Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
wtorek, 13 maja 2014

Nawet jeśli myślicie, że nas nie ma to wcale nie znaczy, że nas nie ma.

Rozumiecie?

Leczymy katary

rotawirusy

i niechęć do szkoły.

Na tę ostatnią chorobę często zapadają pierwszoklasiści.

wtorek, 06 maja 2014

Moi Drodzy

Cztery sprawy, które się teraz dzieją, a które na pewno Was zainteresują:

Pierwsza: udział Fundacji w Europejskiej Konferencji na temat Chorób Rzadkich.

Bardzo dużo się dzieje w temacie poszukiwania leku na SMA. Musimy tam być aby się uczyć, nawiązywać kontakty oraz trzymać przysłowiową rękę na pulsie. Potrzebne Wasze wsparcie. Info tutaj.

Druga: Konferencja SMA 2014. Powstała już strona internetowa konferencji. Zainteresowanych udziałem prosimy o wypełnienie ankiety, która pomoże lepiej zaplanować nadchodzące spotkanie.

Trzecia: Szukamy koordynatora projektu. Ogłoszenie tutaj.

Czwarta: Rozpoczynamy projekt Mięśnie dla Mięśni. W ramach projektu wspierać nas będzie Drużyna Futbolu Amerykańskiego Warsaw Sharks. Oficjalną komunikację znajdziecie na stronie Fundacji. Zapraszamy też na stronę akcji na Facebooku.

poniedziałek, 05 maja 2014

Początek maja dla naszej rodziny oznacza też początek sezonu na podróże. Tak więc i w tym roku, tradycyjnie wpakowaliśmy miliony przydasi oraz siebie do naszego samochodziku. Zakatarzony Ojciec wsiadł za kierownicę, przekręcił kluczyk w stacyjce i..... pojechaliśmy.

Tym razem do Augustowa. Bo tam nas jeszcze nie było.

Zdradzę Wam pewien sekret: Precel to urodzony żeglarz amator. Obiecaliśmy mu rejs statkiem a na zachętę dostał ulotkę, którą ściskał w palcach przez bite dwa dni (a R2D2 poszedł tym czasem w odstawkę).

I tak drugiego dnia po przyjeździe wtarabaniliśmy się na statek.

Trzej Panowie w łódce (psa nie było):

te pełne powagi miny to od oglądania widoków przy całkiem niezłym wietrze i temperaturze ok 10C:

Zrobiliśmy międzylądowanie. Zdjęcie ze statkiem konieczne:

Przy okazji chcę nadmienić, że Żegluga Augustowska dysponuje jednostkami na które bezproblemowo da się wjechać naszą kimbą. A obsługa jest niezwykle miła i skora do pomocy.  Czuliśmy się zaopiekowani podczas tego trzygodzinnego rejsu.

Następną atrakcją tego krótkiego wypadu, było zrealizowanie marzenia Matki: postawienia stopy na wiadukcie w Stańczykach. Postawiliśmy nie tylko stopy ale cztery kółka też (i cud że to przeżyły w jednym kawałku):

Internet służy do wynajdywania ciekawych rzeczy, tak więc oprócz Stańczyków pojechaliśmy do Kiepojcie, gdzie stoi wiadukt bliźniak i to bardziej uroczy:

A już na sam koniec, w końcu byliśmy tak blisko, że żal było nie pojechać, wpadliśmy w takie owo miejsce:

Teraz nikt z nas się nie wykpi: byliśmy w samiusieńkim środku Europy.

Jak było?

"Szkoda, że nie można przewinąć czasu do tyłu" stwierdził jednego wieczora Precel. "Było tak fajnie". Komentarz uznaję więc za zbędny.

PS. Nauczka z pamiętnika podróżnika: jeśli jakiś hotel pisze na booking.com, że ma udogodnienia dla niepełnosprawnych, w wydaniu polskim może oznaczać to, że hotel dysponuje jedynie podjazdem dla wózków do wiecznie zamkniętych drzwi. Doświadczycie więc ciągłego szukania owego klucza przez pracownice recepcji (rekord 10 minut stania pod drzwiami) oraz znoszenia wózka do restauracji, która znajduje się jeden poziom niżej. Gdy dzwoniłam i pytałam się czy moje dziecko na wózku będzie się mogło poruszać po hotelu nikt nawet nie pisnął. W zamian zaoferowano nam przynoszenie posiłków do holu hotelowego. O ciasnych pokojach i niedostosowanych łazienkach już nawet nie wspomnę.

czwartek, 01 maja 2014

Przerasta mnie o głowę, a niedługo przerośnie i Ojca.

