Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 30 października 2016

30 Października 2005. W Niedzielę o godzinie 19:25 powitaliśmy na świecie naszego drugiego syna Szymona Alberta.

Dobę później Szymon Albert został Preclem.

Cztery miesiące później wyczytaliśmy w internecie, że zostały mu niespełna dwa lata życia.

Nigdy nie wierzcie w to co wyczytacie w internecie.

Synku. W dniu Twoich 11 urodzin z całego serca marzymy o tym, abyśmy za rok mogli świętować podanie Ci pierwszej dawki Nusinersenu.



 

Jeśli chcecie świętować z nami i zrobić Preclowi niespodziankę lub prezent:



Wyślijcie Szymonowi mailem życzenia bądź kartkę na urodziny na adres: Szymon.Bonczak@gmail.com

Jeśli w ramach prezentu chcecie wesprzeć Szymona finansowo prosimy o przekazanie datku do Fundacji opiekującej się Szymonem, który zostanie zaksięgowany na jego indywidualnym koncie. Zebrane w ten sposób pieniążki przekażemy na rehabilitację Szymona:

Fundacja Przyjaciele Szpitali Dziecięcych w Warszawie
ul. Grzybowska 5A, 00-132 Warszawa, NIP 526 21 50 223

Konto złotówkowe (PLN)

Bank Handlowy w Warszawie S.A. (Citibank Handlowy)
ul. Senatorska 16, 00-923 Warszawa, Polska
66 1030 1508 0000 0005 0039 8019
Swift: CITIPLPX

koniecznie z dopiskiem: dla Szymona Bończaka

Konto dolarowe (USD)

Bank Handlowy w Warszawie S.A. (Citibank Handlowy)
ul. Senatorska 16, 00-923 Warszawa, Polska
22 1030 1508 0000 0005 0039 8035
Swift: CITIPLPX

koniecznie z dopiskiem: dla Szymona Bończaka

 

 

niedziela, 23 października 2016

Tym, którzy nie korzystają z Facebooka winna jestem opisanie tego co się przez tydzień działo w naszej walce o dostęp w Polsce do pierwszej terapii na SMA. 

Jesteśmy w drugim tygodniu naszej akcji, do której przyłączyło się ponad 1900 osób na wydarzeniu na Facebooku (i jak podejrzewamy drugie tyle poza wydarzeniem). Dzieje się kochani!

Piszemy olbrzymie ilości listów. Myślę, że spokojnie możemy powiedzieć, że dziesiątki tysięcy. Wspierają nas całe przedszkola, szkoły i instytucje. Dziękujemy!

Wspierają nas organizacje pozarządowe. Te związane z SMA (PTCHnM oraz Fundacja SMA) oraz inne (np. Fundacja Zdążyć z Pomocą również opublikowała nasz apel) - nie sposób wszystkich wymienić. Dziękujemy!

Dzięki Wam mamy poparcie Władz Lokalnych z Waszych miejsc zamieszkania.

Ostatnio naszą akcję wsparli: Pan Robert Janowski, Pan Robert Osam oraz Pan Artur Szpilka.

Byliśmy w Polsat News, szykuje się materiał w TVP. Pisze o nas prasa lokalna w całym kraju.

Zobaczcie jaką siłą jesteśmy! Ile osiągnęliśmy przez tylko kilka dni.

Termin konsultacji ustawy upływa jutro. Ale to dopiero początek. Musimy dopilnować aby niekorzystne zapisy zniknęły umożliwiając dostęp do terapii na SMA w Polsce każdemu z naszych bliskich. Jak tylko organizacje pozarządowe wyślą swoje uwagi do ustawy, zaczniemy mówić w szczegółach co należy zmienić aby Precel i inni chorzy mieli zagwarantowane leczenie i refundację w Polsce.

Wierzmy, że damy radę!

Tutaj możecie obejrzeć materiał o akcji z udziałem przedstawicieli organizatorów, Ojca i Precla w audycji Polsat News.

niedziela, 16 października 2016

Tak się ostatnio dzieje, że zamiast pisać o jesiennych przeziębieniach Precla, piszę o sprawach dotyczących ogółu społeczności chorych na SMA.

Bo dzieje się! Może Preclowa nie odnotowała tego należycie, ale Ci, którzy śledzą nas na Faceboooku wiedzą, że jest lek na chorobę Szymona, który nie dość że działa, to jeszcze zaczął być podawany w świecie w ramach tzw. procedury wczesnego dostępu. Nusinersen. Jest dostępny w wielu krajach, tylko nie w Polsce. Dlaczego? Bo żadne przepisy, ani stare, ani szykujące się nowe nie regulują tego w przypadku SMA. Dodatkowo, żywimy dużą obawę o możliwość refundacji tego leku w naszym kraju, doskonale wiedząc że Polska plasuje się na jednym z ostatnich miejsc w Europie pod kątem refundowania leków na choroby rzadkie. Nawet (przepraszam jeśli kogoś urażę) za Rumunią i Bułgarią).

Dlatego rodzice postanowili wziąć sprawę w swoje ręce i rozkręcają akcję "Tak dla Nusinersenu w Polsce".

Matka i Ojciec proszą Was bardzo, abyście wsparli tę akcję, wsparli Szymona pisząc list do naszej Pani Premier. Chcemy aby problem SMA, które można już wyleczyć, ale nie w naszym kraju, został zauważony zarówno przez Rządzących jak i przez media.

W przeszłości udało się w ten sposób obronić 1% podatku oraz zniesienie progów dochodowych przy świadczeniach pielęgnacyjnych, dlatego Matka jest pełna nadziei, że robiąc "Tak dla Nusinersenu" osiągnie razem z Wami świetne rezulaty.

Instrukcja dostępna również i na FB. Listy piszemy koniecznie jak najszybciej i wysyłamy jeszcze w tym tygodniu:

Tak dla dostępności Nusinersenu, pierwszej terapii na Rdzeniowy Zanik Mięśni dla chorych w Polsce.


Pani Premier ostatnio obiecała wsparcie dla niepełnosprawnych i ich rodzin. To
świetnie się składa, bo my o to wsparcie bardzo chcemy Panią Premier prosić.
Właśnie proceduje się zmiany w ustawie refundacyjnej, które mogą utrudnić dostęp w Polsce do pierwszej terapii leczącej Rdzeniowy Zanik Mięśni (SMA),
wyniszczającej rzadkiej choroby genetycznej powodującej dużą niepełnosprawność ruchową oraz często prowadzącą do śmierci, zwłaszcza chorych na SMA dzieci poniżej drugiego roku życia. Dlatego działajmy! Nasi bliscy nie mogą czekać!


O co prosimy?


O dostępność Nusinersenu w Polsce w ramach procedury wczesnego dostępu

O przyszłą refundacje leku.

O spotkanie z Panią Premier, abyśmy mogli opowiedzieć jej o SMA.

Jak prosimy?

1.
Piszemy i wysyłamy list do Pani Premier według zamieszczonego w wydarzeniu
wzoru (to ten przypięty post)

2.
Namawiamy na to samo naszą rodzinę i znajomych

3. Udostępniamy gdzie się da, zawsze
dodając od siebie kilka słów. Nie
chcemy być traktoowani jak spam!

4.
Opowiadamy o tym wydarzeniu mediom.

Oto wersje listów do napisania: w imieniu
rodzica, chorego dorosłego/ przyjaciela lub wspierającego akcję oraz chorego
dziecka.

Pamiętajcie aby odpowiednio je zmienić, tak aby opowiedziały Waszą
historię oraz usunąć treści będące opisem!.

