Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
poniedziałek, 30 września 2013

Jedna na czterdzieści osób jest nosicielem genu powodującego SMA.

Startuje ogólnopolska kampania "Rzadkie choroby są częste". Bo niezbędne jest powstanie Narodowego Planu dla chorób rzadkich. Taki plan ma poprawić sytuację osób chorych na choroby rzadkie w Polsce, która o ile się nie mylę, jako kraj członkowski UE, jest zobowiązana do jego utworzenia. Jednak ważne jest, aby nie powstał on tylko na papierze, tylko dawał konkretne i praktyczne rozwiązania związane z np. finansowaniem terapii takich chorób.

Wesprzyjcie akcję zbierania głosów poparcia. Wystarczy kliknąć w ten link.

Bo każdy nosi coś w genach.

Czasem są to niebieskie oczy a czasem zupełnie coś innego. My dobrze wiemy co mamy w genach. Nadzieję.

A Wy co macie?

środa, 25 września 2013

Ledwo się przebudzę a mój umysł zaczyna pracować na najwyższych obrotach walcząc jednocześnie z organizmem, który chętnie by potrwał w sennym niebycie.

planuję to co do zrobienia w pracy, maile i telefony do wykonania

planuję rozkład dnia

planuję tak aby zdążyć

najpierw głowa (czasem i o 3 nad ranem - widocznie tak ma być)

potem ciało

Ojciec zaczyna swoją sztafetę tuż po 5:30

wyliczony co do minuty i do planu lekcji w szkole Precla

przyjście, wyjście

pan z busikiem

zdążyć, zdążyć

przyjazd, wyjazd

dwie minuty do

albo pięć minut spóźnieni

I czy znowu jest środa?

Jakoś nie pamiętam jak dotąd takiego pośpiechu w naszym życiu. Pośpiechu nie tylko fizycznego ale i mentalnego. Pośpiechu, który wcale mi się nie podoba.

Mam nadzieję, że to nie stan permanentny.

A może to pośpiech charakterystyczny dla takich rodzin jak nasza? Czy niestety pośpiech wielkiego miasta?

niedziela, 22 września 2013

Rzucone od niechcenia podczas kąpieli:

"A R2D2 też ma SMA".

I wszystko stało się jasne.

Kurtyna.

sobota, 21 września 2013

Trzy dni temu w środowisku chorych na choroby rzadkie gruchnęła wieść, że Ministerstwo Zdrowia rozpoczęło weryfikację efektów terapii chorych, także dzieci.

Negatywna weryfikacja oznacza jedno: cofnięcie finansowania, często bardzo kosztownego leczenia, a tym samym progres choroby i skazanie chorego na nieuchronną śmierć.

Co chyba najważniejsze, oznacza też odebranie nadziei, że terapia powstrzyma choć na tyle postęp choroby, by doczekać leku nowej generacji, który wyleczy i da szanse na pełne życie.

Sprawa jest trudna, a środowisko związane z chorobami rzadkimi podzielone.

Na ile Państwo, czyli tak naprawdę społeczeństwo ma z dość skromnych środków finansować tę nadzieję, często opłaconą skutkami ubocznymi leków?

Nie jest tajemnicą, że za cenę terapii np. choroby Pompego, można wyleczyć kilkudziesięciu innych ludzi z innych schorzeń. Wśród nich też będą czyjeś dzieci, rodzice, bracia i przyjaciele.

Prosty ekonomiczny rachunek mówi jedno: płać za to, co daje szanse większej ilości osób. Jednostka się nie liczy.

Gorzej, gdy do tej ekonomii dochodzą emocje.

Jako mama dziecka chorego na chorobę rzadką, nie wyobrażam sobie ani sytuacji, gdy nie ma szansy na sfinansowanie przez Państwo leczenia rdzeniowego zaniku mięśni, ani tym bardziej, przerwania terapii powstrzymującej postęp choroby i bezradne patrzenie jak Szymon pogrąża się w bezruchu.

To jest jeden z najwyższych stopni okrucieństwa, jaki można zafundować człowiekowi.

Ile razy o tym myślę, przychodzi mi na myśl ta bezwzględniejsza wersja wierszyka o mamie sroczce, która kaszkę warzyła:

"....temu dała na miseczkę

temu dała na łyżeczkę

a dla tego nic nie miała

łepek mu ukręciła i odleciała".

