Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 08 maja 2016

Już tylko kilka dni dzieli nas od uroczystości I Komunii Świętej Szymona.

Odbędzie się ona nie w kościele parafialnym, ale kameralnie, w kościele nieopodal szkoły Precla.

Skromnie, z dala od oczu ciekawskich. Tam, gdzie księża choć się postarają wyspowiadać niemówiące dziecko, a sposób przyjęcia sakramentu jest indywidualnie dostosowany do potrzeb każdego z dzieci. Nawet tych niełykających.

A kościół choć 700 letni, dysponuje podjazdem dla wózków.

Tylko koleżanki i koledzy ze szkoły i najbliższe rodziny.

I tu powiem. jak nie ja, że cieszę się, iż w przypadku tej uroczystości idea integracji i włączenia absolutnie nie zadziałały.

Taka komunia to mniejszy stres zarówno dla nas i dla dziecka. 

W bezpiecznej enklawie.

W zupełnej prywatności.

I na dzień dzisiejszy nie widzę innego sposobu, niż odseparować się od masowych komunijnych uroczystości w kościele po drugiej stronie ulicy.

PS. w przypadku Szymona stanęło na zwilżeniu ust winem.

wtorek, 03 maja 2016

Znów nas wcięło.

Wiosna 2016 roku należy do jednych z ciekawszych w tym dziesięcioleciu pod względem nagromadzenia zdarzeń przeróżnych.

Podchodzimy do nich zadaniowo i systematycznie. Jeden temat zamykamy, za drugi się zabieramy. To trochę tłumaczy brak wpisów na preclowej. Ewidentnie strona Precla na Facebooku lepiej zdaje egzamin jeśli chodzi o publikowanie nowości z życia Szymona w warunkach wiecznego pośpiechu.

Co się dzieje?

Szpital. Dojście Precla do formy zajęło chwilę i kosztowało parę siwych włosów na naszych skroniach. Jest już dobrze. Precel wrócił na zajęcia do szkoły.

Liceum. Po sesji odwiedzin w rożnych szkołach, Maks wybrał tę odpowiednią. Papiery złożone.

Egzaminy. Przeżyliśmy. Z dobrymi wrażeniami. I garniturem kupionym na 190 cm Syna.

Ani się obejrzeliśmy nadszedł długi weekend oraz Maj.

Maj oznacza przede wszystkim uroczystość 1 Komunii Świętej Szymona. Tydzień później bal gimnazjalny Maksyma. I już będzie można spokojnie zmierzać ku końcowi roku szkolnego oraz kolejnemu etapowi rekrutacji do liceum.

Jak się domyślacie, jestem oazą spokoju oraz właścicielką niewyczerpanych zapasów czasu oraz gotówki.

I obiecuję sobie solennie, że w lipcu (o ile Maks dostanie się tam gdzie chciał) usiądę sobie i się solidnie ponudzę.

sobota, 09 kwietnia 2016

Już nieco ochłonęliśmy po przeżyciach ostatnich dni, choć patrząc na Precla potrzeba jeszcze trochę czasu aby doszedł do siebie, mimo że twardy jest niesłychanie.

Winna jestem jeszcze parę naprawdę ciepłych słów o szpitalu, w którym byliśmy.

Są to szczególne słowa, gdyż może trudno w to uwierzyć, ale byliśmy w szpitalu na dłużej pierwszy raz od prawie 10 lat!

Bo szpital moi drodzy, generalnie to ZUO. Tam można się zarazić różnymi szpitalnymi świństwami i wrócić do domu w gorszym stanie niż się przyszło. Dodatkowo Preclowi Rodzice mają bardzo kiepskie doświadczenia z kontaktów ze szpitalnym personelem, który a to wie lepiej, a to nie słucha i robi po swojemu narażając Precla na niepotrzebne komplikacje a to generalnie ma w nosie dźwięki alarmów narażając jego bezpieczeństwo.

