Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
środa, 23 września 2015

Przerwa szkolna. Normalna sprawa, że trzeba na nią wyjść z klasy nie?

niedziela, 20 września 2015

Nasze niejedzące paszczą i nie znające smaków, karmione w 50% dietą przemysłową dziecko, wstaje co niedzielę rano, aby obejrzeć premierę programu "Wiem co jem".

Patrzy w ekran jak zaczarowany.

Nie nadążam.

czwartek, 17 września 2015

W tym roku doczekaliśmy się  w szkole profesjonalnych zajęć komputerowych.

Teraz nauka pisania powinna pójść o wiele prościej. Dlatego cenimy sobie niezmiernie tę jedną godzinę  w tygodniu, która pomoże nam okiełznać obsługę komputera.

Bo najgorzej to mieć zegarek i nie potrafić go nakręcić. Prawda?

19:26, gofer73
Link Komentarze (4) »
niedziela, 06 września 2015

Nie ma się co curkrować, że będzie łatwo.

Kilkanaście lat ciężkiej pracy i życie, w którym przydarzyło się niepełnosprawne dziecko wymagające opieki 24 godziny na dobę.

Rezygnacja z pracy bo nie da się być jednocześnie pełnowartościowym pracownikiem i rehabilitantem, pielęgniarką, kierowcą i asystentem patrzącym co 5 minut czy dziecko się nie krztusi i czy respirator działa. Noszącym kaczki, watki, szmatki, noszącym w końcu samo dziecko, dziś już 30 kilogramowe. I tak latami, z zarwanymi nocami, bo czasem trzeba wstać i co 20 minut.

Od paru dni patrzymy na przyszłą emeryturę Ojca przysłaną przez ZUS i zastanawiamy się jak to ugryźć:


Jakby ktoś nie widział małych literek, to bardzo prawdopodobny Wariant 1 (wszak w planie obecnego rządu jest pozbawienie poprzez wprowadzenie śmiesznego kryterium dochodowego opiekunów dzieci niepełnosprawnych świadczenia pielęgnacyjnego, od którego są odprowadzane składki na ZUS) zapewnia Ojcu na starość całe 162,62 PLN miesięcznie, słownie sto sześćdziesiąt dwa złote i sześćdziesiąt dwa grosze.

I śmieszno i straszno.

Bo w takiej sytuacji, cały ciężar utrzymania na starość takiego opiekuna spada na jego partnera oraz dorosłe, zdrowe dzieci, które niby mają taki obowiązek, ale trudno od nich oczekiwać, że całe życie będą płacić za przez nikogo nie zawinioną chorobę w rodzinie.

Można też sprzedać wszystko na co zdążyło się zarobić zanim ugrzęzło się w domu z osoba niezdolną do samodzielnej egzystencji.

Można spróbować odłożyć, choć w sumie z czego? Z 1200 złotych miesięcznie?

A gdy partnera albo drugiego dziecka nie ma? A jak niepełnosprawność naszego dziecka przydarzyła się na początku naszej drogi zawodowej i nie ma co sprzedać?

Z każdym dniem coraz bardziej zdajemy sobie sprawę, jak szara i biedna czeka nas starość w naszym kraju.

Że urobimy się po łokcie a w zamian dostaniemy figę z makiem, a nasze dorosłe, niepełnosprawne dzieci, gdy nam zabraknie już sił, zginą niechybnie bo nikt a nikt nam i im nie pomoże.

A nasi kochani rządzący czy będą z jednej opcji politycznej czy z drugiej nie spieszą się w żaden sposób rozwiązać tej patowej sytuacji.

Lepiej zamieść pod dywan.

Tylko my codziennie będziemy drżeć, aby to drugie z nas dotrwało w jakim takim zdrowiu i zarobiło na swoją emeryturę.

Może będzie starczać na bułkę i ziemniaki.


sobota, 05 września 2015

Weekend ze SMAkiem to również wydarzenie towarzyskie. Jedyna w swoim rodzaju okazja do spotkania dawno niewidzianych znajomych "po fachu", albo poznania w świecie realnym tych, których do tej pory znało się z internetu.