But numer 44.

Łamiący się głos.

Niedawno zdałam sobie sprawę, że jeszcze jakieś pięć lat i pójdzie w świat.

Równo czternaście lat temu pojawił się na świecie, a my zachodziliśmy w głowę jaki będzie.

Dziś już wiemy.

Jest dobry. I mądry.

I bardzo go kochamy.


wtorek, 29 kwietnia 2014

Dziś w mediach ukazała się informacja, że firma Thropos oraz organizacja AFM-Telethon, która finansowała badania zaprezentują pozytywne wyniki próby klinicznej Olesoxime podczas 66 dorocznego spotkania Amerykańskiej Akademii Neurologii, które właśnie odbywa się w Filadelfii w USA.

Nie będę cytowała całego artykułu (jest po angielsku), ale warto podkreślić co następuje:

  1. wyniki pokazują, że pacjenci, którzy przyjmowali Olesoxime byli w stanie utrzymać funkcje motoryczne przez dwuletni okres badania i że typowe komplikacje związane z SMA występowały u nich dużo rzadziej niż u pacjentów przyjmujących placebo.
  2. Analizy wyników pokazały, że ani wiek, płeć, typ SMA ani kraj, z którego pochodził pacjent nie miały wpływu na rezultat badania.
  3. Olesoxime ma potencjał do zostania pierwszą kuracją zaaprobowaną dla użytku pacjentów z SMA.
  4. Na podstawie tych wyników Thropos jak najszybciej wystąpi do właściwych władz zarówno w Europie jak i w USA o zaaprobowanie dopuszczenia leku do obrotu.

Jak zaawansowane są prace nad pozostałymi kandydatami na lek na Rdzeniowy Zanik Mięśni sprawdzicie na stronie Fundacji SMA.

sobota, 26 kwietnia 2014

Rzadko chadzam po centrach handlowych. Jeszcze rzadziej odwiedzam w nich toalety.  Dziś miałam tę niebywałą okazję, która natchnęła mnie Przemyśleniem przez duże P. Najpierw jednak będzie zdjęcie (sorry za jakość mam nadzieję, że główny sens da się odczytać):

A teraz przemyślenie: jakoś mi się do tej pory nie zdarzyło, abym tak prywatną sprawę, jaką jest  konieczność skorzystania z toalety, musiała zgłaszać komukolwiek. A tym bardziej pracownikowi ochrony supermarketu.

Dlaczego więc zmusza się do tego niepełnosprawnych?

Nie jest to pierwszy raz kiedy natykam się na podobny obrazek.

Kuriozum była toaleta dla niepełnosprawnych opatrzona logiem Wielkiej Orkiestry Świątecznej Pomocy w pewnym bardzo znanym, specjalistycznym szpitalu dla dzieci. Po klucz musieliśmy przejść dobre 100 metrów, a w dodatku znaleźć pielęgniarkę strzegącą go jak oka w głowie.

Nie rozumiem tego zjawiska. Nie wiem czym jest ono spowodowane. Chęcią zabezpieczenia takiej toalety? Lękiem przed jej nadmiernym zużyciem? Może są bardziej niszczone niż zwykłe? A może prostą ludzką bezmyślnością, w której tak łatwo postawić granicę pomiędzy tym co normalne a co dla bezmyślnego człowieka normalne już nie jest?

piątek, 25 kwietnia 2014

Pamiętacie huśtawkę na szkolnym placu zabaw? Taką w sam raz dla dzieci jeżdżących na wózkach?

Czasem zdarza się, że na ten plac przychodzą nie tylko uczniowie szkoły, ale również i inne dzieci z okolicy. Przychodzą same, albo z rodzicami.

