Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
czwartek, 28 sierpnia 2014

Tam.

Się cieszymy na myśl o Znajomych i Nieznajomych Twarzach.

Precel z wrażenia dziś nie spał.

My nie spaliśmy przez Precla.

Znalazłam dziś wspólny język z koleżanką z pracy posiadającą roczne dziecko.

środa, 27 sierpnia 2014

Malkontentom powiem: nie, nie ma najmniejszych szans aby ta woda trafiła do spragnionej Afryki.

Nieroztropnym powiem: tak to zabawa, ale zabawa która ma cel. Więc podejmując wyzwanie "Ice Bucket Challenge" miejcie na uwadze, że chodzi o chorych ludzi i zakomunikujcie to zamiast robić z siebie głupków bez żadnej treści w sieci.

Mądrym powiem: jak nie chcecie ładować sobie na głowę kubła z lodem to tego nie róbcie. W zamian opowiedzcie o akcji albo/i wpłaćcie darowiznę na organizację wspierającą ALS lub inną Chorobę Rzadką.

Akcja rozszerza się błyskawicznie w internecie, głównie na portalach społecznościowych. Zanim podejmiecie wyzwanie w imię dobrej zabawy, posłuchajcie poniższego, mądrego przemówienia Pani Natalii Hatalskiej, przeczytajcie to i pomyślcie, że organizacje wspierające chorych na Stwardnienie Zanikowe Boczne (tj. ALS) zebrały już ładnych kilka milionów dolarów na badania nad lekiem. Środowiska związane z SMA prześcigają się w pomysłach co do przeprowadzenia podobnej akcji. Czy myślicie że obrzucanie się tortami to dobry pomysł?

niedziela, 24 sierpnia 2014

Efektem ubocznym jeżdżenia Precla przodem do kierunku jazdy jest efekt, który nazwałam "Omójboże".

Patrzący na Precla nawet jeśli nie zakomunikuje paszczą to całym sobą wyrażają to jedyne zdanie.

Nie ma co ukrywać. Korzystający w ten sposób z wózka jest teraz bardziej widoczny i nikt go już nie pomyli z dwulatkiem w spacerówce.

Efekt "Omójboże" był niezwykle widoczny na wakacjach. Cóż się dziwić. Ludzie z całego kraju, którzy nie wszystko jeszcze widzieli, a tym bardziej tak specjalnego dziecka jak Szymon.

"Omójboże" trwało więc i w stołówce i na ulicy. W porcie i na plaży. O deptaku nie wspomnę.

Nie podoba mi się ten efekt, bo mimo, że my rodzice mamy go głęboko w nosie, to Precel z wolna zaczyna odmawiać jedzenia i picia a co gorsza korzystania ze ssaka medycznego poza miejscami uznanymi ogólnie za niepubliczne (tj. domem i samochodem). I o ile można sobie poradzić z jedzeniem i pojeniem, to na odsysanie nie ma rady.

W końcu zaprze nam się dzieciak i udusi. I to wszystko przez dążenie do jak największego wtopienia się w tłum.

Żeby nie było tak do końca beznadziejnie, to historyjka z wczoraj może pięknie zobrazować, że miasto stołeczne Warszawa jest miejscem, gdzie efekt "Omójboże" występuje nieco z mniejszym nasileniem.

Wsiedliśmy wczoraj do autobusu. Precel na kolanach ma ostatni numer jakiegoś dziecięcego czasopisma. Pani z siedzenia obok patrzy się na nas i patrzy a w końcu dopada do wózka i pyta: "A czy to czwarty numer tego pisemka?".

Kurtyna.

niedziela, 17 sierpnia 2014

Takie zdjęcia nie zdarzają się zbyt często, bo i taaaakie okazje są niezmiernie rzadkie. W sobotę mieliśmy ogromną przyjemność gościć na naszej czerwonej kanapie moich ulubieńców: Antka i Franka.

