Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
czwartek, 30 października 2008

"Szymonku ile masz lat?"

Precel ostatnio wyciąga trzy paluszki.

TRZY....

3

III

A ja wieszczę całemu światu: TRZY!!!! Dokładnie dziś o 19:25 wkraczamy w czwarty rok życia :)))

wtorek, 28 października 2008

Kiedyś wspominałam, że mam pod dachem dwa Skorpiony. Dziś jeden z nich ma urodziny.  

Chcę, abyście o tym wiedzieli, bo to bardzo ważny Skorpion zarówno w moim życiu jak i życiu naszych dzieci. Skorpion, którego bardzo szanuję i szanować będę niezależnie od tego co się jeszcze w naszym życiu przydarzy.

Nie byłabym uczciwa, gdybym pominęła urodziny Ojca na Preclowej. W końcu jest jej częścią. Prawda?  

Jesteś wspaniałym Tatą

I Przyjacielem

Opoką naszego codziennego życia

Dziękuję

19:35, gofer73
Link Komentarze (24) »
poniedziałek, 27 października 2008

Pod koniec minionego tygodnia Precel został uszczęśliwiony elegancką sznurówką (to taki rodzaj gorsetu) z kombinacją do trzymania głowy.

Wszystko byłoby w porządku, bo szurówka jest naprawdę super, wykonana z przyjaznego w dotyku materiału, gdyby nie to, że Szanowny Pan Konstruktor zapomniał na śmierć o wydłubaniu w kołnierzu stabilizującym szyję dziurki na rurkę tracheo. W związku z powyższym nie zaprezentuję Szymona siedzącego w gorsecie i trzymającego głowę, bo jest jeszcze kilka szczegółów, które musimy doprecyzować z zakładem ortopedycznym, który wykonywał dla nas to zamówienie. Bo dziurka, nawet mała, bywa czasem ważna :)

Poza tym Szymon opracował dwie nowe miny - pierwsza ma nas przestraszyć, druga ma wyrażać jego zdziwienie. Ćwiczy je od dłużego czasu właściwie bez przerwy - podchodzisz do niego - Precel straszy, zmieniasz kanał w TV - Szymon zdziwiony, chcesz pocałować - straszenie, zabrać na spacer - zdziwienie... i tak na przemian... Miny w ciągu dnia, a w nocy już regularne wołanie "Mama, boo" - jak w zegarku co pół godziny. Cieszę sie więc i niedosypiam, niedosypiam i cieszę.

Z dnia na dzień widzimy jak lawinowo narastają zdarzenia świadczące o błyskawicznym rozwoju naszego młodszego synka. I jestem coraz bardziej pewna, że w przyszłosci będziemy jednak w stanie wypracować pewien poziom werbalnej komunikacji. Być może zrozumiałej tylko dla najbliższego otoczenia ale jednak...

PS. A ja dzięki mailowi od naszej Pani Aldony zostałam po prezentacji bardzo pozytywnie wzmocniona. Podobno nie było tragicznie, nawet było całkiem dobrze.....

sobota, 25 października 2008

Jakoś poszło. Na początku głos mi drżał strasznie, a potem swoim zwyczajem zapomniałam o braniu oddechów pomiędzy słowami i pewnie zaczynałam powoli sinieć. Na szczęscie na sali było w miarę ciemno, więc mam nadzieję, że nikt tego nie zauważył :)

Jeszcze gorzej było, gdy zaczęłam opisywać fizyczne uwarunkowania Szymona, przeszkadzające mu w prawidłowym rozwoju. Widownia wpatrywała się we mnie ze zgrozą. Po raz kolejny wróciło do mnie przekonanie, że to, co dla nas jest najzwyklejsze na świecie czyli: rurki, PEGi, respirator oraz brak ruchu, dla innych jest bardzo trudnym tematem i niekoniecznie chcą o tym słuchać.

Generalnie jestem zadowolona, powiedziałam co chciałam powiedzieć, nie wiem tylko czy moje przesłanie nie zostało przesłonione okrucieństwem Potwora, które wywarło tak duże wrażenie na słuchaczach.  

