Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page

Edukacja Szkolna

środa, 23 września 2015

Przerwa szkolna. Normalna sprawa, że trzeba na nią wyjść z klasy nie?

sobota, 27 czerwca 2015

Rok szkolny minął jak z bata strzelił i ani się obejrzeliśmy mamy w domu trzech trzecioklasistów:

Maksa, który we wrześniu rozpocznie trzecią klasę gimnazjum.

Ojca, który dzielnie towarzyszył Szymonowi w jego szkolnych zajęciach i przez to mimochodem powtórzył program drugiej klasy szkoły podstawowej i również otrzymał promocję do następnej klasy,

oraz tego niezmiernie zadowolonego młodego człowieka:

Niedawno, kiedy uczestniczyłam w posiedzeniu ponownie orzekającym niepełnosprawność Szymona do karty parkingowej, członkowie komisji nie mogli wyjść ze zdziwienia, że Precel, mimo swojego stanu w ogóle się uczy. A fakt, że w porze wiosennej i jesiennej codziennie jeździ ze swoim Tatą na zajęcia do szkoły, spędzając w niej 4-6 godzin zostało przyjęte z niedowierzaniem i myślę, że z lekkim podziwem.

Oczywiście to by się nie udało, gdyby nie cudowna szkoła i duże zaangażowanie nauczycieli pracujących z wszystkimi dzieciakami, które do tej szkoły chodzą.

Czy przyszłoby Wam do głowy zorganizowanie w tym roku dla wszystkich niepełnosprawnych uczniów wyjazdu na zieloną szkołę? Większość dzieciaków pojechała tylko pod opieką nauczycieli. A są to dzieci w większości potrzebujące pomocy we wszystkim, od ubierania i karmienia począwszy na załatwianiu potrzeb fizjologicznych skończywszy.

Podczas zakończenia roku szkolnego część uczniów odebrała stypendia sportowe. Okazało się, że w zawodach sportowych Zespół Szkół numer 109 zebrał aż 10 medali!

Takich przykładów jest mnóstwo. My czekamy na czwartą klasę, bo w czwartej klasie Precel będzie mógł zapisać się do drużyny harcerskiej, która powstała przy naszej szkole.

Dzięki kadrze i wsparciu rodziców codziennie pokonuje się tam tysiące niedasiów, robiąc rzeczy dla zdrowych ludzi normalne, a dla rodzin z niepełnosprawnością również normalne, tyle, że nie przychodzące innym do głowy.

Fajną mamy tę szkołę, i mimo rozpoczynającego się okresu laby, będziemy za nią troszkę tęsknić.

A teraz witajcie wakacje!

piątek, 19 czerwca 2015

Dziś Szymon zdawał egzamin z matematyki, który Ojciec mimo tłuczenia przez dwa tygodnie tabliczki mnożenia w zakresie 40 określił dwoma słowami: "krew i pot".

Kuriozum skrzętnie zapisywanym przez Panią Nauczycielkę, były odpowiedzi na zadania.

Na pytanie ile dzieci będzie na wycieczce, Precel odpowiedział:

"Na wycieczce będzie 40 dzieci. Jak się nie rozbiją."

Kurtyna.

sobota, 23 maja 2015

Żeżarło mi taki piękny wpis o naszej szkole.

Nie powtórzę go z głowy, tym bardziej, że zeźliłam się na bloxa za to pożarcie.

Szkoła Precla nie jest tylko szkołą. Jest miejscem starającym się w zaopiekować nie tylko dzieciakami ale całymi rodzinami.

Tam wszyscy lubią to co robią. I robią co lubią. Angażują się całym sercem i potrafią angażować innych np. namówić rodziców na wspólny mecz siatkówki na szkolnym święcie szkoły.

Dodatkowo: zapewnić tonę kiełbasy na grilla, drużynę cheerleaderek złożoną z Pań Nauczycielek i milion innych atrakcji, wliczając w to radiowóz do którego można było wleźć i włączyć syrenę.

Wywołać tyyyyle, taaakich uśmiechów.

I bawić się przy tym świetnie.