Bywa tak, że niektórzy rodzice po diagnozie zamykają się w domach z dziećmi. Nie mają potrzeby i nie szukają kontaktów z ludźmi w podobnej sytuacji życiowej.

Bywa tak, ze niektórzy rodzice szukają kontaktu z podobnymi rodzinami. Z początku spotykają się by wymienić doświadczenia, pogadać o swoich obawach i wątpliwościach. Bywa traumatycznie. I medycznie. Z biegiem czasu rozmowy zmieniają temat. Stają się tak jakby bardziej normalne i mniej, że tak powiem, "branżowe". Okazuje się, że takie znajomości, mimo że gdyby nie choroba nie miałby nigdy miejsca, trwają, bo po prostu rodziny zaczynają się lubić.

Obserwuję to zjawisko i teraz. Coraz mniej czasu zajmują nam tematy związane z respiratorami, lekarzami i SMA (i SMARD też). Coraz więcej gadamy o tych zdrowych dzieciach, zgrywamy się, planujemy następne spotkania.

Poczytuję to za jeden z nielicznych plusów choroby Precla. Nowe horyzonty. Nowe znajomości. TAKIE znajomości.

piątek, 15 sierpnia 2014

Mieliśmy pomysł, aby pojechać dziś na paradę wojskową z okazji Święta Wojska Polskiego.

Nie pojechaliśmy. Parada została oprotestowana z wyżyn naszej kanapy.

"Mamo - tam nie ma żadnych atrakcji. Wojsko tylko idzie i idzie."

Sama nuda Panie i Panowie.

Kurtyna.

sobota, 09 sierpnia 2014

Po pierwsze: wróciliśmy. Fajnie było, ale się skończyło. Precel nie posiada się ze szczęścia, że znów może leżeć na kanapie i dyrygować zmianą kanałów w tv.

Ja nie posiadam się ze szczęścia, że znów mogłam włączyć pralkę. Oraz ze moje zioła na balkonie przeżyły. Mieszkanie na parterze i dobre układy z Panem Konserwatorem osiedla skutkują ewidentnie regularnie podlewaną roślinnością szlauchem przez barierki w balkonie.

Po drugie: będzie drugi zjazd chorych na SMA. Info na stronie konferencji: Weekend ze SMA-kiem 2014. Jeśli macie ochotę pojechać i poprzebywać trochę ze sobą to spieszcie ze zgłoszeniem - czasu jest mało bo do 15 sierpnia (termin zmieniony z 11 sierpnia). I trzymajcie kciukasy - Fundacja jest blisko osiągnięcia celu tzn. tego aby udział w niej był bezpłatny. Wszystko rozwiąże się w przyszłym tygodniu.

Po trzecie: podczas naszych wakacji, ktoś bezczelnie zaspamował mi bloga reklamą gabinetu rehabilitacyjnego z pewnego miasta na P, waląc pod prawie każdym wpisem sążniste komenatrze na swój temat.

Drodzy Państwo z Gabinetu Rehabilitacyjnego czy jak tam się zwiecie- tak się nie robi. Jeśli jesteście tak zdolnymi i rzetelnymi fizjoterapeutami to czemu używacie tego blogaska w tak podły sposób usiłując zafundować sobie darmową reklamę kosztem chorego dziecka?

(wiem odpowiedzi się nie doczekam, ale ulżyłam sobie).

To by było na tyle.

niedziela, 03 sierpnia 2014

Jak to zwykle z obietnicami bywa kończą się na obietnicach, bo jak podejrzewałam internety tu są aczkolwiek ich obecność zwiastuje jedynie kręcące się kółeczko zupełnie jak w reklamach pewnej firmy telekomunikacyjnej.

Czasem bywa lepiej i wtedy ucieszona młodzież do cna okupuje laptopa. Tak więc nie ma mowy o dłuższych wpisach.

