Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 17 września 2006

 Oglądalam dziś powtókę odcinka Miasta Kobiet na temat tego co się dzieje z rodzinami, gdy okaże się, że jest w nich chorujące dziecko. Oglądałam i płakałam, bo w kobietach tam siedzących widziałam siebie za kilka lat. Szczególnie mnie uderzyła wypowiedź matki dziewczyny cierpiącej na zanik mięśni. Powiedziała, że gdy wracali z Warszawy po postawieniu diagnozy, marzyła o tym, aby z całą rodziną rozbić się na najbliższym drzewie..... Perspektywa tego, co się któregoś dnia może wydarzyć z Szymkiem i mnie czasem zmusza do takich myśli....Że może...gdybyśmy jadąc samochodem....a szelki Precla i moje pasy nie utrzymały by nas wystarczająco mocno.....Precel uniknąby smierci poprzez uduszenie albo zagłodzenie.

Dziś od Prababci Precla usłyszałam przypowieść o nieochrzczonej duszy niemowlęcia skazanej na wieczne cierpienia poprzez bycie na wieki kamieniem nad rzeką.....i że moje dziecko cierpi za grzechy.....Czyje? Moje? Ojca? Jedynym naszym grzechem jest to, że oboje chcieliśmy mieć szczęśliwą rodzine...że chcieliśmy mieć dwoje dzieci. Zawsze starałam się, żyć uczciwie, nie żądając zbyt wiele od innych, nie kłamałam, nie kradłam, byłam miła dla innych. Płakałam, po tej przypowieści, gdyż nie dała mi ona ani otuchy ani nadziei.

Dlaczego niektórzy ludzie, od których oczekujemy dodania sił do walki z Potworem tę siłę odbierają? Dlaczego zamiast pozwolić sobie na komfort przebywania wśród kogoś, kto wesprze nas dobrymi fluidami i doda energii na następny, ciężki tydzień walki z Potworem, zastanawiamy się dlaczego nasze dziecko jest takim kamieniem nad rzeką? Dlaczego jest nam smutno widząc, jak bardzo przykre są dla naszych Bliskich wszelkie zabiegi związane z utrzymaniem Szymka przy życiu jak klepanie, odsysanie? Przy niektórych ludziach zaczynam tę czynność odbierać jako głęboko wstydliwą. Wiem, że nie jest to miły widok, i jeśli nie muszę nie robię tego publicznie, ale chyba wśród najbliższych nie powinnam się tego wstydzić?

Szymek za rok, dwa będzie rozumiał reakcje ludzi wkoło niego. Jak mu wtedy wytłumaczyć niektóre postawy? Pamietam dobrze maila Elfa, Mamy Michałka, którego w maju pokonał Potwór. Opowiadała, jak żądała od najbliższych, aby do pokoju jej synka wchodzili WYŁĄCZNIE uśmiechnięci. Histerycy i płaczący nie mieli wstępu. Mimo, że Michałek miał pół roku dbała, aby nie odczuł swojej inności ani powagi swojego stanu zdrowia. I to była wspaniała postawa.

Nasze dziecko nie jest kamieniem nad rzeką. Jest, żywe, ma swoje uczucia, które z każdym dniem są dla niego coraz bardziej zrozumiałe. Płacz nic nam nie pomoże. Potrzebujemy od najbliższych pozytywnej energii, nieustannego "kopa" do robienia rzeczy, które ułatwią nam życie albo polepszą stan naszego dziecka. Dopingu do walki, gdyż czasem sami walczyć nie mamy siły....

                                                                ***

Precel znowu gorączkuje...miał zaparcie. To podobno normalne dla dzieci z SMA, ale bardzo go to męczy. Może stąd ta gorączka? Chyba musimy go gruntownie przebadać. W piątek idziemy do gastrologa, może wniesie coś pożytecznego do tego tematu.

wtorek, 12 września 2006

Grypa okazała się niewypałem. Na szczęście. Maksiuta trochę posmarkał, Szymon poza sobotnią gorączką nie wykazał dalszych chęci do chorowania, co też w poniedziałek potwierdziła nasza Pani Doktór. Nam też już przeszło, więc alarm epidemiologiczny odwołany. Będziemy mogli iść w niedzielę zobaczyć Huberta.

***

Z jedzeniem po paru dniach spokoju i 100 gramach więcej (osiągneliśmy magiczne 6800) znów od soboty walczymy.

