Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
sobota, 31 października 2009

Ponieważ Preclowi zabrakło wiatru pod nosem, Ojciec musiał uciec się do podstępu by zgasić wszystkie cztery świeczki (sytuacja na zdjęciu może nie jest oczywista ale dla obytych z respi powinna być prosta):

Chiaro - w tym roku Babcia R upiekła tort z Chowderem.

PS. Bardzo dziękujemy za wszystkie życzenia. To niezwykłe uczucie wiedzieć, że tak dużo osób śle Preclowi ciepłe myśli. Dziękuję również wszystkim, którzy po raz pierwszy ujawnili się w komentarzach pod ostatnim wpisem. Jestem pod dużym wrażeniem ilości cichych czytaczy. :D

21:21, gofer73
Link Komentarze (23) »
piątek, 30 października 2009

Pewien mały chłopiec dziś kończy cztery lata.

 

Ma prawie 116 cm wzrostu i waży około 17 kilogramów.

Nie lubi ciepłego mleka. Za to uwielbia kąpiele i spanie na prawym boku z przytulanką ściskaną w rączce. Jest typem sowy - zasypia późno a wstaje jeszcze później, czego zazdrości mu pracująca lub ucząca się część rodziny.

Jest wielkim fanem kreskówek, w szczególności Ben10, Gwiezdnych Wojen oraz Chowdera. Ostatnio odkrył dla siebie również i Toma i Jerry i Scoby Doo.

Nie gardzi filmami opartymi na komiksach Marvella, a Spiderman zawsze wywołuje na jego buzi uśmiech.

Jak każdy prawdziwy mężczyzna jest zafascynowany wszystkim co ma silnik i ma cztery albo dwa koła (choć dwa są preferowane). Posiada całą kolekcję samochodów oraz motocykli. 

Razem ze swoim Tatą namiętnie ogląda LA Ink (jakby kto nie wiedział to program o tatuażach pokazywany na kanale Discovery).

Uwielbia Metallicę, nie gardząc przy tym i inną ciężką muzyką. Czasem lubi sobie nawet pośpiewać wtórując rockowym klasykom. Generalnie im głośniej tym fajniej.

Umie liczyć do 10 oraz zna niektóre literki. Błyskawicznie rozwala proste gry komputerowe. Dosłownie jednym paluszkiem.

Nauczył się naciągać nas w sklepie na różne drobiazgi. Nie ma zakupów bez jajka niespodzianki ściskanego w rączce aż do całkowitego rozpuszczenia się czekolady.

Zawsze lubi być pół kroku za swoim starszym bratem, szczególnie gdy przychodzą do niego koledzy.

Typowy czterolatek prawda?

I tak dziś proszę pomyślcie o naszym Preclu. O Preclu, który mimo Potwora jest najzwyklejszym pod słońcem czteroletnim chłopcem.

 

Wszystkiego najlepszego synku!

wtorek, 27 października 2009

To chyba tylko zbieg okoliczności ale w weekend Precel przeprosił się z pracą na komputerze.

Od niedzieli spędza codziennie ponad godzinę przy laptopie kolorując obrazki w grze Pablo, klikając w przycisk tylko jednym, wskazującym paluszkiem u prawej ręki (którego nota bene zupełnie nie podejrzewałam o taką wytrzymałość). Przy okazji ćwiczymy mówienie, bo Precel głośno oznajmia co widzi na obrazku.

Rodzice są potrzebni tylko gdy ręka spadnie z przycisku.

Albo gdy trzeba włączyć laptop. Odmowa jest przyjmowana z płaczem, ksztuszeniem się i nagłym spadkiem saturacji.

I jak tu wychować dziecko, które na stanowcze "nie" rodziców w przypadkach, w których mu na czymś zależy potrafi doprowadzić się do granicy niedotlenienia.

