Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
środa, 31 października 2007
Doczekaliśmy się.
 
Kto ma ochotę niech ogląda Precla w najbliższą niedzielę 4 listopada o godzinie 6:40 rano w magazynie Integracja na TVP Info (dawniej TVP3).
wtorek, 30 października 2007

Dziś są Twoje drugie urodziny.

Nawet nie masz pojęcia jak bardzo się cieszymy, że jesteś z nami,  zawsze radosny i uśmiechnięty.

Z całego serca, życzymy Ci, aby ten piękny uśmiech nigdy nie schodził z Twojej buzi.

Miej dużo sił do walki z Potworem. Rośnij nam mądry i pogodny. I nie choruj.

Bardzo Cię kochamy.

Mama, Tata i Maksio

08:47, gofer73
Link Komentarze (37) »
sobota, 27 października 2007

Przy okazji pakowania, znalazłam czas na to co miałam zamiar zrobić od dawna - sfotografowanie szymkowych zabawek i napisanie kilku słów na ich temat.

Bo zabawa z Preclem jest bardzo specyficzna. Z racji jego "urody" czyli gigantycznej wiotkości w grę wchodzą głównie zabawki lekkie, łatwe do uchwycenia oraz czułe na dotyk (przy zabawkach elektronicznych). No i idealnie by było aby w dodatku były one jeszcze rozwojowe. W szukanie zabawek dla Szymka w karju i za granicą zaangażowało się pół rodziny i całkiem sporo znajomych.

Oprócz "rasowych" zabawek świetnie nadają się: baloniki (nadmuchane helem są najlepsze), kolorowe, szeleszczące papierki, listki, opakowania od cewników (nie wiem czemu), sznureczki, wstążeczki i kolorowe czasopisma.

A oto ulubieńcy:

1. Kubeczki - to faworyci Szymona. Można je wyrzucać z wózka, wkładać jeden w drugi, budować wieżę, uczyć się kolorów i wielkości. Mamy ich dwa rodzaje:

2. Zwierzątka: z wełny, fizeliny, materiału, z magnesami (Świat dziecka) i wkładane na palce jako pacynki (Ikea), małe, lekkie samochodziki, mamy ich całą szufladę:

3. Gadający Garnuszek Klocuszek - prezent od Alinki -mojej Koleżanki z Pracy. Gada (po polsku), mruga i można do niego wkładać klocki. Każdy ruch w środku garnka uruchamia sygnał dźwiękowy. Idealny do nauki kształtow i kolorów.

4. Dopiero niedwano odkryte - piankowe puzzle. Na nich można nauczyć się naprawdę wiele. No i jest lekkie:

Jest jeszcze oczywiście całe mnóstwo innych zabawek i książeczki. Ale o tym kiedy indziej. A teraz idę pakować.