Szliśmy więc do Szpitala Pediatrycznego WUM z nastawieniem jak pies do jeża i z pełną świadomością, że nikt tak dobrze nie zajmie się Preclem jak my sami.

Ale się zajęli. Może nie byli w stanie przejąć całkowitej opieki (a tego i tak nikt nie oczekiwał), ale wszyscy począwszy od lekarzy a skończywszy na pani sprzątającej sale, wykazywali maksimum zainteresowania i oferowali pomoc właściwie na każdym kroku. Lekarze słuchali i odpowiadali nawet na najgłupsze pytania. Puszczając Precla na salę operacyjną pod znieczulenie ogólne, wiedziałam, że będzie zaopiekowany adekwatnie do swojej choroby podstawowej (przy zaniku mięśni każde znieczulenie to bardzo duże ryzyko, a podanie środków zwiotczających może pogorszyć napięcie mięśniowe). W nocy dyżurująca pielęgniarka czujna jak nie wiem kto, wpadała do naszego pokoju na każde piśnięcie pulsoksymetru.

Podsumowując w dwóch słowach: życzliwość i uśmiech.

Sam Szpital Pediatryczny WUM jest zupełnie nowy na medycznej mapie Warszawy. Budynek pachnie świeżością i naprawdę miło się na niego patrzy. I napiszę, bo w naszym kraju nie jest to oczywiste w przypadku budynków użyteczności publicznej a zwłaszcza szpitali: jest dostosowany dla osób z niepełnosprawnością ruchową.

 

Oddział na którym leżeliśmy, zapewniał 2 osobowe pokoje z łazienką w pokoju i kozetkami dla rodziców. W standardzie dla rodzica również nieodpłatna pościel (podkreślam to, bo wiem, że w innych szpitalach często gęsto rodzic musi za to zapłacić).

Na Oddziale przepiękny i ogromny pokój pobytu dziennego, w którym można posiedzieć na kanapie, pouczyć się i przede wszystkim zająć czas małych dzieci.

Przebywanie w budynku dopiero co oddanym do użytku ma też swoje niedoskonałości. Widać, że wiele elementów wymaga jeszcze dopracowania.

Z punktu widzenia Precla ogromnie ale to ogromnie brakowało nam telewizora w pokoju. Może to i brewerie, ale ktoś kto leży przez kilka dni, nie mogąc się ruszyć i mając do dyspozycji tylko i wyłącznie nieciekawy widok za oknem musi się wykazać dużą cierpliwością aby to przetrwać. Szczególnie gdy ma się 10 lat.

Druga sprawa to nieistniejąca infrastruktura dla rodziców. Aby włożyć coś do lodówki albo zrobić sobie coś ciepłego do picia musiałabym powędrować na inny oddział (i w sumie przez 3 dni to i tak nie odkryłam gdzie). Co było nierealne bo będąc sama z Preclem nie zostawię go samego w pokoju.

Najbliższy automat z kawą oraz stołówka znajdowały się w sąsiednim szpitalu przy Banacha, więc koniecznie wcześniej trzeba zaopatrzyć się w wałówkę albo zorganizować kogoś, kto przyniesie nam obiad.

Na pocieszenie powiem, że stołówka na Banacha serwuje naprawdę smaczne posiłki.

Zakładam, że z czasem, w Szpitalu Pediatrycznym WUM będzie można i pójść na kawę i usiąść gdzieś nie w pokoju szpitalnym by zjeść coś ciepłego albo po prostu pogadać.

Mimo tych braków mi się podobało i nie to, że chciałabym tam wrócić, ale gdybyśmy musieli znów wsadzać Precla do szpitala to tylko tam.

 

czwartek, 07 kwietnia 2016

Jakby nie było, na czasie jest powiększanie sobie różnych rzeczy w organizmie. Jedni powiększają sobie biust, inni pupę.

Precel powiększył sobie dziurę w szyi.

Od jakiegoś czasu wszelkie znaki na niebie i ziemi oraz Dr. O. dawały do zrozumienia, że rozmiar rurki tracheo 5 jest stanowczo za mały do gabarytów i wieku Szymona.