(a przedtem włożyć mnóstwo pracy i czasu aby to wszystko przygotować).

Mecz był pełna profeska: Kadra vs. Rodzice. Wygrała Kadra.

cheerleaderki też były profesjonalne:

każdy mógł kibicować po swojemu:

Nie zabrakło Misia -maskotki szkoły:

W szkole będzie Drużyna Harcerska!

Takie piękne Kobiety uczą Precla:

Wycałowany przez Piękne Kobiety. Pierwszy raz ze śladem szminki na czole i policzkach i to nie od Babci:

wtorek, 02 grudnia 2014

Może to niemożność pozbycia się substancji wszelakich z powierzchni swojego ciała spowodowała, że Precel ma awersję do dotykania wszystkiego co brudzi: farb, kredek, kleistego ciasta, lepkich owoców.

A tak czasem chciałoby się postymulować dotyk Szymona. Bo to potrzebne do rozwoju i edukacji.

Przy wszelkich próbach napotykamy się na zdecydowane "nie".

Wymrugane, wypowiedziane, pokazane na wszelkie możliwe sposoby.

Więc zachodzę w głowę jak się zakończy poniższa historia rozpoczęta podczas dzisiejszych lekcji (Ojciec zeznał, że namawiane Precla na ową decyzję nieco trwało):

czwartek, 27 listopada 2014

Człowiek na co dzień nie myśli o takich rzeczach jak pojawienie się u Precla zjawiska pytań o niezrozumiane przez niego pojęcia.

I dopiero zebranie w szkole, podczas którego, nauczyciele Szymona odnotowują ten fakt jako niebywały sukces, otwiera oczy.

Precel leży na kanapie i chłonie Fakty TVN czytając podpisy pod wiadomościami.

A ja od jakiegoś miesiąca w odpowiedzi na jego pytania tłumaczę wciąż pojawiające się nowe słowa: abolicja, masochizm, inflacja, referendum, epidemia....

Opanowanie pojęć bez okazji osobistego ich doświadczenia, tylko za pomocą mózgu jest niezwykle trudne.

Muszę częściej o tym pamiętać, zanim znów zacznę narzekać na preclową awersję do matematyki.

Dzieci gdy uczą się liczyć do dziesięciu używają paluszków u rąk.

niedziela, 07 września 2014

Tak jak setki tysięcy dzieciaków (a może i miliony, kto wie) po wakacjach wróciliśmy do szkoły.

Pierwszego września moich dwóch drugoklasistów z nieukrywanym entuzjazmem powlokło się do szkoły.

Gimnazjaliście zupełnie się nie dziwię. Lekcje od rana do wieczora, a w drugiej połowie września zaczną się jeszcze zajęcia pozalekcyjne.

Podstawówkowiec marudził do momentu przekroczenia progu szkoły na rozpoczęcie roku szkolnego.

Nie wiem co nasza szkoła w sobie ma, ale na inauguracji wszystkie dzieciaki wliczając w to Szymona wprost skakały z radości i niecierpliwości przed kolejnym rokiem nauki.

Pan z busikiem zameldował się jeszcze przed 1 września. Tak więc Precel z Ojcem, póki nie nastaną mrozy będą jeździć codziennie do szkoły na zajęcia.

Z nowości: mamy nową nauczycielkę Panią Anię, która będzie wspomagała Panią Wychowawczynię i głównie koncentrowała się na Preclu.

(Precel już się z Panią Anią polubił).

Będziemy mieć dodatkowe zajęcia indywidualne w szkole pozwalające na realizację programu drugiej klasy w normalnym tempie (koledzy z klasy Szymona nie są aż tak szybcy a wszystkim zależy aby edukacja Szymona była jak najbardziej dopasowana do jego możliwości).

Od tego roku szkolnego wszystkie niepełnosprawne dzieci mogą ubiegać się o zwrot kosztów podręczników i to niezależnie od dochodu. Kto do tej pory nie wiedział, niech się upomni - tu znajdzie szczegóły.

Plan lekcji duży i rozłożysty. Szkoła nawet i do godziny 15. Poranne (5:30) wstawania tylko dwa razy w tygodniu. Damy radę.