No jak?

poniedziałek, 26 października 2009

Wczesne wspomaganie rozwoju i komunikacji u dzieci z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni typu I

Małgorzata Rybarczyk-Bończak

Mama 4-letniego Szymona z SMAI

 

Rozwój techniki w pierwszej dekadzie XXI wieku, sprawił, że w naszym kraju, coraz częściej dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni typu I  (SMA I)* oraz z innego typu miopatiami** od najwcześniejszych miesięcy życia nie spędzają czasu w szpitalach, tylko po odpowiednim zabezpieczeniu oddechowym oraz możliwości żywienia, trafiają do swoich rodzinnych domów.

Są to na ogół dzieci leżące, zależne od respiratora, z głęboką niepełnosprawnością ruchową, często po wykonanym zabiegu tracheotomii oraz niezdolne do samodzielnego połykania. Za to w większości przypadków z ponadprzeciętną inteligencją.

Mając do dyspozycji taki zestaw ograniczeń, zarówno dzieci jak i ich opiekunowie wcześniej czy później stają przed problemem ograniczonej komunikacji werbalnej oraz takiego wsparcia rozwoju by przebiegał on w miarę harmonijnie i aby dzieci, mimo ograniczonych możliwości ruchowych mogły jak najlepiej poznać świat.

Coraz częściej rodziny, w których jest dziecko z opisanymi powyżej cechami poszukuje fachowej pomocy w zespołach Wczesnego Wspomagania Rozwoju, traktując je jako pierwszy etap edukacji ich dziecka oraz drogowskaz pokazujący drogę ku pełnej komunikacji, tak niezbędnej w codziennym życiu.

Poniżej znajduje się kilka spostrzeżeń rodziców, które być może podpowiedzą jak i przy pomocy jakich narzędzi można wpływać na to, aby rozwój osób o nieruchomym ciele, ale bardzo bystrym umyśle był jak najpełniejszy.

Cały dzień dzieci z SMA jest podporządkowany procesowi poznawczemu. Dziecko leżące nie pozna danego pojęcia samo z siebie – nie dotknie, nie wsadzi do buzi, nie przemieści się w poszukiwaniu podobnych przedmiotów. To wszystko za nie musimy zrobić my – rodzice i opiekunowie.  Poznanie koloru pomarańczowego to pokazanie, że istnieje on nie tylko na kartce: pomarańczowe są również dziesiątki różnych przedmiotów, które musimy dosłownie włożyć naszemu dziecku do ręki.

Dlatego też ważne jest dobranie odpowiednich zabawek, spełniających następujące kryteria:

  • Lekkie
  • Zróżnicowane
  • Zachęcające do samoczynnego działania lub ruchu (baloniki z helem są tu najprostszym przykładem
  • Edukacyjne
  • Poszerzające wiedzę o otaczającym świecie
  • Wspierające  rozwój zdolności manualnych
  • Dające poczucie władzy

Dziecko, nawet nieruchome to samodzielna, myśląca jednostka. Dla prawidłowego rozwoju musi mieć wpływ na otaczający je świat. Dlatego z naszych obserwacji – umiejętność dokonania przez nie wyboru poprzez zakomunikowanie „tak” i „nie” jest punktem wyjściowym nawiązania komunikacji. Wyrażać „tak” i „nie”  można w różny sposób – wzrokiem, gestem, mimiką twarzy, czasem nawet udaje się wypracować wokalizację. Umiejętność dokonywania wyboru jest również bardzo ważnym elementem przy pracy nad rozwojem komunikacji pozawerbalnej.

Drugim ważnym czynnikiem, poza możliwością dokonania wyboru, jest poczucie władzy nad przedmiotami. To jest bardzo ważna rzecz i nie można jej z góry przekreślać nawet ze względu na głęboką niepełnosprawność ruchową dziecka. Domowym sposobem na rozwój poczucia władzy jest włączenie do zabawy dziecka lekkich przedmiotów typu balonik z helem, papierki, sreberka, kolorowe folijki. Bardziej zaawansowanym, stosowanym w świecie (w Polsce również) jest takie przystosowanie zabawek, aby przy pomocy niewielkiego urządzenia zwanego switch dziecko mogło nad nią panować(czyli np. zdalnie sterować). Urządzenia te można również tak konfigurować, aby w przyszłości przy ich pomocy chory mógł włączać i wyłączać np. sprzęt AGD czy światło.

