Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 30 września 2012

Trzeba się całkiem nieźle napocić aby znaleźć idealną równowagę pomiędzy doczyszczaniem mieszkania, dopieszczaniem dzieci i wygospodarowaniem choć chwili dla siebie samej.

Po to by nie zwariować po całym tygodniu miotania się między życiem zawodowym a pozycją house managera, pełnioną w ramach czynu społecznego i na drugi etat.

Po pięciu praniach, wspólnym pieczeniu babeczek, dwóch spacerach i jednym filmie obejrzanym od prawie początku po napisy końcowe spoglądam na dywan zasłany kawałkami łysiejącej kanapy i o godzinie 16:30 stwierdzam: to się nikomu nie udaje.

Chromolę więcej nie robię.

A może wśród Was jest chodzący ideał z upieczonym na obiad kurczakiem, umytymi oknami, zrobionym manicure i przeczytanymi Dziećmi z Bullerbyn?

*tytuł zaczerpnięty z internetu.

Ten blog bierze udział w konkursie. Jeśli Ci się podoba, zagłosuj na niego klikając w poniższy banerek:

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

sobota, 29 września 2012

Zgodnie z obietnicą informujemy:

W najbliższy wtorek, 2 października o godzinie 10:30 w Dzień Dobry TVN odbędzie się emisja tego, co TVN nakręcił w naszym domu.

Po krótkim reportażu odbędzie się rozmowa na temat domowej wentylacji z Dr. Mariuszem Wachulskim, szefem zespołu domowego leczenia respiratorem w Dom Sue Ryder w Bydgoszczy.

Bardzo się cieszę, że Pan Doktor zgodził się na udział w programie.

Informację o emisji możecie znaleźć tutaj:

Szymon Bończak w Zielonych Drzwiach.

Mam nadzieję, że się nie zawiedziecie :)

 

Ten blog bierze udział w konkursie. Jeśli Ci się podoba, zagłosuj na niego klikając w poniższy banerek:

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

czwartek, 27 września 2012

Co zrobić gdy dziecko grzeszy inteligencją i świetnie umie wyciągać logiczne wnioski?

Na przykład z faktu, co się może stać gdy zepsuje się respirator.

Najlepiej przemilczeć awarię i po cichu zadzwonić do Panów z serwisu, mówiąc że mamy do dyspozycji tylko baterię, która starczy na jakieś 6-7 godzin. Bo zasilania z sieci (znowu) niet.

(serwis przecież w Bydgoszczy jest)

A potem jak gdyby nic ciągnąć codzienne czynności w oczekiwaniu na zastępczy sprzęt, który ma u nas wylądować ok 22:30.

Do czasu, kiedy z głupia frant dziecko się zapyta: "A kiedy przyjadą Panowie z respiratorem?", a swoje pytanie zakończy rykiem.

Byliśmy pewni, że niezaprzeczalny fakt spalenia się bezpiecznika w naszym Legendairze pozostanie przez Precla niezauważony.

Uspakajanie pomogło, ale jak znam kolegę, który po ostatniej awarii tego typu potrafi często sprawdzać stan naładowania baterii w każdym domowym sprzęcie związanym z jego bezpieczeństwem, za jakąś godzinę znów wrócimy do tematu.

Do tego wirus przelazł z Precla na Ojca.

Nie jest łatwo.

klikamy codziennie w banerek do 15 grudnia.

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

poniedziałek, 24 września 2012

Jak się z dnia na dzień przesiada z hulajnogi na rower z dziewięćdziesięcioma przerzutkami to potem się dzieje.

Po pierwsze trzeba pamiętać, aby wężyk do nutriportu podłączyć przed karmieniem dziecka

bo można wywalić cały obiad na kanapę

Po drugie trzeba pamiętać, aby wszystkie zatyczki od nutriportu były w odpowiedniej pozycji

bo można wywalić cały obiad na kanapę

Po trzecie trzeba pamiętać, aby dzynks, który to cholerstwo zabezpiecza był odbezpieczony przed karmieniem

bo można wywalić cały obiad na kanapę

Nasza kanapa już nie lubi nutriportu.