Zwlekaliśmy tak długo jak mogliśmy. W końcu chodzi o cięcie i o znieczulenie oraz o pobyt w szpitalu, wszystko jak najmniej pożądane przy chorobie przewlekłej. Zwlekaliśmy tak długo, że nasz Dr. O postanowił wziąć sprawę w swoje ręce i 1 kwietnia, w samym środku Prima Aprilis, oświadczył nam, że 6 kwietnia mamy się stawić w Szpitalu Pediatrycznym WUM na rzeczone powiększenie.

"Łomatkobosko" pomyślała Matka myśląc o Mega-Arcy-Ważnej Prezentacji, której miała dokonać w pracy dokładnie tego samego dnia, o Preclu, który właśnie wrócił do szkoły oraz o Maksie, będącym dokładnie w środku decyzji o liceum i właśnie w tym tygodniu chodzącym na dni otwarte w szkołach.

Ale z Dr O oraz NFZ się nie negocjuje terminów i po tygodniu naprawdę gęstej atmosfery w domu ("Mamo a jak umrę w trakcie operacji???") zapakowaliśmy się jak na Alaskę i wylądowaliśmy w szpitalu.

A w szpitalu zonk: NIE BYŁO TELEWIZORA! Czy wyobrażacie sobie przeleżeć trzy dni w łóżku wpatrzonym w sufit?

Przez pierwszą dobę matka dwoiła się i troiła aby wypełnić tę olbrzymią beztelewizorową pustkę oraz olbrzymi lęk przed operacją. Potem będzie lepiej, łudziła się. Po operacji w takim znieczuleniu oraz wszystkich pobocznych atrakcjach (jak wziernikowanie tchawicy oraz powiększeniu tracheostomii, które wiąże się z wyciągnięciem rurki, zaintubowaniem oraz wycięciem tego i owego) drugiego dnia Precel będzie spał jak zabity. Cały dzień.

Nadeszła godzina W ("Mamo boję się!").

Potem godzina Y ("Zapraszamy do sali po operacyjnej na wybudzenie"). Dziecko wita nas dosłownie krwawym uśmiechem bo podczas intubacji straciło dwa zęby.

I co?

I okazało się, że Precel spokojnie mógłby grać w kolejnej części Niezniszczalnych.

"Mamo poczytaj mi książkę" padło jakieś 5 minut po powrocie z sali operacyjnej.

"Mamo to", "Mamo tamto".

To wszystko z obolałym po operacji gardłem.

Słowotok. Snu zero. Aż do 22 wieczorem.

Wyszło na to, że mamy całkiem zdrowe i silne dziecko :)

Z rurką numer 6,5 .

 

czwartek, 31 marca 2016

Spoglądając na podnoszący się nieśmiało słupek termometru za oknem zaczynamy snuć plany wakacyjne.

Ach, pojechać gdzieś, gdzieś daleko, daleko, gdzie można zapatrzyć się w błękit morza i nie myśleć o niczym innym. Wsiąść do pociągu byle jakiego, nie dbać i tak dalej......Wspaniale prawda?

Jednakże w wykonaniu preclowej rodziny wpakowanie się w bylejaki pociąg z kamieniem zielonym ściskanym w ręku wygląda tak:

  1. miejsce odpoczynek musi być oddalone maksymalnie 9 godzin drogi samochodem. Inaczej Precel nie wytrzyma.
  2. żadne tam wysokie góry lub klify, bardziej szeroki wjazd na plażę i chodniki.
  3. żadne tam Hele, do których prowadzi jedna zakorkowana droga i karetka nawet na sygnale utknie na amen w korku
  4. szpital / ośrodek zdrowia na miejscu lub w pobliżu mile widziany
  5. prąd! Musi być prąd i to taki bezprzygodowy, a nawet jak go zabraknie to agregat prądotwórczy koniecznie w zasięgu wzroku.
  6. miejsce na nocleg musi być dostosowane dla ON (tj. z windą lub bez schodów) a do pokoju musi być szansa wjechania naszym wózkiem.
  7. koniecznie miejsce parkingowe. 

