Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 23 lutego 2014

Odkąd zrozumieliśmy, że w swoim życiu Precel będzie musiał polegać na oczach, które będą jedynym narzędziem do aktywnej komunikacji ze światem, z pomocą specjalistów przygotowywaliśmy go do korzystania z dobrodziejstw technologii czyli do sterowania komputerem oczami.

Kiedy uczyliśmy 3 letniego Szymona tzw. skanowania, nawet do głowy nam nie przyszło, że powoli rozwija się technologia, która w dość naukowy (ale dla mnie magiczny i niewytłumaczalny) sposób pozwala na sterowanie komputerem za pomocą mózgu.

Dziś przyjechała do nas Pani z firmy, która taką technologię sprzedaje i dzięki niej mieliśmy okazję przetestować coś, co górnolotnie nazwę Brain Computer Interface Technology, czyli technologią interfejsu z mózgiem.

Na początek Precel dostał do założenia bardzo designerską czapeczkę składającą się ze specjalnych czujników.

Do całej tej zabawy, musieliśmy usiąść do wózka. Konstrukcja urządzenia nie pozwalała na korzystanie z niego na leżąco. Ale Pani obiecała nam, że wkrótce pojawią się opaski z tymi samymi czujnikami, których będzie można korzystać w pozycji poziomej.

Potem nastąpiło całe czary-mary czyli kalibracja preclowego mózgu z specjalnym programem komputerowym. Generalna zasada polega na tym, że Szymon musiał sobie wyobrazić ruch (np w lewo) a komputer przy pomocy czujników odwzorcowywał reakcje mózgu na ruch w specjalnym programie. Po kalibracji wystarczyło już tylko pomyśleć "w lewo" i komputer wykonywał ruch w tę samą stronę.

przy okazji z fal mózgowych płynących poprzez czujniki do komputera dowiedzieliśmy się, że nasze młodsze dziecko jest mega wyluzowanym spokojnym człowiekiem, o czym świadczą zielono-niebieskie obszary na obrazach mózgu.

I wierzcie czy nie, ale kostka widoczna na ekranie komputera ruszała się w tę stronę, o której pomyślał Precel.

Całość wygląda iście kosmicznie, co tu kryć, Precel wyglądał kosmicznie.

Technologia na pewno jest jeszcze w powijakach, ale na dzień dzisiejszy daje możliwość: korzystania z edytora tekstu, syntezatora mowy, wysłania SMS, zarządzania światłami w domu oraz telewizorem. Dostępne są też proste treningowe gry. Brakuje mi nieco możliwości użycia interfejsu jako myszy komputerowej, która otworzyłaby przed Szymonem cały świat. Aby to uzyskać trzeba dołączyć czujniki które czytają ruchy oczu (a jednak!)

Firma jest elastyczna. Pisze oprogramowanie pod użytkownika. Do tego z wstępnych rozmów cena za zestaw nie jest porażająca (czyli mówimy o kilkunastu tysiącach a nie o kilkudziesięciu).

Szymon się napalił. Uważa, że sterowanie mózgiem jest dużo mniej męczące niż sterowanie wzrokiem (co mieliśmy okazję przetestować).

Ja jestem w kropce. Nie wiem czy spisać wymagania, dać firmie szansę na ich wprowadzenie w życie i pójść zupełnie inną drogą niż reszta dzieciaków, czy też zaufać technologii sprawdzonej przez innych i zostać przy sterowaniu oczami.

Jedno jest pewne - stoimy u wrót Marsa. Moi Drodzy, takie rzeczy się już dzieją. I będą się dziać coraz bardziej.

sobota, 22 lutego 2014

Zawsze kiedy nadchodzi sobota, a my zapędzimy nieletnie towarzystwo do łóżek, mam szczery zamiar zająć się zbawianiem świata albo realizacją obietnic (tak tak Asiu pamiętam Twój kaszel, mam nawet pomysł i tytuł ale jakoś ciała nie może nabrać).

Ale wtedy dopada mnie Tocoś.

Tocoś sprawia, że jedyny możliwy ruch to poprawienie poduszki pod plecami, gdy leżę na kanapie i gapię się w ścianę, która czasem gada.

Czasem gdy już wiem, że nie będę twórcza, usiłuję chociaż nadrobić zaległości.

Dziś nie dałam rady Lincolnowi.

Tocoś był silniejszy.

Zatem oddam Tocosia w dobre ręce. Inaczej zleję się z kanapą w całość, a resztę diabli wezmą.

 

Niedługo, 28 lutego będziemy obchodzić po raz czwarty w Polsce międzynarodowy Dzień Chorób Rzadkich.

A może nie tak bardzo?