Internet w dzisiejszych czasach daje tę niesamowitą możliwość, że oprócz możliwości podtrzymania stałego kontaktu (nam od dłuższego czasu daje taką możliwość grupa wsparcia na Facebooku dla rodziców dzieciaków ze SMA) to można sobie właściwie w każdej chwili dopasować treść do wizji i mieć 100 procentową pewność, że jak się człowiek rzuci do całowania Mamy Krzysia albo Mamy Radka to wycałuje właściwą osobę.

No właśnie. Na Konferencji, oprócz stałych znajomych, przenieśliśmy nasze internetowe znajomości do realu z rodzinami dwóch bardzo sympatycznych i bardzo nieletnich:

Krzysia oraz Radka.

Poznaliśmy też kilkadziesiąt innych osób, których część udało nam się dopasować do znanych nam nazwisk z internetu a części ani w ząb, za co kochani bardzo serdecznie Was przepraszamy, ale w tym konferencyjnym pędzie po prostu to było a-wy-ko-nal-ne.

Czego bardzo żałujemy, ale wieczorem podczas kolacji na świeżym powietrzu zimne pierogi z mięsem i obolałe nogi wygrały z chęcią dosiadania się do innych stolików.

Zdjęć jest niewiele, w tym jedno pożyczone od Mamy Gabrysi, bo to bardzo ważne zdjęcie :)

PS. Jakby ktoś jakieś zdjęcia nam podrzucił to byśmy się nie obrazili.....

PS2. Jeśli Wam mało Precla zapraszamy do czytania artykułu o naszej Fundacji oraz oglądania programu z Polsat news, który opowiadał o blogerach i wspomniał parę razy tego małego blogaska.

Precel z uwagą słuchał wykładów. Zwłaszcza tych o lekach na jego chorobę:

Jedno z nielicznych wspólnych zdjęć jakie udało nam się przywieźć do domu. Gabrysi, chyba nie trzeba przedstawiać:

No i Rurkowo - Lizakowe selfie Mamy Gabrysi (lizaki naprawdę tam są, mimo, że  niewiele ich widać):

środa, 02 września 2015

Ostatni weekend spędziliśmy na zjeździe chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni czyli Trzecim już Weekendzie ze SMA-kiem.

Miałam niewątpliwą przyjemność być jednym z organizatorów tego wydarzenia.

A bycie organizatorem konferencji ma taki skutek, że właściwie się z niej nie korzysta. W sensie wykładów, konsultacji i innych dobrodziejstw.

Bo organizator organizuje, wyrabiając na hotelowych korytarzach całkiem niezłą kilometrówkę, drukując, szukając, dzwoniąc i odpowiadając w biegu na tysiące pytań.

Efektem ubocznym jest to, że prawie nie mamy zdjęć. A jak są to takie jak ich autorka: w biegu. Znaczy zamazane.

Fajną rzeczą w tym wszystkim był ogromny poziom adrenaliny, który nakręcał do działania nie tylko mnie ale i Precla, który bardzo dzielnie siedział w wózku przez prawie dwa dni, z nielicznymi przerwami na odpoczynek.

Bo Precel, drodzy Państwo, w tym roku czekał na informacje o Olesoxime, pierwszej terapii mającej zatrzymać rdzeniowy zanik mięśni oraz o innych testowanych substancjach.

Dorósł do wieku, kiedy takie wykłady wygrywają z atrakcjami zorganizowanymi dla dzieciaków.

Na konferencji mieliśmy przyjemność gościć firmę Roche, która kupiła prawa do Olesoxime, de facto stając się jego producentem.

Po raz pierwszy w historii, polscy pacjenci chorzy na SMA, mieli możliwość bezpośredniego spotkania z firmą, która będzie produkowała lek na SMA!

Pytań było mnóstwo i gdyby nie to, że nasi goście spieszyli się na samolot, spotkanie mogło trwać godzinami.

Z informacji, przekazanych na Konferencji, które spokojnie mogę zanotować, że lek najpierw trzeba wyprodukować w dostatecznej ilości, a potem go zarejestrować. Przed rejestracją, trzeba zebrać wszelkie niezbędne dane, co może zająć jeszcze trochę czasu. Czasu liczonego w latach.

