Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page

Maksiuta powiedział

piątek, 01 maja 2015

15 to strasznie dużo prawda?

Nasz mądry, spokojny, kochany Syn.

Od dziś jest jeszcze starszy. A ja z każdym dniem nabieram świadomości, że chwila, kiedy wyfrunie z rodzinnego gniazda zbliża się coraz szybszymi krokami.

Idziemy świętować!

 

 

wtorek, 17 czerwca 2014

Po pierwsze, Ojciec (noga jak podolski złodziej) zmieścił się w nowe sandały Maksa.

Rozmiar 45.

Jak ktoś wie ile jeszcze może rosnąć nastolatkowi stopa to proszę o info bo zaczynam się niepokoić.

Po drugie nakryłam dziś Syna nr 1 na wcinaniu pasztetowej z kaparami.

Po latach namawiania do zjedzenia czegokolwiek, nawet suchej bułki, jest to dla mnie widok porównywalny z zobaczeniem kosmity grającego w piłkę pod moim oknem.

No właśnie piłka.........

środa, 21 maja 2014

Nawet najbardziej wyrodną matkę najdzie w końcu chęć nawiązania kontaktu ze swoim potomstwem.

Uściślę: kontaktu telefonicznego.

Niestety moje obserwacje dowodzą, że współczesnej młodzieży telefon komórkowy służy do wszystkiego. Wszystkiego, poza odbywaniem rozmów telefonicznych.

Dzwoni Matka raz.

"Tu poczta głosowa. Po sygnale zostaw wiadomość."

Dzwoni drugi

"Tu poczta głosowa...

Dzwoni sześćset pięćdziesiąty drugi

"Tu...."

Bo teraz drodzy Państwo telefony się wycisza (pełnia kultury a jakże) albo wyłącza aby nie marnować baterii. A potem nosi w kieszeni spodni. Telefon wyciąga się, gdy jest się w zasięgu internetu bezprzewodowego. Razem ze słuchawkami do kompletu. Takimi do słuchania muzyki.

Wyrobienie u potomstwa odruchu oddzwonienia na widok 652 nieodebranych połączeń jest procesem długim, bolesnym i właściwie od początku skazanym na porażkę.

Matka to wszystko wie. I stara się zrozumieć.

Dlaczego więc, gdy Starszy wyjeżdża na zieloną szkołę, nie mogąc się doczekać informacji typu "dojechaliśmy szczęśliwie" albo "skończyła się benzyna i stoimy oblężeni przez dziki po środku Puszczy Augustowskiej" wydzwania raz po raz i słyszy:

"Tu poczta głosowa. Zostaw wiadomość po sygnale"?

czwartek, 01 maja 2014

Przerasta mnie o głowę, a niedługo przerośnie i Ojca.

But numer 44.

Łamiący się głos.

Niedawno zdałam sobie sprawę, że jeszcze jakieś pięć lat i pójdzie w świat.

Równo czternaście lat temu pojawił się na świecie, a my zachodziliśmy w głowę jaki będzie.

Dziś już wiemy.

Jest dobry. I mądry.

I bardzo go kochamy.


sobota, 21 grudnia 2013

Podczas dzisiejszego buszowania pomiędzy półkami w poszukiwaniu prezentów rzuciłam znienacka:

"A ty kiedy przestałeś wierzyć w Świętego Mikołaja?"

Spojrzał się na mnie z góry. Z góry, bo od jakiegoś miesiąca przerasta mnie o całe 4 centymetry.

"A tobie i tacie co się stało, że zadajecie takie głupie pytania?"

Ojciec uprzedził mnie dzień wcześniej.

A ja nie poznałam odpowiedzi na to pytanie.

Nawet nie zauważyłam kiedy dorósł.

wtorek, 22 października 2013

Kto poznał naszego starszego syna, ten wie jakim antyfanem jedzenia jest Maksym.

To dziecko, któremu w wieku dwóch lat do przeżycia starczało pół pomidorka koktajlowego. Albo przepiórcze jajo.

Dziennie.

Gdy dorósł, a wzrostem przerósł obie Babcie i mnie na dodatek, z jedzeniem wcale nie było lepiej.

Po pozbyciu się wyrostka robaczkowego, Maksym wrócił do domu i zaczął jeść.

Co prawda dietetycznie, ale nieadekwatnie do tempa i ilości, których doświadczaliśmy przez większość jego życia.

Je. Je. I jeszcze raz je. Gdy skończy po krótkiej przerwie, znów wraca do jedzenia.

Ewidentnie wraz z wyrostkiem wycięto mu coś jeszcze: niechęć do żarcia.

czwartek, 10 października 2013

Ledwo zaantybiotykowaliśmy Precla, wczoraj z wyjazdu integracyjnego wrócił Maksym.

Z rotawirusem.

Bo objawy tegoż wszelkie były. I współlokator z pokoju też z rotawirusem.

I kolejny kolega też.

Wracał więc nasz starszy syn szkolnym autokarem w nie najlepszym stanie medycznym. No ale cóż się dziwić:

Rotawirus.

