Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page

Wszystko o jedzeniu

niedziela, 04 stycznia 2015

Już od jakiegoś czasu myślę o pieczeniu chleba w domu, tylko jak to zwykle z takim myśleniem bywa, trzeba mieć czas i odpowiednią motywację aby spróbować choć raz przedrzeć się przez proces samodzielnego wypieku pieczywa.

Motywacja odezwała się jakieś dwa dni temu. Mocnym głosem zarządziła: "Mama pieczemy bułki".

I wygoniła mnie do sklepu po mąkę "bułkową".

A potem wykazała się niezwykłą konsekwencją, przypominając o konieczności wypieku pieczywa co jakieś 20 minut.

Zanim zabraliśmy się do pracy, Precel metodycznie zarządził naukę teorii i w ten sposób do śniadania obejrzeliśmy jeden z programów Paula Hollywooda, speca od pieczywa wszelakiego, którego Szymon darzy dziwną atencją (teraz już chyba wiem dlaczego).

Po programie byłam już przekonana, że z kombinacji mąki, oliwy, drożdży i wody nie może nie wyjść coś podobnego do chleba. I zabraliśmy się do roboty.

Precel zawsze podczas naszych domowych zabaw piekarniczych otrzymuje ważną funkcję kontrolowania czy wszystkie składniki z przepisu trafiły tam gdzie miały trafić. Czasem pomaga mi trzymać mikser (gdy ciasto wymaga miksera) albo łyżkę podczas mieszania.

Oto efekty. Ponieważ mąka bułkowa w praktyce okazała się gotową pszenno- żytnią mieszanką chlebową, wyszły nam bułeczki pszenno-żytnie z ziołami i czarnuszką. Jesteśmy po degustacji i zaręczam że smakują tak samo jak wyglądają.

 

 A główny niejedzący paszczą prowodyr i motywator? Wiecie do czego potrzebował domowych bułeczek?

Ano do tego:

 (bułka do trzymania rrraz!)

poniedziałek, 24 września 2012

Jak się z dnia na dzień przesiada z hulajnogi na rower z dziewięćdziesięcioma przerzutkami to potem się dzieje.

Po pierwsze trzeba pamiętać, aby wężyk do nutriportu podłączyć przed karmieniem dziecka

bo można wywalić cały obiad na kanapę

Po drugie trzeba pamiętać, aby wszystkie zatyczki od nutriportu były w odpowiedniej pozycji

bo można wywalić cały obiad na kanapę

Po trzecie trzeba pamiętać, aby dzynks, który to cholerstwo zabezpiecza był odbezpieczony przed karmieniem

bo można wywalić cały obiad na kanapę

Nasza kanapa już nie lubi nutriportu.

My się zastanawiamy.

Precel póki co ma frajdę z całej tej zabawy.

PS. To ja teraz jadę w delegację. Zgodnie z prawami przyrody Precla rozbolało gardło. Mam nadzieję, że na tym się skończy.

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

czwartek, 20 września 2012

Dziś pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka by wymienić naszego PEGa, na tzw. nutriport. Wszystko w ramach programu żywieniowego, którym zostaliśmy objęci pod koniec lipca.

Nutriport jest niewielki, elegancki i nie wymaga zbyt wielu czynności opatrunkowo-pielęgnacyjnych.

A do tego nie wystaje bezczelnie spod koszulki strasząc ludzi. Po prostu wygląda jakby go nie było.

Precel wygląda teraz jakby wmontowano mu zaworek taki jak jest w piłkach plażowych. Albo w pontonach:

Minusy Nutriportu na pewno jakieś są, ale mamy go dopiero od paru godzin, więc się póki co nie wypowiadam.

A ja zachwyciłam się wyremontowaną Kliniką Pediatrii i Żywienia, która po zmianach prezentuje naprawdę bardzo godziwe warunki dla małych pacjentów i ich rodziców. I to godziwe na poziomie europejskim. Szerokie, jasne i czyste korytarze. Olbrzymie sale szpitalne z łazienkami (o ile dobrze widziałam), duża poczekalnia dla rodziców z kanapami zamiast obdrapanych krzesełek. I miejsce zabaw dla dzieci.

