Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 08 czerwca 2014

Są takie sytuacje, że w życiu człowieka, dzięki totalnemu przypadkowi, niespodziewanie pojawia się Ktoś, kto gdyby nie ten przypadek, żyłby sobie spokojnie obok nas, a nasze drogi nigdy by się nie przecięły.

Tym totalnym przypadkiem jest Precel.

Tym kimś jest Ciocia Magda, która zawitała do naszej Rodziny na fali podiagnozowej pomocy. I została. Tak zupełnie na amen.

Bo Ciocia Magda czuwa. Czuwa od prawie ośmiu lat. Czuwa nad stanem finansów Precla na koncie fundacyjnym raz na jakiś czas organizując akcje charytatywne. Czuwa i aktywnie wspiera wszystkie nasze pomysły związane z Akcją Mięśnie dla Mięśni. Czuwa też nas naszym osobistym samopoczuciem.

I właśnie w ramach tego ostatniego, razem z Ciocią Magdą i automagicznymi biletami, w sobotnie popołudnie zawitaliśmy na Monster Jam na Stadionie Narodowym.

Celem tej wyprawy, zresztą osiągniętym w 200% było wywołanie takiego zachwytu na twarzy Precla:

Zanim rozpoczęło się przedstawienie poszliśmy na tzw. pit party, gdzie mogliśmy obejrzeć z bliska wszystkie monster trucki oraz walnąć kilka selfie z kierowcami:

A potem było już tylko to. I to bardzo, bardzo głośno. Jak możecie się domyśleć wszyscy moi Panowie byli w siódmym niebie:

Baliśmy się, że czas, gorąc i hałas spowodują, że Szymon zażąda szybkiego powrotu do domu. Jakie było nasze zdziwienie, gdy nie dość że dotrwał do końca to potem ze łzami w oczach stwierdził, że nie pójdzie do domu, dopóki nie zbierze autografów od wszystkich bohaterów przedstawienia a w szczególności od Max D, którego monster trucka widzicie powyżej.

Gdy dotarliśmy do miejsca rozdawania autografów zobaczyliśmy kolejkę długą na 800 osób żądnych tego samego co my.

I znów zadziałały czary, a raczej dobre Dusze i udało się. Oto Max D i Precel:

Doprawdy nie wiem jak mogę wyrazić wdzięczność. W pobyt naszej rodziny w Monster Jam na Stadionie Narodowym zaangażowało się dużo ludzi. Przede wszystkim chciałabym podziękować Helenie, Julii i Michałowi, dzięki którym dostaliśmy bilety.

Cioci Magdzie: bo jest the best i żadne spaghetti carbonara w wykonaniu Ojca nie są w stanie zrównoważyć tego co dla nas robi.

Oraz Pani Małgosi z Działu Mediów firmy Alter Art i Mattowi z firmy Feld, którzy nie dość, że wpuścili nas poza kolejką to zebrali wszystkie niezbędne podpisy. I dzięki której, tuż po 22:00 mogliśmy iść do domu. Precel by nie odpuścił.

sobota, 07 czerwca 2014

Czy ktoś może pożyczyć odrobinę wolnego czasu?

Dokleiłabym do każdej doby choć z pół godzinki. I sobie i Ojcu. A nawet Maksowi.

Ledwo się człowiek ogarnie po przyjściu z pracy/szkoły i mamy 21:30.

Absolutny

Brak

Czasu.

ABS.

W końcu czuję, że mamy w Polsce drugą Koreę Południową. Tam żyje najbardziej zapracowany naród na świecie. Nam, a przynajmniej naszej rodzinie, nic do Koreańczyków nie brakuje. No może poza skośnymi oczami.

W życiu Precla planujemy totalny przewrót. Odkąd po zimie okazało się, że zagłówki w jego wózku wylądowały na wysokości preclowych ramion i jest to maksymalna wysokość na jaką można je podnieść zaczęliśmy szukać nowego wózka.

Za wózkiem pójdzie przeróbka naszego samochodu. Większe wózki inwalidzkie dla leżących dzieci nie mają zdejmowanych siedzisk, które można wykorzystać jako fotelik samochodowy.