My się zastanawiamy.

Precel póki co ma frajdę z całej tej zabawy.

PS. To ja teraz jadę w delegację. Zgodnie z prawami przyrody Precla rozbolało gardło. Mam nadzieję, że na tym się skończy.

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

czwartek, 20 września 2012

Dziś pojechaliśmy do Centrum Zdrowia Dziecka by wymienić naszego PEGa, na tzw. nutriport. Wszystko w ramach programu żywieniowego, którym zostaliśmy objęci pod koniec lipca.

Nutriport jest niewielki, elegancki i nie wymaga zbyt wielu czynności opatrunkowo-pielęgnacyjnych.

A do tego nie wystaje bezczelnie spod koszulki strasząc ludzi. Po prostu wygląda jakby go nie było.

Precel wygląda teraz jakby wmontowano mu zaworek taki jak jest w piłkach plażowych. Albo w pontonach:

Minusy Nutriportu na pewno jakieś są, ale mamy go dopiero od paru godzin, więc się póki co nie wypowiadam.

A ja zachwyciłam się wyremontowaną Kliniką Pediatrii i Żywienia, która po zmianach prezentuje naprawdę bardzo godziwe warunki dla małych pacjentów i ich rodziców. I to godziwe na poziomie europejskim. Szerokie, jasne i czyste korytarze. Olbrzymie sale szpitalne z łazienkami (o ile dobrze widziałam), duża poczekalnia dla rodziców z kanapami zamiast obdrapanych krzesełek. I miejsce zabaw dla dzieci.

Mam nadzieję, że remonty oddziałów dziecięcych w Polsce nie skończą się na tym jednym szpitalu, albo na znanych klinikach tylko pójdą szeroko również do tych mało znanych, lokalnych oddzialików. Każdy ma prawo do chorowania w godziwych warunkach, ale dzieci mają to prawo większe.

klikać w banerek można raz dziennie. Dziękujemy :)

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

środa, 19 września 2012

Jakiś czas temu dostaliśmy propozycję nagrania materiału do programu Zielone Drzwi nadawanego w TVN.

Program z Preclem ma poruszać tematykę wentylacji domowej, a my mamy stanowić żywy dowód na to, że z respiratorem "dasię" robić różne rzeczy. Daliśmy się namówić na ten występ, bo podnoszenie świadomości o tym, czym jest wentylacja domowa, może uratować w przyszłości niejedno życie.

Bardzo sympatyczna i wesoła Ekipa TVN stawiła się w naszym mieszkaniu wczoraj ok 13:00 a "wystawiła" dziś po południu.

W międzyczasie przestawili na potrzeby zdjęć co się dało przestawić oraz pochowali wszelkie rzeczy, które miały na sobie jakąkolwiek markę - nawet oliwę z Biedronki. Wszystko po to by nie było lokowania produktu (zestaw przypraw Prymat też by nie przeszedł).

No i kręcili zestresowanego Ojca jak sześć razy myje twarz. Albo, jakby spojrzeć z drugiej strony sześć razy kręcili Ojca jak myje twarz.

Oraz nas jedzących zimny makaron :P

Poszliśmy też z kamerą do Zielonego Latawca i na zakupy na bazarek.

Precel niestety przy ekipie TVNu zaliczył jedną ze swoich awarii (a Panowie nie wyłączyli na czas kamery co nie za bardzo mi się spodobało i mam cichą nadzieję, że akurat ta awaria zostanie wycięta).

Pani Redaktor zadawała pytania, z których większość dotyczyła naszego przeżywania choroby Precla. Od tej pory modlę się w duchu, aby nasze odpowiedzi w programie, który ma dotyczyć wentylacji domowej odnalazły swój kontekst.

Z dwóch dni zdjęciowych powstaną trzy minuty materiału, którego emisja w Zielonych Drzwiach odbędzie gdzieś za dwa - trzy tygodnie.

A oto jak TVN leżał u nas na podłodze:

klikando w banerando jak się podobando, bo wielu z nas jedzie na tym samym wózku

 

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

niedziela, 16 września 2012

Wczoraj  razem wyszliśmy z Ojcem.