Mam nadzieję, że remonty oddziałów dziecięcych w Polsce nie skończą się na tym jednym szpitalu, albo na znanych klinikach tylko pójdą szeroko również do tych mało znanych, lokalnych oddzialików. Każdy ma prawo do chorowania w godziwych warunkach, ale dzieci mają to prawo większe.

klikać w banerek można raz dziennie. Dziękujemy :)

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

poniedziałek, 30 lipca 2012

Od dłuższego czasu byliśmy namawiani przez dr O. na przestawienie Precla na dietę przemysłową. Podpytywaliśmy też rodziców innych dzieci z SMA, które na taką dietę przeszły o ich wrażenia. A wrażenia były dobre: dzieciaki są dożywione, w lepszej formie oddechowej i fizycznej.

Precel niedługo skończy 7 lat, więc mimo dobrych wyników badań krwi stwierdziliśmy, że czas na zmiany.

I tak dziś trafiliśmy do Poradni Żywieniowej w Centrum Zdrowia Dziecka, która prowadzi program żywieniowy dla dzieci.

Precla najpierw zmierzono i zważono (20 kg przy wzroście ok 130 cm) a potem trafiliśmy do Pani Doktor, która ustaliła nam dietę.

Docelowo mamy się pozbyć wszelkich posiłków przygotowywanych w domu na rzecz dwóch mieszanek: Frebini® original oraz Frebini® original fibre.

Ojcu odpadnie gotowanie zup i szykowanie owoców i kaszek. Na podróże i wakacje, gdy brak miejsca na przygotowywanie posiłków jak znalazł.

Gorzej, że mam dylemat z wyrzuceniem z codziennego zestawu normalnych posiłków.

Precel mimo, że nie łyka bardzo chce przyjmować to co je cała rodzina albo próbować produktów, które zobaczył w TV. Mam wrażenie, że daje mu to poczucie wspólnoty z częścią połykającej ludzkości. Wsadzając go całkowicie na dietę przemysłową, nieco go w tej sferze alienujemy.

Mamy co prawda obietnicę od Pani Doktor, że jeśli Frebini będzie dobrze tolerowane i Precel przytyje, będziemy mieli zezwolenie na jeden, zwykły posiłek dziennie. Ale to dopiero za dwa - trzy miesiące.

Pobrano Preclowi krew do badań i zapisano nas na koniec września na wymianę gastrostomii. Mamy otrzymać elegancki grzybek, który zastąpi wiszącego PEGa.

Na koniec, poszliśmy do szpitalnej apteki po trzymiesięczne zapasy szymonowej diety.

I powoli żegnamy się z zupą.

 

środa, 29 lutego 2012

Każdy rodzic, u którego ląduje w życiu młody człowiek z SMA I staje w przed dylematem jak go karmić. Jest to ważne zwłaszcza w sytuacji gdy zanika lub zanikła już możliwość łykania i konieczne staje się karmienie przez sondę lub pega.

Wiele zagranicznych źródeł, a w szczególności Dr Bach, którego dość często czytam, zaleca dobranie dziecku odpowiedniej mieszanki, która powinna wspierać:

-prawidłowe odżywienie dziecka i przyrost masy

-oddychanie (mniejszy wysiłek energetyczny, zmniejszenie ślinienia się oraz pocenia)

-układ trawienny (minimalizując zaparcia)

Sugeruje się też skład mieszanek, które domyślnie powinny działać na korzyść dziecka.

Jednym z wymienianych składników są średniołańcuchowe nasycone tłuszcze nazywane potocznie MCT (od angieskiego "medium chain triglicerides'). I to o nich chciałam dziś napisać.

