Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
sobota, 30 października 2010

Dokładnie pięć lat temu, 30 października 2005 roku, o 19:25 na świecie pojawił się ON. Popatrzył przez chwilę wkoło bardzo złym wzrokiem a potem zapadł z prawie miesięczny sen, przerywany tylko i wyłącznie na karmienie. A trzy miesiące później wywrócił nasze życie do góry nogami z pięciokrotnie większą siłą niż zrobił to Maksiuta.

Nasz Precel. Dotarł do miejsca, o którym nawet nie śmieliśmy marzyć.  Dziś zaczyna szósty rok życia.

czwartek, 28 października 2010

Otrzymałam od naszej Fundacji raport z wpływów 1% w roku 2010. Do dnia dzisiejszego na koncie Szymona pojawiła się kwota 5281,40 PLN pochodząca z następujących Urzędów Skarbowych:

Drugi Urząd Skarbowy Bydgoszcz

Drugi Urząd Skarbowy Gliwice

Drugi Urząd Skarbowy Kraków

Naczelnik Urzędu Skarbowego Łodź Widzew

Pierwszy Urząd Skarbowy Białystok

Pierwszy Urząd Skarbowy Bydgoszcz

Pierwszy Urząd Skarbowy Katowice

Pierwszy Urząd Skarbowy W-wa Śródm.

Trzeci Urząd Skarbowy W-wa Śródm.

Urząd Skarbowy Bydgoszcz

Urząd Skarbowy Góra

Urząd Skarbowy Konin

Urząd Skarbowy Kraków Krowodrze

Urząd Skarbowy Kraków Podgórze

Urząd Skarbowy Łęczyca

Urząd Skarbowy Milicz

Urząd Skarbowy Myślenice

Urząd Skarbowy Piotrków Trybunalski

Urząd Skarbowy Płock

Urząd Skarbowy Płońsk

Urząd Skarbowy Poznań - Nowe Miasto

Urząd Skarbowy Siemiatycze

Urząd Skarbowy Warszawa Wola

Urząd Skarbowy Węgrów

Urząd Skarbowy Wrocław Fabryczna

Urząd Skarbowy Zambrów

Urząd Skarbowy Zgierz

Uzbierana kwota w pełni zaspokoi potrzeby Precla jeśli chodzi o finansowanie rehabilitacji w tym roku (miesięczny koszt około 400-600 PLN).

Wszystkim Darczyńcom z całego serca dziękujemy!

poniedziałek, 25 października 2010

W życiu Precla przewijają się niezliczone ilości Małgorzat, Małgoś, Gosiek, Małgosiek.

Przede wszystkim jest Mama - Gosia.

Jest i Ciocia Gosia, od lat zaprzyjaźniona z naszą rodziną.

Jest Pani Małgosia - Pielęgniarka z Sue Ryder.

W szkole również jest Pani Małgosia. I nawet w Zielonym Latawcu, okazalo się, że Pani Małgosia prowadzi część zajęć, w których będzie uczestniczył Precel.

Jest w końcu i Siostra Małgorzata, która rozjaśnia Szymonowi środowe poranki:

Zainspirowany Siostrą Małgorzatą Precel z zapałem odmawia "Aniele Boży", z którego osoby postronne mogłyby zrozumieć początek czyli "Aniele" oraz uroczyste "Amen" na końcu.

Ojciec motywowany codziennym "Pa-cha Aniołki" pojechał w końcu po ramki do rysunków, o których pisałam tutaj i powiesił je nad preclowym łóżkiem. Razem z autografem Metallica i plakatem Wally'ego stanowią teraz dopełnienie szymonowego kącika w naszej sypialni. Prawda, że Anioły z Metallicą wcale się nie gryzą?

 

sobota, 23 października 2010

W Zielonym Latawcu stawiliśmy się w piątek tuż po 10 rano w towarzystwie Pani Aldony, na specjalnie na odbywające się w tym czasie zajęcia. Szymon onieśmielony grupą zaciekawionych nim pięciolatków, zamiast się przedstawić zażądał ze swojej książeczki pitkogramu mówiącego "Daj mi spokój!".

