Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
wtorek, 31 października 2006

Dla całej rodziny, pierwsze urodziny Szymka to wielkie święto, a dla nas, rodziców to wielkie osiągnięcie i powód do dumy, że zabrneliśmy tak daleko bez rury w gardle i brzuchu (choć to drugie niedługo się zmieni).

Po otrzymaniu diagnozy, lekarze systematycznie pozbawiali nas złudzeń, twierdząc, że o sukcesie w przypadku SMA I, można mówić gdy dziecko dożyje drugiego roku życia. Zdanie "poważne i złe rokowania" w praktyce przełożyło się na to, że większość świata medycznego uśmierciła Szymka już w momencie diagnozy, odkładając wszelkie działania do momentu gdy będzie nam dane dożyć końca 24 miesiąca życia. Wtedy Precel stanie się dla większości z nich bardziej rokującym pacjentem.

Dziś  możemy śmiało twierdzić, że znajdujemy się na półmetku wyznaczonym nam przez Służbę Zdrowia i podręczniki (które notabene w Polsce bazują na statystykach sprzed kilku lat i zupełnie nie biorą pod uwagę postępu medycyny).

Szymek skończył 12 miesięcy. Od diagnozy mineło ich osiem. Osiem miesięcy organizowania sobie życia na nowo, nabywania wiedzy, walki z własnymi emocjami i prób pozbierania do kupy rodziny okaleczonej tą tragedią.

Ten czas pozwolił nam przewartościować własne życie i zrozumieć, co tak naprawdę jest w nim najważniejsze, i że ograniczenia, które sobie narzucaliśmy były bezsensowne.  Dziś wiemy, że nic nie jest ważniejsze od tego, aby osoby które kochamy, nasze dzieci były zdrowe i miały szansę na długie życie. Bez pracy, z nie spłaconym kredytem, sypiącym się samochodem lub upierdliwym sąsiadem da się żyć. Bez ukochanej osoby jest bardzo trudno. 

Rok życia z Potworem u boku nauczył nas też, aby nigdy ale to nigdy nie podejmować medycznych decyzji w oparciu o zdanie jednego lekarza. Wiemy już, że ważne jest też aby ufać własnej intuicji. I pytać, pytać jeszcze raz pytać innych podobnie doświadczonych przez los rodziców i chorych. To naprawdę skarbnica wiedzy i wartościowych pomysłów. Dzięki nim doszliśmy tam gdzie jesteśmy i zapewniliśmy Szymkowi  w porę fachową opiekę.

Precel mimo swojej ogromnej wiotkości, radzi sobie w miarę nieźle. Dzięki repiratorowi jest utrzymany w dobrej formie oddechowej, ma zapewnioną świteną opiekę zaangażowanych fizjoterapeutów. W niedalekiej przyszłości czeka nas załozenie pega. Chcemy głęboko wierzyć, że czeka nas jeszcze wiele wiele urodzin naszego młodszego synka:)

21:12, gofer73
Link Komentarze (1) »
poniedziałek, 30 października 2006

Dziś skończylismy roczek!

Kochany Synku

Życzymy Ci dużo sił do walki z Potworem i do pokonania złości ze swojego niedoskonałego ciała. Miej zawsze na buzi, niezależnie od sytuacji ten swój cudowny usmiech.

Będziemy przy Tobie zawsze i wszędzie

Będziemy Cię kochać i bronić przed niedoskonałosciami tego świata. 

I obiecujemy tak jak dotąd walczyć o Ciebie każdego dnia.  

Dla nas zawsze jesteś najpiękniejszym i najdoskonalszym synem i bratem.

Rodzice i Maksio

czwartek, 26 października 2006
Szymek ostatnio nie lubi kąpieli (a właściwie samego mycia, bo hydormasaż mu zupełnie nie przeszkadza). Protestuje rykiem przy wsadzaniu go do wanny, i płacze przez cały czas mydlenia, mycia głowy i płukania. O pluskaniu się w wodzie i zabawie nawet nie ma mowy. Maksiuta bacznie obserwując tę scenę usiłuje zmotywować brata: "Szymek ty się musisz myć, bo zostaniesz najbardziej śmierdzącym dzidziusiem na świecie!"
 