Nie są to informacje, na które czekała większość z nas, ale myślę, że tyle czasu czekaliśmy, poczekamy jeszcze trochę. Ważne by lek był bezpieczny i legalny.

A ja bardzo się cieszę, że firma Roche tak pozytywnie zainteresowała się naszym środowiskiem i jest nastawiona w współpracę.

Ciekawym aspektem związanym z leczeniem rdzeniowego zaniku mięśni, był temat refundacji leków na Choroby Rzadkie oraz status Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich prezentowany przez Pana Mirosława Zielińskiego ze Stowarzyszenia Orphan.

I to jest temat, który bardziej mnie niepokoi od terminu dostępności Olesoxime.


Otóż, Polska jest na ostatnim miejscu w Europie w refundowaniu leków na choroby rzadkie.

Za Bułgarią i Rumunią. Tak, tak drodzy Państwo.

I nawet jeśli jakiś lek jest dopuszczony do refundacji, to na samym końcu stoi NFZ, który wyznacza kryteria finansowania takiej terapii. Czyli, że możemy mieć lek refundowany, ale to NFZ na końcu ustali, kto taką refundację dostanie. Może tylko mężczyźni? A może blondyni? A może dzieci poniżej 2 roku życia?

Tego nie wie nikt, ale właśnie ten temat jest dla naszego środowiska prawdziwym wyzwaniem. I tu trzeba jednoczyć wszelkie siły oraz zyskiwać przychylność i poparcie społeczeństwa.

I jeszcze jedną fajną rzecz pokazano na konferencji, którą ja osobiście poczytuję, za wielką bombę.

Zadzwoniliśmy do Rzymu.

I połączyliśmy się z polską rodziną, która bierze udział w unikatowym badaniu klinicznym sprawdzającym czy substancja SMNrx jest w stanie zatrzymać chorobę przed wystąpieniem objawów. Rodzina ta jest jedną z 4 na świecie biorących udział w tym badaniu. Jest to wyjątkowa sytuacja, bo nie dość, że mówimy o diagnozie postawionej w czasie życia płodowego, to jeszcze o bliźniakach, które zaraz po urodzeniu, ścigając się z czasem trafiły do włoskiej kliniki na badania.

Trzymamy kciuki za dzieciaki, które przyjęły już z tego co pamiętam dwie dawki leku i teraz wszyscy czekają by sprawdzić czy wystąpiły u nich objawy choroby czy też została ona zatrzymana.

I to chyba wszystko co udało mi się zapamiętać z merytorycznej części konferencji.

Reszta zostanie dla mnie tajemnicą :)

sobota, 29 sierpnia 2015

Niniejszym donosimy, że w miniony czwartek Precel udzielił swojego pierwszego w życiu wywiadu telewizyjnego.

Jeśli go za bardzo nie wytną, to włączcie w tę niedzielę Polsat News o 13:30 na program Wystarczy Chcieć.

Będziemy tam opowiadać o Preclowej.

A dziś przestępując z nóżki na nóżkę, czekamy na rozpoczęcie Weekendu ze SMAkiem.

Obiecujemy relację. Na fejsbuku to nawet w czasie rzeczywistym :)

sobota, 22 sierpnia 2015

Preclowa zajęta jest przygotowywaniem konferencji, wydarzenia ogromnego i ważnego dla prawie 100 rodzin z całego kraju.

Oczywiście konferencji nie robi sama Matka, bo nad tym wydarzeniem pracuje dobrowolnie i zupełnie charytatywnie mnóstwo wspaniałych osób związanych z Fundacją SMA - samych chorych oraz rodziców chorych dzieci.

W związku z tym, Matka po raz tysiącpięćsetsześćdziesiątyszósty żałuje, że doba nie ma 30 godzin.

I nie pisze bloga. Na fejsbuku też nie pisze. Oraz nie sprząta i nie udziela się w domu. Rozwód jak nic murowany.

Precel jest nakręcony i chętnie wybacza te zaniedbania.

