Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
czwartek, 30 października 2014

Tadam. Tadam. Dziś o 19:25 Szymon wkracza w dziesiąty rok życia!

Jesteśmy bladzi i dumni. I bardzo Go kochamy.

 

07:37, gofer73
Link Komentarze (36) »
środa, 29 października 2014

Że rozpocznę uroczyście: Nadeszła ta wielkopomna chwila....

Samochód dostosowany

Rodeo sprawuje się świetnie

Siedziska zostały uprane a metalowe części wyczyszczone.

Pora rozstać się z Kimbą, która służyła nam pięć lat i puścić ją dalej w świat. Po to by skorzystało z niej jeszcze jakieś dziecko.

Ponieważ formalnie wózek jest własnością fundacji, która opiekuje się Szymonem, w poniedziałek odwieźliśmy go tam, gdzie miał swój początek w postaci zapisów księgowych na subkoncie Precla.

Fundacja Przyjaciele Szpitala Dziecięcego przy Litewskiej, opiekuje się Szymonem już ósmy rok.

Robi to po cichu, w naprawdę skromnych warunkach. Fundacja zajmuje dwa niewielkie pomieszczenia przytulone do szpitalnych korytarzy. Pomieszczenia są tak ciasne, że obrócenie wózka z Szymonem do zdjęcia poniżej stanowiło problem. Na co dzień działalnością fundacji (opieka nad indywidualnymi dzieciakami to tylko jeden z jej elementów) zajmują się dwie osoby: Pan Profesor Adam Jelonek i nieoceniona Pani Joanna Rozwadowska. Zawsze mili, zawsze rozumiejący i zawsze skuteczni.

To tam trafiają Wasze datki i 1% podatku, który przekazujecie Preclowi. Jak widzicie, zdarza się tak, że raz wydany ma szansę na swoje drugie życie.


Dziś otrzymaliśmy też informację o kwocie wpłat z tytułu 1% za 2013 rok. Dziękujemy za Waszą pamięć i zaufanie. I jak zwykle obiecujemy nie zawieść. Pieniądze zawsze będą wydawane w dobrej sprawie i na potrzeby Precla, a gdy będzie szansa, sprzęt medyczny, z którego wyrośniemy będzie trafiał gdzieś dalej.

czwartek, 23 października 2014

O co pyta codziennie przed zaśnięciem nasz dziewięciolatek?

.

.

.

.

.

.

.

.

.

Mama?

.

.

.

.

.

.

A ładuje się?


Chodzi o ssak i respirator.

Bo czasem (w sumie raz na jakieś pół roku) nieroztropnym starym wypada z głowy konieczność podłączenia sprzętu do stałego źródła zasilania. I wtedy gdzieś nad ranem zaczynają wyć alarmy przypominające o rozładowaniu baterii.

To się nazywa mieć ograniczone zaufanie.

Kurtyna.

czwartek, 16 października 2014

I znowu życie stało się łatwiejsze....

i to dzięki Wam, bo niebagatelny* koszt tych wszystkich zmian został pokryty ze środków zebranych z tytułu 1% przekazanych na rzecz Szymona.

A Szymon jest wniebowzięty (znowu!)

Bardzo dziękujemy za Waszą pamięć. Jak widzicie przekuwa się ona na całkiem realne rzeczy, bez których trudno byłoby nam żyć.

* rampa oraz wszelkie niezbędne mocowania i zmiany kosztowały 13 500 PLN. A to dlatego, że Pan z firmy przerabiającej samochód postarał się o używaną rampę. Inaczej było by drożej.

sobota, 11 października 2014

"Mama a Tereska powiedziała książką, że mnie kocha" zasunął pewnego wieczoru z kanapy Precel.

Tereska to koleżanka Szymona z klasy. Nie mówi. Do komunikacji używa specjalnej książki z piktogramami.

To wyznanie wprawiło Precla w nie lada zakłopotanie.

Oho, pomyślałam, zaczyna się i pochwaliłam się na Facebooku.

I na Facebooku, Mama Tereski po przedyskutowaniu sprawy z córką, wyjaśniła, że Tereska chciała powiedzieć, że Precel jest jej najlepszym i najbardziej ulubionym kolegą.
Ponieważ nie było takiego symbolu, "kocham" wydawało jej się najwłaściwsze.

Jak widać żaden sposób komunikacji, tym bardziej damsko-męskiej nie jest idealny.

A tak na poważnie: październik jest miesiącem poświęconym komunikacji alternatywnej i wspomagającej (AAC). W tym roku poświęcony AAC-owym przyjaciołom.

I jak widać z załączonego obrazka taki sposób porozumiewania się nie jest bajką o żelaznym wilku tylko czymś stosowanym w praktyce, przez bardzo wielu ludzi.

To, że ktoś nie wydaje głosu wcale nie oznacza, że nie ma nic do powiedzenia.



niedziela, 05 października 2014

plus

plus

równa się????

(bo nie sposób odwieść dziecka od spróbowania nowych płatków, nawet gdy to dziecko nie tyka paszczą. Więc moczymy chocapicy w Frebini aby miksatorek i rura sobie poradziły. O.)

09:54, gofer73
Link Komentarze (9) »
piątek, 03 października 2014

W komentarzach pod ostatnim wpisem padło pytanie czy nie zaniedbujemy starszego syna przez Precla.

Najpierw się obruszyłam na takie wsadzanie literek w nie swoje sprawy.

Potem pomyślałam, że pytanie to jest w sumie naturalne. O Maksymie nie piszę zbyt często, bo nie pisuje się zbyt często o młodzieży w wieku gimnazjalnym, aby tej młodzieży nie narażać na internetowe nieprzyjemności od rówieśników.

Poza tym nie od dziś się mówi o niesprawiedliwym alokowaniu rodzicielskiego czasu pomiędzy dzieci, gdy jedno z nich jest niepełnosprawne.

A po paru dniach zrobiłam rachunek sumienia.

I doszłam do wniosku.

Otóż zaniedbuję.

Zaniedbuję obu moich synów po równo.

Zaniedbuję wracając do domu z pracy o dziwnych porach.

Zaniedbuję ciągłym niepamiętaniem, że klasówka z matematyki to nie dziś a we wtorek.

Zaniedbuję zapominając powtórzyć angielski z Preclem

Zaniedbuję rozmawiając przez telefon ze znajomymi zamiast w tym czasie czytać książeczki

Zaniedbuję w weekendy czyszcząc wannę i pozwalając w tym czasie grać w gry komputerowe

Zaniedbuję bo nie robię starszemu kolacji i śniadań, no chyba że jest sobota bo w soboty przysługuje jajecznica robiona matczyną ręką.

Zaniedbuję nakazując nastawiać budzik, bo ja nie mam potrzeby wstawać tak rano tylko po to aby obudzić starszego syna.

Zaniedbuję też nie zauważając że moje dziecko zjadło kolację a ja pytam się czemu tego nie zrobił

Zaniedbuję robiąc milion innych rzeczy, które powinnam robić jako matka, żona, pracownica, siostra i właścicielka tego bloga.

Zaniedbuję moi kochani, ale kto w dzisiejszych czasach tego nie robi?

Koledzy mojego syna na obiad kupują pizzę. Rodziców widują po dwudziestej. Chodzą po śmietnikach popalając papierosy. Siedzą przy komputerach na okrągło.

Mój syn jada obiady w domu. Wiemy kiedy z tego domu wychodzi i kiedy do niego wraca. W jakie gry grywa. Na co wydaje pieniądze z kieszonkowego.

Staramy się rozmawiać, nawet jakby miały to być trzyminutowe rozmowy.

O Preclu nawet nie piszę, bo sami wiecie.

Nie jesteśmy idealnymi rodzicami. W dzisiejszym zaganianym świecie trudno być takim. Ten grzech zaniedbania kiedyś się obróci przeciwko nam. Może będziemy mieć słabe więzi. Może będziemy skrywać do siebie żale za kiepskie dzieciństwo. Może nie będziemy utrzymywać kontaktu. Może nasze dzieci nam kiedyś wybaczą to zaniedbywanie.

A może nie.

Kto wie....