Oby chorych na SMA i ich rodzin również nie dopadł syndrom sroczki. W ekonomii nie ma miejsca na sentymenty, a Państwo coraz częściej zapomina o swojej opiekuńczej roli. A przecież powinno dbać o tych najsłabszych i dawać im równe szanse, w tym równy dostęp do leków.

Znów trzeba zwierać szeregi. Pojedyncze osoby nic nie mogą. Za to zorganizowane środowisko chorych na Choroby Rzadkie oraz poszczególnych organizacji zrzeszających poszczególne schorzenia, mogą mieć całkiem sporą siłę nacisku na decydentów.

PS. prace nad lekiem na SMA trwają, a ostatnio pojawiają się same dobre wieści:

ISIS-SMNRx ,

zgoda na badania kliniczne terapii genowej.

środa, 18 września 2013

Zwykły. W białej kopercie. Zaadresowany do Precla.

Od Centrum Zdrowia Dziecka.

W liście formularz i oświadczenie. Dla NFZ-tu.

Ja, Mama Precla, legitymująca się numerem buta 40 oraz lekką nadwagą mam oświadczyć, że w dniu takim to a takim, udzielono Preclowi świadczenia zdrowotnego i że w tym dniu Precel posiadał prawo do korzystania ze świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych.

Dzień taki to a taki wypadał w nasze wakacje w Łebie.

Tak jakoś pod koniec wakacji.

Zadzwoniłam więc do Działu Kontraktowania i Rozliczania Świadczeń CZD i po trzyminutowej rozmowie dowiedziałam się o co chodzi.

Powiem szczerze, że sama bym na to nie wpadła, nawet przy pomocy osławionych ekspertów Pana Maciarewicza.

Otóż moi drodzy: W dniu takim to a takim nie działał sławetny system eWUŚ, który to z dokładnością do pięciu miejsc po przecinku rejestruje czy Ty Polaku jesteś ubezpieczony zdrowotnie czy nie.

W związku z tą niedostępnością, ktoś (nie wiem kto) zażądał, aby Panie z Działu Kontraktowania i Rozliczania Świadczeń CZD wysłały do każdego kto, był w tym dniu pacjentem szpitala owo oświadczenie do wypełnienia.

Precel z racji bycia w programie żywieniowym siłą rzeczy był pacjentem Centrum Zdrowia Dziecka, które z nazwy wskazuje, że mamy do czynienia ze Szpitalem dla Dzieci.

Kartka papieru, koperta, znaczek, praca wykonana niezbędna do wydrukowania formularza z danymi. Poczta. To z pieniędzy szpitala będącego na granicy bankructwa.

Druga koperta i znaczek aby odesłać.

To już z moich, prywatnych pieniędzy (w sumie też powinnam zainwestować w awarię eWUSia a co).

I tak pewnie co najmniej parę setek razy, jak nie więcej, bo zakładam, że pacjenci CZD idą w tysiące.

Wszystko po to by sprawdzić czy dziecko, które w Polsce ma zagwarantowaną bezpłatną opiekę zdrowotną, ma ubezpieczenie zdrowotne.

niedziela, 15 września 2013

Najpierw z rana popędziliśmy na targi śniadaniowe popatrzeć na dżemy i piękne oliwki

potem prawie półtorej godziny czekaliśmy na F16, które miały pojawić się nad Bemowem, ale nie przyleciały (po obejrzeniu dzisiejszych Faktów wiemy dlaczego)

obejrzeliśmy Hobbita

całe półtora raza

Ojciec usmażył dwie góry naleśników

i ugotował dwie pomidorowe

po kilku innych mniej lub bardziej ważnych czynnościach związanych z ogarnianiem rynków okazało się, że weekend gdzieś zniknął

:(

Precla nagle podejrzanie ni z tego ni z owego zaczęło boleć gardło.

Krótkie śledztwo wykazało, że to nie gardło boli, tylko szkoła.

Krótkiego poniedziałku!

 

środa, 11 września 2013

Mądry system edukacji to taki, który dostosowuje program nauczania do możliwości ucznia.

W klasie Precla jest pięcioro uczniów.

Czworo z nich jest dopiero na początku nauki literek.

Precel pierwszego dnia, podczas zwiedzania szkoły przeczytał wszystkie napisy na tabliczkach na drzwiach klas.

