Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 20 grudnia 2015

Jednak warto pisać listy do Świętego Mikołaja. Wygląda na to, że Mikołaj je czyta i czasem, gdy dziecko jest bardzo, ale to bardzo grzeczne przysyła Zastępstwo.

W naszym przypadku Zastępstwem była cała klasa I E z IX Liceum Ogólnokształcącego imienia Klementyny Hoffmanowej w Warszawie, która za zebrane w celach charytatywnych pieniążki sprawiła Szymonowi mnóstwo radości.

Przede wszystkim Precel dostał (chyba awansem :P) prawdziwą licealną bluzę oraz życzenia od całej klasy:

Prawdziwe emocje wzbudził Miecz Świetlny. Niebieski. Bo tym walczą Ci Dobrzy:

(Wypieki oraz zabawy trwają do tej pory).

Wisienką na torcie jest to małe urządzonko, które całkiem niedawno zaprzątnęło preclową głowę, stając się potrzebą pierwszego rzędu:

Matka nawet nie przypuszczała, że jej dziesięcioletni syn będzie tak bardzo marzył o zwykłej elektronicznej niani, która pozwoli mu na bezpieczne zamknięcie się w oddzielnym pokoju i zapewni możliwość wezwania w każdej chwili pomocy. Potrzeba separacji od rodziców w oddzielnym pomieszczeniu wieszczy chyba rychły początek trudnego wieku nastoletniego. Dzięki niani nie będziemy dostawać zawału serca za każdym razem, gdy Precel zażąda zamknięcia drzwi.

Bardzo dziękujemy całej Klasie 1 E i wszystkim zaangażowanym w przygotowanie Mikołajowej niespodzianki za tę wspaniałą prezentową inicjatywę.

Matka jest szczególnie wzruszona, bo jakieś sto lat temu spędziła całe cztery lata w murach owego szacownego liceum. I jak tu nie sądzić, że historia zatacza kółka?

piątek, 27 listopada 2015

Mogę śmiało powiedzieć, że mało się czego boję w życiu. No może opuszczenia przez ukochaną osobę.

Jako Matka, przeszłam niezłą szkołę, życia zaliczając całą paletę matczynych fobii. Część z nich zmaterializowała się i stanęłam z nimi twarzą w twarz. Dlatego śmiało mogę, że już się nie boję, bo wiem jak to jest.

Mam w nosie większość lęków. Pewnie gdzieś tam we mnie drzemią, ale schowałam je tak głęboko, że o nich zapomniałam.

Nie boję się niczego poza...

....poza sytuacją, gdy w nocy nie obudzi mnie dźwięk alarmów i nie będę miała szansy zobaczyć na pulsoksymetrze saturacji gdzieś na poziomie 66%, lecącej na łeb na szyję. A ja nieprzytomna dopiero po jakiś 20 sekundach rozpoznam sytuację, i na szczęście w tym rozpoznawaniu wyprzedzi mnie Ojciec, walcząc po ciemku z cewnikami i ssakiem.

Boję się, że nie będę miała szansy usłyszeć od przerażonego Precla: "Mamo nie miałem siły cię zawołać tak się dusiłem" i że nie będę miała szansy powiedzieć "Synku, dlatego mamy tyle alarmów aby nas w takiej sytuacji obudziły".

Boję się że zasnę tak mocno, że tego wszystkiego nie usłyszę.

A potem nastąpi ciemność.

 

niedziela, 22 listopada 2015

Na koncie Szymona w Fundacji znalazły się już wszystkie wpłaty z tytułu 1% podatku za 2014 rok.

Bardzo Wam dziękujemy za pamięć przy wypełnianiu PITów. Zebrane w ten sposób środki zapewnią Szymonowi kolejny rok intensywnej rehabilitacji oraz ułatwią codzienne funkcjonowanie.

Szymon też ma dla Was słówko z tej okazji:

piątek, 20 listopada 2015

Pod ostatnim wpisem zapytano nas jak się układają dni z nowym domownikiem.

Otóż Moi Drodzy, jak zwykle wizje nijak się mają do rzeczywistości. A wizje życia z kotem w naszym domu były dwie:

Wizja pierwsza: kot skaczący po półkach w kuchni i ruinujący rodowe szkła w postaci kolekcji kufli Ojca oraz kompletu kieliszków do wina z Ikea.