No i dźwiganie siedziska z Preclem (jakieś 40 kilo) robi się coraz mniej przyjemne.

Pomysł jest taki, że Precle do auta będzie wjeżdzać.

Ponieważ firma od automagicznego sterowania komputerem falami mózgowymi olała nas dokumentnie (wciąż nie mogę wyjść z podziwu, że ktoś nie chce zarobić pieniędzy!) znów zaczynamy rozglądać się za czymś do sterowania oczami. Najpewniej za Tobiim. Postęp technologii łaskawie zadziałał na ceny, aczkolwiek wersja full wypas wciąż kosztuje coś około 60 tysięcy.

Takie mamy zajęcia na co dzień, gdy już dotrzemy zmachani do domu po pracy/szkole.

W międzyczasie, dzięki Preclowym czytaczom namierzyłam fajną miejscówkę nad morzem. I teraz widząc ją w niedalekiej przyszłości mam cel którego się trzymam.

Oby do końca lipca.

PS. A tydzień temu na akcji Mięśnie dla Mięśni było tak: poczytajcie.

środa, 04 czerwca 2014

Miał być wpis o Preclu i jego niebywałych uzdolnieniach matematycznych.

Ale nie będzie.

Poczekacie?

 

sobota, 31 maja 2014

Od dłuższego czasu doświadczamy życia w stylu: padnij (tuż przed 23:00), powstań (6 rano), co się dzieje pomiędzy Bóg jeden wie. My nie.

Precel po ostatniej wirusówce niby wrócił do siebie, ale jest jakiś taki inny. Humor mu dopisuje, ale gorzej śpi, a nocki coraz częściej są przesypiane ze sporymi przerwami na odetkanie czegoś co bez przerwy zalewa mu płuca.

Reasumując: pogoda świetna ale forma gorsza. Do szkoły jeszcze nie wróciliśmy ze względu na ryzyko awarii w drodze. Miejskie busy nie są najlepszym miejscem na odtykanie Precla.

Jedyna konstruktywna rzecz, którą nie bez bólu (czas!!!), dzięki kilku dobrym duszyczkom udało się doprowadzić prawie do finału jest pierwsza zbiórka publiczna Fundacji SMA. Możecie poczytać o niej tutaj.

Finał jest dziś o 18:30. Bardzo potrzebujemy Waszego wsparcia zarówno moralnego jak i czysto fizycznego.

Jeśli mieszkacie w Warszawie i wciąż nie wiecie co zrobić z dzisiejszym, pięknym popołudniem, serdecznie Was zapraszamy na mecz. Będziemy tam. Będzie tam i Precel, który właśnie w ten sposób zaczął rozbudzać w sobie swoje obywatelskie postawy.


Zapamiętajcie: godzina 18:30 boisko  OSiR Targówek przy ulicy Łabiszyńskiej 20 w Warszawie. 


środa, 21 maja 2014

Nawet najbardziej wyrodną matkę najdzie w końcu chęć nawiązania kontaktu ze swoim potomstwem.

Uściślę: kontaktu telefonicznego.

Niestety moje obserwacje dowodzą, że współczesnej młodzieży telefon komórkowy służy do wszystkiego. Wszystkiego, poza odbywaniem rozmów telefonicznych.

Dzwoni Matka raz.

"Tu poczta głosowa. Po sygnale zostaw wiadomość."

Dzwoni drugi

"Tu poczta głosowa...

Dzwoni sześćset pięćdziesiąty drugi

"Tu...."

Bo teraz drodzy Państwo telefony się wycisza (pełnia kultury a jakże) albo wyłącza aby nie marnować baterii. A potem nosi w kieszeni spodni. Telefon wyciąga się, gdy jest się w zasięgu internetu bezprzewodowego. Razem ze słuchawkami do kompletu. Takimi do słuchania muzyki.

Wyrobienie u potomstwa odruchu oddzwonienia na widok 652 nieodebranych połączeń jest procesem długim, bolesnym i właściwie od początku skazanym na porażkę.