Dzieci z SMA to świetni obserwatorzy i słuchacze – dbanie o kontakt z muzyką czy rozwijanie spostrzegawczości na pewno w przyszłości zaowocuje.

Rozwijanie zdolności manualnych u każdego dziecka jest bardzo ważne i niepełnosprawność nie powinna być przeszkodą. Nie należy nie bać takich prac jak malowanie, rysowanie czy naklejanie u dziecka niezdolnego do samodzielnego podniesienia rąk.

Warto również pomyśleć o takim dopasowaniu choć części fizjoterapii aby ułatwić dziecku pracę ze sprzętem wspomagającym komunikację. Znajomość wzorców ruchu (sięganie, chwytanie) jest równie ważne jak zapobieganie przykurczom i skoliozie.

O ile jest to możliwe (czyli pozwala na to stan dziecka oraz dostępny sprzęt) należy szukać doznań poza domem. Wiele rzeczy jest niedostępnych tylko z pozoru (kino, plac zabaw, teatr, zoo).

Zadbać o edukację. Przewlekle chore dzieci mają do niej prawo! I to nie tylko w warunkach domowych. Dzieci z SMA, nawet i te korzystające z respiratora, w miarę swoich możliwości są w stanie jeździć do szkoły na zajęcia, resztę wiedzy przyswajając w ramach indywidualnego trybu nauki.

W dzisiejszym świecie obsługa komputera to podstawa rozwoju i edukacji – istnieje specjalne oprogramowanie oraz oprzyrządowanie, które ułatwia pracę na komputerze osobom niemówiącym oraz niepełnosprawnym ruchowo. Na oswajanie dziecka z komputerem nigdy nie jest za wcześnie. Do pracy z komputerem służą specjalne urządzenia peryferyjne – różnego rodzaju „klikacze”, myszki. Ale są i bardziej zaawansowane technologie pozwalające na pracę osobom z niesprawnymi dłońmi np. przy pomocy ruchów głowy lub samych powiek. Należy zwrócić uwagę że po pierwsze urządzenia peryferyjne tego typu należy dobierać indywidualnie a po drugie o czym wielu rodziców przekonuje się na własnej skórze wraz z postępem choroby również należy je zmieniać, co nie jest proste chociażby ze względu na koszty i nikłą możliwość darmowego przetestowania takiego urządzenia.

Komunikacja pozawerbalna (AAC***) - w każdym przypadku jest to indywidualna forma porozumiewania się. Przy pomocy fachowców od AAC można wprowadzić język obrazkowy - jeśli dziecko nie jest w stanie posługiwać się literami. Jeśli jest taka możliwość można wprowadzać urządzenia wspomagającego komunikację, albo też porozumiewać się przy pomocy zeszytów.

Mimo ograniczonych warunków wyjściowych rodzice z pomocą specjalistów od wczesnego wspomagania rozwoju osiągają wspaniałe rezultaty. Dzieci, które po diagnozie według statystyk medycznych rokują na przeżycie góra dwóch-trzech lat życia coraz częściej trafiają do zwykłych szkół podstawowych do klas z oddziałami integracyjnymi. Mają takie same zainteresowania jak ich zdrowi rówieśnicy – oglądają kreskówki, grają w gry komputerowe, chodzą do kina. Mądrze poprowadzone, zarówno od strony medycznej jak i edukacji mają szansę coraz pełniej uczestniczyć w życiu społecznym. Trzeba tylko dać im szansę!