Mnie w międzyczasie tknęło, intuicja matczyna czy coś, że te wymioty i ból brzucha to wcale jednak nie jest rotawirus.

I intuicyjnie, po przegrzebaniu internetu, wczoraj późnym wieczorem wylądowaliśmy z Maksem na szpitalnej izbie przyjęć.

Dyżurny chirurg wcale już intuicji nie potrzebował.

No i dziś o 8 rano pokroił nam dziecko.

Wyrostek był taki ciut przed rozlaniem.

Tydzień w szpitalu i antybiotyk dożylnie.

Ktoś tam jednak nad nami czuwał i nie dość że przysłał objawy właściwie gdy Maks wracał z wycieczki z zapadłej wsi do domu to jeszcze mnie tknął w odpowiednim momencie.

Szpital w domu. Szpital w szpitalu.

Staliśmy się rodzicami posiadającymi na stanie zero zdrowych dzieci. To tak jakby okuleć na dwie nogi na raz.

czwartek, 06 czerwca 2013

Trzeba mieć niebywałe szczęście aby po pół roku oczekiwania i odkładania kasy na bilety, kiedy nadszedł ten jeden specjalny dzień przeznaczony na obiecany wypad z Maksem paść ofiarą oberwania chmury.

Twardzi byliśmy. Dotrwaliśmy do Korna i Rammsteina. W mokrych butach i spodniach. Ale warto było.

Rammstein rozpoczął się fajerwerkami a potem było coraz.... dziwniej i coraz bardziej niesamowicie. To nie był koncert. To był spektakl.

Takie koncerty to miejsce, w które jeszcze przez chwilę nie zabierzemy Precla, tak więc stają się niejako wydarzeniem zarezerwowanym wyłącznie dla Maksa i dla nas.

Mamy pełną świadomość, że powinniśmy z nim spędzać więcej czasu. Bez Precla. Dać tę namiastkę normalności, o której pewnie marzy. Ale codzienność ma to w sobie, że skutecznie zabija wszelkie możliwości, bycia w tej konfiguracji.

Czasem po prostu nie mamy siły. Mimo, że wiemy, że popełniamy olbrzymi błąd, za który kiedyś zapłacimy.

Zachowanie równowagi w wychowywaniu chorego dziecka i  jego zdrowego rodzeństwa to temat rzeka. I to do tego beznadziejnie głęboka i wartka.

Co przegapimy teraz, się nie wróci. Nigdy. I co gorsza nigdy tego nie będzie można nadrobić.

Festiwal się skończył, deszcz został.

Tak jakoś.

czwartek, 04 kwietnia 2013

Poszedł. Napisał test.

Wrócił do domu, usiadł do komputera.

Gdy zadzwoniłam z pytaniem jak mu poszło usłyszałam coś w rodzaju "dobrze, nie przeszkadzaj mi teraz bo gram z kolegą".

Więc znalazłam sobie sama ten test w internecie, by dowiedzieć się co było.

Dla mnie łatwy ten test to nie był.

Po południu Maks sprawdził odpowiedzi. Stanęło na dwóch błędach. I tego się trzymamy. Do czerwca, bo wtedy będą wyniki.

PS. jak zwykle wyszło, że najbardziej denerwują się rodzice.

środa, 03 kwietnia 2013

Myślcie ciepło o wszystkich szóstoklasistach piszących swój pierwszy, ważny egzamin.

Nasz na pierwszy rzut oka wygląda jakby ten test po nim spływał, ale po ilości wykonanych dziś przez niego rozmów telefonicznych do kolegów wygląda na to, że ........

Krawat musiałam kupić.

Na specjalne życzenie egzaminowanego.

A potem nasz dorosły Syn po przestudiowaniu krótkiej obrazkowej instrukcji SAM go sobie zawiązał.

Pierwszy raz.

Pamiętajcie - jutro- 9 rano :)

sobota, 03 listopada 2012

Nie jesteśmy idealni. Ale jesteśmy ludźmi spokojnymi, raczej lubiącymi patrzeć na siebie w lustro.

Tak też wychowujemy nasze dzieci - bez agresji, pokojowo, starając się wiele tłumaczyć. Co więcej pilnujemy tego co, gdzie i z kim robią. Albo przynajmniej się staramy.

Efektem takich metod, podgrzanym dodatkowo specyficzną sytuacją w domu jest charakter naszego starszego dziecka, który wyrasta na spokojnego, wrażliwego i inteligentnego młodego człowieka. Niestety emocjonalnie o kilka lat starszego niż jego rówieśnicy.

Powód do dumy? Nie inaczej.

Ale jest to też powód niepokoju.

Z przerażeniem obserwuję sytuację w klasie. W tej samej klasie, która kilka lat temu była najlepszą w województwie jeśli chodzi o wyniki trzeciotestu, a z której od początku tego roku szkolnego uciekło już troje uczniów, a następnych kilkoro nie chce chodzić do szkoły.

Nie mieści mi się wręcz w głowie poziom agresji i poniżenia, jaki niespełna trzynastolatki są w stanie zafundować swoim koleżankom i kolegom. Większość z tych czynów z miejsca podpada pod paragrafy prawne. Tylko kto ma je wyegzekwować?