Ale Preclowi narazie smród nie zawadza :) Milknie dopiero zawinięty w ręcznik.
wtorek, 24 października 2006

Na Preclowej Stronie zamieściłam wczoraj historię Michałka. Michałek, rówieśnik naszego Szymcia (róznica między naszymi chłopcami to tylko 6 dni) również urodził się z Potworem. Bardzo bym chciała, aby historia Michalka miała ciąg dalszy... ale niestety nie ma. Potwór pokonał go w maju. Dlaczego? Chyba warto zajrzeć na to co napisali jego Rodzice. Kazde ich słowo jest na wagę złota i niestety prawdziwe, aż do bólu. To, co przeżyliśmy z Preclem do pewnego momentu było w 100% zbieżne z doświadczeniami Rodziny Misia. Tyle, że my dzięki pieniądzom uzbieranym na koncie fundacji kupiliśmy ssak już w marcu. No i mielismy o wiele wiele więcej szczęscia, bo niestety bardzo dużo w życiu z Potworem zależy od przypadku.

Jutro Michałek obchodziłby swoje pierwsze urodziny. Pamiętajmy o nim tego dnia (*)

sobota, 21 października 2006

W końcu, po 3 miesiącach zanotowaliśmy wzrost wagi i przekroczyliśmy magiczne 7 kg. Zgodnie z obietnicą otwieramy szampana.

piątek, 20 października 2006
Dzięki Magencie, nowej (no może nie tak bardzo nowej;) Przyjaciółce Domu, 9 listopada w Klubie Melodia w Warszawie dla Szymka zagrają Poluzjanci. Jestem zauroczona ich kawałkiem (na koncercie ma być zadedykowany Preclowi): http://www.youtube.com/watch?v=3wCXgzWCGNA
 
 
Jest nam tym bardziej miło, iż sami zgłosili się do Ojca z chęcią zrobienia czegoś, aby wspomóc nasze potrzeby co do zaopatrzenia w sprzęt rehabilitacyjny.
Relacja z koncertu na pewno będzie.
wtorek, 17 października 2006
Znalazłam w internecie. Ciekawe w jakiej fazie znajduje się nasza rodzina?
 
Sytuacja rodzin dzieci niepełnosprawnych – przeżycia emocjonalne rodziców po uzyskaniu informacji o niepełnosprawności dziecka

Rodzice po uzyskaniu informacji, że ich dziecko jest niepełnosprawne przeżywają bardzo silne, negatywne emocje. W rezultacie prowadzi to do zakłócenia relacji pomiędzy członkami rodziny.
Ewolucję przeżyć emocjonalnych rodziców można opisać jako stopniowe przechodzenie od pytania: „dlaczego właśnie nas i nasze dziecko dotknęło to nieszczęście?” do pytania: „co i jak możemy zrobić aby pomóc naszemu dziecku?”. Oczywiście pomiędzy tymi dwoma pytaniami są jeszcze etapy pośrednie. Inaczej mówiąc, w przeżyciach rodziców po wykryciu niepełnosprawności można wyróżnić kilka okresów:
- szoku,
- kryzysu emocjonalnego,
- pozornego przystosowania się oraz
- konstruktywnego przystosowania się do sytuacji.

Okres szoku. nazywany również okresem krytycznym lub okresem wstrząsu emocjonalnego następuje bezpośrednio po tym, kiedy rodzice dowiadują się, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Wtedy najczęściej rodzice załamują się, a w ich przeżyciach dominuje rozpacz, żal, lęk, poczucie krzywdy, beznadziejność, i bezradność. Ten okres to pasmo nieustającego bólu i cierpienia. Częstymi objawami występującymi u rodziców w tym okresie są: obniżony nastrój, niekontrolowane reakcje emocjonalne oraz reakcje i stany nerwicowe. Silne emocje przeżywane przez rodziców wpływają na ustosunkowanie się do siebie i do dzieci. pojawiają się nieporozumienia, kłótnie, wzajemna wrogość i agresja. Zazwyczaj rodzice nie wiedzą jak postępować z dzieckiem, a ich zachowania wobec niego są przepojone lękiem lub poczuciem winy. Z całą pewności rodzice w tym okresie potrzebują fachowej pomocy z zewnątrz.

Po okresie szoku następuje okres kryzysu emocjonalnego nazywany często okresem rozpaczy lub depresji. Rodzice nie potrafią pogodzić się z myślą, że mają niepełnosprawne dziecko. Postrzegają swoją sytuację jako beznadziejną, są przygnębieni, zrozpaczeni, bezradni. W przeżyciach rodziców dominują: poczucie klęski życiowej poczucie osamotnienia, skrzywdzenia przez los i beznadziejności. Często też przeżywają poczucie winy. W tym okresie zwykle bardzo pesymistycznie oceniają przyszłość dziecka. Częste konflikty i kłótnie pomiędzy rodzicami pogłębiają dezorganizację w funkcjonowaniu rodziny. W tym okresie może wystąpić zjawisko odsuwania się ojca od rodziny. Zakłócenia w relacjach pomiędzy rodzicami oraz ich negatywne przeżycia w istotny sposób wpływają na psychikę niepełnosprawnego dziecka. Może u niego wystąpić niezaspokojona potrzeba kontaktu emocjonalnego i potrzeba bezpieczeństwa.