Ale potem atmosfera się nieco rozładowała i Precel aktywinie uczestniczył w zadaniach:

A potem nawet poszedł pobiegać z dziećmi (ze względu na to, że rodzice przedszkolaków mogliby sobie nie życzyć publikacji zdjęć ich pociech w internecie zamieszczam to, na których było ich najmniej, ale musicie mi uwierzyć, że grupa była bardzo żywa i liczna):

Umówiliśmy się z Panią Dyrektor, że póki co Szymon nieodpłatnie będzie wizytował przedszkole (w miarę swoich możliwości) co poniedziałek. A ja zorientowałam się, że stoimy u progu załatwiania dokumentów umożliwiających Preclowi dalszą edukację, bo zerówka (niewykluczone, że w Zielonym Latawcu) czeka nas w następnym roku szkolnym. Aż marzy mi się zerówka, w której Szymon będzie mógł iść do sali na zajęcia. Sam. Znaczy się w towarzystwie Asystenta. Bez mamy i bez taty. Po to by nauczyć się funkcjonować w społeczeństwie bez przywiązania grubą pępowiną do rodziców. Miłym zaskoczeniem dla mnie było to, że Pani Dyrektor przedszkola tę potrzebę rozumiała, ba już teraz była w stanie znaleźć rozwiązanie pozwalające na zostawienie Ojca pod drzwiami.

Niespełna 1,5 godziny spędzone w przedszkolu było dla Szymona wystarczające - po bieganiu zażyczył sobie powrotu do domu.

Więc wróciliśmy. A w poniedziałek Panowie zaczynają już regularnie nowy etap eduakcji.

czwartek, 21 października 2010

Będziemy szykować Precla do przedszkola.

Pierwsze zajęcia o 10:30.

 

wtorek, 19 października 2010

W sobotę Maksiuta przyznał się do tajemniczej wysypki w Miejscu, o którym trudno się opowiada.

Wysypka pojawiła się gdzieś koło czwartku. W sobotę po południu tajemnicze krostki nabrały wody i to był ten moment na przyznanie się rodzicom, że coś jest nie w porządku. W niedzielę krostki zaczęły strasznie boleć.

Babcia T. rzuciła swoje podejrzenie, które po konsultacji z Wujkiem Google zamieniło się w pewność.

Dziś u lekarza potwierdziliśmy diagnozę: półpasiec.

W szkole szaleje podobno ospa wietrzna (dla nieświadomych i ospa i półpasiec wywoływane są przez ten sam wirus).

Pediatra Szymona powiedziała nam, że gdybyśmy zaszczepili Precla na ospę w ciągu 72 godzin z od kontaktu z zakażonym Maksiutą to spalibyśmy o wiele spokojniej. A tak to stoi przed nami widmo ospy wietrznej.

Gdy po trzech tygodniach od pojawienia się strupów w tym maksiutowym tajemniczym Miejscu Precla nie wysypie to znaczy że się nie zaraził.

Pół pasa i pół pasa równa się....półpasiec.

niedziela, 17 października 2010

Szymon często uczestniczy w przygotowywaniu posiłków. Uczestniczy aktywnie - trzymając w łapce produkty, często wybierając, który z nich trafi pierwszy do garnka albo w jakiej kolejności mają być obierane warzywa lub owoce.

Czasem też pomaga miksować - trzymamy wtedy blender lub mikser we dwoje: i to Precel miksuje a ja tylko pomagam.

Dziś zachciało nam się babeczek. Razem rozkładalismy papierowe foremki, a potem wyrobiliśmy mikserem ciasto.  Ciasto na babeczki było z torebki (bo tylko takie Matka umie upiec i nie zaszkodzić tym środowisku naturalnemu trując wszystkich wokoło). A na torebce widniało zdjęcie babeczek. Czekoladowych.

Po wyjęciu z piekarnika babeczki zostały przez Precla bardzo uważnie porównane ze zdjęciem z torebki. Spokoju nie dawał brak cukru pudru (na zdjęciu był). Posypalismy.

I wiecie co? Po raz pierwszy w życiu Szymon zażyczył sobie spróbować tego co razem upiekliśmy.  Pilnował, aby cała babeczka wylądowała w blenderze wraz z wieczornymi owocami.

A teraz idziemy jeść. Oczywiście przez PEGa.

 

środa, 13 października 2010

Brzydkie słowa cisną mi się na usta po przeczytaniu tego artykułu.

Wynika z niego jasno, że rodzic niepełnosprawnego dziecka, w którą stronę się nie obróci tam dostaje kijem po plecach.

Tracisz pracę bo Państwo nie jest w stanie zapewnić pomocy w opiece nad dzieckiem niezdolnym do samodzielnej egzystencji?

Nieważne.

To nie zwalnia Cię z obowiązku zapewnienia niepełnosprawnemu dziecku godziwych warunków do życia - przestronnego, dostosowanego do jego potrzeb mieszkania, rehabilitacji i dostępu do edukacji oraz pomocy medycznej na wysokim poziomie.

Masz w jakiś cudowny sposób siedząc w domu i pełniąc rolę pielęgniarza, rehabilitanta, kucharza i nauczyciela jednocześnie zarabiać krocie by móc spłacać kredyt na to dostosowane do potrzeb mieszkanie.