środa, 24 października 2007
Czas przedstawić kolejną organizację działającą na rzecz chorych na choroby nerwowo-mięśniowe. TREAT-NMD, finansowany ze środków Komisji Europejskiej, skupia się na rozwoju skutecznych terapii chorób nerwowo-mięśniowych. W chwili obecnej, na samym początku działalności, Organizacja przede wszystkim koncentruje się na Dystrofii Mięśniowej Duchenne'a oraz Rdzeniowym Zaniku Mięśni. TREAT-NMD stawia sobie za cel: stworzenie sieci biobanków oraz rejestrów pacjentów, zdefiniowanie i zharmonizowanie kryterów diagnostycznych, zdefiniowanie celów dla prób klinicznych, ujednolicenie standardów opieki i opracowanie metod screeningu. I co ważniejsze dość ściśle współpracuje z firmami farmaceutycznymi, pracującymi nad skutecznym lekiem (min. francuską firmą Thropos, która w przyszłym roku zacznie II i III fazę testów nad lekiem na SMA).
Jeśli macie ochotę poczytać o działalności TREAT-NMD zapraszam na stronę internetową (po angielsku)
Zapowiada się ona na niezłe źródło informacji o rozwoju prac nad lekami na SMA i DMD, próbach klinicznych oraz wszelkiego rodzaju spotkaniach i konferencjach poruszających problematykę zaników mięśni. Strona zawiera bardzo dużo namiarów na ludzi z ze świata nauki oraz przemysłu farmaceutycznego pracujących na rzecz chorych.
Warto  poprzez tę stronę zaprenumerować gazetkę TREAD-NMD, która w formie elektronicznej regularnie od dłużego czasu trafia do mojej skrzynki pocztowej, informując nas o tym co się dzieje w sprawie walki z Potworem.
wtorek, 23 października 2007
Kaszle Maksiuta, kaszlę ja. I końca kaszlu nie widać.
Latamy wszyscy: Maksiuta z Babciami do i ze szkoły z drugiego końca miasta, ja do pracy i po pracy jak najszybciej do domu, a Ojciec wieczorami na budowę. W tym tygodniu czeka nas "małe" pakowanko i w poniedziałek kolejna przeprowadzka.
Rzeczy do zrobienia przed tą przeprowadzką jeszcze fura, a my przestajemy powoli wszystko ogarniać. Mamy tylko nadzieję, że uda nam się przeprowadzić i nie pogubić przy tym wszystkich naszych dzieci i zwierząt z calym otaczającym je osprzętowaniem.
Precel w środku tego wszystkiego siedzi w swoim wózku i się przygląda. Nerwowa atmosfera udziela się i jemu, bo coś ostatnio jest nie w sosie.
A może podejrzewa, że zrobimy zamach na jego miejsce na naszej kanapie?
niedziela, 21 października 2007

Mimo, że warsztaty zapowiadały się niezwykle ciekawie, nie byłam w stanie poświęcić na nie wystarczająco dużo czasu. Po całym tygodniu intensywniejszej niż zwykle pracy, powrotach do domu po 20, z ciągnącym się już kolejny tydzień przeziębieniem i po mijaniu się z Ojcem w drzwiach (ja do dzieci on na budowę) musiałam dokonać wyboru... Choć warsztaty kusiły i to bardzo, i niewątpliwie korzyści z nich byłby duże i to nie tylko dla nas postanowiłam spędzić resztę soboty w domu.

Z moimi chłopakami.

Bo przed nami kolejny wariacki tydzień, i znów widywanie się w biegu, wieczorami......

Powód bardzo dobry.

Mimo to czuję się jak wzorowa uczennica na wagarach

Byłam wczoraj na warsztatach komunikacji alternatywnej. Choć "byłam" to szumne słowo (o tym później) to to co udało mi się zobaczyć bardzo, ale to bardzo mi się podobało.

Na samym początku firma Harpo, patron warsztatów przedstawiła kilka technicznych nowości dotyczących wspierania komunikacji. Mówiła również, o planach na przyszłość: o utworzonym w Warszawie wraz z zespołem szkół na Białobrzeskiej punkcie konsultacyjnym i o wypożyczalni sprzętu do komunikacji, która być może zaistnieje od 2008 roku.

Firma Harpo ma również nadzieję na powstanie centrum diagnostyczno-szkoleniowego, ale na to jak w wielu przypadkach brakuje funduszy.

A potem warsztaty rozpoczeła Caroline Gray, szefowa Centrum Komunikacji Alternatywnej (ACE Centre) z Oxford w Wielkiej Brytanii. Pokazała szerokie zastosowanie wszelkich pomocy do ułatwienia komunikacji chorym dzieciom: od zastosowania specjalnych klawiatur aż po zastsowanie technologii eye-gaze (czyli sterowania komputerem za pomocą ruchów oczu). Zaprezentowała szereg filmów, ukazujących jak radzą sobie jej podopieczni: projektują strony interentowe, kończą szkoły średnie z najwyższym wyróznieniem, dostają się na uniwersytety....Każde z tych dzieci jest dotknięte głęboką niepełnosprawnością uniemożliwiającą porozumiewanie się w zwykły sposób, poruszające się na wózkach, często pod respiratorem....

