Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 18 stycznia 2015

Jest sobie takie powiedzenie zaliczane do praw Murphy'ego:

"Zawsze kiedy masz właśnie coś zrobić, okazuje się, że najpierw musisz zrobić coś innego."

I gdy w niedzielny poranek, gdy właściwie jesteś SAMA w domu (sama oprócz śpiącego Precla) wstaniesz i zrobisz sobie cieplutki kubek kawy z zamiarem spoczęcia na kanapie i delektowania się ciszą oraz rozpoczętą kilka miesięcy temu książką.

I gdy ta kawa jest już nalana, a ty na paluszkach zmierzasz w kierunku pustej kanapy licząc choć na piętnaście minut spokoju słyszysz radosne:

"Ja wstaję".

("Ja wstaję" to tekst który od paru lat nieodmiennie oznacza rozpoczęcie kolejnego, pełnego wyzwań dnia życia. "Ja wstaję" jest pierwszym z serii "Mama podrap ucho", "Chcę na boczek", "Zmień program", "Maks pograj" oraz wszechobecne "nudzimisię".)

"Ja wstaję" oznacza, że następnym krokiem będzie odtykanie po nocy dróg oddechowych Precla.

I tak zostałam postawiona przed dylematem: kawa czy worek ambu. Worek ambu czy kawa.

Kawę wypiłam zimną.

Codzienne "ja wstaję" jest tego warte, choć tęsknię za chwilą którą bezpowrotnie utraciłam.

Miłej niedzieli.

niedziela, 11 stycznia 2015

Już kolejny raz nam się zdarzyło, że gdy w końcu wyjdziemy z Ojcem z domu i Szymon zostanie pod opieką Pani Małgosi, Precel zamiast grzecznie pójść spać czeka.

Czasem idzie w zaparte i nie daje się położyć.

Czasem położony - czuwa.

Gdy tylko wchodzę do pokoju po powrocie do domu, uśmiecha się słodko, a jego wskazania na pulsoksymetrze spadają do stanu oznaczającego sen.

Sęk w tym, że zdarza nam się wrócić do domu grubo po północy.

Dziecko nie śpi, a ja zadaję sobie pytania czy swoim wyjściem nie zburzyliśmy jego poczucia bezpieczeństwa.

Potem dochodzę do wniosku, że chyba nie, bo kto się tak dobrze zajmie Preclem jak nie Pani Małgosia?

Jakoś trzeba nie dać się temu terrorowi.

W końcu raz na jakiś czas też mamy prawo mieć wychodne.

czwartek, 08 stycznia 2015

Fundacja Przyjaciele Szpitala Dziecięcego przy Litewskiej. 

KRS: 0000093204

cel szczegółowy: Szymon Bończak

wtorek, 06 stycznia 2015

Przy codziennym rytuale wieczornym tj. kołderce, łóżeczku, wszystkich poduszkach i przytulankach, jak zwykle następuje seria pytań:

"A respirator podłączony jest?"

"Jest"

"A nie zapomnisz o pulsoksymetrze?"

"Nie synku nie zapomnę".

"Mamusiu, a wiesz dlaczego ja o to wszystko pytam?

Bo nie chcę umrzeć."

Kurtyna.

niedziela, 04 stycznia 2015

Już od jakiegoś czasu myślę o pieczeniu chleba w domu, tylko jak to zwykle z takim myśleniem bywa, trzeba mieć czas i odpowiednią motywację aby spróbować choć raz przedrzeć się przez proces samodzielnego wypieku pieczywa.

Motywacja odezwała się jakieś dwa dni temu. Mocnym głosem zarządziła: "Mama pieczemy bułki".

I wygoniła mnie do sklepu po mąkę "bułkową".

A potem wykazała się niezwykłą konsekwencją, przypominając o konieczności wypieku pieczywa co jakieś 20 minut.

Zanim zabraliśmy się do pracy, Precel metodycznie zarządził naukę teorii i w ten sposób do śniadania obejrzeliśmy jeden z programów Paula Hollywooda, speca od pieczywa wszelakiego, którego Szymon darzy dziwną atencją (teraz już chyba wiem dlaczego).