środa, 27 listopada 2013

Nadeszły mrozy. Pora na rozpoczęcie edukacji w domu.

Precel prze-szczę-śli-wy bo uwolnił się od wstawania do szkoły o 6 rano.

Będą przychodzić Panie z naszej szkoły. Uznaję to za olbrzymie szczęście, gdyż podczas występowania o orzeczenie o potrzebie nauczania indywidualnego, dowiedziałam się, że gdy szkoła nie znajduje się w rejonie, to może odmówić przysyłania nauczyciela na nauczanie indywidualne i odesłać nas do rejonu.

Zgodnie z przepisami dostaliśmy 8 godzin takiego nauczania.

Tygodniowo.

Tyle na przerobienie pełnego programu 1 klasy. Podczas gdy zdrowi rówieśnicy Szymona spędzają w szkole na tej samej nauce około 20 godzin.

Dużo pracy przed nami.

Tyle samo dostaniemy za rok i za trzy lata gdy skończy się nauczanie początkowe i będziemy mieli do opanowania co najmniej 7 przedmiotów.

Refleksyjnie powiem, że równy dostęp do edukacji dla osoby niepełnosprawnej to nie jest.

A Precel sam z siebie zaczyna czytać napisy pojawiające się w telewizji. Chyba powoli docenia przydatność czytania.

środa, 13 listopada 2013

Poszłam dziś na zebranie do szkoły. Do Precla.

Zostałam zawezwana do Pokoju Nauczycielskiego. Zrobiono mi kawę (zupełnie gratis).

W pokoju czekał na mnie cały zespół współpracujący na co dzień z Szymonem. Oraz Pani Psycholog i Dyrektor szkoły.

Przez 1,5 godziny omawialiśmy nasze spostrzeżenia, plany i cele edukacyjne Precla na najbliższy okres.

Był dialog. Była i burza mózgów. I wymiana opinii.

A najfajniejsze w tym wszystkim było to, że każdy z Rodziców z klasy Precla został potraktowany tak samo.

Indywidualnie. Osobiście. Sam na sam z Szanownym Gronem.

W zwykłych podstawówkach tego nie robią :)

 

czwartek, 17 października 2013

Taki tytuł nosiło moje wczorajsze wystąpienie a traktowało o naszych przemyśleniach i doświadczeniach związanych w edukacją Precla. Na sali były obecne Władze Wydziału Edukacji Miasta St. Warszawy i słuchały tego, co mam do powiedzenia. Mam więc nadzieję, że przynajmniej Zasiałam.

Precel w systemie edukacji jest od 2 roku życia: został objęty opieką wczesnego wspomagania rozwoju, dwa lata spędził w przedszkolu integracyjnym. Teraz jak wiadomo jest w szkole.

Czytelnicy tego bloga znają warunki fizyczne Szymona z jakimi przychodzi nam się mierzyć.  Także w kontekście edukacji.

Jakie mamy oczekiwania wobec edukacji naszego dziecka?

Sposób edukacji Szymona powinien być dostosowany do jego możliwości z wykorzystaniem wszelkich środków wspierających tę edukację oraz jego bezpieczeństwo jednocześnie zapewniając mu taką samodzielność na jaką stać nasze dziecko.

I kropka.

Czynniki wpływające na osiągnięcie sukcesu są trzy:

  1. Przygotowany system orzecznictwa w Poradniach Psychologiczno-Pedagogicznych. Przygotowany to znaczy: pracownicy takich poradni są w stanie zbadać/ zdiagnozować leżące, wiotkie, niemówiące dziecko. Bez strachu, bez unikania, we współpracy z rodzicami. Wszystko to po to, aby wydać zalecenia wspomagające dalszą edukację takie jak np. stosowanie programów komputerowych w nauce i wsparciu komunikacji. Dodatkowo niewątpliwie konieczne jest aby Poradnie Psychologiczno-Pedagogiczne były dostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych. Nasza mieści się na pierwszym piętrze. Bez windy. Za to z półpiętrem.
  2. Dobrze dobrana placówka edukacyjna i kadra. O tym pewnie książki by pisać. Nauczyciele są różni: i tacy co chcą i potrafią i tacy którzy się boją więc unikają, cały czas odwołując lub przekładając zajęcia. Niezbędne są szkolenia pokazujące jak pracować z dziećmi o różnych niepełnosprawnościach. Oraz z dziećmi niemówiącymi. Placówka - koniecznie dostosowana. Chcąca objąć dziecko opieką. Współpracująca z rodzicami.
  3. Magiczne słowo "System" czyli całość czynników finansowo-prawno-sprzętowych związanych z potrzebami edukacyjnymi dziecka chorego na SMA. Dla potrzeb prezentacji zrobiłam listę czego potrzebuje Szymon do tego, aby proces jego nauki był efektywny i przynosił rezultaty.