O fanaberiach typu dostęp do internetu (czasem mam wrażenie, że moi chłopcy potrzebują internetu do oddychania na równi z powietrzem) nawet nie piszę.

I dopiero wtedy, gdy znajdzie się miejsce na naszą kieszeń, spełniające powyższe 7 punktów, można zacząć szukać kamienia do ściskania.

Bo o bagaż również musimy zadbać, ale to jest temat na inny wpis.

poniedziałek, 14 marca 2016

Każdy ma w swoim życiu taki dzień, który staje się pierwszym dniem reszty jego życia.

Nasz nosił datę 4 marca 2006 roku.

Jeśli dobrze policzyć na paluszkach to było równe 10 lat temu.

Wielu rodziców, że tak powiem z branży, obchodzi tę smutną rocznicę, odliczając smutne lata z potworem.

A ja wiecie co w tym roku zrobiłam?

Kompletnie o niej zapomniałam!

Ojciec stwierdził, że to bardzo dobrze wróży, że nie wspominamy tych g.wnianych dni, które na lata pogrążyły nas w rozpaczy.

PS. Zapomniałam też, jak wyglądało nasze życie przedtem. Jest mgliste i odległe jakby to nie było nasze. Bo może nie było?

czwartek, 03 marca 2016

Czy nie zastanawialiście się, kto tak naprawdę jest autorem Preclowej?

środa, 02 marca 2016

Niech mi klawiatura lekką będzie, bo temat z natury tych drażliwych, przy których połowa czytających się obrazi a druga będzie przyznawać rację.

Inspiracją niego jest między innymi taka oto sytuacja.

Sama sytuacja jest irytująca, nie mniej może to starość, może zmęczenie materiału, bo zupełnie, ale to zupełnie nie wzięłam jej do siebie.

Ale robiąc osobisty rachunek sumienia, jako mama Precla, TEGO PRECLA obciążonego wadą genetyczną, sama będąc nosicielką tej paskudnej wady, przyznam, że nie raz nie dwa miałam przemyślenia na temat prokreacji w naszej sytuacji.

Przemyślenia pojawiające się w obliczu informacji, że któraś ze znajomych Zapotworowanych rodzin się powiększy.

Mam swoje poglądy dotyczące powiększania rodziny w sytuacji, gdy wiadomo, że rodzice są nosicielami jakiegoś paskudnego choróbska.

Mam jeszcze coś. Wiedzę na temat tego, z jakiego typu decyzjami i lękami mierzą się te rodziny. Nie ma takiego na świecie, kto chciałby być na ich miejscu. Mam również bardzo bolącą wiedzę jak się czuje człowiek, który nigdy ale to nigdy nie będzie miał więcej dzieci. A dane mi jest być mamą i zdrowego i chorego dziecka.

I mając to wszystko w swojej głowie, ja Mama Precla, piszę co następuje:

Nie mnie oceniać innych. Nawet jeśli postępują niezgodnie z moimi poglądami. Nawet gdy gdzieś tam w środku uważam pewne posunięcia za nierozsądne.

Nie jestem w skórze tych ludzi. Nie znam całej sytuacji. Nie jestem świadkiem decyzji, jakie muszą podejmować. Nie znam ich światopoglądu. Nie znam okoliczności poczęcia, jakkolwiek śmiesznie by to nie brzmiało. Są w medycynie metody pozwalające na poczęcie zdrowego dziecka w rodzinie obciążonej wadą genetyczną. Są rodziny z chorymi dziećmi, które z tej metody korzystają i wcale nie mają tego wypisanego na swoich czołach. Są sytuacje, gdy wyniki badań genetycznych docierają do rodziców zbyt późno aby podjąć jakąkolwiek reakcję. Są lekarze, którzy o pewnych sprawach nie informują, bo albo nie wiedzą, albo mają specyficzne poglądy.