Wizja druga: to puchata mrucząca kulka przytulająca się do człowieka w długie jesienne wieczory.

Wizje wizjami, a rzeczywistość jest taka:

Po pierwsze kot dużo śpi, czym niezmiernie rozczarowuje Precla. Bo Precel chciałby mieć kontakt z kotem. A kot ma w kontakty odwłoku i śpi.

Po drugie, gdy kot nie śpi, to włącza pięćdziesiąty bieg i szaleje. Raz jest w łazience, raz w sypialni, by po chwili z impetem wskoczyć na kanapę. Atakuje znienacka stopy, sznurowadła i spodnie. Bezwzględnie i bez litości. Ta ruchliwość powoduje lawinę pytań ze strony Szymona brzmiących jednoznacznie "Gdzie jest Padme?" nadawanych z kilkuminutową częstotliwością. Cierpliwość nam się kończy.

Po trzecie, kulka owszem się przytula, ale po to by po włączeniu traktorka i wylizania dłoni, za chwilę potraktować domownika jako gryzak i drapak w jednym.

Po piąte jak pisałam na facebooku - z dnia na dzień kot wskakuje na coraz wyższe poziomy, by pewnego dnia osiągnąć level 3 czyli preclowe łóżko.

No i tu dochodzimy do relacji Precel - Padme.

Padme mądrym zwierzęciem jest, gdyż mimo swojej ruchliwości i dziecięcej chęci do drapania i gryzienia czego popadnie, Precla nawet nie tknęła. Włazi na kanapę i wciska się pod preclową pachę, mruczy i terkocze, ale zęby i pazury pozostają schowane.

Wyjątkiem jest preclowy PEG, który tak bardzo ją fascynuje, że nakarmienie Szymona przy kocie jest nie lada wyzwaniem. Bo PEG to świetna rzecz do pacnięcia łapą albo podgryzienia. No więc uczymy kota: kocie nie rusz PEGa, kocie nie dla ciebie.

Z tego też powodu kot dostał eksmisję z naszej sypialni, a Precel oprócz codziennego sprawdzania czy respi jest podłączone do prądu sprawdza teraz czy Padme została wyniesiona z pokoju i czy drzwi są szczelnie zamknięte.

Nie mniej jednak damy radę wychować to zwariowane kocie dziecko.

Początki mimo, że prawo jazdy na kotach dopiero zdobywamy są obiecujące. No i ślicznie razem wyglądają prawda?


 

 

niedziela, 08 listopada 2015

Kto powiedział, że urodzin nie można obchodzić przez dwa tygodnie?

Nich Moc będzie z Wami!

09:29, gofer73
Link Komentarze (3) »
środa, 04 listopada 2015

Urodzinowe i kocie emocje już nieco opadły (choć jeśli chodzi o urodziny Precla to jeszcze nie wszystko, bo czeka nas jeszcze jeden tort i jeszcze jedno przyjęcie urodzinowe), ale już teraz serdecznie dziękujemy za wszystkie ciepłe słowa, kartki pocztowe, drobiazgi a nawet obraz (!), które trafiły do Szymona.

Zasypiając w swoje urodziny powiedział: "Mamo to były najlepsze urodziny w moim życiu".

I możecie być pewni, że do tych najlepszych urodzin, przyczyniliście się również i Wy.


Niezmiernie miło mi również oznajmić, że od 4 października, kiedy rozpoczęliśmy akcję Dycha na Dychę, do 3 listopada, na konta Fundacji SMA trafiło równo 2 325 PLN, a akcję poparło mnóstwo znajomych i nieznajomych sympatyków Preclowej.

Dziękujemy za Wasze wielkie serca i szczodrość. Kwota, którą przekazaliście Fundacji wesprze nie tylko Precla, ale wszystkie chore dzieciaki chore na SMA, między innymi finansując badania nad lekiem na rdzeniowy zanik mięśni.

Dycha na piątkę! Z plusem :)

PS. Uwielbiam Was. Wiecie?

poniedziałek, 02 listopada 2015

Zanim podziękujemy Wszystkim za lawinę życzeń urodzinowych oraz podsumujemy akcję Dycha na Dychę, chcemy przedstawić Wam nowego członka rodziny, który pojawił się w naszym domu dobę po urodzinach Precla.

