Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
poniedziałek, 29 października 2012

30 października 2005 roku był piękny, wręcz upalny dzień.  Zadzwoniliśmy chichocząc do naszej przyjaciółki Gosi, która tego dnia obchodzi urodziny, że chyba będzie miała urodzinową konkurencję, bo właśnie stawiliśmy się na porodówce. O całe 4 tygodnie wcześniej.

Konkurencja przyszła na świat o 19:25.  Przyszła i zaraz zasnęła, by spać potem nieprzerwanie prawie przez miesiąc, brakujący do ustalonej daty urodzin.

Kiedy zaraz po diagnozie zobaczyliśmy jakie są książkowe rokowania w przypadku Rdzeniowego Zaniku Mięśni typu I wiedzieliśmy, że mamy z Preclem dla siebie niewiele czasu.

Rok, góra dwa.

Z tych dwóch lat zrobiło się siedem.

I zanosi się na więcej.

Podczas tych siedmiu lat nauczyliśmy się żyć z dnia na dzień, bez długofalowych planów.  Jedyną rzeczą wybiegającą w przyszłość jest kredyt hipoteczny na 30 lat zaciągnięty rok po urodzeniu się Szymona.

Siódemka na torcie ma wyjątkowy przekaz. Bo przecież to szczęśliwa liczba. 

Wczoraj Precel dmuchał świeczki. Po swojemu oczywiście. A jutro zaczniemy przygodę z ósmym rokiem życia.

***

Równolegle z powitaniami, radościami i świętowaniem przychodzą też pożegnania.

Oto dwoistość życia. Chustko - teraz rozpoczynasz zupełnie nowe życie po drugiej stronie. Czerp z niego pełnymi garściami tak jak czerpałaś ze swojego życia tutaj.


ten blog bierze udział w konkursie. Możesz na niego zagłosować klikając w poniższy banerek raz dziennie z jednego IP. Głosowanie trwa do 15 grudnia.

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

sobota, 27 października 2012

Zbliżone daty urodzin najbliższych członków rodziny mają swoje wady i zalety.

Zwykle trzeba dzielić się tortem.

Za to uroczystości rodzinne można zacząć z hukiem jednego dnia i ciągnąć aż do kolejnych urodzin.

Babcia R. piecze tort.

My dziś wyczarujemy sernik na zimno i już jutro zaczynamy Oficjalne Obchody.

Oczywiście urodziny Ojca.

Ale Precel również zdmuchnie swoje świeczki, mimo, że do 30 października są jeszcze trzy dni.

W międzyczasie polecamy Wam recenzję drugiej części Antologii Macierzyństwo bez Lukru, w której jest kilka słów o moim tekscie.

PS. też Wam pada TO białe?

ten blog bierze udział w konkursie. Możesz na niego zagłosować klikając w poniższy banerek raz dziennie z jednego IP. Głosowanie trwa do 15 grudnia.

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

środa, 24 października 2012

Zespół Wczesnego Wspomagania Rozwoju, który opiekuje się Preclem w miarę regularnie stara się szkolić rodziców swoich podopiecznych.

Po to, by oczywiste oczywistości stały się rzeczywistością z udziałem całej rodziny. I to 24 godziny na dobę, a nie tylko podczas sesji terapeutycznych.

Moja oczywista oczywistość z dnia wczorajszego: czy wiecie, że komunikacja pomiędzy dorosłym a dzieckiem najlepiej wychodzi, gdy dorosły znajduje się na poziomie dziecka?

Pamiętacie o tym, żeby nie gadać do swoich dzieci z wyżyn swojego wzrostu?

Przy kanapie Precla stoi drewniany stołeczek, z przypiłowanymi przez Ojca nogami tak, by delikwent na nim siedzący miał poziom swojego siedzenia nieco poniżej poziomu leżącego Precla.

Zrobiliśmy to kilka lat temu. Zupełnie intuicyjnie.

Teraz wiemy po co :D

W komunikacji ważnych oczywiście jest mnóstwo innych czynników np. naprzemienność, czas i słuchanie. Ale ten stołeczek wczoraj mnie olśnił.