A więc Precel i dzieci jemu podobne potrzebują:

  • AAC czyli komunikacji alternatywnej i wspomagającej. My w tym obszarze mamy mega szczęście, ale AAC w Polsce dopiero rośnie w siłę. Są regiony gdzie myśli się, że AAC to lekarstwo na kaszel a nie sposób na komunikowanie się.
  • Dobrej i wykształconej kadry. Od nas póki co nikt nie uciekł. Ale znam przypadki gdy uciekają. Unikają jak ognia, albo i jedno i drugie.
  • Opieki przeszkolonej osoby w czasie zajęć w szkole. Czy wiecie, że nie ma przepisów regulujących zatrudnianie pielęgniarek w przedszkolach? A szkoły nie mają tyle pieniędzy aby zatrudnić pielęgniarkę wyłącznie dla potrzeb dziecka pod respiratorem.
  • E-podręczników - tutaj znajdziecie jak wygląda dostęp do epodręczników w praktyce.
  • Asystenta w drodze do i ze szkoły. W Warszawie jest instytucja Asystenta Osoby Niepełnosprawnej przeznaczona dla osób dorosłych. Nie ma asystentów dzieci. Pewnie dlatego, że każdy zakłada, że można łatwo wyręczyć się rodzicem.
  • Finansowania adekwatnego do potrzeb a nie definicji - dzieci z SMA I nie są dziećmi z niepełnosprawnością tzw. sprzężoną co za tym idzie dużo niższe finansowanie ich edukacji jest nieadekwatne do potrzeb, które generują.
  • Rozwiązań wspierających jego samodzielność w edukacji w tym sprzętu komputerowego - wiadomo: kasa, kasa i jeszcze raz kasa. Najlepiej aby rodzic sam kupił dziecku komputer sterowany wzrokiem za kilkadziesiąt tysięcy złotych.

 

Tylko tyle wystarczy, aby dzieci z głęboką niepełnosprawnością miały zapewniony równy dostęp do edukacji. Bo nie mają równego dostępu. Mówmy o tym. Kropla drąży skałę.

piątek, 11 października 2013

Życie składa się z kamieni. Milowych. Oraz takich kamieni, których nie myśleliśmy nawet mijać.

Dziś Precel został pasowany na ucznia.

(w tym sezonie modne są mundurki z emblematem szkoły, więc prezentujemy Precla w mundurku)

PS. Maksym dochodzi do siebie w szpitalu. Jeszcze boli (co się dziwić), jeszcze na wodzie z opcją na suchary w dniu jutrzejszym, ale już na sali z rówieśnikami. I laptopem. Bo bez laptopa seneda. Nawet zdrowieć po operacji.

środa, 11 września 2013

Mądry system edukacji to taki, który dostosowuje program nauczania do możliwości ucznia.

W klasie Precla jest pięcioro uczniów.

Czworo z nich jest dopiero na początku nauki literek.

Precel pierwszego dnia, podczas zwiedzania szkoły przeczytał wszystkie napisy na tabliczkach na drzwiach klas.

Dlatego też przez pierwsze dni szkoły dotarliśmy nawet do czarnej myśli czy aby szkoła na Radomskiej to był na pewno dobry wybór.

Od poniedziałku tak jakby nigdy nic, Precel zaczął dostawać od nauczycielek oddzielne zadania. I prace domowe.