Dlatego ja Mama Precla, nabieram wody w usta i nie wypowiadam się i nie oceniam innych. Piszę to z całą świadomością w świecie, który pochopne ocenianie i wypowiadanie się na każdy temat jest bardzo modne i prowadzi do takich wypaczeń jak w zalinkowanym artykule.

Bądźmy czasem ludźmi. Ja się staram, choć nie ukrywam nie jest to łatwe.

sobota, 27 lutego 2016

Nieważne, że nie ma śniegu. Nieważne, że temperatury oscylują około zera. Ważne, że jest zima.

Podczas takiej zimy, siedzi się z respiratorem w domu. Siedzi się by unikać wirusów. Siedzi się, by chronić elektronikę, która nawet od niedużego mrozu może zwariować.

Siedzi się po ciemku, bo doba trwa jakieś siedem godzin, a słońce do mieszkania wpada bardzo rzadko.

Siedzi się samemu z Preclem, bo gdy jedno wraca do domu, drugie korzysta z okazji aby wyjść i popatrzeć na ludzi. Większość spotkań towarzyskich umawiana jest jak "już będzie ciepło", albo w podgrupach. Często, gęsto jest odwoływana bo ktoś złapał katar. A jak wiadomo z katarem do Precla się nie przychodzi.

I jak się domyślacie od takiego siedzenia robi się całkiem niefajnie.

Tak niefajnie jak na kole podbiegunowym podczas nocy polarnej (czy wiecie, Skandynawia ma najwyższy na świecie odsetek chorych na depresję?).

Ćwiczymy to co roku, ćwiczy to samo całkiem sporo znajomych nam SMAkowych rodzin. Śmieję się, że z tego ćwiczenia można by pracę naukową napisać.

Jednak od jakiś paru dni z radością patrzymy na słońce za oknem oraz przyjmujemy fakt, że o piątej po południu nie jest już ciemno!

Idzie wiosna. Wiosna pełna okrągłych rocznic, przeżyć duchowych, decyzji życiowych i egzaminów. Powoli trzepiemy nasze kocyki i wychodzimy z norek. Marzec to stanowczo to, czego nam trzeba.

PS. A Padme? Padme szaleje niczym dwulatek. Oraz przejawia fascynację lecącą wodą. Zwłaszcza w toalecie.

niedziela, 21 lutego 2016

Uśmiechamy się niezmiennie prosząc o Waszą pamięć. KRS 0000093204, cel szczegółowy: Szymon Bończak.

piątek, 19 lutego 2016

Oj zarosła, pomyślała Matka obserwując reklamy na blogu. Takie reklamy pojawiają się na blogach, na których od dłuższego czasu nie zanotowano żadnej aktywności.

Życie toczy się cichutko. Normalnie, żeby nie powiedzieć, że nudno.

Wstajemy, pędzimy gdzieś, potem wracamy i oglądamy seriale w telewizji.

Precel został fanem "Archiwum X" i "Koszmaru z Ulicy Wiązów", oraz specjalizuje się w wydawaniu poleceń. Średnio 300 poleceń na godzinę.

Co weekend pieczemy chleb. Matka pielęgnuje w sobie głęboko pomysły na następne wpisy.

Bardziej mrawe życie prowadzimy na Facebooku (ci, którzy tam zaglądają to wiedzą)

Czekamy na wiosnę. Może będzie bardziej kreatywnie.

Grunt, że za oknem coraz więcej dnia. Może się uda nieco odkurzyć blogaska i wspólnie z Wami powymieniać poglądy.

Co Wy na to?

niedziela, 10 stycznia 2016

Pewnego styczniowego wieczoru bardzo, bardzo młoda dziewczyna czekała na tramwaj nr 33 na przystanku przy ulicy Woronicza w Warszawie.

"Hej, dorzucisz się?" - grupka młodych i uśmiechniętych ludzi potrząsnęła puszką, "Zbieramy na chore dzieciaki".