Rezydujemy zastępczo na FB, bo na tyle pozwalają inne urządzenia mobilne zabrane z domu.

W końcu nie po to jedzie się na wakacje aby siedzieć w internecie prawda?

Żyjemy. I pocimy się jak cała reszta Polski.

Miejscówka jest wspaniała. Zgodnie ustaliliśmy, że porzucimy dla niej w przyszłym roku Łebę.

Letnia pogoda jak nigdy dotąd dostarcza nam takich widoków (i nie nie jesteśmy w Grecji):

Precel po tygodniu zmienił kolor z biało-żółtego na brzoskwiniowo-czerwony. Zdobył też parę sprawności: golfisty, bilardzisty, marynarza, a przede wszystkim mistrza kebaba. Jako że Polska kebabem stoi nie może go zabraknąć w knajpce na plaży do której co wieczór przytaczamy się aby obejrzeć zachód słońca. A ponieważ zachody słońca nad morzem są tak nużąco nieciekawe, Precel każe ustawiać swój wózek tuż pod truckiem z kebabami. I ogląda.

Precel w wersji wakacyjnej:

Co poza tym?

Czy można coś napisać po wizycie Ochroniarza ośrodka w naszym domku pytającego z namaszczeniem "Dzień dobry czy widział Pan legwana?"

Legwan był, ale dziwnym trafem wybrał wolność uciekając z pobliskiego terrarium. Gdybyśmy go nie widzieli wcześniej byłoby to najdziwniejsze pytanie roku.

Idziemy się pocić. Były szanse na burzę, ale niestety rozeszły się po kościach.

piątek, 25 lipca 2014

Doczekaliśmy się.

Wszystkie przydasie spakowane.

Bałtyku nadchodzimy!

PS. Jak będą internety (niby mają być, ale wyrażenie "dostęp do internetu" niejedno ma imię, to będziemy pisać z nad morza.

A tymczasem zostawiamy Was z nadchodzącym sierpniem - miesiącem świadomości o SMA. Zajrzyjcie do Wydarzenia na FB. Sprawmy aby było głośno.

23:28, gofer73
Link Komentarze (4) »
niedziela, 20 lipca 2014

Nadchodzi sierpień. A sierpień to miesiąc poświęcony SMA, czyli rdzeniowemu zanikowi mięśni.

Cieszy mnie, że Rodziny chorych na SMA coraz aktywniej działają na rzecz propagowania wiedzy o chorobie oraz wsparcia badań nad lekiem.

A wiele się teraz dzieje w naukowym świecie. Rozpoczęto test pierwszej terapii genowej na dziecku z SMA I. Terapia genowa ma za zadanie wyleczyć chorobę poprzez naprawienie uszkodzonego genu SMN1, który jest powodem rdzeniowego zaniku mięśni. A firma Cytokinetics, pracuje nad specyfikiem, który ma wzmacniać mięśnie w wybranych chorobach nerwowo-mięśniowych. Są perspektywy na to, że SMA nie tylko można zatrzymać (Olesoxime), ale również wkrótce można będzie wyleczyć a nawet odwrócić skutki choroby.

Dzięki inicjatywie Mamy Gabrysi narodziła się akcja Handmade for Hope czyli w luźnym tłumaczeniu "robione ręcznie dla nadziei", którą poczytuję za pierwszą tego typu akcję poświęconą SMA.

Na czym ona polega?

Na wystawieniu na sprzedaż własnoręcznie wykonanych, nieużywanych przedmiotów (pole do popisu dla zdolności manualnych: od wyszywania i klecenia na drutach aż po ręcznie zrobioną biżuterię, a może nawet i meble) i przeznaczeniu dochodu ze sprzedaży na jeden z wybranych celów na konto Fundacji SMA.