Nadzieję mamy w genach. Bo my też kochamy Kogoś unikatowego.

poniedziałek, 17 lutego 2014

"Jak będę duży to będę budował rodzinę. A jak już wybuduję to będę oczekiwał na swoje pierwsze dziecko".

Precel ma poczucie bezgranicznej siły sprawczej.

Ja myślę, o momencie, który kiedyś pewnie nadejdzie, kiedy będziemy musieli odbyć rozmowę na temat, dlaczego ludziom czasem nie spełniają się ich marzenia i plany.

Jakoś mnie zadrapało w gardle. I w oczach też.

sobota, 15 lutego 2014

Pewnego dnia, każdy z nas odkryje, że wszystko ma swój początek:

oraz koniec:

czasem zdajemy sobie sprawę, że obok nas żyją Obcy:

Poranki zaczynają wyglądać zupełnie inaczej. Bardziej skomplikowanie....

.......a niektórzy z nas ruszają w podróż swojego życia:

W domu pojawił się On: podnośnik i szynowy system transportowy mocowany do sufitu. Błogosławieństwo dla naszych kręgosłupów i powód nieustającego zachwytu Precla (klik, klik).

Był na to najwyższy czas. Ostatnie pomiary pokazały, że dźwigamy już 26 kg. A że  Szymonowe ubrania kupujemy już na 152 cm, wszelkie znaki na niebie i ziemi świadczą, że lada chwila nie starczy nam rąk do stabilizowania głowy i kręgosłupa przy przenoszeniu z miejsca na miejsce.

Nie ma na świecie idealnych rozwiązań dla osób wiotkich. Nawet takich wypasionych jak to na zdjęciach. Precel w siedzisku zachowuje się jak Precel w siedzisku tzn. po dłuższej chwili zaczyna się skręcać w supełek. Aczkolwiek ta chwila wystarczy, aby bezpiecznie dowieźć go z sypialni na kanapę. Oraz do łazienki.

Podnośnik automatycznie podnosi się i opuszcza. Sama jazda wymaga ręcznego napędu ojcowego (albo matczynego). Jak narazie najbardziej skomplikowane jest przewieszanie kubełka z Preclem między drzwiami i na zakrętach.

Ten niezwykły sprzęt w naszym domu zaistniał dzięki Waszemu 1%. Cały koszt urządzenia (ok 24 tys zł) opłaciła Fundacja ze środków uzbieranych na indywidualnym koncie Szymona.

Bardzo Wam dziękujemy.

czwartek, 13 lutego 2014

W Belgii przegłosowano dziś prawo eutanazji dla dzieci.

Nie łatwo mi o tym myśleć, patrząc na Precla czerpiącego z życia pełnymi garściami.

Nie mniej jednak przypadek Precla nie jest jedyny na świecie.

A ja obcowałam z osobą z najbliższego mi otoczenia, której ból związany z nowotworem nie dawał funkcjonować w żadnej pozycji. Miesiącami. 24 godziny na dobę.

Nie jestem w stanie pomyśleć, co bym zrobiła gdyby taki ból dotknął moje dziecko.

Nie chciałabym zostać postawiona przed takim wyborem. Pisałam o tym już nie raz.

Nigdy przenigdy w życiu.

Nie mniej jednak wprowadzenie takiego rozwiązania prawnego wydaje się logiczne.

Świat wkracza w nową i trochę mroczną epokę. Może to kolejny etap naszej niedoskonałej cywilizacji?

Nie chodzi o usuwanie ze społeczeństwa jednostek chorych i kalekich. Chodzi o prawo wyboru do godnego i spokojnego odejścia.

I nie mylcie proszę pojęć "prawo" i "obowiązek". W kontekście dyskusji o eutanazji mylenie tych dwóch pojęć jest nagminne i prowadzi do wielu wypaczeń.

Chore dzieci doskonale wiedzą czego chcą, na co mają siły i w jakim stanie się znajdują. Tym bardziej gdy rozpoczęły proces umierania. Jestem w stanie ze spokojem stwierdzić, że one WIEDZĄ i są w stanie podjąć TAKĄ decyzję.

Dla nas to jeszcze nie ten czas.

Precel zapytany czy podobałoby mu się takie prawo odpowiedział krótko "nie".

Tego się trzymam.

niedziela, 09 lutego 2014

Moi Drodzy. Jak co roku prosimy Was o pamięć przy rozliczaniu PITów za 2013 rok i o przekazanie 1% na rzecz naszego Szymona. Dzięki Waszemu wsparciu możemy przez cały rok bez stresu zapewnić mu opiekę naszych nieocenionych Fizjoterapeutów, którzy dbają o mięśnie Szymona dosłownie od stóp do głów.

KRS: 0000093204

cel szczegółowy 1%: Szymon Bończak


Z góry dziękujemy

Gosia i Daniel.