Ma tylko 10 tygodni i jak każde dziecko w jej wieku wymaga wiele miłości i uwagi oraz nadzoru 24 godziny na dobę wliczając w to częste karmienie oraz nocne pobudki.

Nowy członek rodziny skradł wszystkim serca w jakieś dziesięć sekund, mimo zapowiadającego się wariackiego charakteru oraz żywotności uniemożliwiającej powstanie jakiejkolwiek wyraźnej fotografii.

Przedstawiamy Wam Padme (...Amidalę tak tak to z TEGO filmu):

19:35, gofer73
Link Komentarze (18) »
piątek, 30 października 2015

Panie i Panowie

Niniejszym Bladzi i Dumni ogłaszamy wszem i wobec, że Precel ukończył 10 rok życia!

 

 

07:27, gofer73
Link Komentarze (22) »
niedziela, 25 października 2015

Poszliśmy dziś postawić krzyżyk na karcie do głosowania.

Mając to niewymowne szczęście, że nasza komisja wyborcza jest dostosowana dla osób niepełnosprawnych.

Dla Precla było to duże przeżycie. Emocje sięgnęły zenitu gdy wjechaliśmy do pomieszczenia do głosowania oddzielonego od reszty komisji zieloną firanką.

W pomieszczeniu tym, zostałam szeptem poinformowana na jaką partię zdaniem Szymona powinnam zagłosować. Na szczęście mamy zbieżne poglądy, więc obyło się bez rodzinnych sporów politycznych.

Zdałam sobie sprawę, że w następnych wyborach parlamentarnych będzie mogło wziąć udział nasze starsze Dziecko. A za 8 lat do urny będzie miał szanse podjechać Precel.

I dziś stojąc w komisji wyborczej numer siedemsetileśtam, zdefiniowałam nowy problem związany z przyszłą swobodą obywatelską Szymona, gdyż do głosowania nie wystarczy być w miarę ogarniętym na umyśle. Aby zagłosować trzeba mieć też sprawne ręce: po pierwsze by podpisać się na liście wyborców a po drugie by móc a) wypełnić kartę do głosowania i b) wrzucić tę kartę do urny.

8 lat to chyba wystarczająco dużo aby umożliwić głosowanie osobie, która nie jest w stanie samodzielnie postawić krzyżyka na karcie do głosowania, mimo zapewne mocno urguntowanych poglądów politycznych.

A może ktoś z Was wie, jak wygląda głosowanie osób które ze względu na stan zdrowia nie są w stanie użyć rąk, tak niezbędnych do wypełnienia tego obywatelskiego obowiązku?

poniedziałek, 05 października 2015

Czy już się przyznaliśmy, że za niespełna 4 tygodnie będzie TAKI dzień?

10! dziesięć! 10!

30 Października Precel skończy 10 lat! Jeśli poza życzeniami chcecie dać coś więcej, to przekażcie dychę na dychę na dobry cel.

Czekamy na te urodziny z niecierpliwością i olbrzymią radością. Rozpoczynamy druga dekadę, wiek nastoletni i okres, który przyniesie nam i innym dzieciakom z SMA lekarstwo na Potwora (tak po swojemu nazwaliśmy chorobę Szymona).


Do tych urodzin, dotrwaliśmy nie tylko dzięki własnemu uporowi oraz odrobinie szczęścia, ale również i dzięki Wam, którzy zawsze o nas ciepło i dobrze myślicie.

Jeśli chcecie przyłączyć się do nas w świętowaniu i sprawić przyjemność Szymonowi to podarujcie dychę (10 złotych polskich) na 10 urodziny na rzecz Fundacji SMA, która codziennie wspiera nas w walce z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni i trzyma rękę na pulsie, aby lek trafił do polskich dzieciaków.

Darowizny możecie dokonać na konto fundacji i przeznaczyć je: na badania nad lekiem lub na cele statutowe Fundacji SMA, albo na przyszłoroczną Konferencję (3 co do wielkości na Świecie)

Fundacja SMA
Przy Forcie 10/99, 02-495 Warszawa, Polska
Meritum Bank ICB S.A.
Kod BIC/SWIFT banku:BWEUPLPWXXX

Numer rachunku do darowizn w PLN:
46 1300 0000 2076 8236 2589 0005

Numer rachunku do darowizn w EUR:
19 1300 0000 2076 8236 2589 0006

Numer do wpłat na Weekend ze SMA-kiem 2016:

07 1300 0000 2823 6258 9000 0013

Tytuł wpłaty: darowizna na..... (cele statutowe, lub badania nad lekiem lub konferencję 2016).

