Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
środa, 23 września 2015

Przerwa szkolna. Normalna sprawa, że trzeba na nią wyjść z klasy nie?

niedziela, 20 września 2015

Nasze niejedzące paszczą i nie znające smaków, karmione w 50% dietą przemysłową dziecko, wstaje co niedzielę rano, aby obejrzeć premierę programu "Wiem co jem".

Patrzy w ekran jak zaczarowany.

Nie nadążam.

czwartek, 17 września 2015

W tym roku doczekaliśmy się  w szkole profesjonalnych zajęć komputerowych.

Teraz nauka pisania powinna pójść o wiele prościej. Dlatego cenimy sobie niezmiernie tę jedną godzinę  w tygodniu, która pomoże nam okiełznać obsługę komputera.

Bo najgorzej to mieć zegarek i nie potrafić go nakręcić. Prawda?

19:26, gofer73
Link Komentarze (4) »
niedziela, 06 września 2015

Nie ma się co curkrować, że będzie łatwo.

Kilkanaście lat ciężkiej pracy i życie, w którym przydarzyło się niepełnosprawne dziecko wymagające opieki 24 godziny na dobę.

Rezygnacja z pracy bo nie da się być jednocześnie pełnowartościowym pracownikiem i rehabilitantem, pielęgniarką, kierowcą i asystentem patrzącym co 5 minut czy dziecko się nie krztusi i czy respirator działa. Noszącym kaczki, watki, szmatki, noszącym w końcu samo dziecko, dziś już 30 kilogramowe. I tak latami, z zarwanymi nocami, bo czasem trzeba wstać i co 20 minut.

Od paru dni patrzymy na przyszłą emeryturę Ojca przysłaną przez ZUS i zastanawiamy się jak to ugryźć:


Jakby ktoś nie widział małych literek, to bardzo prawdopodobny Wariant 1 (wszak w planie obecnego rządu jest pozbawienie poprzez wprowadzenie śmiesznego kryterium dochodowego opiekunów dzieci niepełnosprawnych świadczenia pielęgnacyjnego, od którego są odprowadzane składki na ZUS) zapewnia Ojcu na starość całe 162,62 PLN miesięcznie, słownie sto sześćdziesiąt dwa złote i sześćdziesiąt dwa grosze.

I śmieszno i straszno.

Bo w takiej sytuacji, cały ciężar utrzymania na starość takiego opiekuna spada na jego partnera oraz dorosłe, zdrowe dzieci, które niby mają taki obowiązek, ale trudno od nich oczekiwać, że całe życie będą płacić za przez nikogo nie zawinioną chorobę w rodzinie.

Można też sprzedać wszystko na co zdążyło się zarobić zanim ugrzęzło się w domu z osoba niezdolną do samodzielnej egzystencji.

Można spróbować odłożyć, choć w sumie z czego? Z 1200 złotych miesięcznie?

A gdy partnera albo drugiego dziecka nie ma? A jak niepełnosprawność naszego dziecka przydarzyła się na początku naszej drogi zawodowej i nie ma co sprzedać?

Z każdym dniem coraz bardziej zdajemy sobie sprawę, jak szara i biedna czeka nas starość w naszym kraju.

Że urobimy się po łokcie a w zamian dostaniemy figę z makiem, a nasze dorosłe, niepełnosprawne dzieci, gdy nam zabraknie już sił, zginą niechybnie bo nikt a nikt nam i im nie pomoże.

A nasi kochani rządzący czy będą z jednej opcji politycznej czy z drugiej nie spieszą się w żaden sposób rozwiązać tej patowej sytuacji.

Lepiej zamieść pod dywan.

Tylko my codziennie będziemy drżeć, aby to drugie z nas dotrwało w jakim takim zdrowiu i zarobiło na swoją emeryturę.

Może będzie starczać na bułkę i ziemniaki.


sobota, 05 września 2015

Weekend ze SMAkiem to również wydarzenie towarzyskie. Jedyna w swoim rodzaju okazja do spotkania dawno niewidzianych znajomych "po fachu", albo poznania w świecie realnym tych, których do tej pory znało się z internetu.

Internet w dzisiejszych czasach daje tę niesamowitą możliwość, że oprócz możliwości podtrzymania stałego kontaktu (nam od dłuższego czasu daje taką możliwość grupa wsparcia na Facebooku dla rodziców dzieciaków ze SMA) to można sobie właściwie w każdej chwili dopasować treść do wizji i mieć 100 procentową pewność, że jak się człowiek rzuci do całowania Mamy Krzysia albo Mamy Radka to wycałuje właściwą osobę.

No właśnie. Na Konferencji, oprócz stałych znajomych, przenieśliśmy nasze internetowe znajomości do realu z rodzinami dwóch bardzo sympatycznych i bardzo nieletnich:

Krzysia oraz Radka.

Poznaliśmy też kilkadziesiąt innych osób, których część udało nam się dopasować do znanych nam nazwisk z internetu a części ani w ząb, za co kochani bardzo serdecznie Was przepraszamy, ale w tym konferencyjnym pędzie po prostu to było a-wy-ko-nal-ne.

Czego bardzo żałujemy, ale wieczorem podczas kolacji na świeżym powietrzu zimne pierogi z mięsem i obolałe nogi wygrały z chęcią dosiadania się do innych stolików.

Zdjęć jest niewiele, w tym jedno pożyczone od Mamy Gabrysi, bo to bardzo ważne zdjęcie :)

PS. Jakby ktoś jakieś zdjęcia nam podrzucił to byśmy się nie obrazili.....