Potem naszła mnie jeszcze jedna myśl – zapytałam siedzących na sali specjalistów od AAC z różnych miejsc Polski, czy ktoś z nich pracuje z dzieckiem takim jak Szymon (tzn. tak wiotkim) albo przynajmniej z dzieckiem z rurką. Ręce podniosły trzy osoby. TRZY na kilkadziesiąt siedzących na Sali.

Wśród tych trzech była nasza Pani Aldona, Pani Paulina, która wcześniej pracowała z Szymkiem a teraz wspiera Małą Gosię oraz jeszcze jedna Pani.  

Co jest nie tak? Co robią te dzieci, które kojarzę że są i nie mówią i są po tracheotomii. Kto się nimi zajmuje? Co z innymi dziećmi? Gdzie one są? Dlaczego nie pracują ze specjalistami? 

A może ja zadałam to pytanie niewłaściwej grupie osób?

czwartek, 23 października 2008

Prezentacja na warsztatach AAC już pojutrze a ja się wciąż miotam z jej ostatecznym kształtem i ewidentnie zaczynam stresować. Boję się, że wyjdę na mównicę i zacznę się jąkać albo totalnie zaniemówię (tak czasem miewam przy prezentowaniu przed większą grupą).

A tyle mam ciekawego do opowiedzenia o drodze Szymona do komunikacji...

środa, 22 października 2008

Powrót po trzydniowej nieobecności przebiegł przy ogromnym wybuchu entuzjazmu Precla. Jak widać, mimo, że na codzień priorytetem jest Ojciec, czasem udaje mi się zaskarbić uwagę mojego młodszego dziecka - wystarczy mu tylko zniknąc z oczu na jakieś trzy dni:).

Głośno krzyczał "Mama" dopóki nie zdjęłam płaszcza i nie umyłam rąk by móc wycałować moich Panów.

A potem do końca dnia z upodobaniem miział krakowskie precle przywiezione z podróży - i te z ziarnem i te z solą. Tylko - 1,30 zł za sztukę, ale za to jaka rozwojowa zabawa dla prawie trzylatka. Gdy je w pośpiechu kupowałam, nawet nie myślałam, że posłużą do czegoś innego niż do zjedzenia.

niedziela, 19 października 2008
Wiem, że film jest kiepskiej jakości ale nie mogłam się nie pochwalić najnowszymi osiągnięciami :)
sobota, 18 października 2008

Praca w sobotę z domu ma wiele zalet. Można usiąść do komputera w koszuli nocnej z kubkiem kawy w dłoni. W międzyczasie zrobić Maksiucie śniadanie i zmienić Preclową pieluchę. Grzebiąc w komputerze wstawić pranie i zacząć następną kawę. Bez stresu i w sobotnim nastroju wykonać kilka raportów i pogrzebać w konfiguracji systemu. Wszystko dzięki technologii pozwalającej na zdalne wejście w firmowe sprawy nawet z Bieguna Północnego (pod warunkiem, że jest tam internet).

W ten sposób jest i wilk syty i owca cała - ja nie siedzę w biurze do 19:00 a praca, która ma być dziś wykonana będzie wykonana. Dzieci dopieszczone a Szef (mam nadzieję) zadowolony.

A w poniedziałek 7 rano w pociąg do Krakowa. Pędzi to życie, ach pędzi....

środa, 15 października 2008

Leży u wezgłowia preclowej kanapy. Gdy tylko przychodzę do domu z pracy, po wycmokaniu powitania, Precel wznosi oczy ku górze. Czerwona książeczka. Dar Antkowej Mamy - "1000 pierwszych słów - świat w figurkach z plasteliny" z naklejkami. 1000 podpisanych obrazków posegregowanych tematycznie - od części ciała, poprzez produkty spożywcze aż do czynności i przeciwieństw. Część z nich trzeba znaleźć na dołączonej do książeczki naklejkowej wkładki i wkleić na wlaściwe miejsce.