Co trzeba zrobić? Wystarczy przyłączyć się do wydarzenia Handmade for Hope na Faceboooku i postępować zgodnie z instrukcjami podanymi na stronie. Zapraszamy wszystkich chętnych do wsparcia akcji Mamy Gabrysi - zarówno tych, którzy mogą coś oferować na aukcję jak i tych którzy poprzez kupno wesprą działania Fundacji SMA.

Bo nadzieja jest w nas!

wtorek, 15 lipca 2014

Notka miała nosić tytuł "Nie wiem co będzie pojutrze".

Nie wiem co będzie, ani gdzie ja będę pojutrze dlatego piszę dziś.

Pojutrze jest 17 lipca. Ważna data. Bo osiem lat temu narodziła się Preclowa.

Dziękuję Wam za to, że wciąż jesteście. Mimo, że częstotliwość i błyskotliwość wpisów spada na łeb na szyję.

Dziękuję za to, że zawsze można liczyć na Wasze konstruktywne rady i komentarze.

Dziękuję, że o nas pamiętacie i okazujecie wyrazy sympatii. Ciągle i niezmienne.

Dziękuję za kilkaset Waszych wizyt dziennie. Gdyby to przemnożyć przez te osiem lat, to ho ho......

A teraz można składać Preclowej życzenia.

Z wdzięcznością przyjmiemy każdą ilość.

środa, 09 lipca 2014

Wakacje mijają sobie powoli. Maksowi na Mazurach na obozie a Ojcu i Preclowi na kanapie, albowiem pogoda skłania do pozostania w domu. Mi tak zwane wakacje mijają w autobusach.

Czasem nawet takich z klimatyzacją.

Albowiem pracuję i odliczam dni do urlopu. Jeszcze trochę i czekają nas całe DWA tygodnie w pewnym pięknym miejscu nad Bałtykiem. I nie będzie to Łeba.

Z ciekawych rzeczy, które się wydarzyły w naszym życiu mogę zanotować wczorajsze pojawienie się wózka Rodeo. Wózek jest pod kolor kanapy, prowadzi się dosłownie jedną ręką i wozi przeszczęśliwego Precla, którego nic już nie uwiera.

Wieczorem, po jazdach próbnych Precel oświadczył:

"W nowym wózku czuję się bardziej ludzko"

poproszony o doprecyzowanie dodał "Bo w Kimbie jechałem tyłem (do kierunku jazdy)."

I tym oto sposobem Precel zaczyna nowy, bardziej ludzki etap w swoim życiu - jeżdżenie przodem do kierunku jazdy.

Ta nowa, wspaniała bryka kosztowała "jedyne" 12 tysięcy złotych.

Nie zmienialiśmy jej bo taki mieliśmy kaprys. Zmieniliśmy bo musieliśmy. Precel po prostu wyrósł ze starego wózka.

Nie wiem co by było, gdyby nie wsparcie tego zakupu środkami z konta Fundacji przekazanymi na rzecz Szymona - głównie z 1%.

Dlatego jeszcze raz bardzo dziękuję Wam, za to, że pamiętaliście o nas w swoich rozliczeniach podatkowych.

A że nic w przyrodzie nie ginie, w zeszłą niedzielę Precel uczestniczył w zbiórce pieniędzy na bank sprzętu Fundacji SMA. Tym razem naszą akcję wsparł zawodnik MMA Pan Grzegorz Białas, który z chęcią przywdział koszulkę akcji Mięśnie dla Mięśni i kwestował razem z nami.

Nie obyło się bez zdjęcia. O niedzielnej zbiórce i o tym ile zebraliśmy można dowiedzieć się z tej relacji.

O "Mięśniach dla Mięśni" możecie poczytać tutaj. Zapraszamy też na stronę akcji na Facebooku, na której zamieszczamy aktualne informacje.

A jeśli ktoś ma chęć i pomysł w jaki sposób wykorzystać swoje lub cudze mięśnie aby pomóc naszym mięśniakom w ramach akcji proszony jest o kontakt ze mną (Malgorzata.Bonczak@fsma.pl) lub Fundacją SMA (info@fsma.pl).