MCT stanowią wspaniałe źródło szybko dostępnej energii. W SMA jest to szczególnie ważne, gdyż dla chorych dość niebezpieczne jest zjawisko tzw fastingu czyli sytuacja gdy pozostawiony bez źrodła enegii organizm zaczyna sięgać po dostępne w nim surowce a w pierwszej kolejności (ważne!) po białka zawarte w mięśniach. Dlatego my od diagnozy Precla staramy się przestrzegać bardzo ważnej zasady propagowanej przez Dr Bacha czyli: maksymalnej 6 godzinnej przerwy w karmieniu w okresie niemowlęcym oraz teraz 8 godzinnej gdy Szymon jest już nieco starszy.

MCT w przeciwieństwie do innych tłuszczów omija część procesu trawienia i jest wchłaniany bezpośrednio do żyły wrotnej co oszczędza energię i czas spędzony na trawieniu - co prowadzi do lepszego stanu oddechowego gdyż organizm może poświęcić tę energię na oddychanie właśnie.

MCT w końcu nie jest substancją, która będzie odkładała w organizmie tłuszcz powodując niepotrzebny przerost masy.

W naturze MCT występuje w mleku kobiecym oraz orzechach kokosowych.

Póki co MCT to nasza droga karmienia Precla. Wyniki badań krwi ma niezłe, energii mu nie brakuje, choroba postępuje jak postępuje - liczę więc na to, że obrany kierunek jest słuszny.

poniedziałek, 16 stycznia 2012

Opracowanie "Nutrition Basics" wymienia następujące problemy związane z żywieniem osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni:

Problemy z karmieniem -  w zależności od typu oraz przebiegu choroby problemy z karmieniem mogą dotyczyć żucia, przełykania oraz ksztuszenia się jedzeniem. Wyzwania: otwieranie ust, gryzienie, kontrola języka, kontrola głowy i jej ułożenie, słabość mięśni twarzy, zmęczenie mięśni odpowiedzialnych za żucie.

Aspiracja pokarmu do płuc - wprowadzenie niewielkich ilości pokarmu lub cieczy do tchawicy zamiast do przełyku. Wyzwania: aspiracja pokarmu może też następować w drodze cofania się treści żołądka. Zjawisko to może powodować zapalenie płuc/ trudności w oddychaniu. Groźna jest tzw. cicha aspiracja - czyli wciąganie pokarmu do płuc bez wyraźnych zewnętrznych objawów (ksztuszenie się, kaszel).

Dyskomfort w obrębie jamy brzusznej - biegunka, wzdęcia, wymioty po przyjęciu pokarmu, nieświeży oddech. Może przyczynić się do niedożywienia.

Niedożywienie - trudność w przybieraniu na wadze jest charakterystyczna dla SMA typ I, możliwa dla SMA typ II. Skutki: zwiększone ryzyko infekcji, trudność w gojeniu ran, zwiększona podatność na odleżyny.

Otyłość - najczęściej spotykana u łagodniejszego typu II oraz typu III. Może utrudnić opiekę nad chorym i pogorszyć komfort życia. Zwiększa ryzyko cukrzycy i nadciśnienia tętniczego.

Choroba refluksowa przełyku - najczęściej spotykana w SMA typ I, rzadziej w innych typach choroby. Zwiększa ryzyko aspiracji do płuc, bolesna.

Zaparcia - związane z obniżonym przyjmowaniem błonnika i/lub niewystarczającym poborem płynów.

Przerost drożdży - to efekt nierównowagi flory bakteryjnej organizmu. Objawy zawierają: pleśniawki, pomarańczowe zabarwienie pod brwiami, włosami i wokół gastrostomii. Dłonie i stopy o zapachu sera. Może przyczynić się do nadmiernego pocenia się, wzdęć i zaparć.

Kłopoty z poziomem cukru we krwi - spotykane u dzieci z SMA typ I jako efekt tzw. przedłużonego fastingu (fasting -to termin określający w tym przypadku reakcję organizmu na zbyt długą przerwę w karmieniu. Czytałam iż zaleca się, by najdłuższa przerwa pomiędzy posiłkami u dorosłego chorego na SMA trwała max. 8 godzin, u dziecka 6 godzin). Cukier jest bezpośrednim źródłem energii. Jeśli poziom cukru jest zbyt niski, organizm może zniszczyć mięśnie w celu wyzwolenia energii.