Umiejętne zastosowanie technologii w dobie rozwoju internetu otwiera naszym dzieciom okna na świat: toczą się już prace nad takim dostosowaniem programu komunikacyjnego Sym Word by niemówiące dziecko mogło skorzystać z telefonu komórkowego, produkuje się czytniki kolorów dla niewidomych a osprzętowanie do komputera osoby niepełnosprawnej wcale nie musi oznaczać tysięcy kabli i urządzeń - wystarczy niewielka kropka umieszczona na czole lub nosie użytkownika, działająca na podczerwień świetnie zastępująca myszkę komputerową.

Cieszę, się bardzo, że takie warsztaty zostały zorganizowane, i że było na nich tyle osób. To oznacza, że w Polsce są już specjaliści, którzy wiedzą jak te cuda cudeńka wprowadzić w życie chorych dzieci.

piątek, 19 października 2007
Na temat daty emisji programu. Wiem tylko, że ma to nastąpić w jedną z październikowych niedziel w TVP3 w bardzo antenowym czasie między 6 a 7 rano w ramach magazynu Integracja.
Pani z Integracji miala zadzwonić i nie zadzwoniła.
Telefonu też nie odbiera.
Więc nie mam zielonego pojęcia czy i kiedy Precel będzie w TV.
poniedziałek, 15 października 2007

Koszmar, który powoduje, że każdy mężczyzna zaleje się potem, nawet w wieku dorosłym: dać się sfotografować w papuśnej piżamce swojej mamusi, po to żeby mamusia mogła się chwalić tym zdjęciem każdej napotkanej osobie....no ale....czyż ON nie jest przesłodki?

PS. Oczy zmrużone przed fleszem, a jedynki pokazane na specjalne życzenie Cioci Ewy.

sobota, 13 października 2007

Zdaje się, że rośnie nam w domu kolejny entuzjasta komputera. Komputer wraz ze switchem i grami przynosi do nas co sobotę Pani Logopeda, by przygotować Szymona do korzystania z oprogramowania wspierającego komunikację. Ale oprócz tego przynosi całe mnóstwo innych pomocy i pomysłów na zabawy, które mają nauczyć Precla poznawać otaczający nas świat.

Dziś wraz z Panią Aldoną pytaliśmy:

"Szymonku czy pooglądamy zwierzątka?"

"Nie" (to "nie" jest oczywiście wyrażane całą serią min, grymasów i pomrukiwań)

"A czy chcesz pobawić się kolorami czy pooglądamy książeczkę?"

"Nie!!!" (Szymon nie chciał ani zabawy w kolory ani tym bardziej książeczki)

"A może jednak poczytamy książeczkę?" (nalegaliśmy)

"Nie" (ale dał się namówić na obejrzenie kilku obrazków)

I już wiedzieliśmy na co tak naprawdę czeka nasze dziecko.

"A może...pobawimy się...komputerem?"

I tu na buzi w końcu zagościł uśmiech :)

A tak wyglądają nasze zajęcia z komputerem - Szymon bardzo lubi grę polegającą na kolorowaniu obrazków:

Precel kontroluje komputer za pomocą switcha - to ten zielony guzik na zdjęciu poniżej. Switch jest podłączony do myszki komputerowej. Uderzając w switch, Szymon wywołuje reakcję na monitorze. Robi to bardzo chętnie i szybko :)

piątek, 12 października 2007
Jako chwilowo bezmelunkowa i bezdomna, aby podnieść nieco tegoroczną frekwencję, poszłam się w tym tygodniu dopisać do listy wyborców.
 
Na stronie internetowej UM Stołecznego przeczytałam sobie komu takie dopisanie wolno zrobić. Jak ktoś chce niech sobie poczyta.
A  jak nie chce mu się klikać to napiszę tylko, że każdy niepełnosprawny ma prawo dopisać się do listy wyborczej w obwodzie, w którym znajduje się lokal przystosowany dla potrzeb osób niepełnosprawnych. Komisja, w której będziemy z Ojcem przy urnie tępić swoich wrogów politycznych, znajduje się na bardzo wysokim parterze, do którego wiedzie coś ze 12 schodków, więc znalezienie się na liście osób głosujących w miejscu do którego można wjechać wózkiem jest jak najbardziej uzasadnione.
W celu dopisania do listy, niepełnosprawny musi udać się z wnioskiem i dowodem osobistym do Urzędu Gminy, gdzie ten wniosek ma złożyć i otrzymać stosowne zaświadczenie.
 