Kolejnym okresem w przeżyciach rodziców wychowujących niepełnosprawne dziecko jest okres pozornego przystosowania się do sytuacji. Jego dominująca cechą jest to, że rodzice podejmują nieracjonalne próby radzenia sobie z sytuacją, w jakiej się znaleźli po stwierdzeniu, że ich dziecko jest niepełnosprawne. Często stosują różne mechanizmy obronny – nieuzasadnioną wiarę w możliwość wyleczenia dziecka. Szukają kolejnych specjalistów, ośrodków oraz niezliczonej ilości „cudownych leków”. Zwracają się do bioenergoterapeutów, stosują ziołolecznictwo, akupunkturę, etc.

Ostatnim z wyróżnionych okresów jest okres konstruktywnego przystosowania się do sytuacji. Jego istotą jest przeżywanie przez rodziców problemu: „czy i jakie można pomagać dziecku”. Zaczynają się zastanawiać nad takimi kwestiami, jak: jakie są realne przyczyny niepełnosprawności dziecka, jaki jest wpływ niepełnosprawności na rozwój psychiczny dziecka oraz na rodziców i rodzinę, jak należy postępować z dzieckiem, jaka jest jego przyszłość. Rodzice podejmują próbę racjonalnego rozpatrzenia swojej sytuacji. Życie i funkcjonowanie rodziny zaczyna się organizować wokół wspólnego celu – niesienia pomocy dziecku. Kontakty z dzieckiem zaczynają przynosić im satysfakcję.
Przedstawione powyżej okresy w przeżyciach rodziców są ujęciem modelowym. W przypadkach konkretnych rodzin mogą one trwać dłużej lub krócej i mogą być mniej lub bardziej intensywne. Często zdarza się również, że rodzice nie dochodzą do „okresu konstruktywnego przystosowania się”. Jedynie ci rodzice, którzy osiągną ostatni z opisanych okresów potrafią wyjść z kręgu przeżyć paraliżujących ich funkcjonowania i naprawdę pomóc swojemu dziecku.

na podstawie: I. Obuchowska – „Dziecko niepełnosprawne w rodzinie”

środa, 11 października 2006

Odkąd się dowiedzieliśmy, że Szymek ma Potwora zbieramy pieniądze. Chyba juz najwyższy czas napisać parę słów i o tym, bo znów nadchodzi czas gromadzenia funduszy, a jak wiadomo pieniądze to sprawa drażliwa i delikatna, a w takich przypadkach jak nasz, zawsze trzeba być kryształowym, bo można zrobić krzywdę nie tylko sobie ale i tysiącom innych rodziców zbierających na leczenie swoich dzieci.

Dlaczego zbieramy?

Bo życie z tak bardzo niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem to szereg wydatków na zapewnienie mu korzystania z podstawowych wygód - oddychania, jedzenia, toalety, kąpieli, na które nas, ludzi żyjących z jednej pensji po prostu nie stać. Samo zapewnienie prawidłowej fizjoterapii to wydatek kilkuset złotych tygodniowo:  godzina rehabilitacji w domu (OWI nie będzie nas rehabilitowac w ramach NFZ bo Szymek nie nadaje się na podróże do ośrodka rehabilitacyjnego pełnego dzieci) kosztuje w naszym mieście 60 zł, a rehabilitowany powinien byc codziennie. Nigdy nie wiadomo też czy w przyszłym roku NFZ nie powiesi kłódki na programach wentylacji domowej, w związku z czym, nie będziemy musieli sami finasować możliwosci dopowietrzania Szymka respiratorem. I w końcu, bo SMA to nie jest w Polsce chorobą przewlekłą, w związku z powyższym Państwo nie będzie nas wspierać w walce z nią, a sami nie damy rady zarobić tyle aby utrzymać nasze dziecko przy życiu.

Na co zbieramy?

Pieniądze zbieramy na: fizjoterapię i niezbędny większy sprzęt rehabilitacyjny, urządzenia wspomagajace funkcje życiowe Szymka (np kosztujący 20 tys. zł koflator - maszynę, która będzie za niego kasłać), oraz rosnące z wiekiem porzeby związane z przemieszczaniem jak: parapodium, elektryczny wózek inwalidzki, winda do wanny, specjalistycze szyny i podnośniki. Większość tych urządzeń jest tylko w częsci refundowana, a kosztuje niemało. 