Dziś przyszedł chłopiec. Z tatusiem. Chłopiec się bawił. Tatuś czytał gazetę. Chłopiec zaczął włazić na TĘ huśtawkę. Tatuś czytał gazetę. Chłopiec zaczął skakać po barierkach huśtawki gnąc jej delikatne elementy zabezpieczające wózek inwalidzki. Tatuś czytał gazetę.

Do akcji wkroczył obserwujący chłopca Ojciec, który zwrócił chłopcu uwagę, że TA huśtawka jest przeznaczona dla niepełnosprawnych dzieci i że skacząc po niej ją niszczy.

Tatuś odłożył gazetę.

No i Ojcu się dostało.

Że chłopiec do tej huśtawki ma takie samo prawo jak niepełnosprawne dzieci.

Że jej wcale nie psuje.

To nic, że kosztowała blisko 30 tysięcy złotych.

Bo jeśli nawet jeśli psuje, to Tatuś tego chłopca pracując i płacąc podatki do tej huśtawki na pewno się więcej dołożył niż Ojciec. Bo Ojciec, potraktowany przez Tatusia per "Ty" na pewno jest bezrobotny i zbija bąki wychowując niepełnosprawne dziecko.

No i Ojciec mi się wkurzył i przejął.

A ja żałuję, że mnie tam nie było.

Kurtyna.

sobota, 19 kwietnia 2014
środa, 16 kwietnia 2014

Wrócił do szkoły na zajęcia. Dziś wielkanocno-galowo.

Chyba szczęśliwy jest nie?

poniedziałek, 14 kwietnia 2014

Nawiązując do komentarzy pod ostatnim wpisem, napiszę Wam o czymś, bez czego Precel nie może się obejść a tak zlało się z tłem, że uważamy to coś za nieodłączny element krajobrazu.

To tzw. rogal, zwany też poduszką samochodową. W rozmiarze dziecięcym.

Rogal głównie zastępuje Preclowi to, czego mu najbardziej brak: sztywną szyję. W wózku stabilizuje głowę. W czasie leżenia, umiejętnie podłożony pod głowę odciąża ucho.

O dobrego rogala niełatwo, bo niezmiernie ważny jest jego kształt. Nam pasują rogale o nierównomiernej grubości, odpowiednio wyprofilowane pod szyję. Ideał do trzymania głowy? Moim zdaniem jest taki (oczywiści chodzi o formę a nie o markę)

Przerobiliśmy już kilka takich poduszek. Używane codziennie dość szybko odchodzą w niebyt.

Podczas ostatniej podróży, na lotnisku w Monachium wypatrzyłam stylowe, pirackie cudo:

 

 I tak poznaliście kolejnego przydasia, bez którego nie ruszamy się z domu.

czwartek, 10 kwietnia 2014

Japończycy mają swoją sztukę układania kwiatów, my mamy sztukę układania Precla do spania.

Koniecznie Precel musi leżeć "naboczku".

Nogi pod odpowiednim kątem, z poduszką pomiędzy kolanami.

Jedna ręka z pulsoksymetrem ("mama popraw plasterek")

Druga pod poduszką w kształcie kaczki (bo marźnie).

Głowa pod odpowiednim kątem (hasło "mama ucho" - oznacza, że Precel leży na jedynej odleżynie jaką posiada)

I koniecznie Czesiek pod ręką.

Oraz Majki z Potworów i Spóka.

Aha i jeszcze "zrób budkę" z kołdry nad głową.

Żeby się tak po prostu położyć do łóżka i przykryć kołdrą?

Nie ma mowy.

Dobranoc.


czwartek, 03 kwietnia 2014

Przywołana do porządku, uprzejmie informuję, że tytułowy bohater tego bloga ma się świetnie co widać na poniższym obrazku:

I od wtorku porzucił indywidualne nauczanie i zaczął jeździć do szkoły.

Dziś na zajęcia o zdrowym żywieniu pojechał ze swoim ulubionym inaczej posiłkiem. Bardzo zdrowym i pożywnym:

Tęskniliście?

PS. Odkryłam ostatnio, że kosz na pranie może odgrywać rolę czasomierza. Poniedziałek - kosz pusty bo wyprane po weekendzie. Piątek wieczór - potykam się o brudne skarpetki wypełzłe na środek łazienki. Dziś widzę że coś wrednie zerka na mnie spod umywalki, pod którą stoi kosz na brudne. Więc mamy.... czwartek?

niedziela, 30 marca 2014

Nie piszę bo mnie boli noga.