I to chyba najważniejsze rzeczy dotyczące żywienia w SMA. Pamiętajcie, że bez konsultacji u lekarza gastrologa lub dietetyka się nie obejdzie.

sobota, 14 stycznia 2012

Po przeczytaniu wydawnictwa, o którym pisałam w poprzednim wpisie (link do pełnego tłumaczenia znajdziecie w komentarzach pod nim), chciałam napisać o dwóch, chyba najważniejszych tematach, które porusza to opracowanie.

Pierwszym jest zapotrzebowanie kaloryczne w SMA - temat, który mnie nurtował od najmłodszego wieku Precla. Ile musi zjeść aby nie zginąć? Czy mogę oceniać jego przybieranie na wadze tak jak u zdrowego dziecka?

Powtarzam za wydawnictwem:

"Niemowlęta i dzieci z SMA są mniej aktywne, mają mniejszą masę mięśniową i używają mniej energii. Dlatego potrzebują mniej kalorii. Ta mniejsza ilośc jest potrzebna do zachowania akceptowalnego wzrostu wagi oraz wzrostu (...)

Każde dziecko jest inne, ale możesz założyć, że twoje dziecko prawdopodobnie potrzebuje 20 do 50 procent mniej kalorii niż dziecko bez SMA (wyjątkiem mogą być dzieci z SMA 3, które się bardziej ruszają). Celuj w 10-20 % kalorii pochodzących z białek. To pozwoli twojemu dziecku utrzymać się gdzieś pomiędzy 3 a 25 centylem w siatkach centylowych przewidzianych dla zdrowych dzieci." 

Sprawdza się to z tym co cały czas słyszę od naszego lekarza - tak naprawdę Szymon zużywa energię wyłącznie na oddychanie i na trawienie. Nie ma więc sensu obciążać go zbędnymi kaloriami, bo jeśli stanie się tak, ze przytyje, a raczej zbuduje tkankę tłuszczową,  jego ciału będzie o wiele trudniej się ruszać, co może pogroszyć zanik mięśni.

Uwaga - kalorie kaloriami, ale nie należy zapominać o podawaniu wystarczającej ilości płynów. Dzieci z SMA pocą się ponad przeciętną, te które nie łykają ślinią się niemożebnie, tak więc bardzo dużo płynów ucieka z ich organizmów. Ważne jest aby tym dzieciom, które łykają podawać płyny o odpowiedniej konsystencji (sugerowana gęstość koktajlu mlecznego) tak aby uniknąć aspiracji płynu do płuc. U leżących dzieci można też po karmieniu zachować pozycję nachyloną 20-30 stopni do podłoża co redukuje ryzyko przedostania się pokarmu do płuc.

Należy też pamiętać, że tzw siatki centylowe nie są najlepszym sposobem do oceny jakości odżywiania dziecka z SMA - ulotka proponuje szereg badań by ocenić czy dziecko jest prawidłowo odżywiane, z tego co wiem w Polsce dość powszechną metodą są po prostu badania krwi. 

Drugim tematem, o którym chciałam napisać są wyzwania związane z karmieniem dziecka z SMA ale o tym w kolejnym wpisie. 

czwartek, 12 stycznia 2012

Nakładem FSMA amerykańskiej organizacji zrzeszającej pacjentów z SMA i ich rodziny ukazała się książeczka pt "Nutrition Basics" w przystępny sposób opisująca podstawowe zasady żywienia chorych na SMA oraz główne problemy związane z tą sferą życia.

Wstępny przegląd tego wydawnictwa ujawnia następujące tematy w niej poruszone i dotyczące wszystkich typów choroby:

-jak ważne jest odpowiednie żywienie osób chorych na rdzeniowy zanik mięśni

-podstawowe schorzenia/ problemy żywieniowe pojawiające się przy SMA

-metody oceny czy dziecko jest dobrze odżywione

-zarządzanie żywieniem w SMA

-odżywianie poprzez sondy, gastrostomię

-wyzwania przy karmieniu (reflux, absorpcja treści do płuc, zatwardzenia, żywienie podczas infekcji)

-kwestie niedożywienia i przekarmiania. 

