Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
czwartek, 03 marca 2016

Czy nie zastanawialiście się, kto tak naprawdę jest autorem Preclowej?

środa, 02 marca 2016

Niech mi klawiatura lekką będzie, bo temat z natury tych drażliwych, przy których połowa czytających się obrazi a druga będzie przyznawać rację.

Inspiracją niego jest między innymi taka oto sytuacja.

Sama sytuacja jest irytująca, nie mniej może to starość, może zmęczenie materiału, bo zupełnie, ale to zupełnie nie wzięłam jej do siebie.

Ale robiąc osobisty rachunek sumienia, jako mama Precla, TEGO PRECLA obciążonego wadą genetyczną, sama będąc nosicielką tej paskudnej wady, przyznam, że nie raz nie dwa miałam przemyślenia na temat prokreacji w naszej sytuacji.

Przemyślenia pojawiające się w obliczu informacji, że któraś ze znajomych Zapotworowanych rodzin się powiększy.

Mam swoje poglądy dotyczące powiększania rodziny w sytuacji, gdy wiadomo, że rodzice są nosicielami jakiegoś paskudnego choróbska.

Mam jeszcze coś. Wiedzę na temat tego, z jakiego typu decyzjami i lękami mierzą się te rodziny. Nie ma takiego na świecie, kto chciałby być na ich miejscu. Mam również bardzo bolącą wiedzę jak się czuje człowiek, który nigdy ale to nigdy nie będzie miał więcej dzieci. A dane mi jest być mamą i zdrowego i chorego dziecka.

I mając to wszystko w swojej głowie, ja Mama Precla, piszę co następuje:

Nie mnie oceniać innych. Nawet jeśli postępują niezgodnie z moimi poglądami. Nawet gdy gdzieś tam w środku uważam pewne posunięcia za nierozsądne.

Nie jestem w skórze tych ludzi. Nie znam całej sytuacji. Nie jestem świadkiem decyzji, jakie muszą podejmować. Nie znam ich światopoglądu. Nie znam okoliczności poczęcia, jakkolwiek śmiesznie by to nie brzmiało. Są w medycynie metody pozwalające na poczęcie zdrowego dziecka w rodzinie obciążonej wadą genetyczną. Są rodziny z chorymi dziećmi, które z tej metody korzystają i wcale nie mają tego wypisanego na swoich czołach. Są sytuacje, gdy wyniki badań genetycznych docierają do rodziców zbyt późno aby podjąć jakąkolwiek reakcję. Są lekarze, którzy o pewnych sprawach nie informują, bo albo nie wiedzą, albo mają specyficzne poglądy.

Dlatego ja Mama Precla, nabieram wody w usta i nie wypowiadam się i nie oceniam innych. Piszę to z całą świadomością w świecie, który pochopne ocenianie i wypowiadanie się na każdy temat jest bardzo modne i prowadzi do takich wypaczeń jak w zalinkowanym artykule.

Bądźmy czasem ludźmi. Ja się staram, choć nie ukrywam nie jest to łatwe.

sobota, 27 lutego 2016

Nieważne, że nie ma śniegu. Nieważne, że temperatury oscylują około zera. Ważne, że jest zima.

Podczas takiej zimy, siedzi się z respiratorem w domu. Siedzi się by unikać wirusów. Siedzi się, by chronić elektronikę, która nawet od niedużego mrozu może zwariować.

Siedzi się po ciemku, bo doba trwa jakieś siedem godzin, a słońce do mieszkania wpada bardzo rzadko.

Siedzi się samemu z Preclem, bo gdy jedno wraca do domu, drugie korzysta z okazji aby wyjść i popatrzeć na ludzi. Większość spotkań towarzyskich umawiana jest jak "już będzie ciepło", albo w podgrupach. Często, gęsto jest odwoływana bo ktoś złapał katar. A jak wiadomo z katarem do Precla się nie przychodzi.

I jak się domyślacie od takiego siedzenia robi się całkiem niefajnie.

Tak niefajnie jak na kole podbiegunowym podczas nocy polarnej (czy wiecie, Skandynawia ma najwyższy na świecie odsetek chorych na depresję?).

Ćwiczymy to co roku, ćwiczy to samo całkiem sporo znajomych nam SMAkowych rodzin. Śmieję się, że z tego ćwiczenia można by pracę naukową napisać.

Jednak od jakiś paru dni z radością patrzymy na słońce za oknem oraz przyjmujemy fakt, że o piątej po południu nie jest już ciemno!