Dycha na dychę! A my rozpoczynamy odliczanie do 30 października :)


sobota, 03 października 2015

Jedną z codziennych czynności, którą każdy człowiek zna są zakupy. Wiadomo, każdy jeść musi, a poza jedzeniem czasem przyda się również i mydło albo i nowe skarpetki.

Zakupy dla wszystkich nie są niczym nienormalnym i niecodziennym, ba są tacy, którzy czerpią z nich przyjemność. I póki robimy sobie takie zakupy w swoim samozadowoleniu wszystko jest wspaniale, do momentu gdy w supermarkecie nie potkniemy się o wózek inwalidzki.

Albo na przykład o takiego Precla.

"Po co Pani ciąga to chore dziecko na zakupy???" (w domyśle: "ty głupia kobieto, męczysz dzieciaka") - wyrok zostaje wydany zanim otworzę usta, a chore dziecko zacznie się awanturować o kolejny samochodzik w alejce z zabawkami.

"O jakie biedne, biedne dziecko" - ze zgorszeniem skanduje kolejna pani, odprowadzająca nas wzrokiem tak długo jak się da, co nie zmieni faktu że potem jakoś nie pomyśli o tym, aby przepuścić nas w kolejce do kasy dla uprzywilejowanych. A moje biedne, biedne dziecko zastanawia się dlaczego jest biedne i czemu tak głośno wyraża się opinie na jego temat.

Jest też typ "zabijam wzrokiem" oraz "kit mnie to obchodzi, ale lubię taranować wózkiem". Oba z nich są niegroźne, dopóki po szczęśliwie zakończonych zakupach nie dojdziemy do kasy.

Z kasami, tymi dedykowanymi dla osób niepełnosprawnych, jest trochę tak jak z kopertami do parkowania. Społeczeństwo o nich wie, ale jak przychodzi co do czego to wyłącza myślenie i górę bierze zwykły ludzki egoizm.

Czy wiecie, że w supermarkecie w którym robimy zakupy, kolejki do kas dla osób niepełnosprawnych są najdłuższe? Najdłuższe bo zatkane zdrowymi osobami, którym by nic się nie stało gdyby postały pięć minut dłużej w zwykłej kasie.

Z reguły unikamy tych kas jak ognia. Wyjątkiem jest sytuacja, gdy wyjście w takiej kasie, jest szersze aby mogła przejechać przez nie osoba na wózku inwalidzkim. Stajemy więc w ogonku, grzecznie czekając na swoją kolej i robiąc obserwacje socjologiczne.

I pierwszy wniosek jest taki, że wciąż o przywileje należne osobom niepełnosprawnym trzeba się upominać, nawet gdy znajdujemy się w miejscu gdzie bezapelacyjnie człowiek na wózku powinien mieć pierwszeństwo.

Bo zdrowi w 90%, generalnie mają głęboko w odwłoku, gdzie stają, i kto stoi z nimi w kolejce.

I nawet upomnieni przez kasjerkę (bo miłe panie w kasach pewnie już z obowiązku mają zwyczaj wyławiać takich jak my i uświadamiać resztę kolejki, gdzie stoją) potrafią zrobić awanturę, że nie wiedzieli gdzie stoją bo kasa jest źle oznakowana. Tablice wiszące nad kasami o rozmiarach 1,5x3 metry są jednak ciężkie do zauważenia, a kobiety w ciąży oraz niepełnosprawni zbyt przezroczyści aby zauważyć, że jest to miejsce aby ułatwić życie potrzebującym.

Ewidentnie kampania społeczna z cyklu "czy chciałbyś być na moim miejscu" w odniesieniu do kas w supermarketach podniosłaby poziom naszej świadomości i może w końcu każdy z nas widząc osobę na wózku w sklepie pomyślałaby, że ona też ma prawo robić zakupy, a nawet może jej to sprawiać przyjemność, a z kasy oznakowanej niebieskim znaczkiem korzysta bo musi, a nie dlatego bo jej się należy.

