Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
środa, 25 października 2017

Napiszę krótko: ostatnie miesiące (a może nawet i lata) nie były najlepszymi w moim życiu. Narastające zmęczenie, pojawiające się kłopoty z kręgosłupem, walka o terapię oraz codzienność z dorastającym, coraz cięższym i coraz bardziej wymagającym Preclem zalazły mi za skórę tak, że moja psychika coraz częściej zaczęła napotykać na swojej drodze czarnego psa. Kto nie wie co to znaczy, niech tkwi w błogiej nieświadomości, kto wie, wie też co się z tym wiąże. Dużo ostatnio myślę o tym co mnie męczy i sprawia, że niezmiennie trawi mnie wewnętrzny niepokój. Plan na ten wpis miałam już dawno, ale jego powstanie przyspieszyła nieco ta sytuacja.

Cztery rzeczy, które spędzają mi sen z powiek i pewnie nie tylko mnie. Kolejność jest totalnie przypadkowa.

 

1.     Któreś z nas zachoruje (albo gorzej)

Jesteśmy z Ojcem naczyniami połączonymi. Jedno z nas pracuje i przynosi do domu pieniądze, drugie ogarnia codzienność. Każda niedyspozycja jednego z nas automatycznie powoduje, że cały ciężar utrzymania naszego życia do kupy spada na to drugie. Ale jak pracować, gdy równolegle trzeba opiekować się Preclem 24 godziny na dobę? Jak opiekować się dzieckiem, gdy ktoś musi utrzymać rodzinę, bo umówmy się 1406 PLN miesięcznie świadczenia pielęgnacyjnego nie pozwala na utrzymanie 4 osobowej rodziny? A kiedy ta rodzina, jak większość rodzin jest obciążona kredytem? Drżę ze strachu przed momentem, kiedy okaże się, że jedno z nas nie będzie miało już siły. Albo gorzej. Jesteśmy zdani wyłącznie na siebie. Nie wyobrażam sobie samotności z niepełnosprawnym dzieckiem, które wymaga opieki 24 godziny na dobę. Wiem, że są tacy rodzice i chylę przed nimi czoła, że wciąż trwają.

 

2.     Stracę pracę

Kontynuacja punktu pierwszego. Nie oszukujmy się, nie jestem już pierwszej młodości, a wszelkie prawa ekonomiczne mówią, że szczyt swoich zarobków finansowych wkrótce będę miała już za sobą. Ojciec wypadł z rynku pracy lata temu, kiedy postanowiliśmy, że zostanie z Szymonem w domu, a przepisy w Polsce zapominają o aktywizacji zawodowej opiekunów ON, zakazując im pracy zarobkowej w momencie pobierania zasiłku. Znów będę nudzić o kredytach i potencjalnej utracie mieszkania, komornikach i biedzie która i tak nas czeka na emeryturze, bo przecież jedno z nas nie pracuje. Brak pracy, wytrąciłby nas z jednego chyba stabilnego filaru w naszym życiu.

 

3.    Starość

Skoro już o emeryturze mowa. Starzejemy się. Mówią nam to codziennie nasze ciała, pojawiające się problemy zdrowotne, marniejący wzrok, ból kręgosłupa.
Doszłam ostatnio do wniosku, że nie jestem jednak nieśmiertelna a to implikuje, że nadejdzie w moim życiu dzień, kiedy nie będę miała fizycznej siły  opiekować się moim dzieckiem. Co więcej, tak jak nie wyobrażam sobie, że mogę przeżyć Precla, tak samo nie wyobrażam sobie, że mógłby on przeżyć nas. Bo moment, kiedy nie będzie nas, nie będziemy w stanie zająć się Szymonem oznacza to, że będą musieli to zrobić obcy, najpewniej w ośrodku opieki. A to oznacza wyrok śmierci dla naszego dziecka, bo nikt nie będzie miał go na oku 24 godziny na dobę.

 

4.     Samotność i niedostosowanie społeczne

Być może to jeden z naszych błędów, ale chroniąc Precla przed światem zewnętrznym zamknęliśmy go pod kloszem, zapewniającym wieczne szczęście, dużo miłości oraz możliwość spełnienia większości marzeń. Jednego pod tym kloszem mu brakuje: rówieśników. Szymon jest zdany wyłącznie na rodzinę i naszych znajomych oraz przyjaciół. Nadejdzie czas, kiedy przestanie mu to wystarczać i poczuje samotność. Samotność uzupełnioną świadomością, że dla postronnych osób może być tylko dziwakiem w wózku z rurą u szyi.

 

Póki co, na zewnątrz kryję te lęki gdzieś pod maską udawanego optymizmu. Łapię dzień. Nie myślę o przyszłości, przecież teraz właściwie jest dobrze. Ale z drugiej strony wiem, że tak jak minęło już 12 lat (a miało być mniej), za chwilę minie kolejne dwanaście i mojej liście lęków trzeba będzie stawić czoła. Tylko czy dam radę?