PS. A jutro przyjeżdżają do nas szyny sufitowe. Będzie się kuło i wierciło... a potem Precel będzie jeździł a nasze kręgosłupy odpoczną. To również z Waszego 1%.

czwartek, 06 lutego 2014

Usłyszeć po raz pięć tysięcy pięćset sześćdziesiąty siódmy "mama ręce".....

..... i po raz pięć tysięcy pięćset sześćdziesiąty siódmy poprawić ręce....i R2D2 też....

poniedziałek, 03 lutego 2014

I od wczoraj ćwiczę.

Spróbuję wybiegać pracowe stresy na orbitreku.

Ziołowe herbatki i inne odstresowywacze (czyli w moim przypadku chipsy lays o smaku ostrego chili) już nie działają.

Zawzięłam się i ćwiczę.

I niech mi tak zostanie.

Parę kilogramów mniej też by się przydało.

niedziela, 02 lutego 2014

Żyjemy.

Znaczy się zimujemy.

Podczas tego zimowania nic się nie chce. Poza spaniem oczywiście.

A Fundacja SMA ma logo.

niedziela, 26 stycznia 2014

Nie trzeba było długo czekać po wprowadzeniu przepisów różnicujących chorych wentylowanych mechanicznie w zależności od czasu spędzanego z respiratorem.

Od zeszłego tygodnia co miesiąc trzeba sprawdzać ilość godzin pracy respiratora, skrzętnie je zapisać i umieścić w dokumentacji pacjenta.

Z moich obserwacji wynika, że ilość działań kontrolujących czy aby pieniądze NFZ są wydawane należycie, przeprowadzanych przez personel medyczny, coraz bardziej dominuje ich czas przeznaczony na pacjenta. Na niekorzyść pozostałych działań. Tych czysto medycznych.

Kontrola najwyższą formą zaufania.

Na deser: Narodowy problem z rzadkością.

sobota, 25 stycznia 2014

Jest kilka rodzajów snów o chorym dziecku, których doświadczają ich rodzice.

Są sny marzenia, zadziwiające i pokazujące to, czego nigdy wspólnie nie doświadczymy. Chodzenia. Życia bez respiratora. Mówienia pełnymi zdaniami.

Są sny typu "co by było gdyby" które nazywam lękowymi. Brak prądu w całym mieście. Precel stojący w swoim wózku, z respiratorem na brzegu przybierającego morza, albo sam w domu, do którego nie mogę się dostać.

Są też sny przygotowujące na nieuchronne. Sny, które się dzieją "po". Pełne łez i pustki.

Nie lubię tych snów. Odkrywają to, co na jawie chowam w głęboko w głowie. To co boli. Choć pewnie, z psychologicznego punktu widzenia są potrzebne.

Nie można przecież schować tych wszystkich emocji na zawsze. Muszą znaleźć jakieś ujście.

czwartek, 23 stycznia 2014

widzieliście nową fryzurę Precla?

Sam ją wymyślił, a Ojciec wykonał. Teraz obaj pękają z dumy.

PS. Pamiętacie o naszym głosowaniu na logo Fundacji SMA?

poniedziałek, 20 stycznia 2014

Pora na ankietę. Które logo Wam się podoba? Jaka grafika powinna reprezentować naszą Fundację?

Zajrzyjcie. Obejrzyjcie propozycje i zagłosujcie poprzez formularz dostępny na Stronie Fundacji.

Głosowanie trwa do 26 stycznia 2014.

sobota, 18 stycznia 2014

Ostatnio zapytano mnie czy u nas wszystko w porządku bo zniknęliśmy z internetu.

Chyba faktycznie nas mało. Ale o czym tu pisać w środku stycznia, który stabilnie spędzamy na czerwonej kanapie?

Zapełniając tę dziurę, mogę poczynić notkę osobistą i się zwierzyć:

w tym tygodniu zamordowałam swoją bluzkę.

Kolejną z rzędu.

Bo w minionym roku utłukłam ich co najmniej pięć.

Do tego: dwa swetry i bluzę dresową w kolorze czerwonym.

We wszystkich przypadkach przyczyna śmierci jest jednakowa: dziura na prawym łokciu, zawsze w tym samym miejscu rękawa, odkrywana jak to bywa w takich przypadkach, zawsze w miejscu publicznym. I na oczach tłumu. Bez możliwości zmiany odzienia.

W ten dziwny sposób mój prawy łokieć usiłuje przekazać mi jakąś wiadomość. Nie mam zielonego pojęcia jaką. Dziury zaszywam. Powracają z zadziwiającą regularnością.

No i kochany pamiętniczku zupełnie nie wiem co z tym fantem zrobić.

Amputacja łokcia jednak nie wchodzi w grę.

1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 81