Wersja elektroniczna (po angielsku) jest do pobrania tutaj

W weekend postaram się przez nią nieco dokładniej przebrnąć, to może coś potłumaczę :) 

Aktualizacja z piątku - dzięki jednemu z Czytelników Preclowej - link do całkiem niezłego tłumaczenia znajdziecie w komentarzach pod tym wpisem.

 

czwartek, 25 sierpnia 2011

Dzieci powinno odżywiać się dobrze - bez przerabianych przemysłowo świństw, GMO, kurczaków pędzonych na hormonach, parówek (tak przynajmniej twierdzi część matek), fast-foodów, glutaminianu sodu, E-115, E-305 oraz E666 (number of the beast).

Chore dziecko, z niemożnością łykania, wrodzoną niezdolnością do radzenia sobie z długimi łańcuchami tłuszczy, zanikającymi mięśniami i rurą zamontowaną wprost do żołądka powinno być traktowane żywieniowo ze sto razy większą ostrożnością oraz, jak od dłuższego czasu namawia nas Dr. O poddane diecie przemysłowej.

Cała ta teoria bierze w łeb, gdy dziecko zobaczy w sklepie i uprze się na zakup siuwaksu, z datą przydatności do spożycia gdzieś w okolicach grudnia 2012.

  Uprze się, bo w tv zobaczył arcyciekawą reklamę siuwaksu, albo wieczko zawiera rysunek jego aktualnie-ukochanego-bohatera filmowego.

Uprze się, mimo, że siuwaks w całości zostanie zapodany do rury a sam zainteresowany stanowczo odmówi przyjęcia paszczą choć kęsa.

A my nie możemy odmówić mu tej drobnej namiastki normalności i stukając się w głowy wsadzamy siuwaks do koszyka i wzdychając idziemy do kasy.

W końcu Precel też coś musi mieć z życia nie?

środa, 19 stycznia 2011

Ostatnia tendencja w żywieniu naszego pięciolatka jest taka, że jesteśmy zachęcani przez niego do kupowania najróżniejszych produktów spożywczych wypatrzonych w telewizji.

A potem to wszystko ładowane jest do PEGa. Precel rozpływa się w samozadowoleniu a my zastanawiamy się jak się wywinąć od "pomysłu na: nugetsy z kurczaka".

Minusem tych eksperymentów jest wyraźny efekt pachnący odkładający się na ubraniach w miejscach gdzie człowiek poci się najbardziej*. I teraz musimy zrównoważyć Dańmleko z śmierdzącą piżamką.....o nugetsach aż wolę nie myśleć.

 

*SMA ma to do siebie, że chory się poci, poci czasem się aż do przesiąknięcia prześcieradeł i zniszczenia ubrań. Niektórzy rodzice podejrzewają że powodem tego stanu (oczywiście po wyeliminowaniu niewydolności oddechowej) jest nieprawidłowa dieta zawierająca dużo białka mleka krowiego. Ale to oczywiście tylko taka teoria....

 

niedziela, 17 października 2010

Szymon często uczestniczy w przygotowywaniu posiłków. Uczestniczy aktywnie - trzymając w łapce produkty, często wybierając, który z nich trafi pierwszy do garnka albo w jakiej kolejności mają być obierane warzywa lub owoce.

Czasem też pomaga miksować - trzymamy wtedy blender lub mikser we dwoje: i to Precel miksuje a ja tylko pomagam.

Dziś zachciało nam się babeczek. Razem rozkładalismy papierowe foremki, a potem wyrobiliśmy mikserem ciasto.  Ciasto na babeczki było z torebki (bo tylko takie Matka umie upiec i nie zaszkodzić tym środowisku naturalnemu trując wszystkich wokoło). A na torebce widniało zdjęcie babeczek. Czekoladowych.