Wczoraj odkryłam, że Precel nie lubi być karmiony. Ma szczytną ambicję sam trafiać łyżką do buzi. I trafia z naszą pomocą. Wczoraj udalo nam się w ten sposób wcisnąć owoce ze słoiczka (próby urozmaicenia jadłospisu tartym, świeżym, słodkim i pachnącym jabłkiem zostały przez nasze dziecko oprotestowane) i jedną trzecią zupy. Kasza nie poszła, zupełnie. Był nawet mały wypadek w postaci zaksztuszenia się. Na szczęscie tym razem obyło się bez karetki. Odklepany, odessany i osłuchany przez Pawła Z. Precel o 18 znów był gotów do ciamkania mleka z butelki i radosnego bulgotania. Ale co strachu się z Ojcem najedliśmy to nasze.....

Kupilam dziś kubek niekapek z nadzieją, że może w ten sposób uda się namówić Szymona do spożycia kleiku bobowity w półpłynnym stanie. Kubek ma dwa uszka i jest lekki, więc bez problemu będzie go mógł trzymać w rączkach. Może to go zmotywuje do lepszego jedzenia?

A może to ja się za bardzo przejmuję tym odżywianiem? Wszak wychowałam już jednego Mistrza w Niejedzeniu niejakiego Maksiutę, który potrafił przez cały dzień zjeść tylko jedno jajko (przepiórcze, żeby nie było wątpliwości), albo pół pomidora.... To Maksiutę, Babcia T. woziła godzinami po mazurskich bezdrożach by tylko zjadł suchą kajzerkę (nie wiem czemu stary polonez Dziadków był najlepszym miejscem do jedzenia suchych kajzerek). Może to niejedzenie to genetyczne? Wszak gdy Precloza solidnie zgłodnieje to i 120 ml mleka obciągnie na raz z butelki, albo kiedy indziej wzgardzi zupą ale za 3 minuty wsunie swoje ulubione brzoskwinie gerbera (całe 130 gram na raz). I jeszcze do tego jest bardzo z siebie zadowolony. Dopóki znów nie zobaczy talerza z zupą oczywiście......

***

Nawiązałam ostatnio kontakt z ojcem dziewczynki chorej na SMA z Ukrainy. Do rehabilitacji dzieci wykorzystują tam delfinoterapię. Mają ośrodek w Kozaczej Buchcie. Obcowanie ze zwierzętami bardzo korzystnie wpływa na psychike dziecka. Delfiny, chyba z racji swojej nieprzeciętnej inteligencji łatwo nawiązują kontakt z człowiekiem, a teoria mówi, że emitowane przez nie ultradzwięki pozytywnie wpływają na zniszcozne chorobą komórki. W chwili obecnej wyprawa na Ukrainę to bardzo droga zabawa (wyceniana na 4000 EUR), ale wybadałam, że powstaje taki osrodek na Górnym Śląsku: http://www.delfinoterapia.cuprum.pl/leczonechoroby/. Wtedy szacowany koszt takiej terapii to ok 4000 ale PLN, co wydaje się bardziej realne na polską kieszeń.

Więcej o tej metodzie tu:

http://ecoedukacja.waw.pl/index.html

(Jeśli Precel dorośnie do tej metody, stanę na głowie, żeby ją z nim przećwiczyć).

http://www.dzieci.org.pl/cgi/forum/ikonboard.cgi?act=ST&f=10&t=636

http://www.oceanarium.com.ua/

http://www.niepelnosprawni.info/ledge/x/14934

 
sobota, 09 września 2006

Ledwie zaczął się wrzesień a nas już dopadł wirus. Matka od trzech dni chodzi i smarcze, Ojciec jest zagrypiony i co gorsza chłopaki też zdradzają symptomy choroby. Maksiuta ma katar (tydzień w przedszkolu wystarczył:(), a Precel gorączkuje....(tak jakoś, bez innych objawów, ma apetyt, niezbyt marudzi, tyle, że ma 38C). 

Oj coś czuję, że przed nami ciężki tydzień.....

wtorek, 05 września 2006

I znów pomarudzę trochę o jedzeniu, bo temat jest niezwykle ważny, a zupełnie w naszym kraju nie opracowany..... Ponieważ Precel dalej bryka (jednego dnia tylko pije, następnego za to je - ale kosztem płynów), pracujemy nad tym, aby jego dieta była jak najbardziej efektywna tzn. dostarczała optymalną ilość kalorii i niezbednych substancji (witaminy, minerały), potrzebnych do prawidłowego wzrostu.