Wiem, że to dziwnie brzmi, ale są sytuacje w życiu człowieka, kiedy jego całość egzystencji zbiega się w jednej części ciała.

U mnie konkretnie w pięcie.

Jeszcze całkiem niedawno żyłam w błogiej nieświadomości, że istnieje takie coś jak zapalenie rozcięgna podeszwowego, noszące całkiem swojską nazwę ostroga.

Dziad charakteryzuje się tym, że do końca życia pozbawia mnie przyjemności chodzenia w butach na wysokim obcasie.

Dziada się kiepsko leczy.

Jeszcze bardziej kiepsko zakłada się dziadu blokadę.

Zastrzyk w piętę, który zamiast poprowadzić ją do krainy bezbólowej szczęśliwości spowodował wystąpienie objawów ze zwielokrotnioną siłą.

Tak więc kuśtykam sobie. W dzień. W nocy nawet nie próbuję stawać, bo seneda.

Dlatego też zdarza się czasem poczołgać do awanturującego się Precla.

Zaczęłam rozważać konieczność posiadania kuli, bo nie wszędzie mam ściany, o które mogę się oprzeć.

Ojciec patrzy na mnie z przerażeniem.

Ja na siebie nie, bo blokada oprócz tego, że miała zadziałać na piętę zadziałała chyba na głowę.

Wrócę więc, jak ta cholerna blokada zacznie działać tam gdzie powinna. Póki co jakaś oporna jest.

niedziela, 23 marca 2014

No i zrobiło się średnio.

Komuś puściły nerwy.

Ktoś w medium szerokiego zasięgu napisał, że chodzi tylko o kasę.

Społeczeństwo przyklasnęło, że: "krzykliwe i chamskie baby" i "pasożyty".

Oraz, że: "trzeba było się wyskrobać i nie produkować kalek. Jak się zdecydowało na kalekę to teraz trzeba się martwić samemu".

Zmęczony Pan Premier pojechał do Sejmu świecić oczami za swoich podwładnych, którzy od lat nie byli w stanie przedstawić ani jednego sensownego pomysłu odnośnie poprawy sytuacji rodzin osób niepełnosprawnych.

Zaproponował sławnego tysiaka i ustawę pisaną na kolanie. I żeby nie było: będzie tysiak i dziury w drogach, bo komuś trzeba zabrać aby dać komuś innemu. Dlaczego akurat zabrano pieniądze na drogi a nie na olimpiadę w Krakowie, której nie chce nikt ze znanych mi osób nie wiem. Ale dziury w drogach dotrą do każdego szarego obywatela, który odczuje je na co dzień, podczas gdy hasło  "niepełnosprawne dziecko" zostanie zrozumiane przez dużo mniejszą liczbę osób.

"Krzykliwe Baby" tysiaka nie chcą. Co skrzętnie notują serwisy informacyjne. Ale media nie notują, że tysiak tak naprawdę nic nie zmieni. Że rodzice niepełnosprawnych dzieci dalej zostaną sami ze swoimi problemami, bez rozwiązań systemowych, które chociażby pozwoliły na ich aktywizację zawodową albo zapewniły emeryturę umożliwiającą przeżycie (ZUS ostatnio przysłał Ojcu informację, że jego emerytura będzie wynosiła całe 140 złotych polskich).

Ci którzy zachowują zimną krew i rozsądek powoli zaczynają się gubić.

Kto w tej sytuacji jest dobry a kto zły?

Kto ma rację?

Kto manipuluje? Kto za tym stoi? Może Putin? Może Prezes?

Jedno jest pewne: będą tacy co na tym proteście stracą. Będą i tacy co zyskają. Przeistoczą protest w politykę, mimo, że polityczny nie jest. Wykorzystają, wymemlą i wyrzucą. Dla lepszej oglądalności. Dla zysków z reklam. Dla paru klików więcej. Albo dla ciepłego miejsca w Parlamencie Europejskim.

Stracą jak zwykle dzieci i dorośli wymagający stałej opieki.