I odlicza czas do przyszłego weekendu. Na konferencji po raz pierwszy w Polsce będzie ktoś, kto opowie z pierwszej ręki o badaniach nad lekiem na SMA oraz o Olesoxime - pierwszej skutecznej terapii powstrzymującej chorobę. Chyba domyślacie się jakie to dla Szymona ważne. Jest już w wieku, kiedy świadomie czeka na lekarstwo na swojego potwora i to czekanie daje mu całkiem niezłą energię do życia.

Obiecujemy, że po konferencji poprawimy się z częstotliwością preclowych newsów.


A tymczasem pamiętajcie, że sierpień jest miesiącem świadomości o SMA. A lek jest tuż za zakrętem.


niedziela, 09 sierpnia 2015

Pewnie zauważyliście, że od tygodnia mieszkamy w Afryce.

Afryka nie jest najlepszym miejscem dla osób, które mają problemy z oddychaniem.

W ogóle nie jest to miejsce ani dla starych ludzi, ani dla chorych.

Dla Precla też nie.

Stosujemy zasadę trzech W:

Wiatrak

Wiatrak

i Woda.

Woda w różnej postaci (aczkolwiek niestety wciąż nie możemy zaliczyć do niej kąpieli), stosowana wewnętrznie jak i zewnętrznie w postaci kompresów na głowę oraz mgiełki pozyskiwanej ze spryskiwacza do kwiatów.

Szymon dzielnie daje radę.

Nieco się niepokoimy, bo Afryka miała sobie pójść gdzie pieprz rośnie już dzisiaj, tymczasem ściemniła i zostanie jeszcze tydzień.

A za tydzień chcieliśmy jechać na Śląsk. Jeśli pogoda się nie zmieni to ominie nas ostatni etap wakacji. Bo Afryki na Śląsku raczej nie zniesiemy.

10:07, gofer73
Link Komentarze (4) »
środa, 05 sierpnia 2015

Wakacje pędzą przed siebie i pewnie niedługo wyhamują by zakotwiczyć się gdzieś przy początku roku szkolnego.

Świadczą o tym coraz krótsze dni i gazetka z Lidla reklamująca szkolne przybory i tornistry.

Tymczasem rozpoczęliśmy sierpień, który obchodzony jest jako miesiąc świadomości o Rdzeniowym Zaniku Mięśni czyli SMA.

Co roku w tym miesiącu mówimy o tym co to jest SMA, jak jest nas dużo i jak zwykłymi ludźmi jesteśmy i zajmujemy się zwykłymi, codziennymi rzeczami. I to mimo popapranych genów i niepełnosprawności naszych najbliższych.

Dlatego też, Fundacja SMA przygotowała na Facebooku wydarzenie Tacy Sami, które prezentuje pasje Rodzin i Chorych na SMA.

W ramach tego wydarzenia, rzucamy również lizakowe wyzwanie, bo życie tak jak lizak ma swój SMAk. Wystarczy, że zrobicie sobie zdjęcie z lizakiem, umieścicie je na jednym z portali społecznościowych, opatrzycie hasztagiem #MamSMAkanalizaka i nominujecie do wyzwania minimum trzy kolejne osoby. Nominowana osoba, która nie podejmie wyzwania jest zobowiązana do dokonania darowizny na rzecz Fundacji SMA.


Na deser zapraszamy do wakacyjnej edycji Handmade for Hope, którego chyba nie trzeba przedstawiać. Wśród wielu ciekawych aukcji możecie znaleźć pięknie wykonane lizaki nawiązujące do naszego wyzwania.

My z Preclem podjęliśmy się już lizakowego wyzwania. Zapraszamy i Was, bo życie jak lizaki ma różne SMAki :)



piątek, 17 lipca 2015

Dziś są nietypowe urodziny.

Zgadniecie jakie?

Jak długo nas czytacie?

I tradycyjnie, kto nie czytał może zajrzeć do pierwszego wpisu, w którym po raz pierwszy w historii zabrzmiało słowo Potwór, które moim zdaniem najlepiej opisywało SMA. Potwór, który dziś już zwyczajowo jest używany przez innych rodziców gdy mowa o rdzeniowym zaniku mięśni. Stworzyliśmy historię :)

czwartek, 16 lipca 2015

I pojechaliśmy na wczasy.