Czytamy więc na ten temat w internecie, pytamy, dyskutujemy z lekarzami, dzwonimy po aptekach. I znów na to wychodzi, że szkoły jak zwykle są dwie :-)

Jedna mówi, że należy zapewnić Szymkowi odpowiednią ilość białka (min 2g/ kg masy ciała), druga, że wręcz przeciwnie (ZERO mięsa, ZERO nabiału).

Inne są też relacje zapotrzebowania kalorycznego do kg masy ciała.... począwszy od 80 - 100 (to z dr Bacha), co przekłada się na to, że Precel powinien wepchnąć w siebie 700 kcal na dobę, druga szkoła (oparta na osobistych doświadczeniach rodziców z USA) twierdzi, że czasem do prawidłowego rozwoju wystarcza nawet i 50-60 kcal/kg. Ważne jest aby nie przesadzić w żadną ze stron.

Szymon zjada dziennie mniej więcej tyle ile waży, ale w kaloriach wychodzi ok 80 kc/kg... Co nie przekłada się w chwili obecnej na wzrost wagi. Rozumuję więc, że teraz ilość spożywanych kalorii jest niewystarczająca i że należy Precla dokaloryzować....

Od dziś zatem zaczeliśmy eksperyment z Portagenem - ryzyko jest spore bo:

a)produkt ten zawiera białko mleka krowiego - a to wiadomo może uczulać, tym bardziej jeśli ma się starszego brata alergika

b)zdaniem innych rodziców stosowanie preparatów wysokokalorycznych u dzieci z SMA może nie przynosić rezultatu, ba wręcz prowadzić do osłabienia siły mięsniowej i nieporządanych reakcji (wymioty, puchnięcie, nadmierną potliwość lub ślinotok)

Zaczeliśmy więc od 20 ml - Precel wypił - a my obserwujemy co dalej będzie

Jeśli zacznie w bardziej ludzki sposób przybierać na wadze, zabierzemy się do ustalenia podstawowych zasad diety aminokwasowej, bo taka w naszym przypadku jest niezbędna. Ale napiszę o niej gdy będziemy mieć jakiekolwiek efekty w tym zakresie.....

***

A kto chce zobaczyć jak oswoiliśmy respirator - zapraszamy do galerii na Preclowej Stronie

 

 

niedziela, 03 września 2006

"Mamo będziemy zbierać pieniążki dla Szymonka...."

"I co mu z nie kupimy?"

"Komórki....no te, macierzyste"

czwartek, 31 sierpnia 2006
6670 gram - tyle aktualnie waży Precel z Potworem.... a może raczej Potwór z Preclem. Tym samym z wielkim hukiem wypadliśmy z wagowych siatek centylowych dla dzieci w jego wieku. Sytuacja zaczyna być niepokojąca, aczkolwiek Precel mimo ciągłego spadku wagi zachowuje swoją żywotność. Ślini się, gaworzy i macha łapami bez zmian.  Saturacja prawie idealna, respirator oswojony w znacznym stopniu (wczoraj udało się przespać prawie godzinę), kondycja (w miarę) też jest.  Ale jest i świadomość, że przy ciągłym spadku wagi dobre samopoczucie Precla za kilka dni może być już historią:(
 
Problem jest w tym, że nasze dziecko fizycznie nie jest w stanie wpakować w siebie więcej jedzenia. Staramy się aby to co zjada było jak najbardziej kaloryczne, ale o ile nie jest to żywa oliwa z oliwek, każdy produkt żywnościowy ma swoją maksymalną ilość kalorii.
 
Teraz za radą Pediatry i Gastrologa mamy:
 
a) podawać mieszankę mleczną o większym stężeniu (mleka w mleku) - co podniesie ilość spożywanych w ten sposób kalorii
b) spróbować namówić Szymka na jakąś odżywkę - jak tylko ją namierzymy i kupimy, czekam na telefon od Pediatry i pomysł co podać aby zwiększyć dostarczaną energię
c) ważyć co 2-3 dni i sprawdzać postępy.
 
To narazie plan na kilka najbliższych dni. Ojciec dziś lub jutro jedzie do znajomych po wagę do ważenia niemowląt. Mam nadzieję, że Szymek się w nią zmieści, bo długi jest okropnie i zaczyna nosić rzeczy Maksiuty z okresu kiedy Maksiuta miał rok.
 