Książeczka trafiła do nas dość dawno, ale dopiero od wakacji Szymon odkrył jej urok. No i naklejanie obrazków. A my dzięki Basik mamy kolejne, wspaniałe narzędzie do nauczenia naszego synka tych rzeczy, których nie jest w stanie sam dotknąć, zobaczyć, pojąć. Jesteśmy już niemal u końca wklejania obrazków, aż strach pomyśleć co będzie, gdy się skończą. Czerwona książeczka to taki nasz mały wieczorny rytuał....

Pojawił się Tomcio, zaraz po Aduni. Potwór nie śpi, tylko działa ze zdwojoną siłą. Eh...

poniedziałek, 13 października 2008

Przede mną leży faktura za agregat prądotwórczy. Wystarczy zapłacić i maszynka do nakarmienia naszego respi w przypadku dłuższej niedostępności energii elektrycznej jest nasza.

I tak pozbyłam się swojej paranoi.

niedziela, 12 października 2008

Jesień podkradła się wielkimi krokami. Całe szczęście, że od paru dni jest polska, złota i nie musimy patrzeć na strugi deszczu za oknami.

Jeśli akurat Precel nie gorączkuje (bo zdarzyło mu się to ostatnio) chodzimy na spacery.  W zeszłą niedzielę poszliśmy na zawody latawców zorganizowane na pobliskim lotnisku.  Każdy z chłopaków dostał po latającym nietoperzu, którego usiłowali wypuścić w niebo. Pokonała nas 27 metrowa latająca Ośmiornica – ale i tak było fajnie.

Na spacerach zbieramy jesienne skarby: kasztany, żołędzie,  orzechy i jarzębinę.  Kolorowymi liściami również nie gardzimy.  Ojciec i  Precel przyklejają je później na dużej kartce papieru, tworząc w domu prawdziwie październikowy nastrój. Z całego jesiennego zbioru Szymon upatrzył sobie kolczaste łupinki od kasztanów. Znów mizia i to z upodobaniem a ja martwię się o te delikatne paluszki i kasztanowe kolce – jeśli wiecie o co chodzi J

Poza tym Precel śpiewa. Na dźwięk muzyki, która akurat mu podpadnie szeroko otwiera usta i symuluje śpiew – wczoraj nawet z głosem wtórował Groverowi z Ulicy Sezamkowej „Mrugaj Mrugaj Gwiazdko Ma”.

Starsi Panowie dalej grają w Plemiona.  Komputer przez 80% czasu nie jest dla mnie dostępny - i w sumie dobrze bo mam czas na wiele innych rzeczy.

A ja? Zalatana i zapracowana, w międzyczasie szykuję się do prezentacji, którą mam popełnić na konferencji AAC poświęconej wspieraniu komunikacji u małych, niemówiących dzieci - to za dwa tygodnie, w miedzyczasie pracujący weekend i trzy dni w Krakowie.

W blogowym świecie pojawiła się malutka Adunia, również walcząca z Potworem.  Przytrzymajcie za nią kciuki, bo myślę, że tego potrzebuje.

Hm co więcej? Chyba nic.... grunt by ta piękna pogoda trwała jak najdłużej....

środa, 08 października 2008

Dziś pora na temat, który powinnam poruszyć dość dawno, a powrócił przy okazji zdjęć z Godzilli. Precel, podobnie jak większość znanych mi dzieci z Potworem, nie trzyma głowy.

W życiu codziennym jes to niezwykłe utrudnienie - ciągle walczymy z opadającą łepetyną - praktycznie w każdej pozycji - i w leżeniu i półsiadzie, o ewolucjach prezentowanych na zdjęciach z fizjoterapeutą nawet już nie wspominam. W wózku też kłopot - zagłówki nie wystarczają i wystarczy chwila nieuwagi by głowa Precla znalazła się pod dziwnym kątem do ramienia.

