Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 30 października 2011

są właśnie dziś :))

08:17, gofer73
Link Komentarze (45) »
sobota, 29 października 2011

Wczoraj chłopaki objuczeni cukierkami i ciasteczkami poszli do przedszkola obchodzić preclowe urodziny.

Muszę tu nadmienić, że Zielony Latawiec ma swoje specjalne zwyczaje urodzinowe, które min przewidują obdarowanie solenizanta własnoręcznie wykonanymi laurkami, specjalną urodzinową ceremonię, podczas której wygłaszana jest prezentacja przygotowana przez rodziców na jego cześć.

Tak więc Szymon został obdarowany prawie dwudziestoma laurkami. Na każdej z nich widniał dinozaur, a z tyłu życzenia od każdego dziecka. Chciałabym je zacytować wszystkie na raz, ale się nie da. Dlatego przytoczę tylko kilka z nich:

"Miłych dni, miłych gier, dużo rzeczy, dużo pieniędzy, dużo miłości i serca, dużo pierścionków dla Twoich dziewczyn. Dużo szczęścia"

"Szymku, życzę Ci żebyś urósł aż do nieba, żebyś miał dużo cukierków, zdrowia, żebyś chodził z tatą na grzyby"

"Życzę Ci Szymku, żebyś wycinał z tatą ludzika, żebyś jadł dużo cukierków i żebyś ze mną tańczył"

"Życzę Ci najlepszego, największego dinozaura i jeszcze tego samego tylko mniejszego. Wozu do dowodzenia CENTRUM". Życzę Ci strażaka i straży i samochodzika i ludzika. Życzę Ci wyprawy dla panów. Bukietu z liści dębu".

(wiemy, od Pań Wychowawczyń, że ich przygotowanie było nie lada przeżyciem dla całej grupy).

Taka ilość naprawdę wygląda imponująco:


A tu Precel podczas ceremonii odczytywania życzeń:


Precel też otrzymał jeden, jak się okazało bardzo specjalny prezent od swojej koleżanki Julii: małe, zielone pudełeczko z fasolką w środku.

Jak się okazało, urodziny Szymona to nie tylko przeżycie dla niego samego.

Poniżej zamieszczam to co mi napisała w mailu Mama Julii - i to chyba będzie najlepsze podsumowanie.

"Gosiu ,
uprzejmie informuję że dzisiejsza czerwona sukienka Julii jest specjalnie dla Precla i specjalnie na zamówienie Julii (sukienka jest "nowa" i stanowiła przedmiot pożądania gdzieżby się tu pokazać już od kilku dni, wczoraj Julia przygalopowała do domu z wrzaskiem: Mamo, Mamo jutro są urodziny Szymona Bończaka - czy mogę założyć czerwoną sukienkę. Mama :) wyraziła zgodę i dzisiaj rano Julia kręcąc się przed lustrem: Ale się Szymek ucieszy jak mnie zobaczy :)) A że Maciuch nie ma najpiękniejszej koszuli to moja wina bo hm nie uprasowałam. Zapewniam że chęć "uczczenia" kolegi była. (...)
Julia uważa fasolki za jedne ze swoich skarbów największych - podziwia jakie są piękne i wrzeszczy na mnie że nie umiem wyjmować ze strąka i je psuję ...Bylekomu by nie dała."

Kochane Przedszkolaki - Dziękujemy za wspaniałe Życzenia!

piątek, 28 października 2011

Mam w domu dwa skorpiony obchodzące urodziny z jednodniowym odstępem.

Dziś święto Skorpiona Starszego, więc wpisy z celebracji urodzin Precla przekładam na jutro.

Skorpion Starszy... cóż jak to skorpion potrafi nieźle wkurzyć ale i tak zawsze jest wspaniałym, ciepłym człowiekiem.

Od dziś o rok starszym.

21:04, gofer73
Link Komentarze (24) »
czwartek, 27 października 2011
środa, 26 października 2011
wtorek, 25 października 2011
poniedziałek, 24 października 2011

Pamiętam jakby to było dziś: jedna z Mam od lat działająca na rzecz chorych na SMA, na wieść o moich pomysłach związanych z upowszechnieniem wiedzy o chorobie powiedziała mi coś w tym stylu:

"Gosia rób i działaj póki Ci starczy pary. Ja się już wypaliłam".

Nie bardzo rozumiałam wtedy co to znaczy, ale dziś po prawie sześciu latach powoli dochodzę do wniosku, że:

Nie mam siły już więcej szukać i tłumaczyć publikacji naukowych

Nie chce mi się drążyć prawd absolutnych oraz tych zupełnie nowych

Nie chce mi się szukać wieści o nowym leku, który może postawi nasze dzieci na nogi albo przynajmniej pozwoli im przeżyć

Nie chce mi się szukać namiarów, adresów oraz danych osobowych osób zajmujących się zawodowo zanikami mięśni

Wypaliłam się. I czuję się z tym trochę, jak wagarowicz albo żołnierz, który uciekł z posterunku. Bo choć nikomu nigdy nic nie obiecywałam, czasem ta wiedza (i to aktualna) jest bardzo pożądana przez innych.