Młoda dziewczyna wrzuciła do puszki te parę groszy, które miała przy sobie i ku zdziwieniu otrzymała samoprzylepne czerwone serduszko (oraz kilka innych na zapas).  A potem wszyscy razem wsiedli do tego 33 i przegadali całkiem spory kawałek drogi. Aż do samego Dworca Centralnego.

Wiele, wiele lat później nieco starsza, ta sama dziewczyna zrobiła kilka zdjęć, których później nigdy w życiu nie chciała oglądać, bo ich oglądanie zawsze wiązało się ze ściskiem w serduchu i łzami w oczach.

Ludzie robią czasem takie na pozór pozbawione sensu rzeczy, które w dalekiej przyszłości w zaskakujący sposób albo nagle się przydają dla lepszej sprawy, abo pokazują, że życie potrafi zataczać niezwykłe koła oraz pętelki.

Przyjrzyjcie się obu tym zdjęciom i znajdźcie na jednym z nich szczegół, tak bardzo ważny dzisiejszego dnia.

To dzięki WOŚP, mam dzisiaj odwagę wyciągnąć te zdjęcia i ze łzami w oczach napisać ten wpis. Bo jego bohater ma się świetnie, mimo, że gdy je robiliśmy, wszystko wskazywało na to, że się poddał i że nie chce walczyć o to aby być z nami.

Nie lekceważcie więc potęgi nawet drobnych monet. To one przekładają się na prawdziwe historie. Takie jak ta.

czwartek, 31 grudnia 2015

Koniec roku kojarzy się z podsumowaniami. Preclowa również robi rachunek sumienia i przegląda wpisy dla odświeżenia pamięci.

Jaki był 2015 rok?

Na pewno spędzony w pędzie. Dawno tak nie pędziliśmy jak w tym roku. Gdy sięgnąć pamięcią wstecz, nawet kilka lat wcześniej, jakoś mieliśmy na wszystko nieco więcej czasu. A co najważniejsze, mieliśmy więcej czasu dla siebie. Cichym marzeniem Matki jest zwolnić. Zwolnić na tyle by mieć więcej energii i siły do codziennych zadań. Oraz do Preclowej, która w tym roku zubożała do 3-4 wpisów na miesiąc.

2015 rok, był również rokiem nabywania nowych umiejętności oraz robienia wielu rzeczy pierwszy raz.

Z Preclem zdobyliśmy sprawność piekarza. Teraz co tydzień zapewniamy naszej rodzinie chleb własnego wypieku.

Dzięki Waszej szczodrości (środki z 1% podatku) Szymon otrzymał swoje okno na świat czyli komputer sterowany wzrokiem. Nauka pisania idzie mu coraz lepiej, i to jest nasze zadanie na 2016.

W domu pojawiły się: okulary dla Szymona (coś jednak jest w tym, że większość znanych nam dzieciaków z SMA 1 nosi okulary) oraz zwariowana, czarna koteczka imieniem Padme. Życie ze zwierzakiem jest o wiele lepsze niż życie bez zwierzaka. I zupełnie nie wiemy czemu tak długo zwlekaliśmy.

Szymon rozpoczął 11 rok życia. Wydoroślał. Matce zaczynają chodzić po głowie niespokojne myśli związane z zapewnieniem opieki dorosłemu facetowi z SMA1 i respiratorem w sytuacji, gdy ani zgrzybiała Matka ani Ojciec nie dadzą rady.

O roku pod znakiem Star Wars nie muszę chyba pisać.

2015 rok, był również rokiem wielu smutnych pożegnań, gdyż wiele znanych z internetu dzieciaków przegrało walkę z potworem. Każda taka śmierć boli nas rodziców jakby to była śmierć własnego dziecka.

Na horyzoncie pojawia się wiele nadziei związanych z lekiem na SMA. Już prawie na pewno naukowcy są w stanie zatrzymać objawy u nowozdiagnozowanych noworodków i spowodować ich normalny rozwój. Wciąż czekamy na dopuszczenie do sprzedaży Olesoxime, które u pozostałych chorych zatrzyma chorobę do czasu opracowania skutecznego leku na SMA dla wszystkich. Oby 2016 przyniósł w tym temacie dobre wieści!