Matka to wszystko wie. I stara się zrozumieć.

Dlaczego więc, gdy Starszy wyjeżdża na zieloną szkołę, nie mogąc się doczekać informacji typu "dojechaliśmy szczęśliwie" albo "skończyła się benzyna i stoimy oblężeni przez dziki po środku Puszczy Augustowskiej" wydzwania raz po raz i słyszy:

"Tu poczta głosowa. Zostaw wiadomość po sygnale"?

sobota, 17 maja 2014

Precel to jedyne dziecko, które z uśmiechem na ustach dało się porwać kilku miłym, ale rosłym Panom i wywieźć na drugi koniec stadionu. W celach zdjęciowych.

A dlaczego?

A dlatego: sesja zdjęciowa do akcji Mięśnie dla Mięśni.

Organizatorzy sesji w tym moja skromna osoba pomyśleli o wszystkim, wliczając w to pogodę, oprócz jednej rzeczy: że większość nieletnich modeli wykaże totalną niechęć do parcia na szkło. Nawet w tak dobrej sprawie.

czwartek, 15 maja 2014

Mój syn nigdy nie dorośnie.

Można powiedzieć: cieszcie się tym co macie.

Można powiedzieć: inni mają gorzej.

I na tych dwóch stwierdzeniach oprzeć całkiem niezłą filozofię życiową, która pomaga nam zmagać się z codziennościami. Zwłaszcza w sytuacji gdy posiada się nieuleczalnie chore dziecko.

Można tą filozofią zarażać innych. W sumie bardzo to pozytywne i potrzebne.

Ale gdy czytam podobne artykuły, jak ten, który znajduje się u szczytu tego wpisu, czuję się jakbym czytała o sobie.

Może jestem z innej bajki, ale po prostu nie wierzę, że w życiu każdego rodzica niepełnosprawnego dziecka, nie przyjdzie taki moment, w którym zrobi rachunek swojego życia i stwierdzi, że jednak czegoś mu brakuje. Albo że po prostu nie ma siły.

Codziennie po trochu się wypalamy. Nawet gdy o tym nie wiemy.

To wypalenie to wentyl bezpieczeństwa.

Ukruszamy się po trochu, bo to bezpieczniejsze od natychmiastowego rozpadu.

Pozwólmy sobie na to. To jedyne chwile słabości, na które większość z nas może sobie pozwolić.

A następnego dnia nałóżmy na twarz uśmiech i wróćmy do swoich obowiązków.

W sumie przecież nie jesteśmy sami. Takich jak my jest mnóstwo.

PS. Nie nie jestem wypalona. Jestem bardzo, bardzo zmęczona. I tak mnie jakoś naszło.

wtorek, 13 maja 2014

Nawet jeśli myślicie, że nas nie ma to wcale nie znaczy, że nas nie ma.

Rozumiecie?

Leczymy katary

rotawirusy

i niechęć do szkoły.

Na tę ostatnią chorobę często zapadają pierwszoklasiści.

wtorek, 06 maja 2014

Moi Drodzy

Cztery sprawy, które się teraz dzieją, a które na pewno Was zainteresują:

Pierwsza: udział Fundacji w Europejskiej Konferencji na temat Chorób Rzadkich.

Bardzo dużo się dzieje w temacie poszukiwania leku na SMA. Musimy tam być aby się uczyć, nawiązywać kontakty oraz trzymać przysłowiową rękę na pulsie. Potrzebne Wasze wsparcie. Info tutaj.

Druga: Konferencja SMA 2014. Powstała już strona internetowa konferencji. Zainteresowanych udziałem prosimy o wypełnienie ankiety, która pomoże lepiej zaplanować nadchodzące spotkanie.

Trzecia: Szukamy koordynatora projektu. Ogłoszenie tutaj.