Aha i nie zapomnij posprzątać bo jakiś kuratorzyna stwierdzi, że jesteś niezaradny życiowo i nie stwarzasz odpowiednich warunków do wychowywania dzieci.

A jak to zrobisz?

niedziela, 10 października 2010

Dzieci były już nakręcone od tygodnia. Zabraliśmy więc naszych panów, Ciocię i Braciszka Ciotecznego i w sobotę, skoro świt czyli o 11:00 rano wyruszyliśmy. Gdy przybyliśmy na Pole Mokotowskie, okazało się, że nie tylko nasze. dzieci przez dwa tygodnie marzyły o pójściu na imprezę Maraton Ben10. Ilość chętnych do pobiegania z bohaterem popularnej kreskówki przerosła nawet najśmielsze oczekiwania organizatorów. O zdjęciu z Gigantozaurem można było pomarzyć. Baloniki - eh, nawet nie wiadomo gdzie :( Reszta atrakcji ukryta przez setki dorosłych i dzieci. Wszystko to na niewielkiej przestrzeni, w ograniczonym czasie (od 11:00 do 15:00)

Poirytowani rodzice stali głównie w kolejkach. Tłum napierał z każdej strony.


Ale Maksiucie po 40 minutowym oczekiwaniu w kolejce udało się pobiegać (i zajął 3 miejsce w swojej grupie!)


a Preclowi pokibicować.



Wrociliśmy też z koszulkami z Maratonu, których to ani ten 11 letni, ani 5 letni ani najmłodszy 4 letni nie dał z siebie zdjąć do końca dnia.

My dorośli, zarządziliśmy odwrót jak szybko się dało - czyli po tym jak Maksiuta skończyl biegać. Jak można się domyślić dzieci nie były zadowolone....


PS. Ciocia w ramach atrakcji spędziła połowę czasu spędzonego na imprezie w kolejce po watę cukrową. To się nazywa poświęcenie....

czwartek, 07 października 2010

Pięknie namalowane anioły przyszły do naszego domu wraz z Siostrą Małgorzatą. Przyszły i mam nadzieję, że zostały, bo dzieciom takim jak Precel obecność Anioła Stróża wydaje się nieodzowna.

Myślałam, że i ja po części jestem takim Stróżem, ale nie.

Nie usłyszałam gdy wczoraj w sklepie respirator Precla zrobił ciche "pi" i się wyłączył.

Nie spojrzałam na tyle wcześnie by się zorientować co się stało.

A gdy ujrzałam  go sinego, z białkami wywróconymi do góry -spanikowałam.

I przez pierwsze, te najważniejsze chwile nie wiedziałam co zrobić, poza jednym - wołałam Ojca, kręcącego się po sąsiedniej alejce supermarketu.

Dopiero on wykrył przyczynę utraty nieprzytomności - milczący,  ociemniały respirator. W niecałe dziesięć sekund - nasz nieodzowny Anioł Stróż w postaci worka ambu przywrócił Szymonowi oddech.

Po drodze do domu, respirator zamilkł bez ostrzeżenia jeszcze dwa razy.  Panowie z Sue Ryder gnali z Bydgoszczy zapasowym sprzętem na złamanie karku lądując u nas w mieszkaniu grubo po 1:30 w nocy.

Precel doszedł do siebie bardzo szybko i wygląda na to, że niedotlenienie nie przyniosło większych szkód. Znów posiadamy sprawny sprzęt - więc teoretycznie w ciągu niecałej doby wrócilismy do wyważonego, spokojnego stanu początkowego z wczorajszego poranka. Ale czy na pewno?

Przecież przez  utratę zimnej krwi o mało co nie przeniosłam Precla na tamten świat... gdyby nie było niedaleko Ojca... gdyby...

 

poniedziałek, 04 października 2010

Trzeci ząb wypadł wczoraj po drodze do kościoła. Dolna jedynka. Teraz Precel ma w szczęce idealną przerwę na wsadzenie ssaka. Ząb tradycyjnie wylądował w pudełeczku pod poduszką a rano Szymon obudził się bogatszy o pięć złotych (Wróżka Zębuszka niedługo zbankrutuje na te zęby jak zostanie utrzymana stawka 5 zł za mleczaka).

Czy pisałam już że Precel każe się wozić do kościoła? My co prawda, jesteśmy z tych dość zdystansowanych do spraw kościelnych*, ale Szymon w tajemniczy sposób jest zafascynowany  tym co się dzieje na Mszy Świętej. Być może jest to ciekawość pięciolatka, być może to  muzyka i  kolorowe witraże w oknach kościoła, a być może jest to całkiem coś innego.... Nie mniej jednak Matka Chrzestna Precla i Pani Aldona w jednej osobie postanowiła zadbać o duchowy rozwój swojego chrześniaka i tak jutro u nas pojawi się drobna i energiczna Siostra Małgorzata, która jest odpowiedzialna za opiekę nad niepełnosprawnymi w pobliskiej parafii.