 

Definicje:

 

*Rdzeniowy zanik mięśni (SMA) to jest jedną z najpowszechniejszych na świecie chorób genetycznych: jedno na 6000 urodzonych dzieci choruje na Rdzeniowy Zanik Mięśni. Z grupy dzieci zdiagnozowanych poniżej drugiego roku życia 50% umrze przed swoimi drugimi urodzinami o ile nie zapewni im się odpowiedniej opieki. SMA dotyka każdego niezależnie od rasy, płci i wieku. Choroba charakteryzuje się zanikiem i postępującym osłabieniem mięśni szkieletowych zależnych od naszej woli: odpowiedzialnych za pełzanie, chodzenie, kontrolę karku i szyi i nawet za połykanie. Mięśnie niezależne od woli, np. mięśnie przewodu pokarmowego, zasadniczo nigdy nie bywają dotknięte chorobą. Rdzeniowy Zanik Mięśni typu I to najostrzejsza postać tej choroby dotykająca dzieci tuż po urodzeniu (diagnoza postawiona przed 6 miesiącem życia). Dzieci z SMA I nie łykają i nie oddychają samodzielnie są też bardzo upośledzone ruchowo.

 

**Miopatia- grupa chorób w których dochodzi do uszkodzenia mięśni i w wyniku tego do osłabienia ich siły.

 

*** (Augmentative and Alternative Communication) oznacza wszelkie działania, których celem jest pomoc w porozumiewaniu się osobom niemówiącym lub posługującym się mową w ograniczonym stopniu. Zamiast wypowiadanych słów i zdań mogą one używać znaków graficznych (piktogramów, obrazków, symboli), znaków manualnych (gestów) lub znaków przestrzenno-dotykowych (np. przedmiotów). Dzięki temu mogą dokonywać wyborów, podejmować decyzje, pytać, opowiadać, wyrażać myśli i uczucia – pokonywać bariery w porozumiewaniu się i stawać się niezależnymi.

sobota, 24 października 2009

Padniętam - podróż po dziewięciu godzinach pracy, dotarcie na miejsce przeznaczenia tuż przed północą i grzebanie w prezentacji przez następną godzinę nie pozostaje bez wpływu na organizm.

Na drugi dzień tempo było nie mniej mordercze - bym mogła wrócić do Warszawy nie pekaesem a samochodem  z Szanowną Dyrekcją szkoły mojego dziecka (tu wielki ukłon w stronę Pani Małgorzaty) poprzekładano tak program wystąpień, że właściwie o pierwszej po południu mogłam się zwijać. Do tego dowiedziałam się, że zainteresowanie konferencją było tak ogromne że na sali będzie ok 200 osób (i było!) co spowodowało, że automatycznie się spociłam jak mysz o rosnącym stresie nawet nie wspominam.

To co udało mi się wysłuchać na konferencji było niezmiernie ciekawe, a co więcej niosące nadzieje na przyszłość bo nauczyciele mają bardzo piękną wizję wczesnego wspomagania rozwoju i tego jak prawidłowo ono powinno być wdrożone (myślę że machnę na ten temat oddzielny wpis).

A ja wystąpiłam i wróciłam do domu na 20.00

W domu Ojciec pokazał mi kaczkę "z zawartością" i z dumą oświadczył: "100 ml" "kolejny dzień z rzędu".

Tak więc do uczucia padnięcia doszło i uczucie dumy.

Z siebie też jestem dumna, bo prelekcja wyszła bardzo fajnie a zawartością wystąpienia świetnie dopasowałam się do reszty prezentacji. No i dostałam ciekawą, międzynarodową propozycję, ale o tym sza :)

PS. Artykuł, który napisałam wrzucę na preclową jak tylko uda mi się go przerobić na PDFa.

środa, 21 października 2009

Jutro jadę tutaj - prezentacja o wczesnym wspomaganiu rozwoju i komunikacji u dzieci z SMA dostała swoją szansę na drugie życie oraz na artykuł, który pojawi się po konferencji. Występ będzie częścią prezentacji przygotowanych przez nauczycieli ze szkoły Szymona. Podobno w rejonie, w który jedziemy, temat wczesnego wspomagania rozwoju jest jeszcze słabo ogranięty, więc my rodzice dzieci z SMA mamy okazję dodać swoje trzy grosze jeśli chodzi o edukację naszych dzieciaczków. (To już jakies fatum, ale znów nie umieścili mojego wystąpienia w programie :)