Mamy też dużą nadzieję w niedalekiej przyszłości gromadzić fundusze na przeszczep komórek macierzystych, jeśli medycyna pójdzie do przodu i przeprowadzanie takich zabiegów na ludziach będzie możliwe (jak narazie tylko szczury doswiadczają efektu odnawiania się motoneutronów rdzenia kręgowego po zaaplikowaniu im własnie komórek macierzystych co przywraca im kontrolę nad własnymi ciałami).

Na co nie zbieramy!

Nie zbieramy i niegdy nie będziemy zbierać na: pieluchy, zabawki, ubrania, leki, odżywki, mniejszy sprzęt rehabilitacyjny, środki opatrunkowe, wakacje, finansowanie przyjemności, poprawę warunków mieszkaniowych itp!!!!

Współpraca z Fundacją

90% zebranych funduszy gromadzimy na koncie Fundacji, która zgodziła się użyczyć nam subkonta. Taki sposób zapewnia Darczyńcom świadomość, że przekazane przez nich pieniądze będą wykorzystane tylko na wsparcie Szymona w jego walce z chorobą: wszystkie niezbędne sprzęty oraz usługi (fizjoterapia) są zamawiane i opłacane bezpośrednio przez Fundację, a nam przekazane na podstawie umowy użyczenia. Współpraca z Fundacją powoduje, że nie dostajemy z zebranych pieniędzy ani złotówki w gotówce. Daje to pewność osobom przekazującym pieniądze, że nie zostaną one przez nas roztrwonione, a nas chroni przed podejrzeniami, że coś takiego moglibysmy zrobić. Czasem zdarza się, że dostajemy datki w gotówce (część ludzi bardziej ufa nam niż fundacjom;). Wtedy każdy wydatek staramy się dokumentować rachunkiem bądź też fakturą......

Wszyscy prowadzący jakąkolwiek zbiórkę pieniędzy na chore dziecko wraz z funduszami dostali od obdarowujących olbrzymi kredyt zaufania. Taki dar jest niezwykle cenny, ale również wymagający.  Ciąży na nas niezwykła odpowiedzialność. Odtąd wszystko co zrobimy, wszystkie decyzje finansowe jakie podejmiemy będą oceniane przez pryzmat zbiórki pieniędzy dla Precla. Jest to kroczenie po cienkim lodzie, bo jak można interpretować np. zmianę samochodu na większy? Jako naszą fanaberię czy też konieczność pomieszczenia w nim Szymka z wózkiem oraz sprzętem? Jak może być odebrana potrzeba przeprowadzki do innego mieszkania? Jako objaw wzbogacenia się, czy jako chęć zapewnienia lepszych warunków życiowych choremu dziecku: wyjścia z domu bez schodów i osobnego pokoju? Czy każda rzecz jaką kupię, nawet z konieczności, będzie odbierana przez naszych Dobroczyńców jako zbytek?

Dzięki mediom utarł się w naszej głowie schemat rodzin proszących o wsparcie dla chorych dzieci: jednoizbowe mieszkanie bez wody i kanalizacji, oni oboje bezrobotni i najlepiej co najmniej trójka dzieci w tym jedno chore. Nie przeczę, że takie przypadki rówież istnieją i być może im pomoc jest bardziej potrzebna niż nam, ale na miłość boską chore dzieci są również i w lepiej sytuowanych rodzinach! A tych rodzin też w wiekszości nie jest stać na zapewnienie takiej opieki i środków jakie powinny być aby zapewnić choremu godziwe życie. Jeśli my, jako osoby nie mieszkające w norze i pracujące (tzn. Ojciec już nie prawie pracuje bo w blisko 100% poświęca się Preclowi), dysponujemy siłą sprawczą i przy pomocy wielu ludzi dobrej woli jesteśmy w stanie zorganizować zbiórkę funduszy na to co jest Szymkowi niezbędne to musimy wykorzystać tę szansę.

Podczas wiosennej zbiórki spotkało nas wiele bardzo przyjemnych rzeczy, ludzie zaskakiwali swoją empatią i chęcią niesienia pomocy i w większosci przypadków ta chęć przełożyła się na bardzo konkretne posunięcia. Nie obyło się też i bez nieprzyjemnych sytuacji (ktoś zbierał pieniądze na rzecz Precla i do dziś ich nie przekazał na konto Fundacji). O naszej akcji słyszeliśmy zarówno dużo pozytywów (za to że potrafilismy się tak zorganizować) jak i negatywów ("wielka ściema, na pewno na tej zbiórce zarobimy"). Cóż życie. A dylematów i tak się pewnie nigdy nie pozbędę.