Gwoli pocieszenia (?) wczoraj dostałam wiadomość od Magdy (ją też w dzieciństwie dopadł Potwór, a z którą dzięki Preclowej stronie czasem sobie popisuję), że nie tak dawno spotkała 20 letniego chłopaka z SMA  ważącego 30 kilo. UFF nie wiem, czy to takie optymistyczne, ale jak widać z chroniczną niedowagą, inni ludzie też funkcjonują.......
wtorek, 29 sierpnia 2006

Zaczynam mieć cichą nadzieję, że Precel przeprosił się z jedzeniem (dziś było mleko, zupa, owoce i kasza), choć widmo PEG dzięki Dr. Bachowi jest wciąż aktualne.

Tak sobie poczytuję tę jego książkę (dla niewtajemniczonych: Management of Patients with neuromuscular disease) i sama nie wiem co sądzić. Dr Bach jest bardzo pesymistyczny w swoich osądach ("100% dzieci z SMA typ I tracą zdolność doustnego żywienia przed ukończeniem drugiego roku życia"), choć z drugiej strony daje sporo ciekawych wskazówek na temat suplementacji diety - oczywiście w większości dla dzieci z PEG, ale coś z tego można zaadaptować dla jedzącego paszczą Precla.

Jak się zaczęłam rozglądać na temat żywienia dzieci z SMA w Polsce to mi narazie ręce opadły i się poddałam. Instytut Żywności i Żywienia odesłał mnie do Instytutu Matki i Dziecka na Kasprzaka, ci w odpowiedzi na mojego maila napisali, abym się zwróciła do Centrum Zdrowia Dziecka, a mi w centrum Zdrowia Dziecka na każdym kroku za każdą naszą wizytą odpowiadają, że oni się NIE zajmują SMA i "może byśmy poszli na Kasprzaka". Kółeczko się zamknęło, pozostaje mi iść do rejonu i poprosić o skierowanie do państwowej poradni żywieniowej, co nie będzie łatwe, zważywszy na to, że ostatnim razem Pani Doktór (przemiła zresztą) o rdzeniowym zaniku mięśni nigdy nie słyszała (ba nie słyszała nawet o domowym leczeniu respiratorem) i potraktowała mnie jak dziwoląga wyłudzaczkę skierowań i zaświadczeń z NFZ (potrzebowałam skierowanie do hospicjum domowego i czterdziesci minut tłumaczyłam, że dziś repirator ma wielkość większego segregatora i NAPRAWDĘ można trzymać takie dziecko jak Szymek w domu a nie gdzieś na OIOMie). Na to narazie nie mam siły. Poza tym obawiam się, że w poradni żywieniowej znów skierują nas do którejś z wymienionych wyżej instytucji.

Siłę mam na coś innego. Ponieważ w środę idziemy się oglądać do pediatry (nie państwowego), wymyśliłam, że pójdę na wizytę uzbrojona w rozdział książki Bacha i przy odrobinie dobrej woli Pani Doktór coś wspólnie wykombinujemy. Są odżywki dla niedożywionych dzieci mających problem z połykaniem? Są. Są na rynku: L-Karnityna, kwas foliowy, koenzym Q-10, witaminy z grupy B, witamina D3? Są. Kwestia dobrych chęci i ustalenia dawek. No i oczywiście przekonania jedzącego jeszcze paszczą Precla, aby to wszystko łykał. Problem może być taki, że z reguły większość tych substancji to tabletki i to wcale nie małe. Póki co chyba instynktownie dajemy mu witaminę D3 i B12 (w kroplach) oraz L-Karnitynę (grube białe piguły, które rozpuszczamy w kaszy aby Szymon się nie zorientował, że je coś więcej niż bobowitę z owocami). Dzięki znajomym znajomych acetyl - L- karnityna w kroplach przyjedzie do nas ze Stanów może we wrześniu. Będzie łatwiej, przynajmniej z jednym preparatem, bo pewnie dojdą inne.

Kalorycznie i płynowo od biedy można uznać, że nie głodzimy naszego dziecka na śmierć, chociaż też nie dajemy szansy aby nabrał trochę ciała. Albo Precel nam i sobie nie daje takiej szansy......