Po wyjęciu z piekarnika babeczki zostały przez Precla bardzo uważnie porównane ze zdjęciem z torebki. Spokoju nie dawał brak cukru pudru (na zdjęciu był). Posypalismy.

I wiecie co? Po raz pierwszy w życiu Szymon zażyczył sobie spróbować tego co razem upiekliśmy.  Pilnował, aby cała babeczka wylądowała w blenderze wraz z wieczornymi owocami.

A teraz idziemy jeść. Oczywiście przez PEGa.

 

piątek, 17 września 2010

Można. Wystrarczy tylko wstać i po ciemku próbować nakarmić swoje młodsze dziecko. I to mimo gwałtownych, wokalnych protestów Precla (no tak ale on ciepłego mleka nie lubi i zawsze protestuje).

Dopiero odgłos kapania mnie zastanowił. Stoję lejąc kaszę w preclowy brzuch i w półśnie się zastanawiam:

Deszcz nie pada.

Z kranu w łazience się nie leje.

Sąsiedzi nas zalewają? Co...

Rany Boskie - PEG.

Wypadnięty PEG, trzymający się tylko i wyłącznie na plastrze od opatrunku, przyjął prawie całe śniadanie i umieścił je nie w żołądku, ale właściwie wszędzie indziej.

Precel spanikowany jak mało kto (i tu wyłazi jego genialne zrozumienie swojego własnego stanu).

Prześcieradło, piżama i pościel do prania.

PEG pewnie do wymiany (bo wyleciał już drugi raz w tym tygodniu a to niewątpliwy symptom przepuszczania balonika).

Ładny początek weekendu.

Tym bardziej, że i mnie dopadło w końcu przeziębienie. Bo niby czemu mam być inna od dziesiątków innych smarkających...

środa, 21 lipca 2010

(poniższy wpis dedykuję Pani Ani z Pułtuska, która prosi abyśmy napisali co dawać do jedzenia do PEGa.).

Zachciało się wczoraj Mamusi dopieścić synusia świeżymi malinkami zmieszanymi z jogurtem (zresztą malinami dopieszczała już od niedzieli).

Malinki, oczywiście obrobione w blenderze oraz dodatkowo przetarte przez sitko, w złośliwości swojej sprzedały jogurcikowi kilka pesteczek. A te pesteczki w koncertowy sposób zapchały preclowego PEGa.

A bez PEGa wiadomo - Precel nie je i nie pije wcale. Więc klops.

Wpadliśmy na pomysł wymiany zapchanego na nowy, który na takie przypadki specjalnie czeka w szufladzie i tu klops kolejny. Bo tego zapchanego nijak nie szło z brzucha wyjąć.  Coś się zatkało, coś się zacięło i utknęło w preclowym żołądku na amen.

Wczoraj późnym wieczorem przy pomocy naszej pielęgniarki -Pani Małgosi, ciepłej wody oraz olbrzymiej strzykawy PEG został odetkany. Ale problem utknięcia wciąż pozostawał, a my nie mieliśmy zielonego pojęcia w czym rzecz. Przecież nie można zostawić Szymona z czymś czego w razie ponownego zatkania nie będzie można wymienić.

Staneliśmy więc przed faktem, iż jak się nie znajdzie domowego sposobu na wyciągnięcie gastrostomii to czeka nas szpital. I to pewnie w przyspieszonym tempie.

Na szczęście Ojciec Dłubacz późnym popołudniem spuścił z balonika mocującego PEGa jakieś 5 mm wody, więc wygląda na to, że problem utknięcia również został zażegnany. Uff.

Z innych wieści donoszę, że Preclowi rusza się lewa górna jedynka, co oznacza, że wkraczamy w nowy okres życia - stałych zębów. Dziecko nam się starzeje :/.

niedziela, 28 lutego 2010

Minął już ponad rok od zmiany preclowego PEGa.  Upływ czasu ewidentnie już widać - cewnik jest mocno obluzowany, a balonik utrzymujący go w żołądku już przepuszcza to czym go napompowano.
 