Idzie wiosna. Wiosna pełna okrągłych rocznic, przeżyć duchowych, decyzji życiowych i egzaminów. Powoli trzepiemy nasze kocyki i wychodzimy z norek. Marzec to stanowczo to, czego nam trzeba.

PS. A Padme? Padme szaleje niczym dwulatek. Oraz przejawia fascynację lecącą wodą. Zwłaszcza w toalecie.

niedziela, 21 lutego 2016

Uśmiechamy się niezmiennie prosząc o Waszą pamięć. KRS 0000093204, cel szczegółowy: Szymon Bończak.

piątek, 19 lutego 2016

Oj zarosła, pomyślała Matka obserwując reklamy na blogu. Takie reklamy pojawiają się na blogach, na których od dłuższego czasu nie zanotowano żadnej aktywności.

Życie toczy się cichutko. Normalnie, żeby nie powiedzieć, że nudno.

Wstajemy, pędzimy gdzieś, potem wracamy i oglądamy seriale w telewizji.

Precel został fanem "Archiwum X" i "Koszmaru z Ulicy Wiązów", oraz specjalizuje się w wydawaniu poleceń. Średnio 300 poleceń na godzinę.

Co weekend pieczemy chleb. Matka pielęgnuje w sobie głęboko pomysły na następne wpisy.

Bardziej mrawe życie prowadzimy na Facebooku (ci, którzy tam zaglądają to wiedzą)

Czekamy na wiosnę. Może będzie bardziej kreatywnie.

Grunt, że za oknem coraz więcej dnia. Może się uda nieco odkurzyć blogaska i wspólnie z Wami powymieniać poglądy.

Co Wy na to?

niedziela, 10 stycznia 2016

Pewnego styczniowego wieczoru bardzo, bardzo młoda dziewczyna czekała na tramwaj nr 33 na przystanku przy ulicy Woronicza w Warszawie.

"Hej, dorzucisz się?" - grupka młodych i uśmiechniętych ludzi potrząsnęła puszką, "Zbieramy na chore dzieciaki".

Młoda dziewczyna wrzuciła do puszki te parę groszy, które miała przy sobie i ku zdziwieniu otrzymała samoprzylepne czerwone serduszko (oraz kilka innych na zapas).  A potem wszyscy razem wsiedli do tego 33 i przegadali całkiem spory kawałek drogi. Aż do samego Dworca Centralnego.

Wiele, wiele lat później nieco starsza, ta sama dziewczyna zrobiła kilka zdjęć, których później nigdy w życiu nie chciała oglądać, bo ich oglądanie zawsze wiązało się ze ściskiem w serduchu i łzami w oczach.

Ludzie robią czasem takie na pozór pozbawione sensu rzeczy, które w dalekiej przyszłości w zaskakujący sposób albo nagle się przydają dla lepszej sprawy, abo pokazują, że życie potrafi zataczać niezwykłe koła oraz pętelki.

Przyjrzyjcie się obu tym zdjęciom i znajdźcie na jednym z nich szczegół, tak bardzo ważny dzisiejszego dnia.

To dzięki WOŚP, mam dzisiaj odwagę wyciągnąć te zdjęcia i ze łzami w oczach napisać ten wpis. Bo jego bohater ma się świetnie, mimo, że gdy je robiliśmy, wszystko wskazywało na to, że się poddał i że nie chce walczyć o to aby być z nami.

Nie lekceważcie więc potęgi nawet drobnych monet. To one przekładają się na prawdziwe historie. Takie jak ta.

czwartek, 31 grudnia 2015

Koniec roku kojarzy się z podsumowaniami. Preclowa również robi rachunek sumienia i przegląda wpisy dla odświeżenia pamięci.

Jaki był 2015 rok?

Na pewno spędzony w pędzie. Dawno tak nie pędziliśmy jak w tym roku. Gdy sięgnąć pamięcią wstecz, nawet kilka lat wcześniej, jakoś mieliśmy na wszystko nieco więcej czasu. A co najważniejsze, mieliśmy więcej czasu dla siebie. Cichym marzeniem Matki jest zwolnić. Zwolnić na tyle by mieć więcej energii i siły do codziennych zadań. Oraz do Preclowej, która w tym roku zubożała do 3-4 wpisów na miesiąc.

2015 rok, był również rokiem nabywania nowych umiejętności oraz robienia wielu rzeczy pierwszy raz.

Z Preclem zdobyliśmy sprawność piekarza. Teraz co tydzień zapewniamy naszej rodzinie chleb własnego wypieku.