Po programie byłam już przekonana, że z kombinacji mąki, oliwy, drożdży i wody nie może nie wyjść coś podobnego do chleba. I zabraliśmy się do roboty.

Precel zawsze podczas naszych domowych zabaw piekarniczych otrzymuje ważną funkcję kontrolowania czy wszystkie składniki z przepisu trafiły tam gdzie miały trafić. Czasem pomaga mi trzymać mikser (gdy ciasto wymaga miksera) albo łyżkę podczas mieszania.

Oto efekty. Ponieważ mąka bułkowa w praktyce okazała się gotową pszenno- żytnią mieszanką chlebową, wyszły nam bułeczki pszenno-żytnie z ziołami i czarnuszką. Jesteśmy po degustacji i zaręczam że smakują tak samo jak wyglądają.

 

 A główny niejedzący paszczą prowodyr i motywator? Wiecie do czego potrzebował domowych bułeczek?

Ano do tego:

 (bułka do trzymania rrraz!)

piątek, 02 stycznia 2015

Stopień atrakcyjności atrakcji (czyli masło maślane) można oceniać na różne sposoby.

My używamy skali gorsetowej. Gorset Precla czyli znienawidzony przez niego środek do utrzymania kręgosłupa w jakim takim stanie, jest zakładany przed wsadzeniem delikwenta do wózka, w przypadku gdy ma w nim spędzić nieco dłuższy okres. Gorset to coś, czego założenie trzeba negocjować, a próby uwolnienia się zaczynają się od sakramentalnego: "Mamo/Tato boli mnie gorset" (faktycznie po jakimś czasie, gdy wiotkie preclowe ciało przezwycięży materię i zacznie zwisać na gorsetowych fiszbinach, gorset uwiera i wymaga poprawy, albo poluzowania).

Nasze obserwacje mówią, że czas kiedy Szymon podejmuje decyzję o zdjęciu gorsetu i rozpoczyna o to awanturę, w dużej mierze uzależniony jest od atrakcji, których w danym momencie doświadcza: 30-60 minut - totalna nuda, 60 minut i więcej, albo zaraz po zakończeniu - gdy było coś naprawdę fajnego, co tak zajęło Precla, że gorset zaczął przeszkadzać, gdy to fajne dobiegło końca (dobrym przykładem jest kino, gdy gorset zaczyna boleć wraz z pojawieniem się napisów końcowych na filmie).

Ale dziś, na Największej w Polsce wystawie budowli z klocków Lego gorset nie bolał w ogóle.

Ani na wystawie, ani po wyjściu ani nawet po powrocie do domu.

Bo na wystawie Lego, było wszystko co potrafi zachwycić wszystkich chłopców: i tych małych i tych nieco większych.

Były roboty:

bohaterowie gier:

postacie z filmów (tu Hobbit):

były giganty:

i nawet Matce coś się spodobało:

Ale przede wszystkim było to:

I wszystko to od początku do samiutkiego końca z klocków.

A efekt po wystawie będzie trwał chyba ze 24 godziny:

A my, starzy zanotowaliśmy jeszcze kilka pozytywów. I nie dziwcie się, że o nich piszę, bo powinny być one standardem, ale w naszym kraju częściej napotykamy rozwiązania hm raczej niestandardowe:

Po pierwsze: na wystawę Precel z Ojcem wlazł za darmo i bez kolejki. Obsługa wystawy wyłuskała ich z tłumu i zaprosiła do wejścia bocznym wejściem. I to w ostatniej chwili, bo ludzi było tysiącpięćsetstodziewięćset i nie znaleźliśmy się z Ciocią E, która była w tym samym czasie a Małego Antka, z którym też się umówiliśmy spotkaliśmy się zupełnie przez przypadek.

Za darmo należało się z urzędu. Jedynym miejscem w Polsce gdzie jak dotąd Ojciec jako opiekun osoby niepełnosprawnej nie zapłacił za swój bilet wstępu było warszawskie zoo.

Po drugie: ktoś w końcu pomyślał (choć pewnie o małych dzieciach) i przystosował rozmieszczenie gablot na takim poziomie, że Szymon mógł bez problemu zajrzeć do nich z poziomu swojego wózka. Chyba pierwszy raz w życiu nie musieliśmy gimnastykować się aby Precel mógł coś obejrzeć.