Dziś jest do przeczytania kartka A4.

Jesteśmy na prostej.

piątek, 06 września 2013

Minął pierwszy tydzień roku szkolnego. Precel był w szkole cztery razy.

Przypatrujemy się temu co się dzieje na lekcjach, obserwujemy, wymieniamy z Ojcem opinie.

Już wiemy, że w przypadku Precla wiele trzeba będzie zmienić. Mamy nadzieję, że z pomocą i przy wsparciu Dyrekcji Szkoły.

Póki co, dajemy sobie jeszcze chwilę na oswojenie z nowymi warunkami, dojazdami i planem dnia.

Poniżej chwila przerwy w lekcjach. Jeśli nie wierzyliście że istnieją w Polsce takie place zabaw dla dzieci to teraz już wiecie że są. W naszej szkole.

poniedziałek, 02 września 2013

Świeżo upieczony uczeń 1 klasy szkoły podstawowej zażyczył sobie:

Po pierwsze: krawat na rozpoczęcie roku szkolnego

Po drugie: każdego dnia na śniadanie mają być płatki śniadaniowe na mleku, bo starszy brat jadał płatki. Tak więc jeść będzie i Precel. Dzięki temu wiemy już, że Nesquiki naprawdę da się upchnąć w rurce do nutriporta o średnicy kilkunastu milimetrów. Oczywiście po odpowiedniej obróbce w mikserze.

Po trzecie: koniecznie piórnik. Ołówek i temperówkę. Oraz flamastry. I cholera jakby nie wiem jak Precel byłby nieruchomy mają być i zeszyty. I blok rysunkowy. Kupiliśmy cały ten majdan i naostrzyliśmy ołówki. Teraz Szymon z wyżyn swojej czerwonej kanapy pilnuje, aby wszystkie te rzeczy zostały spakowane do szkoły. Na jutro.

Oto uczeń klasy 1 AT po powrocie do domu z rozpoczęcia roku szkolnego:

My mniej więcej od południa analizujemy dwa plany lekcji i zastanawiamy się jak je zgrać razem ze sobą oraz dodatkowo z zajęciami pozalekcyjnymi chłopaków i rehabilitacją Precla. Ambitny plan zakłada, że póki się da Ojciec i Szymon jeżdżą do szkoły na Radomską wg poniższego planu.

Oczywiście gdy się pojawi Pan z busikiem. Bo Pan z busikiem póki co istnieje tylko i wyłącznie telefonicznie. Ciałem ma się pojawić we środę i to wcale nie po to aby zawieźć Precla do szkoły. Jutro do szkoły z panami pojedzie Babcia R. A w środę nie wiem co będzie.

Wiemy za to już, że mamy przekichane jeśli chodzi o czas wolny i to że w ciągu tygodnia nie będziemy wyrabiać się na zakrętach. Dlatego dziś w panice rzuciliśmy się do kuchni i gotujemy na resztę dni.

Czas będzie jedynie na klikanie na mikrofali.

Trzeba gniazdować teraz, póki się da.

niedziela, 01 września 2013

Nawet nie wiem kiedy minęły wakacje.

Co gorsza moje dzieci też.

Jutro ważny dzień. Mamy przecież w domu dwóch pierwszaków.

Dwa uroczyste rozpoczęcia roku w nowych szkołach. O tej samej porze.

Będziemy prasować białe koszule i wiązać krawaty.

I dzielić się, bo przecież się nie rozerwiemy.

Ja stracę pierwszy dzień w szkole Precla. Ojca ominie rozpoczęcie u Maksa.

Precel w piątek, ze zdziwieniem zorientował się "zaraz zaraz a to ja do szkoły będę musiał wychodzić z domu?"

Bo finalnie będzie Pan z busikiem, wożącym Ojca i Szymona do szkoły na Radomską.

Wszystkim pierwszoklasistom i tym mniejszym i tym większym, Preclowa życzy szybkiej adaptacji w nowej szkole, wspaniałych nauczycieli oraz fajnych kolegów w klasie.

(i zaczynamy odliczanie do wakacji :)

 
1 , 2 , 3