.....ale za to znów śpi pod respiratorem

piątek, 25 sierpnia 2006

respirator - 46 minut w tym 30 przespanych ;)

wypite  - 477 ml (norma ok 700)

zjedzone - 375 kcal (norma 675) - w tym pierwszy raz od czterech dni pół Gerbera i niecały deserek owocowy.

liczba mężów poza domem - 1

liczba dzieci które zasypiają po 22 - 2

liczba wrogów i przyjaciół - bez zmian (ale odezwał się Jędrekk) 

22:56, gofer73
Link Dodaj komentarz »
wtorek, 22 sierpnia 2006

Precel NIE jadł już kolejny dzień z rzędu (400 kcal to stanowczo za mało)

Ojciec NIE zniósł tego spokojnie dostając prawie histerii

Precel NIE dostał też swojej wieczornej dawki respiratora bo zasnął

NIE ma też idealnej saturacji (93%) - ale może zbyt wiele chcę od życia

NIE udało mi się też znaleźć acetyl-L-karnityny w kroplach

ani NIE pogadałam z Litewską na temat koflatora

NIE odbiera dalej telefonów Jędrekk, który NIE rozliczył się do tej pory z koncertu HappySad (plan B już opracowany)

NIE miałam możliwości zająć się Maksiutą (sama jedna na ich 2 to za dużo)

Masiuta w związku z powyższym NIE zjadł kolacji

Biedny Ojciec dalej NIE dostał wsparcia psychicznego, o które dla niego poprosiłam. Wręcz przeciwnie.

NIE należę już do pewnych kręgów towarzyskich (to taki ostatni news, do mnie dotarł w dzwięku rzucanej przez wtrącającego się NIE wiem po co męża Babci T. słuchawki). Aż się NIE chce na ten temat gadać.

Życie jest wspaniałe. Nigdy NIE wiesz kiedy Cię zaskoczy. Prosisz o pomoc dla swoich, jak masz nadzieję najbliższych - dostajesz po nosie.

                                               *** 

Boję się że czeka nas sonda a potem PEG. Ile można żyć odżywiając się przez rurkę i nigdy nie poznając smaku? Rok, dwa, dziesięć? Dziś w Faktach pokazali faceta, któremu z mięśni nóg zrekonstruowali zjedzony przez raka język. Medycyna działa cuda. Czy uczyni ten cud dla Precla?

                                               ***

A Ojciec w czwartek ucieka do Berlina. Popracować, zdystansować się. Uciec od nas - wrednej żony, dwóch niejadków i matki w histerii.

Potrzebuje tego. Bardzo.

poniedziałek, 21 sierpnia 2006

Dziś przyjechał do nas pulsoksymetr. Precel ma saturację 99%. Hurra!!!!!

                                   ***

Respirator 42 minuty. Protest o maseczkę dalej trwa.

niedziela, 20 sierpnia 2006

Od dłuższego czasu jesteśmy w dołku. Psychicznym. Są dni kiedy nie jesteśmy w stanie ogarnąć całego naszego życia  - tego zwykłego: pracy, zakupów, sprzątania no i tego z Potworem (ćwiczenia, ćwiczenia, jedzenie, respirator, ćwiczenia i tak do upadlego). Domek powoli zaczyna przypominać małe wysypisko (choć ostatnio trochę odgruzowane dzięki uprzejmości Najbardziej Ulubionej Cioci) a my nie wiemy co ze sobą zrobić i skaczemy sobie do gardeł o byle głupotę. Ojciec chodzi z kąta w kąt, również nocą, ja przewracam się w łóżku do 4 rano, oboje z dnia na dzień stajemy się coraz bardziej sfrustrowani. Stan ten pogłębia się w słabsze dni Precla, kiedy co chwila pochylamy się nad nim nasłuchując uważnie czy jeszcze oddycha i modlimy się podczas karmienia żeby a) zjadł b) zjadł nie ksztusząc się na śmierć.