No i po trzecie i to jest dla mnie nowość a-bso-lut-na i niespotykana. Nie było efektu "omójboże". Za to pojawił się dawno pożądany efekt "synu przesuń się aby ten chłopiec w wózku mógł coś zobaczyć". Efekt pojawiający się na wystawie w 80% przypadków, co uważam za niesamowity rezultat. I tym bardziej doceniany, gdyż wystąpił w miejscu gdzie każdy dzieciak starszy niż 4 lata na widok gablot dostawał kociego rozumu i rodzice naprawdę stawali na głowach by zapanować nad swoimi pociechami.

Być może czas, gdy moje dziecko nie będzie musiało wąchać cudzych wpychających się przed niego zadów (i to w większości dorosłych osób) i nikt go nie będzie taranował by wleźć przed wózek i dokładnie zasłonić to na co patrzymy jest już blisko.

Znaczy się idzie nowe :)

środa, 31 grudnia 2014

Tego co mówi Precel i jeszcze więcej, życzy Preclowa :)

sobie i Preclowym kolegom po fachu, życzymy dopuszczenia do sprzedaży w 2015  Olesoxime i tego aby każdy z nas miał do niego dostęp

a teraz oddaję głos głównemu bohaterowi tego bloga:

 

13:07, gofer73
Link Komentarze (5) »
poniedziałek, 29 grudnia 2014

Jednym z braków rozwojowych, których doświadczamy z Preclem jest kompletna nieumiejętność fantazjowania. Fantazjowania, które dla zwykłego kilkulatka jest chlebem powszednim.

Owszem, zdarza się Preclowi kłamać, ale są to proste kłamstwa związane z jego stanem fizycznym ("nie trzeba odessać") a nie potrzebą popuszczenia wodzów wyobraźni.

Bo właśnie o braki w wyobraźni podejrzewamy Precla wszyscy, z nauczycielami i specami od możliwości woju na czele.

Jeszcze miesiąc temu wymyślenie kilku prostych zdań na zadany temat graniczyło z cudem. Było drogą przez mękę i spacerem po rozgrzanych węglach jednocześnie.

Zbyt często słyszeliśmy więc:

Szymon nie doświadcza samodzielnie. Jest biorcą wszelkich bodźców.  Jego ręce, oczy i uszy zdane są na łaskę i niełaskę opiekującej się nim osoby. A dużą część jego życia wypełnia telewizor.

Ma poważny problem.

Wszystko idzie jak po grudzie. Nawet proste opisanie kalosza. A co dopiero wymyślanie historyjek tak charakterystycznych dla rówieśników Szymona.

Skąd się więc biorą Predatory?

Otóż drodzy Państwo: Była sobie Ripley. I poleciała na planetę gdzie było mnóstwo Obcych. I ona z tymi Obcymi walczyła i walczyła aż stała się Predatorem. A w ogóle to miała takie duże jajo z tym Predatorem. I potem te Predatory były.

Mogę więc chyba ogłosić, że kolejny mały kroczek za nami.

Teraz trzeba ten zalążek pielęgnować i podlewać by nie zwiądł.

sobota, 27 grudnia 2014

Grudzień zapędził nas gdzieś w kozi róg i zanim się spostrzegliśmy "święta, święta i po świętach".

Choinka stała jak stoi, ale śledzie i prezenty zostały już skonsumowane. Dni (dzięki Bogu) stają się powoli dłuższe dając nadzieję na kolejne lato.

Nie dalej jak rok temu Precel zawiedziony opuszczał kino w Wola Park z wiedzą, że na kolejnego Hobbita trzeba czekać dwanaście miesięcy. Aż rok.

I co? Dziś wyszedł z kina z płonącymi policzkami, po trzygodzinnym seansie, bez awarii i bez odsysania.

Minął rok. Rok odmierzany Hobbitami.

Dobry rok, bo z każdym dniem przybliżający nas do wydania zgody na dopuszczenie do obrotu na terenie Unii Europejskiej pierwszego leku powstrzymującego SMA.

Dobry rok, bez chorób i większych chorobowych niepowodzeń. 

Dobry rok, motywujący Precla do ruszania się, ćwiczenia mięśni twarzy, do czekania na skuteczną terapię, która przywróci mu choć część zdrowia.