Dla Warszawy Mokotów jest to Urząd przy Rakowieckiej, wnioski składa się w specjalnie do tego celu przeznaczonym pokoju na drugim piętrze.
 
Ci co chodzą do Urzędu Warszawa Mokotów, wiedzą, że na Rakowieckiej windy brak.
Trzy minuty. Tyle dokładnie potrzebowała Pani Basia z Medicoveru, aby znaleźć u Precla właściwą żyłkę, zdezynfekować i pobrać dwie probówki krwi.
Nie obyło się bez płaczu, ale niebieski plasterek z Kłapouchym szybko wynagrodził chwile stresu.
 
Drugie podejście do badań zaliczone!
wtorek, 09 października 2007
Precel po pierwszym zmarszczeniu się na widok trzech nieznajomych osób z kamerą i mikrofonem całe wydarzenie przyjął bardzo dobrze, ba nawet z uśmiechem. Przyszli do nas: Pani Dziennikarka i Reżyser w jednej osobie, Pan Kamerzysta i Pani Dźwiękowiec z całą masą różnego sprzętu i kabelków.
Po nakręceniu naszej historii, ekipa zajęła się uwiecznianiem Precla oraz okalającego go sprzętu. Zaprezentowaliśmy również sławnego "aba", naszą tablicę z planem zajęć no i oczywiście całą rodzinkę w komplecie.
Generalnie spędziliśmy z naszymi gośćmi bardzo miły, przegadany wieczór. Bez stresu i tremy powiedzieliśmy przed kamerą to co mieliśmy powiedzieć i pokazaliśmy to co chcieliśmy pokazać. Teraz ekipie pozostanie dokręcenie wywiadu na temat SMA ze "Specjalistą" (jeszcze nie wiem z kto tym specjalistą będzie), montaż (w tym dodanie relacji z konferencji EAMDA)  no i emisja w TVP3.
 
"Super, że u Państwa w domu wogóle nie widać tragedii" powiedziała nam na odchodne Pani Dźwiękowiec.
 
Poczułam się dumna, że nasz Dom mimo Potwora wciąż pozostaje Domem a nie szpitalem.
niedziela, 07 października 2007

Bo jutro ma przyjść do nas ekipa telewizyjna. Będzie robić reportaż o blaskach i cieniach życia z Potworem. Reportaż będzie firmowany przez Stowarzyszenie Przyjaciół Integracji, więc liczę na mały rozgłos w potworowej sprawie (i po to właściwie całe to zamieszanie).

Mam nadzieję, że Precel mężnie zniesie towarzystwo kamery.

A my póki co doprowadzamy nasz skromny bałaganik do stanu umożliwiającego prezentację naszego przybytku w TV.

piątek, 05 października 2007
Chcieliśmy dziś pobrać Preclowi krew (standardowo: morfologia i próby wątrobowe niezbędne przy braniu kwasu walproinowego).
Umyśliłam sobie, że aby go nie ciągać po zakatarzonych przychodniach zrobimy to w domu. Trochę to trwało, zanim namówiłam Panią Pielęgniarkę z jednej z przychodni aby przyjechała (i oczywiście za pieniądze) wzieła do probówki to co trzeba.
No i klops.... Nie dość że zestresowaliśmy Precla i przestraszyliśmy Panią Pielęgniarkę dzieckiem pod respiratorem, to nie utoczyła z niego ani kropli krwi.
Pierwsze podejście do analiz mamy nieudane.
Nie pozostaje nam nic innego tylko zapakować Szymka do samochodu i pojechać z nim do Medicoveru, gdzie cudowna Pani Basia, jak mam nadzieję i tym razem wykrzesa z niewidocznych żyłek naszego dziecka niezbędną ilość "materiału do badań" (jak dotąd zawsze jej się to udawało).
Ale to dopiero za kilka dni. Narazie musimy dać Preclowi ochłonąć a siniakowi po próbach zniknąć.
 
1 , 2