Ponieważ wyprawa do CZD mało nam się uśmiecha (mój dzień urlopu,  całkiem ładny kawałek drogi, stanie w kolejce do gabinetu w miejscu pełnym ludzi oraz narażenie na szpitalne zarazki) a nasz Dr O. już jakiś czas temu podjął się wymiany gastrostomii w warunkach domowych postanowiliśmy zafundować sobie i Szymonowi odrobinę luksusu i faktycznie zrobić TO w domu.
 
Trzeba tylko zdobyć nowego PEGa czyli jak brzmi fachowa nazwa: 
Flocare-zgłębnika gastrostomijnego G-tube rozmiar 18.

Po nitce do kłębka - od hurtowni poleconej nam przez Dr O. (5 szt zgłębników za jedyne 650 zł) poprzez centralę Cefarm (dystrybutora) do lokalnej firmowej Apteki Cefarmu gdzie jako osoby fizyczne mogliśmy złożyć zamówienie na jedno opakowanie gastrostomii (2 szt) za jedyne 190 zł.
 
Całość operacji zajęła mi dwie godziny,  cztery telefony i te nieszczęsne 190 złotych.
 
Ale to nieważne - z  tego wszystkiego najważniejsza jest pewność, że podczas następnej wizyty Dr O. , Precel otrzyma nową rurę do karmienia. Bez podróży i stania w korkach, czekania w szpitalu w tłumie innych dzieci na swoją kolej, bez stresu spotkania z nieznajomym lekarzem.  Po prostu w domu.
 
(a może ktoś wie czy taki zgłębnik zakupiony prywatnie można zrefundować przez NFZ?)
 

 A całe to ustrojstwo zamontowane na brzuchu wygląda po prostu tak: (kto nie chce ogladać ten niech nie przewija w doł):

sobota, 13 lutego 2010

Szymonek ostatnio pokochał Misia. Miś otrzymał imię Mateusz i robi z Preclem wszystko: razem się myją, razem siusiają, razem też jedzą. Ponieważ dysponujemy różnymi sposobami karmienia -pytam jak mam nakarmić Mateusza jogurtem: do buzi czy bezpośrednio do brzuszka (czyli tak jak je Szymon).

"Do buzi" mruga Szymon "A Ty jak będziesz jadł? Buzią czy brzuchem?" "Brzuchem" - to dla Precla jest jasne jak słońce.

Od 13 miesiąca życia Szymon jest karmiony głównie przez PEGa (niewtajemniczonym tłumaczę - jest to taka rurka doprowadzona bezpośrdnio do żołądka). Zaraz po założeniu PEGa zdarzały się epizody jedzenia buzią, nie mniej jednak z czasem stawały się one coraz rzadsze, aż w końcu zupełnie zniknęły. Trochę jestem z tego stanu rzeczy zadowolona, bo ryzyko zachłyśnięcia się pokarmem i aspiracji do płuc jest zredukowane prawie do zera.

Nie raz i nie dwa zastanawiałam się o ile zubożone jest życie Precla, bez odżywiania doustnego (ze smakiem jest trochę trudniejsza sprawa, bo jak podejrzewamy tracheotomia pozbawiła naszego syna powonienia a tym samym możliwości odczuwania części smaku). No i na ile niekomfortowa jest dla Precla sytuacja, w której całe jego otoczenie odżywia się w inny sposób niż on.

I wiecie do jakiego wniosku doszłam?

Preclowi to zupełnie, ale to zupełnie nie przeszkadza. Ba, jedzenie uważa za zło konieczne, a sposób przyswajania przez niego pożywienia w inny sposób niż reszta rodziny jest dla niego zupełnie naturalny. Mama je buzią, Szymon je brzuchem. Koniec, kropka.

Może więc stare powiedzenie: czego oczy nie widzą a język nie zasmakuje tego sercu nie żal, ma w sobie sporo prawdy?

 
1 , 2 , 3