Pomysł jest taki, by raz na jakiś czas Precel i Siostra Małgorzata spędzali razem ze sobą trochę czasu - może z gitarą, może rysując i rozmawiając a  może z opowiadając przeróżne historie... Nie wiem co z tego wszystkiego wyjdzie, ale myślę, że co jak co, ale Szymon na pewno na tych wizytach może więcej zyskać niż stracić. Aż jestem ciekawa jak się potoczy ten duchowy wątek życia naszego młodszego syna....

Przedszkole również czeka. I pewnie jak pogoda dopisze to być może w piątek, Precel trafi do Zielonego Latawca.

Pani Dyrektor zgodziła się na nieodpłatne wizyty Szymona w przedszkolu, które pewnie będą występowały nie częsciej niż raz w tygodniu (i to w zależności od pogody i formy). Nie zmniejsza to mojego lęku przed infekcjami, ale w końcu  tak sobie tłumaczę: na zajęcia wczesnego wspomagania rozwoju Szymon do szkoły na Białobrzeskiej jeździ już trzeci rok i jak dotąd nie odbiło to się na jego zdrowiu....

Trzymajcie więc kciuki aby całe to przedsięwzięcie doszło do skutku - bo jak się już powiedziało "a" to trzeba i "b" prawda?

 

Zrobiłam tyogdniową rozpiskę preclowych zajęć i po dodaniu przedszkola i Siostry Małgorzaty zrobiło się naprawdę ciasno....ba nawet nie ma za bardzo czasu na leniuchowanie.

*i nie podejmuję się żadnej dyskusji na temat wiary, przynajmniej na Preclowej.

piątek, 01 października 2010

Nie piszę, bo jakoś chęci i sił mi brak. Przechodzone przez ponad tydzień przeziębienie spowodowało, że ogłuchłam na prawe ucho i to dopiero zmusiło mnie do wizyty u lekarza. Od poniedziałku biorę antybiotyk i żeby nie było łatwiej jednocześnie chodzę do pracy, bo w pracy mam nowe obowiązki i sporo wiedzy do przyswojenia.

Maksiuta zmaga się z czwartą klasą - i również nie jest lekko. Tym bardziej, że lekcji  jest dużo i szybkie tempo, któremu nasz powolny raczej synek średnio daje rady (co widać po niedokończonych notatkach w zeszytach). Z szóstek spadł raczej na czwórki za wyjątkiem matematyki.  Póki co zachowujemy z Ojcem względny spokój i wzmożoną kontrolę prac domowych, której przez pierwsze trzy lata szkoły właściwie nie musieliśmy stosować.  Nie mniej jednak przejście z tzw. zintegrowanego nauczania, które było naprawdę na wysokim, nowoczesnym poziomie do zwykłej podstawówkowej codzienności kosztuje Maksiutę sporo stresu, którego stara się nie okazywać.  Tym bardziej, że w tym roku został rzucony przez nas na naprawdę głęboką wodę jeśli chodzi o samodzielność w poruszaniu się do i z szkoły oraz chodzeniu na zajęcia dodatkowe.

Precel już wrócił do jako takiej formy i z energią rozpoczął zajęcia w grupie wczesnego wspomagania rozwoju. Pani Aldona, która od trzech lat opiekuje się Szymonem, bardzo gorąco namawia nas, aby w tym roku szkolnym posłać go do przedszkola. Nawet na kilka godzin tygodniowo. Przedszkole jest już upatrzone i podobno chętne do współpracy, natomiast ja wciąż się waham. Muszę przeciwstawić i wyważyć włączenie Precla w większą grupę dzieci  vs. porę roku z szalejącymi infekcjami. Z jednej strony Precel MUSI przebywać w grupie równolatków aby prawidłowo się rozwijać (no i zerówka niedługo przed nami). Z drugiej ta socjalizacja może (ale nie musi) oznaczać wpływ na jego ogólny stan zdrowia.  

Mam wrażenie, że w którą stronę się nie obrócę to ryzykuję skrzywdzeniem własnego dziecka. Eh.

Póki co odliczamy dni do piątych urodzin, których Szymon już nie może się doczekać. Cały czas wybiera swój prezent - sęk w tym, że nie może się zdecydować. Najchętniej chciałby dostać wszystko co widać w reklamach TV pokazywanych w Cartoon Network.