Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 25 września 2016

Jestem mutantem. Ojciec też jest. Poprzez mutację genetyczną jesteśmy nosicielami paskudnej choroby, która we współczesnym świecie, zaraz po mukowiscydozie, zabija najwięcej niemowląt i dzieci do drugiego roku życia. Potwora. Rdzeniowego Zaniku Mięśni (SMA).

Kto choć raz kiedyś, nawet w podstawówce studiował podstawy genetyki i dziedziczenia, ten wie, że w naszym przypadku szansa na spłodzenie zupełnie zdrowego potomka to 25%. Kolejne 25% stało się Preclem chorym na SMA. Statystycznie 50% naszych dzieci to kolejni mutanci, nosiciele choroby.

Czy wiedząc o takich statystykach mamy prawo powoływać na świat kolejne chore życie?

Nie.

Czy wiedząc o takich statystykach mamy prawo mieć dalej potomstwo?

Tak.

Czy nasze, żyjące już dzieci mają prawo mieć zdrowe potomstwo?

Każdy normalny człowiek powiedziałby, że tak.

Ale w powyższych odpowiedziach kryje się pewna sprzeczność. Jak będąc mutantem, X-SMAnem, powołać na świat zdrowe życie, mając na to tylko 25% szansy?

Odpowiedź niesie współczesna nauka. Zabieg in vitro w połączeniu z diagnostyką genetyczną (tzw. preimplatacyjną diagnostyką genetyczną w skrócie PGD) czyni te cuda. Po tym świecie, również w Polsce biega co najmniej kilka setek zdrowych dzieciaków z rodzin SMA. Ważne są również badania genetyczne i prenatalne. Aby Ci, którzy mając wybór, zdecydują się na urodzenie chorego dziecka mogli się na tę chorobę przygotować, chociażby znajdując odpowiednio wcześnie ośrodek kliniczny prowadzący badania nad lekiem na SMA. Im wcześniej taki lek podany, tym większe są szanse na nie wystapienie objawów choroby.

Zwykli ludzie nawet sobie nie wyobrażają jak ważna dla nas, X-SMAnów jest możliwość doświadczenia normalnego rodzicielstwa. Bez rurek. Bez ssakow. Bez resuscytacji i szpitali. Z pełzającym a potem biegającym dzieckiem wywalającym na podłogę zawartość szuflad. 

Takie rodzicielstwo to prawo każdego człowieka na tym padole.

A teraz, w XXI wieku, w naszym kraju, czyni się z nas ludzi gorszego sortu. Dosłownie. Ci, którzy czytają prasę i oglądają wiadomości wiedzą dlaczego. 

Czyni się gorszym sortem, również nasze dzieci, odbierając im szansę na jakiekolwiek świadome rodzicielstwo w tym chorym miejscu masakrując przepisy o in vitro i właściwie zabijając badania prenatalne. Stajemy się tak jak filmowi X-meni niewygodnym tematem, wyrzuconym poza nawias społeczeństwa, bo z chorymi, niepełnosprawnymi dziećmi, które są tylko i wyłącznie naszym problemem. Bo to życie już narodzone.

Ja się pytam kto im dał takie prawo. Wyborcy? 

Tylko dla SMA częstotliwość wystąpienia mutacji to 1 na 35-40 osób. A inne choroby? Każdy wyborca, nawet fanatyk partii rządzącej, ma szanse na bycie mutantem. I zakładam się, że punkt widzenia takiej osoby zmieni się bardzo szybko od punktu siedzenia.

Jako obywatele tego kraju właśnie zakładamy sobie kolejną pętlę na szyję. Albo jak kto woli zakłada się nam tę pętlę. A ja zrobię wszystko, aby moje dzieci mogły doświadczać normalnego rodzicielstwa. Nawet kosztem emigracji.