Szkoła, która niby podejmuje jakieś działania, ale konstruktywnie radzi rodzicom aby w takich przypadkach powiadamiać policję?

Rodzice, których w większości nie interesuje to co wyprawia ich nastoletnie dziecko?

Same dzieciaki, które tkwią w szoku, bo z domu nie wyniosły wiedzy, jak traktować agresora i to tak dużym, że czasem opiera się o psychologa?

Uczę Starszego, że nie pewnych spraw nie zamiata się pod dywan. Że trzeba reagować. Że wrażliwy nie oznacza słaby.

Że trzeba umieć się odcinać od takich ludzi, którzy już w tak młodym wieku, potrafią każdą sytuację przerobić na swoją korzyść, robiąc przy okazji krzywdę innym.

I mam nadzieję, że się tego nauczy, by nie przerabiać tych olbrzymich pokładów empatii w objawy syndromu sztokholmskiego.

Mam też nadzieję, że będzie mówił o takich rzeczach, bo jak dotąd obrał wobec nas strategię typu "nie mówię, bo nie będę martwić".

Ze zdumieniem też obserwuję, jak po śmierci jednego z blogerów pojedyncze jednostki zaczynają z tej śmierci odcinać kupony wątpliwej jakości rozgłosu równolegle kreując rzeczywistość niezgodną z prawdą, mając ku pomocy wszechmocną moderację komentarzy.

Mam nadzieję, że inni, którym zależy nie zamiotą i tego pod dywan.

Bo gdy się zamiecie robi się krzywdę samemu sobie i innym, którzy być może zostaną wykorzystani.

PS. A Precel ma wlepiony antybiotyk.

ten blog bierze udział w konkursie. Możesz na niego zagłosować klikając w poniższy banerek raz dziennie z jednego IP. Głosowanie trwa do 15 grudnia.

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

niedziela, 29 lipca 2012

Wczoraj po trzech tygodniach nieobecności do domu z obozu harcerskiego wrócił Maksiuta.

Opalony, tryskający energią i totalnie zjedzony przez komary.

Precel ze szczęścia oddał mu władzę nad pilotem do telewizora.

PS. Uprzedzając pytania: część rzeczy wyjętych z plecaka zachowała fabryczną (podkreślam - fabryczną) nowość, część nosi oznaki biegania po lesie bez butów.

 

poniedziałek, 14 maja 2012

Maksiuta po otrzymaniu kompletu nowiutkich podręczników na następny rok szkolny omal nie zapiał z zachwytu na widok liczb okresowych w książce do matematyki.

Teraz siedzi i dogłębnie studiuje książkę do historii.

A Precel? Precel śpiewa Luxtorpedę....


wtorek, 14 lutego 2012

Czyli kwintesencja Walentynek wieku nastoletniego:

 

- kartka od cichej wielbicielki - 5 zł

- znaczek na list 1,50 zł

- wyraz wstrętu na twarzy Maksiuty - bezcenny.

 

PS.  Jeśli świętujecie - to miłego świętowania. Jeśli nie świętujecie - też dobrze :)))

poniedziałek, 30 stycznia 2012

Kto kiedykolwiek wychowywał nastolatka wie jakie to trudne i ile wymaga świętej anielskiej cierpliwości.

Wie też, że każdą komunikację do młodego człowieka należy kierować po kilkanaście razy - tak aby nastąpił odbiór a ewentualne polecenie/prośba została wykonana.

Można powiedzieć, że notoryczne niesłuchanie to kwestia wychowania i karności (i tu pewnie polegliśmy jako rodzice), można też podnieść tezę, że to kwestia etapu buntu. Albo poziomu zakręcenia.

Maksiuta jest w fazie negocjowania prawie każdej czynności życiowej - od zabiegów higienicznych począwszy na nauce skończywszy. I jest całkiem w tych negocjacjach (a raczej w przeciąganiu czasu wykonania danej rzeczy) niezły.

A my z naszej strony zyskaliśmy niespodziewanego sprzymierzeńca (choć myślę, że nie jest to tak do końca pozytywne zjawisko).

Bo odkąd Precel nauczył się mówić trenuje się w maksymalnej upierdliwości.

"Pacha. Żarówka (się przepaliła)". "Paaa-cha. Żarówka". "Żarówka. Pa-cha" (i tak ze sto razy do skutku)

W wersji maksiutowej wygląda to tak:

"Maks - idź do kąpieli/zjedz obiad/załóż piżamę/zrób lekcje"."Maks do kąpieli." "Maks." "Maks" (bo dobrze wie skubany, że jak brat odrobi już te lekcje to przyjdzie do Precla z laptopem i będzie grał).

Po stopięćdziesiątym "Maks" Maksiuta wymięka.

PS. Wczoraj zarezerwowaliśmy sobie na majowy weekend pokój w Berlinie. Po dalszej korespondencji okazało się, że mimo nowoczesnego wyglądu budynku i zapewnienia że jest winda akurat zarezerwowany przez nas pokój znajduje się na półpiętrze. Po początkowej euforii czuję się trochę rozczarowana.

 
1 , 2 , 3 , 4 , 5