To była już ostatnia część Hobbita. Ostatnia część sagi, na którą trzeba będzie czekać rok.

Gdzieś podświadomie uważam, że ten film, był również jednym z elementów motywujących Precla do dotarcia na koniec kolejnego roku.

To była ostatnia część Hobbita. Ostatnia część epopei Tolkiena nakręconego przez Petera Jacksona.

I wiecie co? Nie martwi mnie to.  A wiecie dlaczego?

Dlatego:

sobota, 20 grudnia 2014

Miasto, a raczej ludzie w mieście oszaleli, myśli sobie Matka wracając z pracy.

Bo zaiste ciekawe te powroty: zamiast godziny - dwie. Zamiast przyjaznego tłumku w autobusie - drapieżny ścisk walący siatami po kolanach. Lekko przykorkowane ulice zamieniają się w piekło migoczące co raz sygnałami pędzącej policji.

I tak myśli sobie Matka, że chyba w końcu dorosła do tego, że Święta to przede wszystkim czas spędzony wspólnie przy stole, nawet przy barszczu z kartonu. Święta to czas a nie dwanaście potraw i "skarpeti" w prezencie.

Przedświąteczny szał to marnowanie czasoprzestrzeni w czystej postaci.

A nasza czasoprzestrzeń jest najcenniejsza na świecie.

 

niedziela, 14 grudnia 2014

Jesień niestety obrodziła dzieciakami zdiagnozowanymi na potwora. Nie wiem czy to zbieg okoliczności czy diagnostyka się poprawiła, czy też istnienie Fundacji SMA jest już na tyle mocne, że rodzice wiedzą gdzie się zgłaszać.

Obrodziła więc załamanymi ludźmi, którym Ciała Medyczne przekazały informację typu: "nic się nie da zrobić. Dwa lata życia. Idźcie Państwo do domu i czekajcie".

No ale czyż można czekać?

Człowiek w obliczu takiej informacji przechodzi swoistego rodzaju etapy związane z szokiem po diagnozie. Te etapy trwają różny czas, w zależności od osobowości i otoczenia danej osoby.

Każdy z tych etapów ma swoje plusy i zagrożenia. Rodzic podejmuje bądź też nie podejmuje działania mogące wpłynąć na zdrowie i bezpieczeństwo chorego dziecka.

Każdy przez to przechodzi. My też. Najpierw zaprzeczaliśmy (badania trzeba powtórzyć, Precel na pewno będzie inny i nie dopadnie go niejedzenie i respirator), potem przeginaliśmy (8 godzin ćwiczeń na dobę), eksperymentowaliśmy pchając w Szymona suplementy diety i leki, które choć na chwilę miały powstrzymać przebieg choroby. Na końcu zaczęliśmy słuchać naszego dziecka i pracować na to by było po prostu szczęśliwe i miało szansę doczekać leku na rdzeniowy zanik mięśni.

Te wszystkie fazy, dały nam niezwykłe doświadczenia i świadomość tego co zrobiliśmy dobrze a co źle. Dały nam też jakie takie pojęcie jak powinniśmy się zachowywać w obliczu nowych sensacji (np. eksperymentalnych kuracji albo nowego rodzaju suplementów diety).

Czy dziś poddałabym Precla nikomu nie znanej terapii, która może, ale nie musi pomóc a skutki uboczne są nieznane?

Czy włączyłabym go w próby kliniczne leku na SMA?

Czy zaczęłabym podawać na własne ryzyko jakiś lek, który potencjalnie mógłby powstrzymać chorobę?

Dziś moja skłonność do tego typu działań jest znacznie obniżona. Nauczyłam się rozważać wszelkie za i przeciw. Konsultować te pomysły z prowadzącym nas neurologiem i anestezjologiem. Obserwować czy zastosowane środki pomagają i nie pchać ich na siłę w Precla jeśli nie przynoszą one żadnych korzyści.

Cały czas, gdzieś z tyłu głowy mam myśl, że robię to nie na swój rachunek, ale na rachunek mojego dziecka, które kiedyś w przyszłości albo będzie miało do mnie żal, że nie podjęłam takich działań, albo będzie miało żal, że pozwoliliśmy sobie na eksperymenty na jego ciele.