Drodzy Czytelnicy Preclowej

Na Nowy 2016 rok życzymy Wam spokoju i pogody ducha. Zdrowia oraz pracy. Bo gdy te rzeczy ma się na składzie reszta jakoś się ułoży.

No i żeby wolniej było :)

sobota, 26 grudnia 2015

Tuż przed Świętami trafiła do nas bardzo specjalna książka autorstwa Mamy Dzielnego Franka, blogowej sąsiadki Preclowej. Muszę się trochę uderzyć w piersi, gdyż od dłuższego czasu wiedziałam, że ta książka powstanie i nawet jednym okiem obserwowałam jak się rodzi, ale pęd w jakim żyjemy nie pozwolił nam na pełne zaangażowanie się w kibicowanie autorce.

Autorka nie mniej jednak pamiętała o nas i przysłała nam książkę ze specjalną dedykacją.

Postanowiłam zrewanżować się recenzją, ale napiszę tylko, że tak bardzo bym chciała, aby każdy, kogo spotykam na ulicy, w supermarkecie czy w kinie przeczytał tę książkę.

Może wtedy choć część świata zrozumiałaby, że żadna niepełnosprawność, ruchowa czy intelektualna nie zaraża.

Że niepełnosprawne dzieci to nie dziwolągi, na które można się gapić ze zgrozą myśląc "Omójboże", tylko ludzie, których życie może jest nieco inne, ale tak samo cenne i godne szacunku.

 

 

Chciałabym też, aby każda z tych osób, przeczytała tę książkę swoim dzieciom. Bo jeśli dorośli nie są w stanie odpowiedzieć na ich często proste pytania zadawane na widok niepełnosprawnej osoby, nigdy nie nauczą swoich dzieci tolerancji, za to wybudują w nich wiele uprzedzeń i stereotypów.

"Duże sprawy" to seria historyjek opowiedzianych z punktu widzenia niepełnosprawnego dziecka. Każda historyjka dotyczy innego rodzaju problemu (lub też inności): jest część poświęcona autyzmowi, osobom niewidomym, niesłyszącym oraz niepełnosprawnym intelektualnie.

Specjalne miejsce w moim sercu zajął rozdział o niepełnosprawności ruchowej, opowiadający jak to jest żyć z SMA, respiratorem oraz całym mnóstwem innych atrakcji, tak bardzo niezbędnych do funkcjonowania każdemu dziecku z Potworem. Rozdział zawiera podstawową prawdę o naszym życiu: rura w gardle nie boli, a respirator pozwala naszemu dziecku na robienie mnóstwa rzeczy, które dla zdrowych wydają się zupełnie normalne, ale przez pryzmat respiratora są postrzegane jako niemożliwe do wykonania.

Drugie specjalne miejsce zajmuje przewijający się przez całą książkę temat komunikacji ze światem. Zwykle myśląc o niepełnosprawności skupiamy się na aspektach takich jak niemożność chodzenia albo słyszenia. Mało kto z nas wie jak bardzo frustrujący jest brak możliwości wyrażenia swoich potrzeb albo uczuć w sposób rozumiany przez otoczenie. Dla mnie to temat bardzo ważny i dlatego bardzo się cieszę, że tak wspaniale został opisany w książce.

Gorąco zachęcam: przeczytajcie tę książkę sami. Przeczytajcie ją swoim dzieciom i przegadajcie. A gdy spotkacie na ulicy niepełnosprawne dziecko, po prostu się do niego uśmiechnijcie.

PS. Jak zdobyć Duże sprawy w małych głowach możecie dowiedzieć się na stronie akcji na Facebooku.

czwartek, 24 grudnia 2015

Z całego serca!

11:53, gofer73
Link Komentarze (3) »
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 91