Do domu będę wracać PKSem, trochę się boję bo nigdy (wstyd przyznać) jeszcze tego nie robiłam preferując komunikację kolejową. Trzymajcie kciuki abym się w Polsce nie zgubiła.

poniedziałek, 19 października 2009

Czasem z inicjatywy Maksiuty puszczamy wodze fantazji i rozmawiamy o tym, że 2029 roku ja będę strasznie stara a zarówno Maksiuta jak i Szymon będą dorośli, po skończonych studiach mieszkać z dala od rodzinnego domu. Każdy z nich będzie miał żonę a może nawet i dzieci.

Gramy sobie w tą grę, choć pewnie każde z nas zdaje sobie sprawę jak bardzo jest ona oszukańcza.

Ja z bólem serca, Maksiuta z nadzieją, Szymon z entuzjazmem.

Ta gra to jedyna forma planowania długoterminowego w naszej rodzinie.

sobota, 17 października 2009

Aura nieźle nas zaskoczyła fundując styczeń w środku października. I tak niestety rozpoczęliśmy nielubiany przez nas okres siedzenia w domu z ewentualnymi spacerami z doskoku oraz ograniczonych kontaktów towarzyskich. Z racji współpracującej z Preclem rury nie odważamy się na wychodzenie z domu gdy na dworze jest poniżej -5C, a nawet gdy jest niewiele cieplej to spacery są krótkie i w odludne miejsca, aby nam ktoś w wózek nie nakichał.

Przez połowę tygodnia nawet nawykły do codziennych wędrówek Precel odmawiał wychylenia nosa za drzwi. Ale dziś zrobił wyjątek. Porządnie opatuleni wyszliśmy na godzinny spacer (na zdjeciu brakuje jeszcze koca, w który został zawinięty):

Przy okazji na pobliskim bazarku naprędce kompletowaliśmy zimową garderobę. Wełniana czapka z nausznikami z zeszłego roku na szczęście jeszcze pasowała. Ale musieliśmy zakupić ciepłe rękawiczki z jednym palcem (i tak będzie zabawa przy ich nakładaniu, nie wyobrażam sobie nakładania pięciopalczastych rękawic), rajstopy oraz coś na stopy, bo póki co rolę butów spełnia dodatkowa para wełnianych skarpet.

Wypatrzyliśmy coś takiego:

 

Trampki zapinane na rzepy. Ze cztery numery za duże. Ale mają niewątpliwe zalety - bez problemu można w nie wsadzić szymkową stopę, nawet w grubej skarpecie a kostka jest całkiem nieźle ustabilizowana. Jak to się mówi - jak się nie ma co się lubi to się lubi co się ma. Bo prawdziwe zimowe buty odpadają.

I co z tego że zimno? My już jesteśmy przygotowani.

środa, 14 października 2009

Zainteresowanym świadczeniami związanymi z wentylacją w warunkach domowych polecam lekturę rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 30 sierpnia 2009 określajacego zakres pomocy w ramach długoterminowej opieki nad chorym.

Dokument ten budzi od pewnego czasu emocje, zwłaszcza w Rodzinach chorych wentylowanych nieinwazyjnie, gdyż ich zdaniem nie daje gwarancji finansowania przez Państwo tej metody. Boją się, iż w następnych latach, NFZ termin "wentylacja mechaniczna" może zinterpretować jako wentylację metodą inwazyjną (czyli poprzez trachetomię) i tym samym zaoszczędzić na chorych oddychających przez maskę. Dlatego też walczą o doprecyzowanie zapisów w rozporządzeniu, również przy pomocy mediów.

Sygnalizuję ten problem, bo mimo iż urzędnicy obiecali go wyjaśnić i zaprzeczają istnienia hipotetycznej możlwości odcięcia finansowania respiratorów chorym korzystającym z metody nieinwazyjnej to jednak stosuję w tej sprawie zasadę bardzo ograniczonego zaufania.