Przez Potwora choruje cała Rodzina - my - bo nie jesteśmy w stanie pogodzić się z chorobą Szymka, Maks - bo nie dość, że w wieku 5 i pół roku przestał być jedynym dzieckiem w rodzinie, to braciszek, który się urodził, przez swój stan wymaga poświecenia mu 80% czasu. I nagle Maksiuta przestał być w centrum uwagi, zaczęto od niego więcej wymagać i zaczął zdawać sobie sprawę z ograniczeń jakie narzuciła na nasze życie choroba brata (wakcje tylko w określonych miejscach, żadnych długich tras, pełna izolacja podczas choroby, żadnych wspólnych wycieczek w zatłoczone miejsca). Nasz starszy radosny synek zgasł...przycichł, zajął się sam sobą.... Staramy się jak możemy, w wolnych chwilach wynagrodzić mu brak dostatecznej uwagi i modlimy się, aby niczego nie zepsuć....ale czasem zajęcie się w tym samym czasie ruchliwym sześciolatkiem i nieruchliwym dziewięciomiesięcznym niemowlęciem, które nawet nie trzyma głowy jest fizycznie niemożliwe. Zawsze któreś z dzieci będzie poszkodowane.... Bo jak tu wybrać pomiędzy życiem jednego a życiem drugiego? Jednego zostawię bez opieki - może się zachłysnąć i udusić, drugiego - będzie się czuł opuszczony i samotny, a to bez wątpienia uwarunkuje całą jego przyszłość.

I pewnie byśmy zgineli, gdyby nie większość naszej Rodziny i Przyjaciół. Odchorowywują Potwora tak samo jak my, ale są dzielni i trzymają się aby codziennie dodawać nam otuchy i nieść pomoc. To dzięki Babci R., Mojej Ulubionej Cioci, Młodszej Siostrzyczce, Łukaszowi, Gośce i Marcinowi - jesteśmy w stanie wogóle funkcjonować. Stanowią ważny motor napędowy, motywują do wstawania z łóżka i powtarzania co dzień od nowa tych samych czynności. Czasem ich pomoc jest również namacalna, ale przede wszystkim liczy się to, że po prostu są i każdego dnia dają nam to odczuć. Świat byłby idealny gdyby 100% ludzi z naszego otoczenia umiało się odnaleźć w tej nowej rzeczywistości. Niestety tak nie jest. Z moich prywatnych obserwacji wynika, niektórzy że zastosowali wobec Naszej Czwórki kompletną i permanentną spychologię, uważając, że skoro jesteśmy otoczeni wianuszkiem życzliwych nam osób, to oni nie muszą się identyfikować z Potworem. Odgrodzili się od nas, uważając chyba, że oglądanie Precla ze ssakiem i respiratorem jest zbyt drastyczne dla ich zajętego życia. Może to forma wyparcia (wciąż mam taką nadzieję, ze względu na Ojca i chłopaków) może to czysty brak uczuć. Nie wiem. Widzę, że Ojca to bardzo frustruje. A mnie jest przykro, że ludzie, na których serce i zainteresowanie w tak trudnych dla naszej Rodziny momentach, liczyłam oblewają tak ważny egzamin jakim jest nieuleczalna choroba bliskiej nam osoby. Nie chodzi tu o pieniądze, ani nawet czas (choć tego nie mamy zbyt wiele aby go marnować albo odkładać wiele rzeczy na później). Chodzi o zwykłe zainteresowanie: pytanie jak sie czuje nasze dziecko, ciepły gest, słowo otuchy, świadomość że osoba, która rozmawia z nami o Potworze nie bagatelizuje sprawy mówiąc: "zobaczysz za dwa lata weźmiemy Szymka za rączki i pójdziemy z nim na spacer".  Zwykłe, ludzkie podejście, empatię, delikatność. Są słowa, które powinno się ważyć w głowie sto razy zanim się je powie bliskim kogoś ciężko chorego, bo mogą im zaszkodzić w codziennej walce o byt Rodziny.

Jesteśmy teraz w specjalnej sytuacji i wymagamy specjalnego traktowania. Nie forów w pracy, nie extra pieniędzy, nie sprzątniętej podłogi i pozmywanych naczyń. Potrzebujemy świadomości, że ktoś z nami jest. Że zatroszczy się o nasze dzieci, jeśli my psychicznie nawalimy. Że zadba o to abyśmy nie nawalili.  Dostarczy pozytywnej energii, rozśmieszy, pozwoli zapomnieć......

Nie powiem nic odkrywczego, że teraz po tych kilku miesiącach wiemy już kto z naszego otoczenia był naprawdę, a kto jak tylko dowiedzieliśmy się o Potworze zniknął z horyzontu, przestał pisać maile, dzwonić. Uzbierała się tego całkiem spora grupka osób. Ale na pocieszenie powiem, że jest również i tak, że dzięki Potworowi poznaliśmy nowych ciekawych, przyjaznych, otwartych ludzi i odnowiliśmy wiele starych wartościowych kontaktów.

***

Kochani jak to dobrze, że jesteście.... inaczej straciłabym wiarę w Rodzaj Ludzki.