Skutki nie trzymania i nie stabilizowania tej częsci ciała są oczywiste: krzywe ramiona, przykurcze i skrzywienie kręgosłupa. Uszczelniamy więc i stabiluzujemy czym popadnie - pieluchami, wałeczkami i poduszkami podróżnymi dla dzieci i dorosłych. W Bytomiu "robi się" dla nas specjalna sznurówka z doczepianym stabilizatorem szyi. Wiem też, że istnieją na rynku specjalne urządzenia do utrzymania głowy w przyzwoitej pozycji, jednakże gdy oglądam czasem zdjęcia ludzi z problemami mięśniowymi widzę, że większość z nich mimo, wielu pomocy, mają głowy pod tym dziwnym, charakterystycznym kątem do ramienia.

Pewnie nie ma złotego środka, ale może ktoś z "zanikowców" podzieli się swoim patenetem na lepsze trzymanie tej niezwykle ważnej części ciała?

PS. Dziś zaliczyliśmy drugi raz w szkolę. Precel przeszczęśliwy. My też.

wtorek, 07 października 2008

Trzeba ją mocno złapać i trzymać by znów nie znikneła na cały dzień. Nawet przez sen:

A ja, dzięki korkom spędzam ostatnio poza domem ponad 11 godzin na dobę..... Powoli zaczynam się czuć gościem we własnym domu.

sobota, 04 października 2008

Pan Mushasi Myamoto spędził wiele godzin odwzorowaując na własnych klockach skutki inwazji Godzilli na Warszawę.

Najpierw wcisnął ten czerwony guzik by uruchomić obronę przeciwlotniczą:

A potem sprawdził jak będzie wyglądało miasto po przejściu potwora:

Na poważnie - biały pasek z TheraTogs zyskał nowe przeznaczenie - świetnie się nadaje do stabilizowania głowy. Nawet trzymany pod pachami naszego Fizjoterapeuty. To ćwiczenie to preludium do przygotowania Szymona do pracy z myszką komputerową, a uzyskanie tak siedzącej pozycji u Szymona i jednoczesne umożliwienie mu operowania rękami to nielada sztuka...

czwartek, 02 października 2008

Starsi czytelnicy bloga pewnie pamiętają, że na początku zeszłego roku szkolnego postaraliśmy się aby wtedy niespełna dwuletni Szymon został objęty Programem Wczesnego Wspomagania Rozwoju (definicja, informacje dodatkowe).

W tym celu w odpowiednim czasie wystaraliśmy się o specjalny papierek przyznający nam w ramach tego programu 8 godzin lekcyjnych miesięcznie (jest to maksimum jakie mogliśmy osiągnąć). Mieliśmy ogromne szczęście trafić do specjalistów ze szkoły na ulicy Radomskiej, którzy nie tylko dysponują wiedzą z tego zakresu, ale również i zajmują się rozwojem komunikacji wspomaganej i alternatywnej (w skrócie AAC) czyli w praktyce przygotują Precla do rozmawiania przy pomocy komputera lub innych urządzeń.

Cały zeszły rok szkolny Szymon dzielnie uczestniczył w cotygodniowych zajęciach, które miały miejsce u nas w domu. Od września, po wakacjach, również wróciliśmy do tego samego systemu edukacji. Szymon uwielbia swoje zajęcia. Uwielbia też Panią Aldonę, która do nas przychodzi.

W tym roku, Pani Aldona zaproponowała nam, aby preclową edukację wzbogacić o wizyty w szkole. Raz na tydzień, prawdopodobnie w środy, Szymon w szkole i w grupie innych dzieci będzie się uczył komunikować nie tylko z nami i Panią Aldoną (bo to już pestka) ale z innymi nauczycielami i innymi dziećmi. Pod koniec wakacji Ojciec wraz z Babcią R rozpoczeli jazdy próbne (do tej pory jeździliśmy tak jak opisywałam tu, a wczoraj pojechali na Radomską.

Z relacji wiem, że Szymon obejrzał szkołę i klasę, w której będzie miał zajęcia, poćwiczył trochę na komputerze z myszką- piłką i już trzeba było wracać.

Chyba było fajnie, bo przy wyjściu ze szkoły uderzył w ryk.

A potem siedział naburmuszony przez dłuższy czas.

Dobrze, że kolejna środa już niedaleko.