Bo nie chodzi o dopłatę do pieluch albo leków, ale o bardzo ważną rzecz jaką jest oddychanie, bez którego jakby nie patrzyć żyć się nie da, a koszty prowadzenia chorego z respiratorem w domu są na tyle ogromne, że osoba fizyczna na pewno by im samotnie nie podołała.

 Paranoiczne jest również i to, że mając w rodzinie tak ciężko chorą osobę, zamiast martwić się jej stanem zdrowia i samopoczuciem, trzeba dodatkowo myśleć o tym, czy za jakiś czas jakiś decydent nie wymyśli przepisu, który odetnie bliskiej osobie możliwość funkcjonowania w domu.

Albo funkcjonowania wogóle.

Oj nie jest lekko jest czasem drodzy Państwo. Nie jest lekko.

niedziela, 11 października 2009

Świat nie jest idealny myślę sobie za każdym razem gdy usiłuję wcisnąć wiotką Preclową łapę w bluzkę z długim rękawem.

Bo im zimniej tym bardziej okazuje się, że zwykła garderoba również potrafi dać się w naszym życiu we znaki. Drżę za każdym razem gdy przeciągam wiotką dłoń ze słabymi paluszkami przez wąski rękaw czegokolwiek. Albo zakładając rajstopy. A ostatnio nawet skarpetki (o butach nawet nie wspomnę, bo Precel i buty to dwa sprzeczne pojęcia). Wizja połamania palców albo kończyny podczas ubierania w naszym przypadku wcale nie jest taka nierealna. Aby ubrać musisz wepchać coś o konsystencji waty a o delikatności cieniutkiego szkła w wąską, zapadającą się tubę jaką jest rękaw. A potem zrobić to z druga ręką, jednocześnie pamiętając o nie wyłamaniu ramienia. A na końcu przeciągnąc resztę przez głowę. Im Szymon jest dłuższy tym ubieranie robi się trudniejsze. Jeszcze dwa lata temu nie mieliśmy podobnych przemyśleń. Tym bardziej gdy na małego człowieka były jeszcze dostępne wygodne, rozpinane w każdą stronę "dzidziusiowe" ubranka.

Ale jak się ma w domu młodego człowieka na którego ubrania kupowane na 116 cm są w sam raz, to robi się problem.

Ostatnio jednak Szymon przychodzi nam z pomocą. Przez dwa tygodnie ćwiczył razem z Ojcem zaciskanie dłoni w piąstkę podczas ubierania. Teraz zakładanie bluzy, bluzki albo piżamy nie jest już taką straszną pułapką, bo Precel nauczył się nam w ubieraniu pomagać. I widać, że go to ubieranie również mniej stresuje niż zwykle.

PS. A mi chyba wysiadł chyba kręgosłup - nie dość, że boli to drętwieją mi kończyny. A wcale Szymona dużo nie noszę. I co teraz???

czwartek, 08 października 2009

Sprawdziłam w naszej Fundacji. W okresie od 19 sierpnia do 2 października br. na rzecz Szymka pojawiło się kilkanaście wpłat z tytułu 1% z następujących Urzędów Skarbowych. Wciąż napływają nowe wpłaty, tak więc rozumiem, że Urzędy Skarbowe wciąż nie uporały się z rozliczeniem  1%:

US Tychy

I US Warszawa- Śródmieście

US Poznań

Sądząc po wpisach rodziców na różnorakich Forach to i tak jesteśmy w luksusowej sytuacji, że cokolwiek dostaliśmy, bo są chore dzieci, na których konta nie wpłynęło dosłownie nic.  A nad 1% znów się zbierają czarne chmury w postaci pomysłów parlamentarzystów aby zabronić wskazania konkretnej osoby przy przekazaniu wpłaty na OPP.  Pewnie nie raz będę jeszcze o tym pisać.

PS. Darczyńcom z całego serca dziękujemy.

wtorek, 06 października 2009

Otrzymaliśmy paczkę. W środku były życzenia urodzinowe oraz maskotka. Dla Precla.

Niby zwyczajny miły gest. Zwłaszcza z takiej okazji.