Z wieści przedszkolnych - Precel dziś przeszedł przez pół testu określającego gotowość szkolną. Test przebiegał, hm, niespodziewanie. Ojciec był zaskoczony, a Precel miał ze swoich odpowiedzi niezwykłą radochę

Z relacji wiem, że np. pogrupował figury nie po kształcie tylko raczej "bo były kolorowe". Z dwóch i pięciu zrobił osiem (zapytany przeze mnie elegancko policzył do siedmiu).

Jakby nie było myśli poza pudełkiem. Ale co to oznacza w kontekście wyników testu nie mam zielonego pojęcia.

 

ten blog bierze udział w konkursie. Możesz na niego zagłosować klikając w poniższy banerek raz dziennie z jednego IP. Głosowanie trwa do 15 grudnia.

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

niedziela, 21 października 2012

Korzystając z pięknej pogody wybraliśmy się na weekend za miasto do naszych przyjaciół.

Ojca z Ciocią Gosią wysłaliśmy do lasu na grzyby.

My z Wujkiem Marcinem poszliśmy wiejskimi dróżkami szukać jesieni.

Maksym kaszlał,

bo jesień to ewidentnie zła pora na jego alergię.

Precel jak zwykle niezniszczalny, co pięć minut pytał kiedy wrócimy do domu.

Grzybów było mało.

Jesieni tak jakby też.

Na pożegnanie dostaliśmy od Gosi słoiczek dżemu z pomidorów.

Zostałam fanką tej niezwykłej potrawy od pierwszego wsadzenia palucha w czeluści słoika.

(znacie? jedliście? co sądzicie?)

Jednak dżem to trochę za mało, aby pozbyć się uczucia zmęczenia i przewlekłego stresu.

Szykuję się na ciemne chmury. Końcówka października może być trudna i bardzo zajęta. Mimo nadchodzących uroczystości urodzinowych Ojca i Precla. Precel już od dawna liczy dni pozostające do 7 urodzin. Ojciec, którego czeka zmiana kodu na 4 z przodu, jak domyślacie się jakby trochę mniej liczy.

ten blog bierze udział w konkursie. Możesz na niego zagłosować klikając w poniższy banerek.

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

środa, 17 października 2012

Czasem oboje czujemy się nieludzko zmęczeni. Tak zmęczeni, że nawet przesypiane (oczywiście po naszemu czyli z kilkoma pobudkami w trakcie) 8 godzin nie wystarczy.

Ten czas właśnie nadszedł. Dopadło nas wszechogarniające Nic. Tak wielkie, że nawet zrobienie kilku kroków wymaga olbrzymiego psychicznego dopingu. Udzielanego oczywiście samemu sobie.

Nadeszła jesień. A z nią czas przemyśleń.

Ostatnio główkuję dużo o ekonomii niepełnosprawności, czyli de facto o czysto materialnym bilansie zysków i strat z życia z chorym dzieckiem.

Wychodzi na to, że większość rodzin osób niepełnosprawnych żyje z dnia na dzień na bilansie grubo ujemnym, czyli mówiąc oględnie jest w czarnej finansowej dupie.

Dość zgrabnie pisze o tym Pan Grzegorz Zalewski na swoim blogu.

Gdy dodamy do tego znów rozogniony spór o 1%, który opisuje Mama Zoszki, wychodzi na to, że jechanie na jednym wózku w dużej mierze dotyczy wszystkich możliwych finansowych problemów rodzin dotkniętych nieuleczalną chorobą, wadą genetyczną czy wszelkimi innymi rodzajami niepełnosprawności.

No ale przecież miłości do dziecka nie przelicza się na niezapłacone rachunki albo na niemożność podjęcia pracy prawda?

Kampania "Na jednym wózku" utknęła gdzieś w niebycie, mimo toczącego się konkursu na bloga.

Być może rolą blogów takich jak Preclowa jest pisać i nagłaśniać to wszystko, o czym my rodzice i rodzeństwo dzieci niepełnosprawnych wiemy i co wydaje nam się takie oczywiste a przez tę oczywistość nie nagłaśniamy niektórych problemów?