Z drugiej strony jednak, mam spokojne sumienie, bo każda wydana złotówka którą otrzymał Precel została przez nas wydana zgodnie z przeznaczeniem. Jeśli się, zaś w życiu zdarzy tak, że Szymkowi nie będzie dane tych pieniędzy wykorzystać, pomogą one jakiemuś innemu choremu dziecku. Inaczej nie można.

wtorek, 03 października 2006
Wypatrzyliśmy z Ojcem nowe mieszkanko, w sam raz dla naszej czwórki i teraz dwoimy się i troimy, aby wysupłać na to mieszkanko fundusze. A lokum byłoby idealne - i Maksiuta i Precel mieliby po swoim pokoju, duży balkon i niedaleko las. To mi przypomina, że Precel to nawet w orzeczeniu o niepełnosprawności ma zawarte "prawo do mieszkania w oddzielnym pokoju", ale na co w praktyce to prawo się przekłada nikt nie wie, nawet Panie w komisji ds. orzekania o niepełnosprawności. 
 
Domniemuję, że dla nas, Rodziców oznacza to tyle, że powinniśmy wygospodarować jakiekolwiek fundusze, aby zapewnić Preclowi samodzielny pokoik, natomiast opiekuńcza rola Państwa w tym przypadku ograniczyła się do sfinansowania tuszu w drukarce do wydrukowania tego punktu w orzeczeniu i nie daje nadziei na to abysmy mogli liczyć na jego jakąkolwiek (finansową) pomoc w zapewnieniu naszemu choremu dziecku komfortu mieszkania w oddzielnym pomieszczeniu.
 
Póki co, do do piątku musimy podjąć decyzję, czy wchodzimy w budowę nowego lokum, czy też zostajemy przy naszym mieszkanku i za małej windzie (która ostatnio coś nie za bardzo jeździ, więc nosimy z Ojcem nasz wózek po schodach). Tak więc zalatani jesteśmy okropnie, bo przymiarka do kredytu to przede wszystkim dużo biegania i zbierania różnych, potrzebnych bankowi dokumentów.
 
Nie mniej wszystkim ciekawym relacjonuję co się ostatnio u Precla dzieje:
 
Precel je coraz więcej. Waga już nie spada i o dziwo znów pojawiają się momenty gdy Precel JEST GŁODNY. Obiecalismy sobie, że kiedy osiągniemy 7 kg otwieramy szampana.
                                                                     ***
Szymonides nauczył się też mówić "daj". Bardzo mu się to podoba. Gada więc jak najęty: w praktyce wygląda to jak "dajdajdajdaj", co mi przypomina mewy z Gdzie jest Nemo (jeśli ktoś oglądał to wie o czym piszę). Swoją drogą nie myślałam, że taką postawę roszczeniową zaprezentuje również i to dziecko - u Maksiuty "DAJ" też było jednym z pierwszych słow, co więcej jednym z nielicznych wypowiadanych przez niego przed ukończeniem 3 roku życia.
A tak na poważnie dumni jesteśmy niemożliwie, bo na ostatniej wizycie u logopedy dowiedzieliśmy się, że jeśli chodzi o rozwój aparatu mowy, Precel jest na poziomie 3-4 miesiąca życia. Trzeba więc ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć, bo z mówieniem może wcale nie być tak łatwo, gdyż mięśnie odpowiadające za część aparatu mowy są sterowane z rdzenia kręgowego. Musimy więc jak najwięcej wspólnie wokalizować, masować całą buzię z językiem włącznie i próbować nauczyć Precla gryźć i żuć.  Ha, z tym ostatnim poszłoby o wiele łatwiej gdyby Precel raczył zaząbkować. Narazie jako wprowadzenie do gryzienia ciamkamy chrupki kukurydziane.
                                                                     ***
No i szykujemy się do szkolenia z pierwszej pomocy. Grupa zorganizowana już jest, Pan Fachowiec i pomoce szkoleniowe również. Pierwsza tura w niedzielę 15 października, następna po dwóch tygodniach. Po tym wszystkim mamy nadzieję poczuć się nieco pewniej w krytycznych sytuacjach tak aby nieść wymierną pomoc a nie bać się, że zrobimy coś nie tak.