Odmeldowywuję się.

Trzymajcie się ciepło. Tfu - zimno.

piątek, 27 czerwca 2014

Niniejszym obwieszczam, że zarówno Precel jak i Ojciec otrzymali promocję do drugiej klasy szkoły podstawowej.

Maksym z całkiem niezłą średnią został uczniem drugiej klasy gimnazjum.

Szymon jak każdy przyzwoity uczeń otrzymał pierwsze w życiu świadectwo. Nie wiem kto był dumniejszy: on, my, czy Panie Nauczycielki.

Dokonaliśmy czegoś, co się nie śniło zwykłym śmiertelnikom: wysłaliśmy dziecko z respiratorem do szkoły na codzienne zajęcia. Precel chodził dzielnie póki pogoda pozwalała, wstając trzy razy w tygodniu o 6 rano i często gęsto wracając z lekcji do domu przed 17:00. Nie chorował, nie narzekał. Zawsze z uśmiechem.

Miał plecak, piórnik i podręczniki. Jak setki innych ośmiolatków.

Dostawał prace domowe, które pilnie odrabiał.

Brał udział w szkolnych przedstawieniach.

Nie było to łatwe o nie. Bywały dni, kiedy padaliśmy zmęczeni jak kawki. I z tym samym zmęczeniem zwlekaliśmy się rano z łóżka. Albo zaczynaliśmy odrabiać lekcje o dwudziestej bo to była pierwsza wolna chwila w ciągu dnia na takie zadania.

Ta cała nienormalna normalność nie stałaby się gdyby nie:

Nasza wspaniała kadra z SP 327 (w szczególności pracujące na co dzień z Szymonem: dwie Panie Magdy, Pani Paulina oraz Pani Kasia).

Panowie z transportu miejskiego, którzy zawsze i niezawodnie dowozili moich chłopaków na czas na lekcje.

Nasi Panowie rehabilitanci, którzy podczas roku szkolnego zmienili swoje miejsce pracy, ćwicząc z Szymonem często, gęsto podczas przerw w zajęciach na terenie szkoły.

Oraz Ojciec. Anioł Stróż Precla, dzielnie trwający przy nim na każdej lekcji i przerwie. Bez zająknięcia przerobił drugi raz w swoim życiu program pierwszej klasy. Bez jego opieki Szymon nie przetrwałby w szkole nawet 10 minut.

Teraz im wszystkim należy się zasłużony odpoczynek.

Witajcie wakacje.

20:43, gofer73
Link Komentarze (14) »
niedziela, 22 czerwca 2014

Jest takie powiedzenie, że każdy dostaje w życiu taki ciężar jaki jest w stanie unieść. Praktyka pokazuje, że z tym dźwiganiem ciężarów bywa różnie. Jedni biorą życie za bary, inni uciekają gdzie pieprz rośnie.

Dość często powtarzanym stereotypem, który mnie bardzo irytuje, jest to, że gdy na świecie pojawia się niepełnosprawne dziecko, Ojciec bierze nogi za pas i zostawia matkę samą z trudami wychowania.

Nie jestem znawcą tego typu zjawiska, ale obserwacje poczynione osobiście świadczą o tym, że ilość rozstań w związkach, że tak powiem, nieobciążonych problemem jakim jest niepełnosprawność jest mniej więcej taka sama jak w związkach, w których pojawiło się chore dziecko.

Z tym samym stereotypem postanowiła zawalczyć Pani Katarzyna Więsak, Mama Poli pomysłodawczyni projektu "Mam Super Tatę", zbierając zdjęcia ojców z dziećmi, z których na Dzień Ojca powstał wspaniały film. I ten film, mam ogromną przyjemność, z ogromnym wzruszeniem Wam zaprezentować. Oczywiście z najlepszymi życzeniami na Dzień Ojca. 