Czwarta: Rozpoczynamy projekt Mięśnie dla Mięśni. W ramach projektu wspierać nas będzie Drużyna Futbolu Amerykańskiego Warsaw Sharks. Oficjalną komunikację znajdziecie na stronie Fundacji. Zapraszamy też na stronę akcji na Facebooku.

poniedziałek, 05 maja 2014

Początek maja dla naszej rodziny oznacza też początek sezonu na podróże. Tak więc i w tym roku, tradycyjnie wpakowaliśmy miliony przydasi oraz siebie do naszego samochodziku. Zakatarzony Ojciec wsiadł za kierownicę, przekręcił kluczyk w stacyjce i..... pojechaliśmy.

Tym razem do Augustowa. Bo tam nas jeszcze nie było.

Zdradzę Wam pewien sekret: Precel to urodzony żeglarz amator. Obiecaliśmy mu rejs statkiem a na zachętę dostał ulotkę, którą ściskał w palcach przez bite dwa dni (a R2D2 poszedł tym czasem w odstawkę).

I tak drugiego dnia po przyjeździe wtarabaniliśmy się na statek.

Trzej Panowie w łódce (psa nie było):

te pełne powagi miny to od oglądania widoków przy całkiem niezłym wietrze i temperaturze ok 10C:

Zrobiliśmy międzylądowanie. Zdjęcie ze statkiem konieczne:

Przy okazji chcę nadmienić, że Żegluga Augustowska dysponuje jednostkami na które bezproblemowo da się wjechać naszą kimbą. A obsługa jest niezwykle miła i skora do pomocy.  Czuliśmy się zaopiekowani podczas tego trzygodzinnego rejsu.

Następną atrakcją tego krótkiego wypadu, było zrealizowanie marzenia Matki: postawienia stopy na wiadukcie w Stańczykach. Postawiliśmy nie tylko stopy ale cztery kółka też (i cud że to przeżyły w jednym kawałku):

Internet służy do wynajdywania ciekawych rzeczy, tak więc oprócz Stańczyków pojechaliśmy do Kiepojcie, gdzie stoi wiadukt bliźniak i to bardziej uroczy:

A już na sam koniec, w końcu byliśmy tak blisko, że żal było nie pojechać, wpadliśmy w takie owo miejsce:

Teraz nikt z nas się nie wykpi: byliśmy w samiusieńkim środku Europy.

Jak było?

"Szkoda, że nie można przewinąć czasu do tyłu" stwierdził jednego wieczora Precel. "Było tak fajnie". Komentarz uznaję więc za zbędny.

PS. Nauczka z pamiętnika podróżnika: jeśli jakiś hotel pisze na booking.com, że ma udogodnienia dla niepełnosprawnych, w wydaniu polskim może oznaczać to, że hotel dysponuje jedynie podjazdem dla wózków do wiecznie zamkniętych drzwi. Doświadczycie więc ciągłego szukania owego klucza przez pracownice recepcji (rekord 10 minut stania pod drzwiami) oraz znoszenia wózka do restauracji, która znajduje się jeden poziom niżej. Gdy dzwoniłam i pytałam się czy moje dziecko na wózku będzie się mogło poruszać po hotelu nikt nawet nie pisnął. W zamian zaoferowano nam przynoszenie posiłków do holu hotelowego. O ciasnych pokojach i niedostosowanych łazienkach już nawet nie wspomnę.

czwartek, 01 maja 2014

Przerasta mnie o głowę, a niedługo przerośnie i Ojca.

But numer 44.

Łamiący się głos.

Niedawno zdałam sobie sprawę, że jeszcze jakieś pięć lat i pójdzie w świat.

Równo czternaście lat temu pojawił się na świecie, a my zachodziliśmy w głowę jaki będzie.

Dziś już wiemy.

Jest dobry. I mądry.

I bardzo go kochamy.


wtorek, 29 kwietnia 2014

Dziś w mediach ukazała się informacja, że firma Thropos oraz organizacja AFM-Telethon, która finansowała badania zaprezentują pozytywne wyniki próby klinicznej Olesoxime podczas 66 dorocznego spotkania Amerykańskiej Akademii Neurologii, które właśnie odbywa się w Filadelfii w USA.