Nie byłam i nie jestem naukowym ekspertem od SMA. Są już inni, i pewnie dużo lepsi. I to im zostawiam pisanie o mechanice choroby oraz o tym jaki sprzęt przyda się najbardziej.

A ja tymczasem będę skupiać się na życiu codziennym, bo to w chwili obecnej absorbuje nas najbardziej.  Za pięć dni dobrniemy do szóstych urodzin….

wtorek, 18 października 2011

"Szymon nie ma wacka" drażni się z bratem Maksiuta. "Szymon nie ma wacka".

"Mam wacka" ripostuje Precel i po chwili namysłu dodaje "Mama nie ma".

Kurtyna.

niedziela, 16 października 2011

Od jakiegoś czasu marzy mi się zabranie dzieciaków gdzieś za granicę. W miejsce na tyle bliskie i cywilizowane, aby mogła na tym skorzystać cała rodzina (a zwłaszcza Maksiuta, który przez niemobilność Precla jest w tym temacie dość poszkodowany).

Nasz wybór padł na Berlin, do którego wszak można dostać się z Warszawy samochodem w kilkanaście godzin - a to na preclowe możliwości jest do przeżycia, bo 10 godzinna trasa Warszawa- Łeba jest opanowana i przećwiczona do perfekcji. Nie pozostaje mi więc nic innego tylko zmierzyć się z tematem i zacząć zbierać fundusze oraz postarać się o dowód osobisty dla Precla, bo marzy mi się Berlin w długi majowy weekend: Maksiuta zalicza wtedy tygodniową przerwę w szkole no i myślę, że taki wyjazd byłby chyba niezłym prezentem na 12 urodziny nie?

W grudniu jadę tam służbowo, więc w miarę możliwości postaram się o mały rekonesans, nie mniej jednak chętnie przyjmę dobre rady od zaznajomionych z tym miastem i jego okolicami.

PS. jabyście znali fajną miejscówkę za przyzwoitą cenę to też dajcie znać...

wtorek, 11 października 2011

Niektórzy uczą się siedząc w ławkach, niektórzy kucają po turecku na podłodze, a niektórzy mają w placówce edukacyjnej zapewnione całkiem inne miejsce do pobierania wiedzy. Takie z półką na respirator....

 

poniedziałek, 10 października 2011

"Szymon" - odpytuję -"Co dziś było w przedszkolu?"

"A" - odpowiada szeroko otwierając usta

"Było o literce A?, a znasz jakiś owoc na tę literkę?"

"Afko" odpowiada bardzo z siebie zadowolony


***

Uprzejmie informuję, że R2D2 urwał się się na gigant i od dzisiejszego popołudnia zastępuje go sobowtór. Precel oczywiście o niczym nie wie...

niedziela, 09 października 2011

W jakim dziale Ikei 6-latek urządza awanturę (łzy w oczach itp) bo rodzice stanowczo odmówili zakupu pewnej.... rzeczy?

Chcąc niechcąc w końcu ulegliśmy.... (podpowiedź na obrazku).

piątek, 07 października 2011

Starszy przytargał ze szkoły Cyberiadę Lema. Będzie czytać zupełnie z własnej inicjatywy. Bo mu się spodobało.

Młodszy właśnie zażądał telefonu komórkowego.

Dorastają.

To już nie przelewki - trzeba się dobrze okopać...

czwartek, 06 października 2011

"gdyby ktoś z NFZtu wiedział co my wyprawiamy z tym respiratorem" mruczałam do siebie pod nosem usuwając z niego efekty Preclowej wizyty w stajni.

Jak podejrzewam, ogólna wizja finansowania programu domowej wentylacji jest taka, że chory dostaje respirator za X-dziesiąt tysięcy złotych, a potem sobie z tym respiratorem leży na kanapie i używa. A jedyna czynność jakiej jest poddany ów sprzęt to ewentualne starcie z niego kurzu.

U nas to się nie sprawdza. Respirator jest przenoszony, trząchany, błocony lub zasypywany piachem dośc regularnie.

Bywa na plaży.

Bywa w supermarkecie.

Jeździ autobusem i innymi środkami lokomocji.

Jeździ po łąkach oraz lasach.

Pływać statkiem też mu się zdarzyło i pewnie  niedługo wystrzelimy go z Preclem w kosmos (o ile będzie taka możliwość spędzenia wakacji).

Choć z jednej strony w duszy nienawidzimy tego ciężkiego niebieskiego pudła, z drugiej nie możemy się bez niego obyć w żadnych warunkach.

I chyba mamy pewnie więcej szczęścia niż rozumu, że mimo kilku awarii żadna z nich nie była spowodowana przez Preclowe Niedasie.

Ot taka mnie naszła refleksja….

 
1 , 2