Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
piątek, 30 października 2015

Panie i Panowie

Niniejszym Bladzi i Dumni ogłaszamy wszem i wobec, że Precel ukończył 10 rok życia!

 

 

07:27, gofer73
Link Komentarze (22) »
niedziela, 25 października 2015

Poszliśmy dziś postawić krzyżyk na karcie do głosowania.

Mając to niewymowne szczęście, że nasza komisja wyborcza jest dostosowana dla osób niepełnosprawnych.

Dla Precla było to duże przeżycie. Emocje sięgnęły zenitu gdy wjechaliśmy do pomieszczenia do głosowania oddzielonego od reszty komisji zieloną firanką.

W pomieszczeniu tym, zostałam szeptem poinformowana na jaką partię zdaniem Szymona powinnam zagłosować. Na szczęście mamy zbieżne poglądy, więc obyło się bez rodzinnych sporów politycznych.

Zdałam sobie sprawę, że w następnych wyborach parlamentarnych będzie mogło wziąć udział nasze starsze Dziecko. A za 8 lat do urny będzie miał szanse podjechać Precel.

I dziś stojąc w komisji wyborczej numer siedemsetileśtam, zdefiniowałam nowy problem związany z przyszłą swobodą obywatelską Szymona, gdyż do głosowania nie wystarczy być w miarę ogarniętym na umyśle. Aby zagłosować trzeba mieć też sprawne ręce: po pierwsze by podpisać się na liście wyborców a po drugie by móc a) wypełnić kartę do głosowania i b) wrzucić tę kartę do urny.

8 lat to chyba wystarczająco dużo aby umożliwić głosowanie osobie, która nie jest w stanie samodzielnie postawić krzyżyka na karcie do głosowania, mimo zapewne mocno urguntowanych poglądów politycznych.

A może ktoś z Was wie, jak wygląda głosowanie osób które ze względu na stan zdrowia nie są w stanie użyć rąk, tak niezbędnych do wypełnienia tego obywatelskiego obowiązku?

poniedziałek, 05 października 2015

Czy już się przyznaliśmy, że za niespełna 4 tygodnie będzie TAKI dzień?

10! dziesięć! 10!

30 Października Precel skończy 10 lat! Jeśli poza życzeniami chcecie dać coś więcej, to przekażcie dychę na dychę na dobry cel.

Czekamy na te urodziny z niecierpliwością i olbrzymią radością. Rozpoczynamy druga dekadę, wiek nastoletni i okres, który przyniesie nam i innym dzieciakom z SMA lekarstwo na Potwora (tak po swojemu nazwaliśmy chorobę Szymona).


Do tych urodzin, dotrwaliśmy nie tylko dzięki własnemu uporowi oraz odrobinie szczęścia, ale również i dzięki Wam, którzy zawsze o nas ciepło i dobrze myślicie.

Jeśli chcecie przyłączyć się do nas w świętowaniu i sprawić przyjemność Szymonowi to podarujcie dychę (10 złotych polskich) na 10 urodziny na rzecz Fundacji SMA, która codziennie wspiera nas w walce z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni i trzyma rękę na pulsie, aby lek trafił do polskich dzieciaków.

Darowizny możecie dokonać na konto fundacji i przeznaczyć je: na badania nad lekiem lub na cele statutowe Fundacji SMA, albo na przyszłoroczną Konferencję (3 co do wielkości na Świecie)

Fundacja SMA
Przy Forcie 10/99, 02-495 Warszawa, Polska
Meritum Bank ICB S.A.
Kod BIC/SWIFT banku:BWEUPLPWXXX

Numer rachunku do darowizn w PLN:
46 1300 0000 2076 8236 2589 0005

Numer rachunku do darowizn w EUR:
19 1300 0000 2076 8236 2589 0006

Numer do wpłat na Weekend ze SMA-kiem 2016:

07 1300 0000 2823 6258 9000 0013

Tytuł wpłaty: darowizna na..... (cele statutowe, lub badania nad lekiem lub konferencję 2016).

Dycha na dychę! A my rozpoczynamy odliczanie do 30 października :)


sobota, 03 października 2015

Jedną z codziennych czynności, którą każdy człowiek zna są zakupy. Wiadomo, każdy jeść musi, a poza jedzeniem czasem przyda się również i mydło albo i nowe skarpetki.