Nie będę cytowała całego artykułu (jest po angielsku), ale warto podkreślić co następuje:

  1. wyniki pokazują, że pacjenci, którzy przyjmowali Olesoxime byli w stanie utrzymać funkcje motoryczne przez dwuletni okres badania i że typowe komplikacje związane z SMA występowały u nich dużo rzadziej niż u pacjentów przyjmujących placebo.
  2. Analizy wyników pokazały, że ani wiek, płeć, typ SMA ani kraj, z którego pochodził pacjent nie miały wpływu na rezultat badania.
  3. Olesoxime ma potencjał do zostania pierwszą kuracją zaaprobowaną dla użytku pacjentów z SMA.
  4. Na podstawie tych wyników Thropos jak najszybciej wystąpi do właściwych władz zarówno w Europie jak i w USA o zaaprobowanie dopuszczenia leku do obrotu.

Jak zaawansowane są prace nad pozostałymi kandydatami na lek na Rdzeniowy Zanik Mięśni sprawdzicie na stronie Fundacji SMA.

sobota, 26 kwietnia 2014

Rzadko chadzam po centrach handlowych. Jeszcze rzadziej odwiedzam w nich toalety.  Dziś miałam tę niebywałą okazję, która natchnęła mnie Przemyśleniem przez duże P. Najpierw jednak będzie zdjęcie (sorry za jakość mam nadzieję, że główny sens da się odczytać):

A teraz przemyślenie: jakoś mi się do tej pory nie zdarzyło, abym tak prywatną sprawę, jaką jest  konieczność skorzystania z toalety, musiała zgłaszać komukolwiek. A tym bardziej pracownikowi ochrony supermarketu.

Dlaczego więc zmusza się do tego niepełnosprawnych?

Nie jest to pierwszy raz kiedy natykam się na podobny obrazek.

Kuriozum była toaleta dla niepełnosprawnych opatrzona logiem Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy w pewnym bardzo znanym, specjalistycznym szpitalu dla dzieci. Po klucz musieliśmy przejść dobre 100 metrów, a w dodatku znaleźć pielęgniarkę strzegącą go jak oka w głowie.

Nie rozumiem tego zjawiska. Nie wiem czym jest ono spowodowane. Chęcią zabezpieczenia takiej toalety? Lękiem przed jej nadmiernym zużyciem? Może są bardziej niszczone niż zwykłe? A może prostą ludzką bezmyślnością, w której tak łatwo postawić granicę pomiędzy tym co normalne a co dla bezmyślnego człowieka normalne już nie jest?

piątek, 25 kwietnia 2014

Pamiętacie huśtawkę na szkolnym placu zabaw? Taką w sam raz dla dzieci jeżdżących na wózkach?

Czasem zdarza się, że na ten plac przychodzą nie tylko uczniowie szkoły, ale również i inne dzieci z okolicy. Przychodzą same, albo z rodzicami.

Dziś przyszedł chłopiec. Z tatusiem. Chłopiec się bawił. Tatuś czytał gazetę. Chłopiec zaczął włazić na TĘ huśtawkę. Tatuś czytał gazetę. Chłopiec zaczął skakać po barierkach huśtawki gnąc jej delikatne elementy zabezpieczające wózek inwalidzki. Tatuś czytał gazetę.

Do akcji wkroczył obserwujący chłopca Ojciec, który zwrócił chłopcu uwagę, że TA huśtawka jest przeznaczona dla niepełnosprawnych dzieci i że skacząc po niej ją niszczy.

Tatuś odłożył gazetę.

No i Ojcu się dostało.

Że chłopiec do tej huśtawki ma takie samo prawo jak niepełnosprawne dzieci.

Że jej wcale nie psuje.

To nic, że kosztowała blisko 30 tysięcy złotych.

Bo jeśli nawet jeśli psuje, to Tatuś tego chłopca pracując i płacąc podatki do tej huśtawki na pewno się więcej dołożył niż Ojciec. Bo Ojciec, potraktowany przez Tatusia per "Ty" na pewno jest bezrobotny i zbija bąki wychowując niepełnosprawne dziecko.

No i Ojciec mi się wkurzył i przejął.

A ja żałuję, że mnie tam nie było.

Kurtyna.

sobota, 19 kwietnia 2014
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 83