Więc zanim dacie się ponieść tej fali hejtu, grzebać w życiu protestujących, rozliczać każdego rodzica niepełnosprawnego dziecka z winy za jego stan, pomyślcie, że trudy życia z osobą niezdolną do samodzielnej egzystencji może dopaść i was, albo Waszych najbliższych. I zastanówcie się czy naprawdę warto. Bo hejtując przyczyniacie się do negatywnego postrzegania osób niepełnosprawnych w naszym społeczeństwie.

To jest niestety póki co jedyny efekt jaki widzę po tych paru dniach tego co się dzieje w Sejmie. Nie wiem czy zamierzony, ale bardzo na rękę naszym politykom. Znów będzie można przeczekać i zostawić problem osób niepełnosprawnych do kolejnych wyborów.

Tu też jest wyśmienity tekst na ten temat.

piątek, 21 marca 2014

Mało kto niezainteresowany tematem opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem wie, że od środy grupka rodziców wraz z niepełnosprawnymi dziećmi okupuje sejmowe korytarze domagając się realizacji obietnic Rządu dotyczących świadczeń pielęgnacyjnych.

Skala determinacji takiego rodzica, który wraz z dzieckiem często w ciężkim stanie klinicznym, na rozłożonym kocu, w spartańskich warunkach już trzeci dzień protestuje w Sejmie jest niewyobrażalna.

Bo ile można żyć za 153 złote zasiłku pielęgnacyjnego i kolejne 620 złotych świadczenia?

Jak można za to przeżyć, jednocześnie płacąc z własnej kieszeni za wszystko: pieluchy, leki, rehabilitację, sprzęt rehabilitacyjny, który kosztuje grube tysiące złotych? Często samemu, bo w bardzo wielu przypadkach partner takiego rodzica szuka lepszego życia poza związkiem a bliższa rodzina nie zawsze potrafi i chce wesprzeć?

Nikt tego protestu i sytuacji w jakiej znajdują się opiekunowie osób niepełnosprawnych nie opisał lepiej niż Martyna Bunda w Polityce.

Ci, którzy czytają Preclową wiedzą, że się powtarzam.

Bo się powtarzam. Niestety. Gdyż pomysły naszych Rządzących w tej sferze są żadne. Jakiś czas temu dostaliśmy 200 złotych rządowej pomocy miesięcznie przyznawanych na 3-6 miesięczne okresy. 200 złotych, które aby dostać za każdym razem wymagają co najmniej dwukrotnej wizyty w Urzędzie Gminy i tony papierów oraz postępowań urzędniczych.

Niedługo minie rok jak wraz z innymi rodzicami dzieci niepełnosprawnych byliśmy w Sejmie. Każdy z nas trzasnął sobie fotkę z kimś znanym. Każdy z nas usiłował przy tej okazji przekazać przedstawicielom tej szanownej instytucji, że:

-brakuje kompleksowych rozwiązań jeśli chodzi o pomoc rodzinom ON

-większość z nas klepie biedę, jest wyłączona z rynku pracy i ma zerowe perspektywy na emeryturę w przyszłości

-1% podatku jest podstawowym źródłem finansowania potrzeb naszych dzieci

-nasze dzieci są wykluczone poza nawias społeczeństwa, poprzez fatalny system dostępu do edukacji oraz bardzo często proste bariery architektoniczne i sprzętowe

Nie zrobiono nic, mimo, że od dłuższego czasu bardzo wielu mądrych ludzi mówi co trzeba poprawić w opiece nad ON. Bo nie chodzi tu tylko o wysokość zasiłku. Nie o 200 zł, którymi teraz zasłania się Pan Minister Kosiniak-Kamysz. Chodzi o brak kompleksowych rozwiązań, które istnieją w bardzo wielu krajach Unii Europejskiej.

Nikt nie słucha.

Czy teraz posłucha?

Myślę, że nawet jak nie, to za tę skalę desperacji powinniśmy być rodzinom protestującym w Sejmie wdzięczni. Znów przez chwilę jest głośno.

A my siedzący w cieplutkich domkach przed tv, możemy choć tyle zrobić aby było głośno nieco dłużej.

1 , 2 , 3 , 4 , 5 ... 82