Dzięki Waszej szczodrości (środki z 1% podatku) Szymon otrzymał swoje okno na świat czyli komputer sterowany wzrokiem. Nauka pisania idzie mu coraz lepiej, i to jest nasze zadanie na 2016.

W domu pojawiły się: okulary dla Szymona (coś jednak jest w tym, że większość znanych nam dzieciaków z SMA 1 nosi okulary) oraz zwariowana, czarna koteczka imieniem Padme. Życie ze zwierzakiem jest o wiele lepsze niż życie bez zwierzaka. I zupełnie nie wiemy czemu tak długo zwlekaliśmy.

Szymon rozpoczął 11 rok życia. Wydoroślał. Matce zaczynają chodzić po głowie niespokojne myśli związane z zapewnieniem opieki dorosłemu facetowi z SMA1 i respiratorem w sytuacji, gdy ani zgrzybiała Matka ani Ojciec nie dadzą rady.

O roku pod znakiem Star Wars nie muszę chyba pisać.

2015 rok, był również rokiem wielu smutnych pożegnań, gdyż wiele znanych z internetu dzieciaków przegrało walkę z potworem. Każda taka śmierć boli nas rodziców jakby to była śmierć własnego dziecka.

Na horyzoncie pojawia się wiele nadziei związanych z lekiem na SMA. Już prawie na pewno naukowcy są w stanie zatrzymać objawy u nowozdiagnozowanych noworodków i spowodować ich normalny rozwój. Wciąż czekamy na dopuszczenie do sprzedaży Olesoxime, które u pozostałych chorych zatrzyma chorobę do czasu opracowania skutecznego leku na SMA dla wszystkich. Oby 2016 przyniósł w tym temacie dobre wieści!

Drodzy Czytelnicy Preclowej

Na Nowy 2016 rok życzymy Wam spokoju i pogody ducha. Zdrowia oraz pracy. Bo gdy te rzeczy ma się na składzie reszta jakoś się ułoży.

No i żeby wolniej było :)

sobota, 26 grudnia 2015

Tuż przed Świętami trafiła do nas bardzo specjalna książka autorstwa Mamy Dzielnego Franka, blogowej sąsiadki Preclowej. Muszę się trochę uderzyć w piersi, gdyż od dłuższego czasu wiedziałam, że ta książka powstanie i nawet jednym okiem obserwowałam jak się rodzi, ale pęd w jakim żyjemy nie pozwolił nam na pełne zaangażowanie się w kibicowanie autorce.

Autorka nie mniej jednak pamiętała o nas i przysłała nam książkę ze specjalną dedykacją.

Postanowiłam zrewanżować się recenzją, ale napiszę tylko, że tak bardzo bym chciała, aby każdy, kogo spotykam na ulicy, w supermarkecie czy w kinie przeczytał tę książkę.

Może wtedy choć część świata zrozumiałaby, że żadna niepełnosprawność, ruchowa czy intelektualna nie zaraża.

Że niepełnosprawne dzieci to nie dziwolągi, na które można się gapić ze zgrozą myśląc "Omójboże", tylko ludzie, których życie może jest nieco inne, ale tak samo cenne i godne szacunku.

 

 

Chciałabym też, aby każda z tych osób, przeczytała tę książkę swoim dzieciom. Bo jeśli dorośli nie są w stanie odpowiedzieć na ich często proste pytania zadawane na widok niepełnosprawnej osoby, nigdy nie nauczą swoich dzieci tolerancji, za to wybudują w nich wiele uprzedzeń i stereotypów.

"Duże sprawy" to seria historyjek opowiedzianych z punktu widzenia niepełnosprawnego dziecka. Każda historyjka dotyczy innego rodzaju problemu (lub też inności): jest część poświęcona autyzmowi, osobom niewidomym, niesłyszącym oraz niepełnosprawnym intelektualnie.

Specjalne miejsce w moim sercu zajął rozdział o niepełnosprawności ruchowej, opowiadający jak to jest żyć z SMA, respiratorem oraz całym mnóstwem innych atrakcji, tak bardzo niezbędnych do funkcjonowania każdemu dziecku z Potworem. Rozdział zawiera podstawową prawdę o naszym życiu: rura w gardle nie boli, a respirator pozwala naszemu dziecku na robienie mnóstwa rzeczy, które dla zdrowych wydają się zupełnie normalne, ale przez pryzmat respiratora są postrzegane jako niemożliwe do wykonania.