List wysylamy na adres:

Sz.P. Premier Beata Szydło

Kancelaria Prezesa Rady Ministrów

00-583 Warszawa

Al. Ujazdowskie 1/3

lub tweet: https://twitter.com/premierRP

lub mailem: beata.szydlo@sejm.pl

biuro@beataszydlo.pl

sprm@kprm.gov.pl, kontakt@kprm.gov.pl

Twoje dane - wysyła każdy rodzic, babcia,
cioca, dziadek itd. Musi być nas dużo! Do listu dołącz zdjęcie osoby chorej.

 

Szanowna Pani

Beata Szydło

Prezes Rady Ministrów RP

Przedstaw się w ten sposób Jestem mamą
Gabrysi chorej na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Tu opisz własną historię w
kilku zdaniach (nie dłużej niż pół strony) Choroba na którą cierpi moja córka
uwięziła ją w jej ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce choroba zabrała
możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania. Gabrysia oddycha za pomocą respiratora
i w codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a
ona walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem. )

Szanowna Pani Premier bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się
nad naszymi problemami i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się
osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo
dla nas ważna ustawa o refundacji leków.

Ta część jest wspólna, ale należy ją dopasować do płci dziecka :)

Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego
świata będą miały dostęp do leku - my nie. Proszę nie zabierzcie nam nadziei i
szansy na życie naszego dziecka. Nie pozwólcie jej umrzeć. Potrzebuję dostępu
do leku przed rejestracją (Compassionate Use) dla mojego dziecka. Ona nie może
czekać. Każdy dzień przybliża ją do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy
innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla nas
ratunkiem, a nie możemy go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie nas na
żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym właśnie
skutkuje.

Chciałabym pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem, z
jak wieloma problemami borykamy się na co dzień i porozmawiać o naszych
problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o
spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać
szansę na życie dla mojej córki.

Z wyrazami szacunku

Podpis

List pisany przez dziecko. - przykład.
Dziecko powinno napisać go odręcznie (oczywiście te dzieci, które mogą to
zrobić). Słabsze dzieci niech go podpiszą z Twoją pomocą.

Dzień dobry.

Nazywam się Gabrysia. Mam 5 lat.

Mama mówi, że już niedługo będzie lek na moją chorobę. Choruję na SMA i sama
nie mogę zrobić nic. Bardzo mnie to denerwuje i nie lubię tej choroby. Nie
lubię gdy mama mnie odsysa, nie lubię swojej rurki w gardle, nie lubię tego, że
nie mogę biegać z innymi dziećmi i robić tego co chcę, a dzieci ciągle się
pytają co to za rurki wychodzą z mojego gardła i dlaczego jeździ ze mną
respitrator. Bardzo tego nie lubię.

Proszę żeby ten lek był u nas jak najszybciej. Mama mówi, że to Pani może to
sprawić i, że inne dzieci na świecie będą go miały. Czy ja też mogę go dostać?
Proszę. Nie chcę być już chora. Mama mówi, że to zależy od Pani czy będą na
niego pieniądze i czy będzie zaraz.

Czy mogę przyjechać do Pani i sama poprosić o to żeby sprawiła Pani, że dostanę
lek?

Dorośli.

Przedstaw się w ten sposób Nazywam się
Andrzej i choruję na SMA (rdzeniowy zanik mięśni). Tu opisz własną historię w
kilku zdaniach (nie dłużej niż pół strony) np.: Choroba na którą cierpi moja
córka uwięziła ją w jej ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce choroba zabrała
możliwość ruchu, jedzenia a nawet oddychania. Gabrysia oddycha za pomocą
respiratora i w codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów
podtrzymujących życie, a ona walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i
cieszyć się dzieciństwem. )

Szanowna Pani Premier bardzo cieszy mnie fakt, że postanowiła Pani pochylić się
nad moimi problemami i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom opiekującym się
osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść jeszcze jedna bardzo
dla nas ważna ustawa o refundacji leków.

Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA - Nusinersen. Dzieci z całego
świata będą miały dostęp do leku - ja nie. Proszę nie zabierzcie nam nadziei i
szansy na życie. Nie pozwólcie mi umrzeć. Potrzebuję dostępu do leku przed
rejestracją (Compassionate Use). Ja nie mogę czekać. Każdy dzień przybliża mnie
do śmierci. Proszę nie zabierajcie szansy innym chorym na SMA tylko dlatego, że
są z Polski. Ten lek jest dla nas ratunkiem, a nie możemy go dostać. Lek będzie
drogi - nie skazujcie nas na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w
noweli ustawy tym właśnie skutkuje.

Chciałabym/chciałbym pokazać Pani Premier jak wygląda opieka nad tak chorą
osobą, z jak wieloma problemami borykamy się na co dzień i porozmawiać o
naszych problemach osobiście oraz osobiście poprosić o zmiany w noweli. Bardzo
proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad moją prośbą o dostępie do leku.
Proszę dać mi szansę na życie.

Z wyrazami szacunku

Przyjaciel/ Znajomy/Kibic:

List wysylamy na adres:

Sz.P. Premier Beata Szydło

Kancelaria Prezesa Rady Ministrów

00-583 Warszawa

Al. Ujazdowskie 1/3

(Twoje dane)

Szanowna Pani

Beata Szydło

Prezes Rady Ministrów RP

Przedstaw się w ten sposób: Jestem
przyjacielem / przyjacielem rodziny Gabrysi / wspieram Gabrysię /chorej na SMA
(rdzeniowy zanik mięśni). Choroba na którą cierpi Gabrysia uwięziła ją w jej
ciele. Mądrej i ślicznej dziewczynce /osobie choroba zabrała możliwość ruchu,
jedzenia a nawet oddychania. Gabrysia oddycha za pomocą respiratora i w
codziennym życiu towarzyszy jej mnóstwo sprzętów podtrzymujących życie, a ona
walczy z całych sił o każdy ruch, bo chce żyć i cieszyć się dzieciństwem. )

Szanowna Pani Premier bardzo cieszy nas fakt, że postanowiła Pani pochylić się
nad problemami chorych jak Gabrysia i zaczyna Pani prace nad pomocą rodzinom
opiekującym się osobami niepełnosprawnymi. Jednak w przypadku SMA ma wejść
jeszcze jedna bardzo dla nas ważna ustawa o refundacji leków.

Wkrótce będzie dostępny pierwszy lek na SMA
- Nusinersen. Dzieci z całego świata będą miały dostęp do leku – Gabrysia nie.
Proszę nie zabierajcie jej nadziei i szansy na życie. Nie pozwólcie jej umrzeć.
Gabrysia potrzebuje dostępu do leku przed rejestracją (Compassionate Use). Ona
nie może czekać. Każdy dzień przybliża ją do śmierci. Proszę nie zabierajcie
szansy innym dzieciom z SMA, które dopiero przyjdą na świat. Ten lek jest dla
nich ratunkiem, a nie mogą go dostać. Lek będzie drogi - nie skazujcie moich
przyjaciół na żebranie o pieniądze na lek. Ustalony limit w noweli ustawy tym
właśnie skutkuje.

Moi przyjaciele chcieliby pokazać Pani
Premier jak wygląda opieka nad tak chorym dzieckiem, z jak wieloma problemami
borykają się na co dzień i porozmawiać o problemach osobiście oraz osobiście
poprosić o zmiany w noweli. Bardzo proszę o spotkanie oraz pochylenie się nad
moją prośbą o dostępie do leku. Proszę dać szansę na życie dla mojej
przyjaciółki / dziecka moich znajomych / osobie, którą ze wszystkich sił
wspieram.

Z wyrazami szacunku

sobota, 01 października 2016

Matka poszła dziś pod Sejm, aby wziąć udział w jak to twierdzi TVP, demonstracji zwolenników aborcji na życzenie.