Super jest. Jak to na wczasach.

Tylko Precel po dwóch dniach stwierdził:

"Wiesz Mamo. Stęskniłem się za naszym telewizorem"

Kurtyna.

wtorek, 07 lipca 2015

"Szymon a może byś się wykąpał?" zagajam przyjaźnie po powrocie z pracy.

Niedzielna kąpiel w chłodnej wodzie została przyjęta z entuzjazmem, który jednak nie spowodował wydłużenia czasu siedzenia w wannie. No ale trzeba iść za ciosem i wykorzystać koniunkturę na kąpiele.

"Nie bo to bez sensu. Poczekam do końca upałów".

"Jak to bez sensu?"

"Bo jak nie będzie tak gorąco nie będę się pocił zaraz po kąpieli."

Kurtyna.

***

Martwią nas te upały. Precel z jednej strony jest dzielny, ale urządzenia podłączane do monitorowania parametrów gadają czasem innym językiem i wyją w nocy alarmami. Byle do czwartku. Zapowiadają temperaturę dla ludzi.

sobota, 27 czerwca 2015

Rok szkolny minął jak z bata strzelił i ani się obejrzeliśmy mamy w domu trzech trzecioklasistów:

Maksa, który we wrześniu rozpocznie trzecią klasę gimnazjum.

Ojca, który dzielnie towarzyszył Szymonowi w jego szkolnych zajęciach i przez to mimochodem powtórzył program drugiej klasy szkoły podstawowej i również otrzymał promocję do następnej klasy,

oraz tego niezmiernie zadowolonego młodego człowieka:

Niedawno, kiedy uczestniczyłam w posiedzeniu ponownie orzekającym niepełnosprawność Szymona do karty parkingowej, członkowie komisji nie mogli wyjść ze zdziwienia, że Precel, mimo swojego stanu w ogóle się uczy. A fakt, że w porze wiosennej i jesiennej codziennie jeździ ze swoim Tatą na zajęcia do szkoły, spędzając w niej 4-6 godzin zostało przyjęte z niedowierzaniem i myślę, że z lekkim podziwem.

Oczywiście to by się nie udało, gdyby nie cudowna szkoła i duże zaangażowanie nauczycieli pracujących z wszystkimi dzieciakami, które do tej szkoły chodzą.

Czy przyszłoby Wam do głowy zorganizowanie w tym roku dla wszystkich niepełnosprawnych uczniów wyjazdu na zieloną szkołę? Większość dzieciaków pojechała tylko pod opieką nauczycieli. A są to dzieci w większości potrzebujące pomocy we wszystkim, od ubierania i karmienia począwszy na załatwianiu potrzeb fizjologicznych skończywszy.

Podczas zakończenia roku szkolnego część uczniów odebrała stypendia sportowe. Okazało się, że w zawodach sportowych Zespół Szkół numer 109 zebrał aż 10 medali!

Takich przykładów jest mnóstwo. My czekamy na czwartą klasę, bo w czwartej klasie Precel będzie mógł zapisać się do drużyny harcerskiej, która powstała przy naszej szkole.

Dzięki kadrze i wsparciu rodziców codziennie pokonuje się tam tysiące niedasiów, robiąc rzeczy dla zdrowych ludzi normalne, a dla rodzin z niepełnosprawnością również normalne, tyle, że nie przychodzące innym do głowy.

Fajną mamy tę szkołę, i mimo rozpoczynającego się okresu laby, będziemy za nią troszkę tęsknić.

A teraz witajcie wakacje!

niedziela, 21 czerwca 2015

Nie pochwalam zabaw bronią, w żadnej jej postaci, nawet gdy jest to tylko dobrze wykonana replika strzelająca plastikowymi kulkami.

Dlatego w dzieciństwie Maksyma i Szymona był niepisany zakaz obdarowywania dzieci zabawkami mającymi cokolwiek wspólnego z militariami.

Ale chyba nic nie poradzę, na ostatnią pasję moich panów, która objęła również i Precla. Tylko patrzeć, a będę musiała skądś wytrzasnąć pełne umundurowanie.

(Podczas robienia poniższych zdjęć nikt nie został skrzywdzony).



1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 89