Dlatego też przez pierwsze dni szkoły dotarliśmy nawet do czarnej myśli czy aby szkoła na Radomskiej to był na pewno dobry wybór.

Od poniedziałku tak jakby nigdy nic, Precel zaczął dostawać od nauczycielek oddzielne zadania. I prace domowe.

Dziś jest do przeczytania kartka A4.

Jesteśmy na prostej.

piątek, 06 września 2013

Minął pierwszy tydzień roku szkolnego. Precel był w szkole cztery razy.

Przypatrujemy się temu co się dzieje na lekcjach, obserwujemy, wymieniamy z Ojcem opinie.

Już wiemy, że w przypadku Precla wiele trzeba będzie zmienić. Mamy nadzieję, że z pomocą i przy wsparciu Dyrekcji Szkoły.

Póki co, dajemy sobie jeszcze chwilę na oswojenie z nowymi warunkami, dojazdami i planem dnia.

Poniżej chwila przerwy w lekcjach. Jeśli nie wierzyliście że istnieją w Polsce takie place zabaw dla dzieci to teraz już wiecie że są. W naszej szkole.

poniedziałek, 02 września 2013

Świeżo upieczony uczeń 1 klasy szkoły podstawowej zażyczył sobie:

Po pierwsze: krawat na rozpoczęcie roku szkolnego

Po drugie: każdego dnia na śniadanie mają być płatki śniadaniowe na mleku, bo starszy brat jadał płatki. Tak więc jeść będzie i Precel. Dzięki temu wiemy już, że Nesquiki naprawdę da się upchnąć w rurce do nutriporta o średnicy kilkunastu milimetrów. Oczywiście po odpowiedniej obróbce w mikserze.

Po trzecie: koniecznie piórnik. Ołówek i temperówkę. Oraz flamastry. I cholera jakby nie wiem jak Precel byłby nieruchomy mają być i zeszyty. I blok rysunkowy. Kupiliśmy cały ten majdan i naostrzyliśmy ołówki. Teraz Szymon z wyżyn swojej czerwonej kanapy pilnuje, aby wszystkie te rzeczy zostały spakowane do szkoły. Na jutro.

Oto uczeń klasy 1 AT po powrocie do domu z rozpoczęcia roku szkolnego:

My mniej więcej od południa analizujemy dwa plany lekcji i zastanawiamy się jak je zgrać razem ze sobą oraz dodatkowo z zajęciami pozalekcyjnymi chłopaków i rehabilitacją Precla. Ambitny plan zakłada, że póki się da Ojciec i Szymon jeżdżą do szkoły na Radomską wg poniższego planu.

Oczywiście gdy się pojawi Pan z busikiem. Bo Pan z busikiem póki co istnieje tylko i wyłącznie telefonicznie. Ciałem ma się pojawić we środę i to wcale nie po to aby zawieźć Precla do szkoły. Jutro do szkoły z panami pojedzie Babcia R. A w środę nie wiem co będzie.

Wiemy za to już, że mamy przekichane jeśli chodzi o czas wolny i to że w ciągu tygodnia nie będziemy wyrabiać się na zakrętach. Dlatego dziś w panice rzuciliśmy się do kuchni i gotujemy na resztę dni.

Czas będzie jedynie na klikanie na mikrofali.

Trzeba gniazdować teraz, póki się da.

niedziela, 01 września 2013

Nawet nie wiem kiedy minęły wakacje.

Co gorsza moje dzieci też.

Jutro ważny dzień. Mamy przecież w domu dwóch pierwszaków.

Dwa uroczyste rozpoczęcia roku w nowych szkołach. O tej samej porze.

Będziemy prasować białe koszule i wiązać krawaty.

I dzielić się, bo przecież się nie rozerwiemy.

Ja stracę pierwszy dzień w szkole Precla. Ojca ominie rozpoczęcie u Maksa.

Precel w piątek, ze zdziwieniem zorientował się "zaraz zaraz a to ja do szkoły będę musiał wychodzić z domu?"

Bo finalnie będzie Pan z busikiem, wożącym Ojca i Szymona do szkoły na Radomską.

Wszystkim pierwszoklasistom i tym mniejszym i tym większym, Preclowa życzy szybkiej adaptacji w nowej szkole, wspaniałych nauczycieli oraz fajnych kolegów w klasie.

(i zaczynamy odliczanie do wakacji :)