Postała. Posłuchała. Popatrzyła.

Wzruszyła podczas przemowy matki niepełnosprawnego dziecka.

Ukradkiem ocierała łzy.

Oprócz Matki, w tłumie łzy ocierało jeszcze co najmniej kilka innych kobiet w różnym wieku.

Z zmasakrowanymi kręgosłupami. Po przejściach. Statystycznie w większości opuszczone przez partnerów i tak jak mówczyni modlące się o to by przeżyć swoje leżące dzieci.

Przez tłum przeszedł pomruk niedowierzania, gdy przemawiająca matka powiedziała jaką pomoc finansową dostaje od Państwa. Oraz, że jej 30 letni leżący syn ma zapewnione od Państwa całe dwie pieluchy dziennie.

Godność nienarodzonych nie schodzi z pierwszych stron gazet. O godności już żyjących nic się nie mówi. Od rodziców wymaga się bohaterstwa. Nikt się nie pyta, czy chcą zostać bohaterami. A mało kto to bohaterstwo ma we krwi i widzi siebie jak do końca życia zrywa się w nocy  do swojego dziecka co 20 minut, sika przy otwartych drzwiach łazienki nasłuchując czy ono wciąż oddycha. Zmienia pieluchy, których  zawartość nie jest zawartością jaką widzimy u miesięcznego niemowlęcia. Dzwiga po kilkadziesiąt kilo. Jest na każde zawołanie. Jak nie może realizować swoich ambicji zawodowych i pasji. Jak zostaje w końcu sam, bo przyjaciele i znajomi naturalnie się wykruszają, a Ci, którzy zostaną przecież nie zawsze będą się dostosowywać do ograniczonych możliwości rodzica z chorym dzieckiem. Miłość rodzica do dziecka jest nieograniczona, ale bardzo często nie starcza na pokrycie kosztu jaki płaci cała rodzina za niepełnosprawność jednego jej członka.

Matka nie jest zwolenniczką rozwiązania jakim jest aborcja. Ale uważa, że każda rodzina (nie jak się mówi, wyłącznie kobieta) jeśli jest taka możliwość, powinna mieć szansę na decyzję, czy zostanie takim bohaterem czy nie.

Matka doskonale zdaje sobie sprawę, że dokładnie w tym samym czasie dzieją się dwie niepokojące rzeczy: po pierwsze grzebie się przy osiągniętym lata temu kompromisie odnośnie ustawy aborcyjnej, po drugie grzebie się przy ustawie refundacyjnej, a to grzebanie niebezpiecznie prowadzi do tego, ze znów dzieciaki z chorobami rzadkimi nie będą mogły być leczone w Polsce na koszt państwa.

Matka nie wie, czy tylko ona widzi w tym fakcie gigantyczną hipokryzję.

Matka wciąż wierzy, że w ramach konsultacji społecznych do ustawy refundacyjnej można doprowadzić do tego, aby Precel i inne dzieciaki mógł otrzymać w Polsce refundowany Nusinersen, lek na SMA, który właśnie zaczyna się podawać w ramach wczesnego dostępu w ośrodkach medycznych w innych krajach. I który w ciągu najbliższych dwóch lat pojawi się w Unii Europejskiej i USA jako dostępna terapia na SMA.

Matka wraz z innymi rodzicami będzie walczyć jak lwica. I wierzy, że w swojej walce znajdzie wielu wspierających i pomocników.

Matka wróciła do domu i w ramach czarnego protestu umyła podłogę w łazience oraz wannę.

W poniedziałek pójdzie do pracy. Jako jedyny żywiciel rodziny nie może sobie pozwolić na odwoływanie spotkań i urlop na żądanie. Poza tym uderzając w prywatnego pracodawcę, nie uderzy w Państwo, które tak brzydko ją usiłuje załatwić.

Ale założy czarną sukienkę.

#czarnyprotest