Widzę, że z zapałem głosujecie na Preclową i na swoich stronach, forach czy FB prosicie o głosy dla nas.  Dzięki Waszym głosom jesteśmy na drugim miejscu w rankingu blogów.

Bardzo Wam dziękujemy za głosy i poparcie, które jest wyrazem Waszej olbrzymiej sympatii dla nas. Mamy też prośbę. Znajdźcie chwilę wolnego czasu i pozaglądajcie też i na inne blogi biorące udział w konkursie. One też mówią o rzeczach ważnych, o życiu i jak sobie w nim radzić. O tym jak to jest na jednym wózku. W końcu po to jest ta kampania prawda?

Przypominam, że jednego dnia z jednego IP możecie zagłosować na kilka blogów równocześnie.

PS. Ostatnio po 1000 wejść dziennie i prawie ani jednego komentarza. Głupoty jakieś wypisuję? Nudy? Co jest kochani? Czuję się opuszczona.

ten blog bierze udział w konkursie. Możesz na niego zagłosować klikając w poniższy banerek.

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

poniedziałek, 15 października 2012

Ostatnio dziecię poczuło potrzebę kontaktu z pracującą Matką. W związku z czym wymusza na Ojcu wykręcenie numeru do mojego biura i włączenie telefonu na tryb głośnomówiący.

I komunikuje paszczą co następuje:

„Dzwonię bo chcę powiedzieć Ci dzień dobry” a zaraz potem „Dzień dobry Mamusiu” (to w piątek).

„Nie wyjdę na spacer, bo wczoraj się zmęczyłem”  -dzisiejszy efekt wczorajszego czterogodzinnego pobytu na Kępie Potockiej.

I chyba najpiękniejsze:

„Kocham Cię Mamusiu” (po takim oświadczeniu nie sposób nie wybaczyć nawet najgorszego lenia)

Rozmowy są mieszane. Precel stara się mówić całkiem głośno i wyraźnie, ale zdarza się, że się zapomni i zamiast głosem odpowiada na pytania mrugając oczami na "tak" lub "nie".

Wtedy słyszę w oddali sceniczny szept Ojca: „Szymon mama przez telefon nie widzi jak mrugasz”.

Dla mnie gdy odbieram telefon, głośno brzmiące „dzień dobry” mojego ponoć niemówiącego, zarurkowanego syna jest równie absurdalne co skakanie na główkę z wysokości 40 kilometrów.

A jednak się zdarza. I trzeba się do takich wyczynów przyzwyczaić.


ten blog bierze udział w konkursie. Możesz na niego zagłosować klikając w poniższy banerek.

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

niedziela, 14 października 2012

Coś nam się ostatnio w weekendy przydarzają same sportowe imprezy. Dziś trafiliśmy na Wybiegaj Sprawność - bieg charytatywny z którego dochód był przeznaczony min na te dwa cuda, z których jedno trafiło do starszego kolegi ze szkoły Szymona.

Wczoraj wpadłam na szatański plan, aby pchnąć Ojca w ten maraton, ale na jego szczęście zapisy internetowe były już zamknięte.

Nie mniej jednak, gdy przyjechaliśmy na miejsce, zobaczyć co w trawie piszczy okazało się, że pobiegnie nie Ojciec, ale Precel. W biegu niepełnosprawnych na 50 m.

I wiecie co? Pobiegł.

A raczej pojechał, używając jako silnika rąk Ojca.

Emocje przed startem:

wystartowali:

Za ukończenie biegu był oczywiście medal. Kryształowy.

Szczęście nie schodziło z buzi długo po biegu. Na zdjęciu z naszą Aldonką.

Można? Można :)

PS. Podobno Precel lansował się dziś w kurierze TVP Warszawa. Ktoś widział?

ten blog bierze udział w konkursie. Możesz na niego zagłosować klikając w poniższy banerek.

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

środa, 10 października 2012

Gdy kupi się rower z wadą fabryczną można taki rower naprawić.

Można go wyrzucić na śmietnik i zapomnieć, że się go miało.