PS2. Jeśli Wam mało Precla zapraszamy do czytania artykułu o naszej Fundacji oraz oglądania programu z Polsat news, który opowiadał o blogerach i wspomniał parę razy tego małego blogaska.

Precel z uwagą słuchał wykładów. Zwłaszcza tych o lekach na jego chorobę:

Jedno z nielicznych wspólnych zdjęć jakie udało nam się przywieźć do domu. Gabrysi, chyba nie trzeba przedstawiać:

No i Rurkowo - Lizakowe selfie Mamy Gabrysi (lizaki naprawdę tam są, mimo, że  niewiele ich widać):

środa, 02 września 2015

Ostatni weekend spędziliśmy na zjeździe chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni czyli Trzecim już Weekendzie ze SMA-kiem.

Miałam niewątpliwą przyjemność być jednym z organizatorów tego wydarzenia.

A bycie organizatorem konferencji ma taki skutek, że właściwie się z niej nie korzysta. W sensie wykładów, konsultacji i innych dobrodziejstw.

Bo organizator organizuje, wyrabiając na hotelowych korytarzach całkiem niezłą kilometrówkę, drukując, szukając, dzwoniąc i odpowiadając w biegu na tysiące pytań.

Efektem ubocznym jest to, że prawie nie mamy zdjęć. A jak są to takie jak ich autorka: w biegu. Znaczy zamazane.

Fajną rzeczą w tym wszystkim był ogromny poziom adrenaliny, który nakręcał do działania nie tylko mnie ale i Precla, który bardzo dzielnie siedział w wózku przez prawie dwa dni, z nielicznymi przerwami na odpoczynek.

Bo Precel, drodzy Państwo, w tym roku czekał na informacje o Olesoxime, pierwszej terapii mającej zatrzymać rdzeniowy zanik mięśni oraz o innych testowanych substancjach.

Dorósł do wieku, kiedy takie wykłady wygrywają z atrakcjami zorganizowanymi dla dzieciaków.

Na konferencji mieliśmy przyjemność gościć firmę Roche, która kupiła prawa do Olesoxime, de facto stając się jego producentem.

Po raz pierwszy w historii, polscy pacjenci chorzy na SMA, mieli możliwość bezpośredniego spotkania z firmą, która będzie produkowała lek na SMA!

Pytań było mnóstwo i gdyby nie to, że nasi goście spieszyli się na samolot, spotkanie mogło trwać godzinami.

Z informacji, przekazanych na Konferencji, które spokojnie mogę zanotować, że lek najpierw trzeba wyprodukować w dostatecznej ilości, a potem go zarejestrować. Przed rejestracją, trzeba zebrać wszelkie niezbędne dane, co może zająć jeszcze trochę czasu. Czasu liczonego w latach.

Nie są to informacje, na które czekała większość z nas, ale myślę, że tyle czasu czekaliśmy, poczekamy jeszcze trochę. Ważne by lek był bezpieczny i legalny.

A ja bardzo się cieszę, że firma Roche tak pozytywnie zainteresowała się naszym środowiskiem i jest nastawiona w współpracę.

Ciekawym aspektem związanym z leczeniem rdzeniowego zaniku mięśni, był temat refundacji leków na Choroby Rzadkie oraz status Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich prezentowany przez Pana Mirosława Zielińskiego ze Stowarzyszenia Orphan.

I to jest temat, który bardziej mnie niepokoi od terminu dostępności Olesoxime.


Otóż, Polska jest na ostatnim miejscu w Europie w refundowaniu leków na choroby rzadkie.

Za Bułgarią i Rumunią. Tak, tak drodzy Państwo.

I nawet jeśli jakiś lek jest dopuszczony do refundacji, to na samym końcu stoi NFZ, który wyznacza kryteria finansowania takiej terapii. Czyli, że możemy mieć lek refundowany, ale to NFZ na końcu ustali, kto taką refundację dostanie. Może tylko mężczyźni? A może blondyni? A może dzieci poniżej 2 roku życia?

Tego nie wie nikt, ale właśnie ten temat jest dla naszego środowiska prawdziwym wyzwaniem. I tu trzeba jednoczyć wszelkie siły oraz zyskiwać przychylność i poparcie społeczeństwa.

I jeszcze jedną fajną rzecz pokazano na konferencji, którą ja osobiście poczytuję, za wielką bombę.

Zadzwoniliśmy do Rzymu.

I połączyliśmy się z polską rodziną, która bierze udział w unikatowym badaniu klinicznym sprawdzającym czy substancja SMNrx jest w stanie zatrzymać chorobę przed wystąpieniem objawów. Rodzina ta jest jedną z 4 na świecie biorących udział w tym badaniu. Jest to wyjątkowa sytuacja, bo nie dość, że mówimy o diagnozie postawionej w czasie życia płodowego, to jeszcze o bliźniakach, które zaraz po urodzeniu, ścigając się z czasem trafiły do włoskiej kliniki na badania.

Trzymamy kciuki za dzieciaki, które przyjęły już z tego co pamiętam dwie dawki leku i teraz wszyscy czekają by sprawdzić czy wystąpiły u nich objawy choroby czy też została ona zatrzymana.

I to chyba wszystko co udało mi się zapamiętać z merytorycznej części konferencji.

Reszta zostanie dla mnie tajemnicą :)