 ***

I jeszcze jedno: Ojciec. Jesteś najwspanialszym Tatą na świecie.

                                              
piątek, 18 sierpnia 2006
Wczoraj o 8:45 rano i z wielkimi oporami (próżnociąg i pępowina dwa razy okręcona wokół szyi). Hubert - wierna kopia mojej Młodszej Siostrzyczki. Witamy w rodzinie! 
środa, 16 sierpnia 2006

Przed nami teraz cała logistyka Życia z Preclem. To brzmi strasznie, ale w obliczu tylu zajęć i zabiegów, które nas codziennie czekają nie pozostaje nic innego tylko wszystko dokładnie zorganizować bo inaczej się pogubimy...... Boję się tylko, że w całym tym zamieszaniu zapomnimy o biednym Maksiucie. Mój ukochany, starszy synek. Całe to zamieszanie musi być dla niego bardzo ciężkie. Dlatego ułożenie wszystkich zajęć tak, aby nie trwały godzinami i nie skupiały się wszystkie jednego dnia i nie absorobowały obojga rodziców naraz jest ogromnie ważne. Mam już nawet pewne pomysły ale czy wyjdą....

Nasz plan tygodniowy wygląda w tej chwili tak:

2x w tygodniu ćwiczenia z fizjoterapeutą od mięsni (metody NDT, PNF, oraz część ćwiczeń oddechowych)

2x w tygodniu ćwiczenia z fizjoterapeutą od oddechówki + dodatkowo kompresja stawów

2x w tygodniu masaż (połaczenie masażu limfatycznego z innymi metodami)

1x w tygodniu basen (póki ciepło - w zimie nie będziemy chodzić)

2x w tygodniu pielęgniarka z hospicjum

1x w tygodniu anestezjolog

raz na jakiś czas jeździmy do Centrum Zdrowia Dziecka do Międzylesia na tzw turnusy rehabilitacyjne - ale to się pewnie skończy bo trudno jest już jeździć z Szymkiem w dłuższe trasy.

Oprócz tego sami w domu robimy codziennie (po kilka razy):

zestaw ćwiczeń kompresyjnych

zestaw ćwiczeń oddechowych

masaż ciała

masaż logopedyczny (twarzy) - aby ułatwić Szymkowi w przyszłości mówienie

hydroterapia - codzienie, hydromasaż- tak ze 3 razy na tydzień - mamy w domu pożyczoną matę do hydromasażu

Ważne jest dla nas również:

- ciągłe pokazywanie Szymkowi jak może się ruszać, poprzez porusznie wszystkimi stawami, dotykanie rączkami ciała, stymulowanie poprzez dotyk, uczenie codziennych czynności

- jak najdłuższe przebywanie Szymka w pozycji siedzącej (usprawnia to oddychanie i jedzenie)

- częste zmienianie pozycji (przede wszystkim w nocy - co 1 - 1,5 godziny).

- nieinwazyjne wsparcie oddechu regenerujące mięśnie oddechowe.

Warto tym wszystkim tak zarządzić, aby wszystkie atrakcje się dopełniały... wszystko zależy od naszej pomysłowości i dobrej woli fizjoterapeutów i Pana Magika. Jak narazie Pan Rafal jest na wakacjach a Paweł Z. dziś pozostaje głuchy na moje telefony i SMSy. Więc kiedy zrealizuję swój potajemny plan... nie wiem. Zaczyna mi ciążyć współpraca z Panem Pawłem...niby jest ale go nie ma... ma super pomysły na prowadzenie Szymka, ale nie wiedzieć czemu uważa, że na ich wprowadzenie w życie mamy jeszcze czas..... Mówi się o nim, że jest jednym z najlepszych fizjoterapeutów w naszym miescie, ale co z tego gdy częściej widuję go w telewizji i na zdjęciach w gazetach niż pracującego z Preclem.