Drugie specjalne miejsce zajmuje przewijający się przez całą książkę temat komunikacji ze światem. Zwykle myśląc o niepełnosprawności skupiamy się na aspektach takich jak niemożność chodzenia albo słyszenia. Mało kto z nas wie jak bardzo frustrujący jest brak możliwości wyrażenia swoich potrzeb albo uczuć w sposób rozumiany przez otoczenie. Dla mnie to temat bardzo ważny i dlatego bardzo się cieszę, że tak wspaniale został opisany w książce.

Gorąco zachęcam: przeczytajcie tę książkę sami. Przeczytajcie ją swoim dzieciom i przegadajcie. A gdy spotkacie na ulicy niepełnosprawne dziecko, po prostu się do niego uśmiechnijcie.

PS. Jak zdobyć Duże sprawy w małych głowach możecie dowiedzieć się na stronie akcji na Facebooku.

czwartek, 24 grudnia 2015

Z całego serca!

11:53, gofer73
Link Komentarze (3) »
niedziela, 20 grudnia 2015

Jednak warto pisać listy do Świętego Mikołaja. Wygląda na to, że Mikołaj je czyta i czasem, gdy dziecko jest bardzo, ale to bardzo grzeczne przysyła Zastępstwo.

W naszym przypadku Zastępstwem była cała klasa I E z IX Liceum Ogólnokształcącego imienia Klementyny Hoffmanowej w Warszawie, która za zebrane w celach charytatywnych pieniążki sprawiła Szymonowi mnóstwo radości.

Przede wszystkim Precel dostał (chyba awansem :P) prawdziwą licealną bluzę oraz życzenia od całej klasy:

Prawdziwe emocje wzbudził Miecz Świetlny. Niebieski. Bo tym walczą Ci Dobrzy:

(Wypieki oraz zabawy trwają do tej pory).

Wisienką na torcie jest to małe urządzonko, które całkiem niedawno zaprzątnęło preclową głowę, stając się potrzebą pierwszego rzędu:

Matka nawet nie przypuszczała, że jej dziesięcioletni syn będzie tak bardzo marzył o zwykłej elektronicznej niani, która pozwoli mu na bezpieczne zamknięcie się w oddzielnym pokoju i zapewni możliwość wezwania w każdej chwili pomocy. Potrzeba separacji od rodziców w oddzielnym pomieszczeniu wieszczy chyba rychły początek trudnego wieku nastoletniego. Dzięki niani nie będziemy dostawać zawału serca za każdym razem, gdy Precel zażąda zamknięcia drzwi.

Bardzo dziękujemy całej Klasie 1 E i wszystkim zaangażowanym w przygotowanie Mikołajowej niespodzianki za tę wspaniałą prezentową inicjatywę.

Matka jest szczególnie wzruszona, bo jakieś sto lat temu spędziła całe cztery lata w murach owego szacownego liceum. I jak tu nie sądzić, że historia zatacza kółka?

piątek, 27 listopada 2015

Mogę śmiało powiedzieć, że mało się czego boję w życiu. No może opuszczenia przez ukochaną osobę.

Jako Matka, przeszłam niezłą szkołę, życia zaliczając całą paletę matczynych fobii. Część z nich zmaterializowała się i stanęłam z nimi twarzą w twarz. Dlatego śmiało mogę, że już się nie boję, bo wiem jak to jest.

Mam w nosie większość lęków. Pewnie gdzieś tam we mnie drzemią, ale schowałam je tak głęboko, że o nich zapomniałam.

Nie boję się niczego poza...

....poza sytuacją, gdy w nocy nie obudzi mnie dźwięk alarmów i nie będę miała szansy zobaczyć na pulsoksymetrze saturacji gdzieś na poziomie 66%, lecącej na łeb na szyję. A ja nieprzytomna dopiero po jakiś 20 sekundach rozpoznam sytuację, i na szczęście w tym rozpoznawaniu wyprzedzi mnie Ojciec, walcząc po ciemku z cewnikami i ssakiem.

Boję się, że nie będę miała szansy usłyszeć od przerażonego Precla: "Mamo nie miałem siły cię zawołać tak się dusiłem" i że nie będę miała szansy powiedzieć "Synku, dlatego mamy tyle alarmów aby nas w takiej sytuacji obudziły".

Boję się że zasnę tak mocno, że tego wszystkiego nie usłyszę.

A potem nastąpi ciemność.

 

niedziela, 22 listopada 2015

Na koncie Szymona w Fundacji znalazły się już wszystkie wpłaty z tytułu 1% podatku za 2014 rok.

Bardzo Wam dziękujemy za pamięć przy wypełnianiu PITów. Zebrane w ten sposób środki zapewnią Szymonowi kolejny rok intensywnej rehabilitacji oraz ułatwią codzienne funkcjonowanie.