Zakupy dla wszystkich nie są niczym nienormalnym i niecodziennym, ba są tacy, którzy czerpią z nich przyjemność. I póki robimy sobie takie zakupy w swoim samozadowoleniu wszystko jest wspaniale, do momentu gdy w supermarkecie nie potkniemy się o wózek inwalidzki.

Albo na przykład o takiego Precla.

"Po co Pani ciąga to chore dziecko na zakupy???" (w domyśle: "ty głupia kobieto, męczysz dzieciaka") - wyrok zostaje wydany zanim otworzę usta, a chore dziecko zacznie się awanturować o kolejny samochodzik w alejce z zabawkami.

"O jakie biedne, biedne dziecko" - ze zgorszeniem skanduje kolejna pani, odprowadzająca nas wzrokiem tak długo jak się da, co nie zmieni faktu że potem jakoś nie pomyśli o tym, aby przepuścić nas w kolejce do kasy dla uprzywilejowanych. A moje biedne, biedne dziecko zastanawia się dlaczego jest biedne i czemu tak głośno wyraża się opinie na jego temat.

Jest też typ "zabijam wzrokiem" oraz "kit mnie to obchodzi, ale lubię taranować wózkiem". Oba z nich są niegroźne, dopóki po szczęśliwie zakończonych zakupach nie dojdziemy do kasy.

Z kasami, tymi dedykowanymi dla osób niepełnosprawnych, jest trochę tak jak z kopertami do parkowania. Społeczeństwo o nich wie, ale jak przychodzi co do czego to wyłącza myślenie i górę bierze zwykły ludzki egoizm.

Czy wiecie, że w supermarkecie w którym robimy zakupy, kolejki do kas dla osób niepełnosprawnych są najdłuższe? Najdłuższe bo zatkane zdrowymi osobami, którym by nic się nie stało gdyby postały pięć minut dłużej w zwykłej kasie.

Z reguły unikamy tych kas jak ognia. Wyjątkiem jest sytuacja, gdy wyjście w takiej kasie, jest szersze aby mogła przejechać przez nie osoba na wózku inwalidzkim. Stajemy więc w ogonku, grzecznie czekając na swoją kolej i robiąc obserwacje socjologiczne.

I pierwszy wniosek jest taki, że wciąż o przywileje należne osobom niepełnosprawnym trzeba się upominać, nawet gdy znajdujemy się w miejscu gdzie bezapelacyjnie człowiek na wózku powinien mieć pierwszeństwo.

Bo zdrowi w 90%, generalnie mają głęboko w odwłoku, gdzie stają, i kto stoi z nimi w kolejce.

I nawet upomnieni przez kasjerkę (bo miłe panie w kasach pewnie już z obowiązku mają zwyczaj wyławiać takich jak my i uświadamiać resztę kolejki, gdzie stoją) potrafią zrobić awanturę, że nie wiedzieli gdzie stoją bo kasa jest źle oznakowana. Tablice wiszące nad kasami o rozmiarach 1,5x3 metry są jednak ciężkie do zauważenia, a kobiety w ciąży oraz niepełnosprawni zbyt przezroczyści aby zauważyć, że jest to miejsce aby ułatwić życie potrzebującym.

Ewidentnie kampania społeczna z cyklu "czy chciałbyś być na moim miejscu" w odniesieniu do kas w supermarketach podniosłaby poziom naszej świadomości i może w końcu każdy z nas widząc osobę na wózku w sklepie pomyślałaby, że ona też ma prawo robić zakupy, a nawet może jej to sprawiać przyjemność, a z kasy oznakowanej niebieskim znaczkiem korzysta bo musi, a nie dlatego bo jej się należy.

I tylko trochę się zastanawiam, gdzie podziała się nasza wrażliwość na innych, gdy jesteśmy skłonni ustąpić miejsca potrzebującemu tylko i wyłącznie gdy to miejsce jest oznakowane. Bo w kolejce do zwykłej kasy, czy na siedzeniu w autobusie nie opatrzonym informacją "dla niepełnosprawnego i matki z dzieckiem" dalej pielęgnujemy swój własny interes nie patrząc na innych. Żeby nie było - też mi się to czasem zdarza, ale próbuję walczyć, do czego i Was zachęcam.