                                                         ***

A Precel dalej walczy z respiratorem. Gdy mu zakładamy maseczkę na twarz jest zły, nawet bardzo zły. Nie dzieje mu się żadna krzywda, bo gdy tylko wyłączamy zasilanie pojawia się na jego buzi piękny uśmiech. Dużo jeszcze czasu upłynie zanim zrozumie, że powietrze tłoczone do jego noska pomaga mu żyć. Czuję się jak matka sadystka, która męczy własne dziecko, nawet w dobrej sprawie.

wtorek, 15 sierpnia 2006

Od wczoraj czekamy na Huberta. Tak właściwie to czekamy nieco dłużej, ale od wczoraj to już na poważnie. Rodzice Huberta siedzą jak na szpikach odbierają setki telefonów z pytaniem "czy już????" i ze stoickim spokojem odpowiadają, że nie i że własnie przełożyli przyjście swego syna na świat na środek jesieni...... Fakt, że Grono Ekspertów złożonych z naszego Pana Magika oraz Ginny po obejrzeniu brzucha z Hubertem orzekło zgodnie, że minie jeszcze trochę czasu zanim pojawi się na Świecie (a konkretniej 10 dni). Tyle, że to było tydzień temu.

Miejmy tylko nadzieję, że jak mu się w końcu zachce wyjść to na którejś z porodówek będzie wolne miejsce, bo ostatnio w naszym mieście z tymi miejscami krucho.

Mama Huberta zachowała jednak zimną krew i siedzi w domu, a nie jak setki innych matek okupuje miejsca w szpitalu "tak na wszelki wypadek" (swoją drogą co za baran pozwolił na remont dwóch dużych oddziałów położniczych i zamknięcie trzeciego w tym samym czasie). A nam pozostaje czekać, i starać się nie rozgrzewać i tak już nerwowej atmosfery niepotrzebnymi telefonami....

Jestem w pełni świadoma, że mój siostrzeniec przyjdzie na świat wtedy gdy będzie w 100% na to gotowy, nie mniej przez wzgląd na moją Ukochaną Siostrzyczkę - Hubercie Ciocia Cię grzecznie prosi: WYCHODŹ!!!!

czwartek, 10 sierpnia 2006
Teraz już rozumiemy. Wszystko układa się w jedną całość. I zatacza koło. Wszystko tzn: Filozofia Ginny, wiedza anestezjologa, podejście Pana Magika od masażu oraz praca naszych Panów Rehabilitantów.
 
Jeśli obudzimy mózg Szymka i nauczymy go jego własnego ciała, wykorzystamy drzemiący w nim potencjał ruchu. Gdy Szymon będzie świadomy tego, że ma raczki i nóżki, z którymi może robic różne rzeczy, będzie się więcej ruszać a jego organizm sam będzie walczył z chorobą, bo mięśnie (te co zostały) będą pracowały opóźniając zanik. Ale tego nie osiągniemy bez prawidłowego dotlenienia organizmu i dostarczenia mu odpowiedniej dawki energii (czyli jedzenia). Im zaś większy ruch, tym większe zapotrzebowanie naszego synka na kalorie, co się powinno objawiać lepszym apetytem. Im większa stymulacja oddechowa (poprzez ćwiczenia oraz metody wentylacji) tym wiekszy apetyt oraz większa chęć i siła do ruszania się.  Nie pozostaje nam więc nic innego tylko ćwiczyć, ćwiczyć, ćwiczyć, stymulować, pokazywać ruch tysiące, może i setki tysięcy razy aż mózg i mięśnie zapamiętają, że można.... No i dbać o układ oddechowy jak o najcenniejszy skarb.
 
To wszystko powinno tworzyć samo napędzającą się machinę - oddech-jedzenie-ruch-oddech ..... która powinna dać nam więcej czasu....na...
 
Może kiedyś ludzie wykorzystają swoją wiedzę do naprawiania tego, co się popsuło w układzie nerwowym człowieka. Pierwsze kroki już przecież poczyniono. Gdyby było nam dane jeszcze 10 - 15 lat.... Może za dużo chcę od losu, ale przecież nawet i w Polsce zdarzają się przypadki ludzi z Werdingiem-Hoffmanem, którzy dziś są już pełnoletni. Sama miałam przyjemność poznać dwie takie osoby. Precluchno mój bądź dzielny i walcz z nami o jakość swojej egzystencji, może wspólnie kiedyś doczekamy leku, który da Ci szansę na dłuższe życie.
 
***
 
Ginny dziś wraca do domu. To znaczy mam nadzieję, bo na lotniskach zamieszanie. Jej Ojca, który wybierał się dziś do domu do Londynu, zawrócono z samolotu. A Ginny siedzi na Okęciu już od południa, bo dokładnie sprawdzają bagaże... Cóż w takich czasach przyszło nam żyć. Nigdy nie wiadomo co może się wydarzyć.....
 
***
Chyba dzięki respiratorowi mamy kolejną noc spokojną. I wilczy apetyt. Bogu dzięki!