Dla mnie jednak nie jest taki zwyczajny.

Bo nadawcą jest Zespół Domowego Leczenia Respiratorem z Hospicjum, które opiekuje się Szymonem.

Gdy tam trafialiśmy, byłam przygotowana, że Hospicjum zapewnieni opiekę nad moim dzieckiem do jego ostatnich dni, będąc swoistym pomostem pomiędzy TYM a TAMTYM.

Nie oczekiwałam gestów, które są celebracją życia.

A one są. Stają się z udziałem Pracowników Dom Sue Ryder regularnie już czwarty rok z rzędu.

Dla mnie to również znak, że Precel nie jest spisany przez medycynę na straty.

Przynajmniej nie teraz.

Dziękuję.

poniedziałek, 05 października 2009

...sezonu :( 

Lato szybko nam w tym roku minęło. Ani się obejrzeliśmy a już włączyli kaloryfery, dni się zrobiły podejrzanie krótkie, a pogoda pozostawia wiele do życzenia. No i wszyscy w koło kaszlą albo smarkają.

Kupiłam w aptece tran. Będę nim karmić swoich najmłodszych panów. Maksiuta dodatkowo zaliczy jeszcze szczepienie przeciw grypie, Precla szczepić się nie odważę. Nawet na świńską grypę (albo tym bardziej na świńską grypę) mimo, że jako dziecko przewlekle chore taką szczepionkę podobno ma zagwarantowaną.

W zeszłym sezonie jesienno- zimowym tran w tabletkach całkiem nieźle spełnił swoją rolę, bo chłopcy zaliczyli chyba tylko po jednej poważniejszej infekcji. 

 

A my, jak to się mówi, niemal na ostatni dzwonek pojechaliśmy w kilkakrotnie przekładane odwiedziny do Antkowej Rodziny.

Mało brakowało by i ten wyjazd trzeba było przełożyć i to chyba do następnej wiosny, bo Antek w dzień naszego przyjazdu zaczął gorączkować. Po krótkiej dyskusji z Mamą Antka stwierdziłyśmy, że ryzykujemy ufając filtrom w respiratorach, które dodatkowo chronią przed latającymi paskudztwami. No i ponieważ bądź co bądź oba chłopaki w ramiona sobie nie padną, jak ich dobrze odizolujemy to z zarażaniem nie powinno być problemu.

I pojechaliśmy -z wyrzutami sumienia, że ładujemy się do domu, gdzie jest chory Antek, a Antkowa rodzina przyjęła nas z otwartymi ramionami i ze stresem, że sprzedadzą nam jakieś choróbsko.

 W praniu okazało się, że nie było tak źle - Antek całkiem sprawnie radził sobie z infekcją, więc mogliśmy w całkiem swobodny sposób spędzić trochę czasu. Okazało się, że tym razem Maksiuta i Antek zsynchronizowali całkiem nieźle swoje potrzeby komputerowe i o dziwo spędzili razem bardzo dużo czasu grając na laptopie.

 

Precel już po raz kolejny pokazał, że po pierwsze czuje olbrzymią sympatię do Antkowej Rodziny, a po drugie ma potrzebę przebywania z dziećmi do niego podobnymi. W jego wieku to jeszcze widać, bo na wszelkie propozycje spotkania z Antkiem reaguje bardzo emocjonalnie (podczas spotkań z Adunią i Julką było podobnie). Antek z racji swojego wieku pewnie nie okazywał czy tego typu spotkania są dla niego ważne czy nie i teraz żałuję trochę, że go o to nie zapytałam.

Gdy wracaliśmy do Warszawy, powiedziałam Szymonowi, że to już pewnie ostatnia tak daleka podróż w tym roku. Taki koniec sezonu. Nie bardzo mu się to spodobało.

 

Teraz jeździć i marznąć (głównie w delegacje do Krakowa) będę ja.

 

A biedny Ojciec będzie skazany na siedzenie w domu.

 

Więc po cichutku siebie pocieszamy, że to tylko do marca, tylko pół roku... tylko do wiosny....