Nie do kina.

Nie do rodziny.

Nie spędzać czasu z zamkniętym kręgiem znajomych.

Po raz pierwszy od wielu lat podczas tego wyjścia zawieraliśmy nowe znajomości.

Nie związane z chorobą naszego dziecka.

Ot po prostu staliśmy sobie i gadaliśmy.

A z takim staniem i gadaniem przy szklaneczce czegoś mocniejszego i papierosku jest jak z jeżdżeniem na rowerze.

Dziś ogarnęło nas absurdalne uczucie, choć lata temu takie spędzanie czasu nie było dla nas niczym niezwykłym:

Alicje po drugiej stronie lustra ze zdziwieniem stwierdziły, że gdzieś tam życie jednak istnieje.

I ma się całkiem nieźle.

 

klikamy w poniższy obrazek raz dziennie z jednego IP:


Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

piątek, 14 września 2012

Zapytano mnie dzisiaj czy jest szansa na otrzymanie opieki psychologicznej dla rodzica po diagnozie choroby dziecka.

I czy takie mechanizmy w naszym kraju działają z automatu.

W przypadku SMA zwykle jest tak, że złe wieści przychodzą pocztą lub telefonicznie.

I pies z kulawą nogą nie zainteresuje się co taki rodzic czuje i czy będzie w stanie po takiej diagnozie funkcjonować na tyle by nie zaszkodzić swojemu dziecku.

(jak się domyślacie - sam sposób przekazania złych wieści nie pomaga pozbieraniu się "po").

Dlatego tak ważne w tych trudnych momentach jest wsparcie najbliższych.

Po prostu bądźcie i obserwujcie. A gdy potrzeba wołajcie specjalistów.

 

klik, klik w banerek a ja pięknie się uśmiecham w podzięce.

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

środa, 12 września 2012

1 na 40 osób nosi w sobie gen powodujący SMA.

Gdy spotka się dwoje nosicieli i zdarzy się, że postanowią mieć dziecko to genetyczne możliwości dla tego dziecka  są takie jak na poniższym obrazku propagowanym przez amerykańskie zrzeszenie Rodzin z SMA - FSMA:

25% ryzyka, że dziecko będzie chore.

50%, że dziecko będzie nosicielem choroby.

Pewne rodzinne okoliczności sprawiły, że rozpoczęliśmy procedurę zbadania maksiutowych genów pod kątem nosicielstwa choroby. I tak mieliśmy to zrobić, ale ponieważ w Instytucie Genetyki na Sobieskiego w Warszawie wyciągnięto na światło dzienne nasze papiery i zaproponowano badanie z próbek DNA złożonych tam 6 lat temu to ten czas nadszedł właśnie teraz.

Uważam, że powinien mieć tę świadomość i z tą wiedzą świadomie podejmować decyzje odnośnie powiększania rodziny.

A Wy - badaliście swoje dzieci?

Badaliście siebie, gdy okazało się, że Wasza rodzina nie jest genetycznie idealna?

Poprosiliście swoje rodzeństwo by to zrobili?

Trzeba to robić czy zostawić rodzinne geny losowi i Sile Wyższej?

 

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

niedziela, 09 września 2012

Zacznę od końca.

Dziś Precel zaistniał na pewnym zdjęciu. Zdjęciu wykonanym na Stadionie Narodowym. Wydrukowanym i oprawionym na miejscu.

Całą drogę ze Stadionu do domu jechałam z ręką trzymającą to zdjęcie na wysokości oczu Precla. Potem na kanapie to zdjęcie stało tuż obok przez resztę wieczoru.

Wyglądało mniej więcej tak:

 

Z pomysłem pojechania na finał Danone Nations Cup, przyszła do mnie w sierpniu cicha czytaczka Preclowej Pani Ala. Stało się tak, że oprócz naszej rodziny Pani Ala zaprosiła na imprezę również i Dużego Antka z rodziną, którzy specjalnie z tej okazji odwiedzili nasze skromne i niewysprzątane progi.