Można też na nim jeździć z całą świadomością konsekwencji jeżdżenia popsutym rowerem.

Można nim jeździć i się cieszyć.

Można nim jeździć, bo nie ma się innego wyboru, kopiąc go przy każdej możliwej okazji.

Jak dotąd nikt o zdrowych zmysłach nie zmusza nas do kupowania ewidentnie uszkodzonych rowerów.

Czy go kupimy czy nie jest naszym osobistym wyborem.

 

Dziecko to nie rower.

Dziecka trzeba chcieć.

Dziecko trzeba kochać.

Dziecko trzeba też wychować.

Fakt donoszenia ciąży i narodzin dziecka jakby nie było ma zawsze ciąg dalszy.

Rodzina z dzieckiem ma ciąg dalszy. Rodzina z nieuleczalnie chorym dzieckiem również.

Z daleko idącymi konsekwencjami tego ciągu dalszego.

A nasi Posłowie chyba cały czas myślą o rowerach.

Kuźwa no.

 

ten blog bierze udział w konkursie. Możesz na niego zagłosować klikając w poniższy banerek.

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

wtorek, 09 października 2012

Zadano mi dziś pytanie i poproszono, abym zadała je innym. Myślę, że temat jest ciekawy i liczę na Wasze opinie. Zresztą nie tylko ja, ale również osoba, która od jakiegoś czasu nosi się z pewnym pomysłem i będzie zaglądać na Preclową aby poznać Wasze zdanie.

A zatem (tadam, tadam) zapraszam na pierwszy w historii sondaż Preclowej.

Czy jeśli istniałaby organizacja fundująca rodzinom bardzo ciężko chorych dzieci (np. dzieci respiratorowych), które znajdują się w trudnej sytuacji finansowej rodzaj stypendium w kwocie X, wypłacanej takiej rodzinie bez dokumentowania przez nią wydatków to:

1. myślicie, że to dobry pomysł?

2. jaka to powinna być kwota?

3. przez jaki okres wypłacana?

4. czy faktycznie pomysł na nie rozliczanie tych pieniędzy jest dobry?

5. czy będąc w trudnej sytuacji finansowej zgłosilibyście się do takiej organizacji?

 

Komentarze są Wasze.


ten blog bierze udział w konkursie. Można na niego głosować poprzez kliknięcie w poniższy banerek raz dziennie z jednego komputera.

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

poniedziałek, 08 października 2012

Październik jest miesiącem AAC czyli komunikacji alternatywnej i wspomagającej.

Stali Czytacze Preclowej wiedzą, że AAC jest nieodłącznym elementem naszej nieustającej zabawy z Szymonem.

Do dziś pamiętam lęk jaki mi towarzyszył procesowi zakładania Szymonowi rurki tracheotomijnej.

Lęk nie o jego zdrowie, tylko o to, że wraz z rurką Precel dostanie w zestawie jeszcze jeden rodzaj niepełnosprawności: niemożność wokalizowania.

Teraz, lata świetlne po tym wydarzeniu, wiem, że tak jak pewnie miliony innych błędnie zakładałam, że wydawanie z siebie dźwięków i komunikacja to to samo.

Otóż nie. I dzięki tej wiedzy śpię dziś spokojnie. I marzę, aby inni spali tak samo.

 

Kwintesencją zozumienia czym jest AAC jest to, co napisała mi w mailu jedna z zaprzyjaźnionych Mam (Olu mam nadzieję, że pozwolisz na ten cytat):

"nie mamy parcia na to, żeby Młody mówił, tylko żebyśmy opracowali taki sposób komunikacji, który pozwoli nam zrozumieć dziecko".

Bez takiego sposobu komunikacji można wyhodować w domu małego frustrata, który z czasem stanie się większym frustratem lub bardzo nieszczęśliwym człowiekiem.

Komunikacja to podstawa. Mówienie - niekoniecznie. Choć oczywiście wspaniale jest gdy, tak jak w naszym przypadku stosowanie AAC obudzi wokalizowanie.