I tylko trochę się zastanawiam, gdzie podziała się nasza wrażliwość na innych, gdy jesteśmy skłonni ustąpić miejsca potrzebującemu tylko i wyłącznie gdy to miejsce jest oznakowane. Bo w kolejce do zwykłej kasy, czy na siedzeniu w autobusie nie opatrzonym informacją "dla niepełnosprawnego i matki z dzieckiem" dalej pielęgnujemy swój własny interes nie patrząc na innych. Żeby nie było - też mi się to czasem zdarza, ale próbuję walczyć, do czego i Was zachęcam.

środa, 23 września 2015

Przerwa szkolna. Normalna sprawa, że trzeba na nią wyjść z klasy nie?

niedziela, 20 września 2015

Nasze niejedzące paszczą i nie znające smaków, karmione w 50% dietą przemysłową dziecko, wstaje co niedzielę rano, aby obejrzeć premierę programu "Wiem co jem".

Patrzy w ekran jak zaczarowany.

Nie nadążam.

czwartek, 17 września 2015

W tym roku doczekaliśmy się  w szkole profesjonalnych zajęć komputerowych.

Teraz nauka pisania powinna pójść o wiele prościej. Dlatego cenimy sobie niezmiernie tę jedną godzinę  w tygodniu, która pomoże nam okiełznać obsługę komputera.

Bo najgorzej to mieć zegarek i nie potrafić go nakręcić. Prawda?

19:26, gofer73
Link Komentarze (4) »
niedziela, 06 września 2015

Nie ma się co curkrować, że będzie łatwo.

Kilkanaście lat ciężkiej pracy i życie, w którym przydarzyło się niepełnosprawne dziecko wymagające opieki 24 godziny na dobę.

Rezygnacja z pracy bo nie da się być jednocześnie pełnowartościowym pracownikiem i rehabilitantem, pielęgniarką, kierowcą i asystentem patrzącym co 5 minut czy dziecko się nie krztusi i czy respirator działa. Noszącym kaczki, watki, szmatki, noszącym w końcu samo dziecko, dziś już 30 kilogramowe. I tak latami, z zarwanymi nocami, bo czasem trzeba wstać i co 20 minut.

Od paru dni patrzymy na przyszłą emeryturę Ojca przysłaną przez ZUS i zastanawiamy się jak to ugryźć:


Jakby ktoś nie widział małych literek, to bardzo prawdopodobny Wariant 1 (wszak w planie obecnego rządu jest pozbawienie poprzez wprowadzenie śmiesznego kryterium dochodowego opiekunów dzieci niepełnosprawnych świadczenia pielęgnacyjnego, od którego są odprowadzane składki na ZUS) zapewnia Ojcu na starość całe 162,62 PLN miesięcznie, słownie sto sześćdziesiąt dwa złote i sześćdziesiąt dwa grosze.

I śmieszno i straszno.

Bo w takiej sytuacji, cały ciężar utrzymania na starość takiego opiekuna spada na jego partnera oraz dorosłe, zdrowe dzieci, które niby mają taki obowiązek, ale trudno od nich oczekiwać, że całe życie będą płacić za przez nikogo nie zawinioną chorobę w rodzinie.

Można też sprzedać wszystko na co zdążyło się zarobić zanim ugrzęzło się w domu z osoba niezdolną do samodzielnej egzystencji.

Można spróbować odłożyć, choć w sumie z czego? Z 1200 złotych miesięcznie?

A gdy partnera albo drugiego dziecka nie ma? A jak niepełnosprawność naszego dziecka przydarzyła się na początku naszej drogi zawodowej i nie ma co sprzedać?

Z każdym dniem coraz bardziej zdajemy sobie sprawę, jak szara i biedna czeka nas starość w naszym kraju.

Że urobimy się po łokcie a w zamian dostaniemy figę z makiem, a nasze dorosłe, niepełnosprawne dzieci, gdy nam zabraknie już sił, zginą niechybnie bo nikt a nikt nam i im nie pomoże.

A nasi kochani rządzący czy będą z jednej opcji politycznej czy z drugiej nie spieszą się w żaden sposób rozwiązać tej patowej sytuacji.

Lepiej zamieść pod dywan.

Tylko my codziennie będziemy drżeć, aby to drugie z nas dotrwało w jakim takim zdrowiu i zarobiło na swoją emeryturę.

Może będzie starczać na bułkę i ziemniaki.


1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 92