Dziś sprawę mamy nieco ułatwioną. Szymon jest na tyle świadomy, że może mieć ostateczne słowo. Ale co z niemowlętami, dwu-trzylatkami? Jak wyważyć swoje działania, często wynikające z  naszej sytuacji psychologicznej tak aby pomóc a nie zaszkodzić?

Czy nasze dzieci naprawdę potrzebują eksperymentów, aby być szczęśliwe?

I czy my z perspektywy czasu tak naprawdę też tych eksperymentów potrzebujemy? A może wystarczy wyczekane i wypracowane "Kocham Cię Tato?" (sorry Seba, ale ująłeś nas tym zdaniem bardzo, a nie mieliśmy okazji powiedzieć Ci, że na pewno się doczekasz).

Z drugiej strony, gdyby nie ta skłonność rodziców do poszukiwań sposobów na powstrzymanie choroby nie byłoby nikogo chętnego do wzięcia udziału w próbach klinicznych, które kiedyś w końcu skończą się sukcesem i dadzą to na co wszyscy czekamy.

Jedno jest jasne jak słońce: trzymanie się zasady "po pierwsze nie szkodzić" powinno być obowiązkowe. Powinna zadziałać i naszym przypadku.

środa, 10 grudnia 2014

Kobyłka u płota.

Obiecał? Obiecał. Jeszcze wieczór przed przeżywał strasznie.

A potem był dumny jak paw. Nawet zadzwonił do mnie do pracy.

Oto dowód rzeczowy:

Brudzący brudem brud:

Efekty w postaci kartki świątecznej pokażemy, jak trafi ona do adresatów. Nie chcemy psuć im niespodzianki.

wtorek, 02 grudnia 2014

Może to niemożność pozbycia się substancji wszelakich z powierzchni swojego ciała spowodowała, że Precel ma awersję do dotykania wszystkiego co brudzi: farb, kredek, kleistego ciasta, lepkich owoców.

A tak czasem chciałoby się postymulować dotyk Szymona. Bo to potrzebne do rozwoju i edukacji.

Przy wszelkich próbach napotykamy się na zdecydowane "nie".

Wymrugane, wypowiedziane, pokazane na wszelkie możliwe sposoby.

Więc zachodzę w głowę jak się zakończy poniższa historia rozpoczęta podczas dzisiejszych lekcji (Ojciec zeznał, że namawiane Precla na ową decyzję nieco trwało):

czwartek, 27 listopada 2014

Człowiek na co dzień nie myśli o takich rzeczach jak pojawienie się u Precla zjawiska pytań o niezrozumiane przez niego pojęcia.

I dopiero zebranie w szkole, podczas którego, nauczyciele Szymona odnotowują ten fakt jako niebywały sukces, otwiera oczy.

Precel leży na kanapie i chłonie Fakty TVN czytając podpisy pod wiadomościami.

A ja od jakiegoś miesiąca w odpowiedzi na jego pytania tłumaczę wciąż pojawiające się nowe słowa: abolicja, masochizm, inflacja, referendum, epidemia....

Opanowanie pojęć bez okazji osobistego ich doświadczenia, tylko za pomocą mózgu jest niezwykle trudne.

Muszę częściej o tym pamiętać, zanim znów zacznę narzekać na preclową awersję do matematyki.

Dzieci gdy uczą się liczyć do dziesięciu używają paluszków u rąk.

poniedziałek, 24 listopada 2014

Nie da się oszukać. Listopad mamy. Listopad jest. Listopad. Ten beznadziejny miesiąc z krótkimi dniami.

Włączyliśmy tryb domowy.

Precel kanapuje.

Szkoła też dotarła na kanapę. Trzy razy w tygodniu.

Chodzimy spać z kurami a zanim zaśniemy do snu koją nas Walking Dead (sezony czwarty i piąty jakby ktoś pytał).

Czyli horror, dramat i żużel.

No i niechcenamsię.

Wybaczcie więc przerwę w komunikacji. Niechcenamsię panoszy się również w internecie.

***

Szymon coś ty tak poczerwieniał na twarzy?

Bo jestem burakiem

Kurtyna.

22:19, gofer73
Link Komentarze (3) »
1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 86