Z drugiej strony, uważam, że problemy z mową powinny zostać formalnie uznane za rodzaj niepełnosprawności. Tylko w ten sposób będzie można uruchomić pewne przepisy w celu lepszego finansowania potrzeb związanych z zastosowaniem AAC u dzieci niepełnosprawnych ruchowo z jednoczesnym upośledzeniem mowy czyli większości dzieciaków z SMA I.

W komentarzach zachęcam Was do podzielenia się doświadczeniami lub przemyśleniami dotyczącymi AAC.


ten blog bierze udział w konkursie. Można na niego głosować poprzez kliknięcie w poniższy banerek raz dziennie z jednego komputera.


Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

sobota, 06 października 2012

Polska-Dania

Wygraliśmy!!!!!

Wrażeń dostarczył Wheelchair Rugby Metro Cup 2012.

Część powyższych zdjęć jest autorstwa Iwony i Rafała. A obok Precla i Polskiej Drużyny - równie przejęty Mikołaj, któremu radośnie machamy.

Jutro trzymamy kciuki za Polaków, którzy będą walczyć o miejsce w finale.

jeśli chcecie głosować na Preclową w konkursie to klikajcie codziennie do 15 grudnia :)

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

czwartek, 04 października 2012

Jeszcze przed wakacjami dostałam propozycję od Doroty Smoleń napisania tekstu do drugiej części antologii Macierzyństwo bez lukru, której motywem przewodnim były stereotypy związane z macierzyństwem.

Pomyślałam sobie o tych wszystkich facetach, którzy wycierają dzieciakom nosy i gotują zupy podczas gdy ich drugie połowy pracują zawodowo zarabiając na całą rodzinę.

Bo czyż tekst "facet musi zarabiać" w kontekście opieki nad dziećmi nie jest sterotypem?

Minęło trochę czasu odmierzanego wspaniałymi mailami Joasi Skotnickiej, przy lekturze których zawsze rano prychałam kawą w klawiaturę (i na które biję się w piersi nie miałam czasu odpisywać) i oto jest:

"Macierzyństwo bez lukru 2" jest oficjalnie w sprzedaży do nabycia tutaj.

Uwaga: cały dochód ze sprzedaży antologii zasili konto fundacyjne Mikołajka chorego na SMAI.

A ja dziękuję Dorotce za zaproszenie do akcji: to był dla mnie prawdziwy zaszczyt. Joannie za poranne radości oraz sprawną koordynację projektu.

Obu Paniom za to, że gdy tu trafiły już zostały - mam nadzieję, że na amen.

Swój słowotok umieszczony w antologii dedykuję wszystkim Ojcom Karmiącym (Ojcze Karmiący mam nadzieję, że nie obrazisz się za chwilowe wypożyczenie tego określenia), a w szczególności:

Danielowi, Sebastianowi i Szymonowi - bo to też oczywiście o Was i dla Was.

I o Ojcu Karmiącym również :)

Życzę Wam wielu radości i refleksji przy lekturze tej książki.

PS. Ludzie robią naprawdę fajne rzeczy prawda?

 

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

wtorek, 02 października 2012

Nadeszła chwila emisji krótkiego reportażu o Preclu w Programie Zielone Drzwi.

Choć nie ten reportaż był najważniejszy.

Najważniejsza była rozmowa, która się odbyła po filmie dotycząca domowej wentylacji, na którą dostał zaproszenie Dr. Mariusz Wachulski szef Zespołu Domowego Leczenia Respiratorem Dom Sue Ryder.

I który to zaproszenie przyjął. Za co jestem mu dozgonnie wdzięczna.

Jeśli chcecie zobaczyć jak Dr. Wachulski odczarowuje respirator zapraszam tutaj.

A reportaż o Preclu jest tu. Pod tym linkiem znajdziecie naszą historię opisaną przez TVN.

Dziękujemy Wam za wszelkie wyrazy sympatii, które kierujecie w naszym kierunku po emisji programu. Naprawdę na nie nie zasługujemy. Jesteśmy zupełnie zwyczajni.....i mieszkania nie sprzątamy :P


ten blog bierze udział w konkursie. Można na niego głosować poprzez kliknięcie w poniższy banerek raz dziennie z jednego komputera.


Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku