Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
środa, 30 października 2013

Miały być tylko dwa lata. Dziś jest dokładnie osiem, a będzie więcej.

I co wy na to drogie medyczne opracowania?

W drugiej dekadzie XXI wieku, ostra postać SMA I z choroby śmiertelnie koszącej niemowlęta oraz dzieci które nie ukończyły 2 roku życia, staje się chorobą przewlekłą.

Upierdliwie przewlekłą, ale przewlekłą.

Trzeba jednak pamiętać, że oprócz morza miłości dla takiego gościa jak Precel należy też mieć mnóstwo szczęścia: do ludzi, do sprzętu i koniecznie do dobrych zbiegów okoliczności.

Synku nasz, Farciarzu, bądź z nami jak najdłużej.

piątek, 25 października 2013

Jutro jedziemy kupić Preclowi na ósme urodziny prawdziwą dorosłą kołdrę.

Najwyższy na to czas.

Problem w tym, że wymyśliliśmy że pojedziemy po nią do tego sklepu, zaczynającego się na żółtą literę I.

I teraz się głowię jak wyjść z niego tylko z tą kołdrą.

A nie z kompletem garnków na przykład.

Już teraz wiem czemu odwiedzamy ten sklep raz na ruski rok.

Instynkt samozachowawczy.

wtorek, 22 października 2013

Kto poznał naszego starszego syna, ten wie jakim antyfanem jedzenia jest Maksym.

To dziecko, któremu w wieku dwóch lat do przeżycia starczało pół pomidorka koktajlowego. Albo przepiórcze jajo.

Dziennie.

Gdy dorósł, a wzrostem przerósł obie Babcie i mnie na dodatek, z jedzeniem wcale nie było lepiej.

Po pozbyciu się wyrostka robaczkowego, Maksym wrócił do domu i zaczął jeść.

Co prawda dietetycznie, ale nieadekwatnie do tempa i ilości, których doświadczaliśmy przez większość jego życia.

Je. Je. I jeszcze raz je. Gdy skończy po krótkiej przerwie, znów wraca do jedzenia.

Ewidentnie wraz z wyrostkiem wycięto mu coś jeszcze: niechęć do żarcia.

czwartek, 17 października 2013

Taki tytuł nosiło moje wczorajsze wystąpienie a traktowało o naszych przemyśleniach i doświadczeniach związanych w edukacją Precla. Na sali były obecne Władze Wydziału Edukacji Miasta St. Warszawy i słuchały tego, co mam do powiedzenia. Mam więc nadzieję, że przynajmniej Zasiałam.

Precel w systemie edukacji jest od 2 roku życia: został objęty opieką wczesnego wspomagania rozwoju, dwa lata spędził w przedszkolu integracyjnym. Teraz jak wiadomo jest w szkole.

Czytelnicy tego bloga znają warunki fizyczne Szymona z jakimi przychodzi nam się mierzyć.  Także w kontekście edukacji.

Jakie mamy oczekiwania wobec edukacji naszego dziecka?

Sposób edukacji Szymona powinien być dostosowany do jego możliwości z wykorzystaniem wszelkich środków wspierających tę edukację oraz jego bezpieczeństwo jednocześnie zapewniając mu taką samodzielność na jaką stać nasze dziecko.

I kropka.

Czynniki wpływające na osiągnięcie sukcesu są trzy:

  1. Przygotowany system orzecznictwa w Poradniach Psychologiczno-Pedagogicznych. Przygotowany to znaczy: pracownicy takich poradni są w stanie zbadać/ zdiagnozować leżące, wiotkie, niemówiące dziecko. Bez strachu, bez unikania, we współpracy z rodzicami. Wszystko to po to, aby wydać zalecenia wspomagające dalszą edukację takie jak np. stosowanie programów komputerowych w nauce i wsparciu komunikacji. Dodatkowo niewątpliwie konieczne jest aby Poradnie Psychologiczno-Pedagogiczne były dostosowane do potrzeb osób niepełnosprawnych. Nasza mieści się na pierwszym piętrze. Bez windy. Za to z półpiętrem.
  2. Dobrze dobrana placówka edukacyjna i kadra. O tym pewnie książki by pisać. Nauczyciele są różni: i tacy co chcą i potrafią i tacy którzy się boją więc unikają, cały czas odwołując lub przekładając zajęcia. Niezbędne są szkolenia pokazujące jak pracować z dziećmi o różnych niepełnosprawnościach. Oraz z dziećmi niemówiącymi. Placówka - koniecznie dostosowana. Chcąca objąć dziecko opieką. Współpracująca z rodzicami.
  3. Magiczne słowo "System" czyli całość czynników finansowo-prawno-sprzętowych związanych z potrzebami edukacyjnymi dziecka chorego na SMA. Dla potrzeb prezentacji zrobiłam listę czego potrzebuje Szymon do tego, aby proces jego nauki był efektywny i przynosił rezultaty.


A więc Precel i dzieci jemu podobne potrzebują:

  • AAC czyli komunikacji alternatywnej i wspomagającej. My w tym obszarze mamy mega szczęście, ale AAC w Polsce dopiero rośnie w siłę. Są regiony gdzie myśli się, że AAC to lekarstwo na kaszel a nie sposób na komunikowanie się.
  • Dobrej i wykształconej kadry. Od nas póki co nikt nie uciekł. Ale znam przypadki gdy uciekają. Unikają jak ognia, albo i jedno i drugie.
  • Opieki przeszkolonej osoby w czasie zajęć w szkole. Czy wiecie, że nie ma przepisów regulujących zatrudnianie pielęgniarek w przedszkolach? A szkoły nie mają tyle pieniędzy aby zatrudnić pielęgniarkę wyłącznie dla potrzeb dziecka pod respiratorem.
  • E-podręczników - tutaj znajdziecie jak wygląda dostęp do epodręczników w praktyce.
  • Asystenta w drodze do i ze szkoły. W Warszawie jest instytucja Asystenta Osoby Niepełnosprawnej przeznaczona dla osób dorosłych. Nie ma asystentów dzieci. Pewnie dlatego, że każdy zakłada, że można łatwo wyręczyć się rodzicem.
  • Finansowania adekwatnego do potrzeb a nie definicji - dzieci z SMA I nie są dziećmi z niepełnosprawnością tzw. sprzężoną co za tym idzie dużo niższe finansowanie ich edukacji jest nieadekwatne do potrzeb, które generują.
  • Rozwiązań wspierających jego samodzielność w edukacji w tym sprzętu komputerowego - wiadomo: kasa, kasa i jeszcze raz kasa. Najlepiej aby rodzic sam kupił dziecku komputer sterowany wzrokiem za kilkadziesiąt tysięcy złotych.

 

Tylko tyle wystarczy, aby dzieci z głęboką niepełnosprawnością miały zapewniony równy dostęp do edukacji. Bo nie mają równego dostępu. Mówmy o tym. Kropla drąży skałę.

środa, 16 października 2013

Pani Boska z uwielbianego przez moje dzieci serialu Rodzinka.pl, nie dość, że pracuje zawodowo, ochoczo wyrabiając nadgodziny, siedzi wieczorami w kuchni gotując kolację, po to aby zasiąść całą rodziną do stołu, to jeszcze zawsze znajdzie czas aby w gustownym sweterku, prosto po wizycie od fryzjera wytrzeć plamę z kanapy. Albo pozbierać brudne pranie porozrzucane po całym domu. Obowiązkowo w butach na obcasach.

Pani Boska nie stroni też od świntuszenia z mężem przy każdej nadarzającej się okazji. Zawsze pachnąca i odchudzona.

Niezorientowanym napiszę, że Natalia Boska ma w domu czterech chłopów brudzących gdzie popadnie i regularnie ładujących się w butach na kanapę.

Jestem kiepską Panią Boską. Jedyne co mam z nią wspólnego to pracę zawodową, którą coraz częściej zdarza mi się wykonywać zarówno w autobusie jak i na kanapie wieczorem w zaciszu domowym.

Na przykład dzisiaj:

Rano, ledwo się zwlokłam z łóżka. Czasu starczyło mi na prysznic. Nawet Precla nie nakarmiłam, tylko popędziłam na konferencję.

Po własnej prezentacji zrobiłam w tył zwrot i nie czekając na przerwę pognałam do domu zwolnić Ojca.

Starsze dziecię czekało bowiem w szpitalu z wypisem i zdjętymi szwami.

W domu, w zlewozmywaku tkwiły słoiki po babcinym strogonowie. Z wczoraj? Nie chyba z przedwczoraj. Chwała Babci za tego strogonowa bo byśmy padli chyba z głodu.

Bo w przeciwieństwie do Pani Boskiej swoje pobyty w kuchni ograniczam do ukrojenia plasterka żółtego sera, tak na ząb, albo awaryjnego zrobienia jajecznicy.

Dzisiejszy urlop spędzam na myciu wanny i to o zgrozo w spodniach od piżamy. Na bosaka.

Pani Boska. Daj mi proszę choć 10 procent tej pary, z którą tak ochoczo wracając z pracy rzucasz się do zlewozmywaka.

Dzieci się ucieszą. I mąż też. Zwłaszcza gdy w tych 10 procentach dostanę chęć świntuszenia.

niedziela, 13 października 2013

Czy pokazywałam Wam ławki szkolne ze szkoły Precla?

Taka ławka, oprócz zwykłych zadań ma jeszcze jedno: jednocześnie bywa ważnym narzędziem do komunikacji pomiędzy dzieckiem a resztą otoczenia.

Umieszczone na niej piktogramy pozwalają na szybkie przekazania odpowiedzi na pytanie lub wyrażenie swoich potrzeb. Wystarczy wskazać właściwy obrazek: palcem, całą dłonią, łokciem a jestem skłonna uwierzyć, że i nosem.

Oto ławka Preclowej koleżanki Tereski. Na zdjęciu Tereska pokazuje to, co ma do powiedzenia.

A ja za trzy dni  na Konferencji "Włączenie osób, którym przydarzyła się niepełnosprawność, w życie społeczne. Porozmawiaj z osobą, która ma poważne zaburzenia mowy" będę opowiadać, o swoich wrażeniach na temat włączenia Precla w system edukacji w Polsce. I chyba poszerzę  nieco tę wypowiedź o to co czasem słyszę od innych rodziców. Bo w naszym przypadku jakoś ta edukacja się sprawdza. Ale gdzie indziej nie jest tak różowo.

piątek, 11 października 2013

Życie składa się z kamieni. Milowych. Oraz takich kamieni, których nie myśleliśmy nawet mijać.

Dziś Precel został pasowany na ucznia.

(w tym sezonie modne są mundurki z emblematem szkoły, więc prezentujemy Precla w mundurku)

PS. Maksym dochodzi do siebie w szpitalu. Jeszcze boli (co się dziwić), jeszcze na wodzie z opcją na suchary w dniu jutrzejszym, ale już na sali z rówieśnikami. I laptopem. Bo bez laptopa seneda. Nawet zdrowieć po operacji.

czwartek, 10 października 2013

Ledwo zaantybiotykowaliśmy Precla, wczoraj z wyjazdu integracyjnego wrócił Maksym.

Z rotawirusem.

Bo objawy tegoż wszelkie były. I współlokator z pokoju też z rotawirusem.

I kolejny kolega też.

Wracał więc nasz starszy syn szkolnym autokarem w nie najlepszym stanie medycznym. No ale cóż się dziwić:

Rotawirus.

Mnie w międzyczasie tknęło, intuicja matczyna czy coś, że te wymioty i ból brzucha to wcale jednak nie jest rotawirus.

I intuicyjnie, po przegrzebaniu internetu, wczoraj późnym wieczorem wylądowaliśmy z Maksem na szpitalnej izbie przyjęć.

Dyżurny chirurg wcale już intuicji nie potrzebował.

No i dziś o 8 rano pokroił nam dziecko.

Wyrostek był taki ciut przed rozlaniem.

Tydzień w szpitalu i antybiotyk dożylnie.

Ktoś tam jednak nad nami czuwał i nie dość że przysłał objawy właściwie gdy Maks wracał z wycieczki z zapadłej wsi do domu to jeszcze mnie tknął w odpowiednim momencie.

Szpital w domu. Szpital w szpitalu.

Staliśmy się rodzicami posiadającymi na stanie zero zdrowych dzieci. To tak jakby okuleć na dwie nogi na raz.

niedziela, 06 października 2013

Pobudka z 38.5C na termometrze, zielonym smarkiem i tętnem na liczniku gdzieś w okolicach 150 wywołała na twarzy Precla wyraz szczęścia. Bo:

nie trzeba iść do szkoły

ominie go dzisiejsza kąpiel.

Szkoda że nas ten jego stan nieco mniej uszczęśliwił.

***

Podczas oglądania odcinka "Rodzinka.pl" (niewtajemniczonym powiem, że ostatnio wątek w tym serialu kręci się wokół wyprowadzki jednego z dzieci z domu rodzinnego) Precel oświadcza:

"Ja się też kiedyś od was wyprowadzę".

"A kto się będzie tobą zajmował" podwątpiewa Ojciec.

"Moja dziewczyna".

Kurtyna

(moc sprawcza działa, poza tym patrząc na koleżanki ze starszych klas odwiedzające Szymona co przerwę, to kto wie.... w końcu Hawking też ma żonę)

wtorek, 01 października 2013

Rok szkolny i pobudki o 6 rano przyniosły w końcu zamierzony rezultat: Precel pada o 21:30, a Maksym dwadzieścia minut później.

Odzyskaliśmy wieczór dla siebie.

Można by coś porobić. Książki poczytać, obejrzeć film. Pokrzątać się. Tak niezobowiązująco.

Tyle, że my też. Padamy.

Jak dzieci.