PS. Bo nawet jeśli nie mówimy Wam tego na co dzień, jest bezsprzeczną prawdą, że jesteście Najlepsi na Świecie!

wtorek, 17 czerwca 2014

Po pierwsze, Ojciec (noga jak podolski złodziej) zmieścił się w nowe sandały Maksa.

Rozmiar 45.

Jak ktoś wie ile jeszcze może rosnąć nastolatkowi stopa to proszę o info bo zaczynam się niepokoić.

Po drugie nakryłam dziś Syna nr 1 na wcinaniu pasztetowej z kaparami.

Po latach namawiania do zjedzenia czegokolwiek, nawet suchej bułki, jest to dla mnie widok porównywalny z zobaczeniem kosmity grającego w piłkę pod moim oknem.

No właśnie piłka.........

czwartek, 12 czerwca 2014

Słowo się rzekło - kobyłka u płota.

We wtorek zaprosiliśmy Pana Alka z firmy medycznej na prezentację i przymiarkę nowej bryki dla Precla:

Wózka Rodeo.

Wózek Rodeo ma tę niewątpliwą zaletę że jest duży tzn. można wsadzić w niego dziecko które waży 77 kg i jest długie (do 170 cm). Mimo takich możliwości wózek jest lekki i sprawia wrażenie stabilnego.

Drugą zaletą wózka jest kubełkowe siedzisko, które można rozłożyć do takiej pozycji jaka jest nam potrzebna czyli do prawie leżącej. Siedzisko dodatkowo można dostosować za pomocą systemu pasów indywidualnie do potrzeb użytkownika ze znaczną skoliozą/ rotacją kręgosłupa. W porównaniu z kawałem metalu, który w ramach siedziska prezentuje nasza Kimba 2, ta możliwość wydaje nam się prawdziwym luksusem.

Rodeo jest wózkiem amerykańskim, a to oznacza (przynajmniej tak nam powiedziano), że przeszedł crash testy.  Zamówiliśmy Preclowi pięciopunktowe pasy, specjalnie do samochodu, oraz specjalne mocowania do wózka również utrzymujące wózek w samochodzie.

Minusy: beznadziejnie mała półka na respirator. Gdybyśmy mieli inny model respiratora niż Coviden oraz nieco większy ssak poleglibyśmy na amen. Oprócz małej półki mała kieszeń na cosie. Do tego zrobiona z przejrzystego, siatkowanego materiału.

Cechy dla nas obojętne, aczkolwiek wymagające paru dodatkowych ćwiczeń. Po pierwsze: siedzisko można ustawić tylko przodem do kierunku jazdy. Tracimy widok słodkiej buzi Precla oraz totalną kontrolę nad tym czy ta buzia się ksztusi czy nie. Precel przeszczęśliwy z takiego obrotu sprawy.  My musimy pomyśleć o lusterku.

Po drugie - ze względu na rozmiary wózek nie ma zdejmowanego siedziska. A tym samym odpada wożenie dziecka w siedzisku w samochodzie. Trzeba się zaopatrzyć w fotelik samochodowy. Albo w przystosowany samochód.

Cena wózka, w porównaniu z Kimbą, że tak powiem atrakcyjna. Cały zestaw (wózek, peloty, pas pięciopunktowy, buda) wyceniono nam na niecałe 13 tysięcy złotych.

Zamówiliśmy. Mamy nadzieję, że starczy na kolejne kilka lat.

A że nie wyjmiemy tak po prostu 13 tysięcy z kieszeni, wózek kupi dla nas Fundacja w której Precel ma subkonto.

A teraz czekamy. Podczas czekania oglądamy zdjęcia z przymiarki. Wózek jest na zdjęciu bez zagłówka, więc Preclowi wystaje z niego głowa. Do tego siedzi w nim bez gorsetu (o zgrozo) a jak siedzi bez gorsetu to się krzywi.

1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 84