Szymon też ma dla Was słówko z tej okazji:

piątek, 20 listopada 2015

Pod ostatnim wpisem zapytano nas jak się układają dni z nowym domownikiem.

Otóż Moi Drodzy, jak zwykle wizje nijak się mają do rzeczywistości. A wizje życia z kotem w naszym domu były dwie:

Wizja pierwsza: kot skaczący po półkach w kuchni i ruinujący rodowe szkła w postaci kolekcji kufli Ojca oraz kompletu kieliszków do wina z Ikea.

Wizja druga: to puchata mrucząca kulka przytulająca się do człowieka w długie jesienne wieczory.

Wizje wizjami, a rzeczywistość jest taka:

Po pierwsze kot dużo śpi, czym niezmiernie rozczarowuje Precla. Bo Precel chciałby mieć kontakt z kotem. A kot ma w kontakty odwłoku i śpi.

Po drugie, gdy kot nie śpi, to włącza pięćdziesiąty bieg i szaleje. Raz jest w łazience, raz w sypialni, by po chwili z impetem wskoczyć na kanapę. Atakuje znienacka stopy, sznurowadła i spodnie. Bezwzględnie i bez litości. Ta ruchliwość powoduje lawinę pytań ze strony Szymona brzmiących jednoznacznie "Gdzie jest Padme?" nadawanych z kilkuminutową częstotliwością. Cierpliwość nam się kończy.

Po trzecie, kulka owszem się przytula, ale po to by po włączeniu traktorka i wylizania dłoni, za chwilę potraktować domownika jako gryzak i drapak w jednym.

Po piąte jak pisałam na facebooku - z dnia na dzień kot wskakuje na coraz wyższe poziomy, by pewnego dnia osiągnąć level 3 czyli preclowe łóżko.

No i tu dochodzimy do relacji Precel - Padme.

Padme mądrym zwierzęciem jest, gdyż mimo swojej ruchliwości i dziecięcej chęci do drapania i gryzienia czego popadnie, Precla nawet nie tknęła. Włazi na kanapę i wciska się pod preclową pachę, mruczy i terkocze, ale zęby i pazury pozostają schowane.

Wyjątkiem jest preclowy PEG, który tak bardzo ją fascynuje, że nakarmienie Szymona przy kocie jest nie lada wyzwaniem. Bo PEG to świetna rzecz do pacnięcia łapą albo podgryzienia. No więc uczymy kota: kocie nie rusz PEGa, kocie nie dla ciebie.

Z tego też powodu kot dostał eksmisję z naszej sypialni, a Precel oprócz codziennego sprawdzania czy respi jest podłączone do prądu sprawdza teraz czy Padme została wyniesiona z pokoju i czy drzwi są szczelnie zamknięte.

Nie mniej jednak damy radę wychować to zwariowane kocie dziecko.

Początki mimo, że prawo jazdy na kotach dopiero zdobywamy są obiecujące. No i ślicznie razem wyglądają prawda?


 

 

niedziela, 08 listopada 2015

Kto powiedział, że urodzin nie można obchodzić przez dwa tygodnie?

Nich Moc będzie z Wami!

09:29, gofer73
Link Komentarze (3) »
środa, 04 listopada 2015

Urodzinowe i kocie emocje już nieco opadły (choć jeśli chodzi o urodziny Precla to jeszcze nie wszystko, bo czeka nas jeszcze jeden tort i jeszcze jedno przyjęcie urodzinowe), ale już teraz serdecznie dziękujemy za wszystkie ciepłe słowa, kartki pocztowe, drobiazgi a nawet obraz (!), które trafiły do Szymona.

Zasypiając w swoje urodziny powiedział: "Mamo to były najlepsze urodziny w moim życiu".

I możecie być pewni, że do tych najlepszych urodzin, przyczyniliście się również i Wy.


Niezmiernie miło mi również oznajmić, że od 4 października, kiedy rozpoczęliśmy akcję Dycha na Dychę, do 3 listopada, na konta Fundacji SMA trafiło równo 2 325 PLN, a akcję poparło mnóstwo znajomych i nieznajomych sympatyków Preclowej.

Dziękujemy za Wasze wielkie serca i szczodrość. Kwota, którą przekazaliście Fundacji wesprze nie tylko Precla, ale wszystkie chore dzieciaki chore na SMA, między innymi finansując badania nad lekiem na rdzeniowy zanik mięśni.

Dycha na piątkę! Z plusem :)

PS. Uwielbiam Was. Wiecie?

1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 90