Rzadko korzystamy z tego typu propozycji, ale możliwość zobaczenia od środka Stadionu Narodowego była tak kusząca, że na nią przystaliśmy, prosząc jedynie o zapewnienie nam i Antkom miejsca parkingowego pod Stadionem (Ci, którzy mieszkają w Warszawie wiedzą, że na Stadion się nie jeździ autem, tylko komunikacją miejską, co w naszym przypadku jest raczej trudne do wykonania).

Gdy zajechaliśmy na miejsce zaopatrzeni przez firmę Danone w bilety i przepustki na parking okazało się, że większość obsługi była powiadomiona o naszym przybyciu i zostaliśmy potraktowani iście VIPowsko.

"A to Państwo" przywitała nas Pani na parkingu

"Tak tak wiemy" powiedziała inna Pani przy windzie

Jak tylko wylądowaliśmy przy wejściu gdzie sprawdza się bilety pojawili się ratownicy medyczni z komentarzem, że mają nas nie odstępować na krok (w tym momencie Mama Antka zapytała się Panów Ratowników, którzy na nasz widok mieli raczej nietęgie miny: "mamy Państwa szkolić, czy poradzicie sobie Państwo w razie czego?")

A potem przybiegła do nas Pani Ala i się poznaliśmy.

Gdy dotarliśmy w strefę VIP, przyszła się poznać i przywitać znana od lat komentatorka i  czytaczka Preclowej - Beatle.

Maksiuta, Antek i Precel byli wniebowzięci. Antek nawet na chwilę nie chciał opuścić swojego miejsca by nie przegapić emocjonujących rozgrywek.

Obejrzeliśmy kilka meczy, obejrzeliśmy Stadion, spędziliśmy naprawdę fajne niedzielne, popołudnie. (Zdjęcia do obejrzenia na FB).

Bardzo dziękujemy Ali i Przemkowi Pohrybieniukom za inicjatywę i wszystkim, którzy pracowali nad naszym bezpiecznym pobytem na Stadionie Narodowym oraz firmie Danone za zapewnienie nam wejściówek na finał Danone Nations Cup.

PS. Stadion Narodowy jest dostosowany dla osób na wózkach. Na zdjęciach możecie zobaczyć jak się z poziomu wózka ogląda to co się dzieje na boisku.

PS2. Podoba się? To klikamy,  codziennie :)

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

piątek, 07 września 2012

W ramach wyłamania się z codziennej trasy dom-praca-dom zboczyłam do osiedlowej Biedronki.

Na co dzień nie mam takiej możliwości - pędzę do domu co sił, aby zastąpić umęczonego dziećmi Ojca.

On wychodzi popatrzeć na świat, a ja przejmuję stery.

W sklepie więc jestem raz na ruski rok.

Czy uwierzycie, że przyjemność z możliwości gapienia się na berlinki leżące na półce oraz wsadzania do koszyka sera brie może być obscenicznie bezgraniczna?

PS. Klikacie? Zmieniony regulamin mówi, że z danego IP można głosować RAZ DZIENNIE.

Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

środa, 05 września 2012

Testowanie komputera sterowanego oczami wygląda mniej więcej tak:

Rodzice, aby zachęcić Dziecko do zabawy, znaleźli sterowaną wzrokiem aplikację służącą do odsłuchiwania muzyki.

W pocie czoła skompletowali playlistę zawierającą ulubione kawałki Precla.

Po to by Precel mógł sobie samodzielnie odpalić ukochanego Slipknota.

I podkręcić głośność na maxa.

Zupełnie sam.

A Dziecko nieustannie zagrzewane do postępów, poza mruczeniem z częstotliwością małego motorka "Mama już" nauczyło się......wyłączać całe urządzenie.

Oczywiście wyłączać za pomocą szeregu mrugnięć.

Następnie zawołało brata by mu pograł na laptopie.

W kropce jesteśmy.

Zachęcać?

Odczekać?

Dać sobie spokój?

Co na to Mądrzy Ludzie mający styczność z edukacją?

poniedziałek, 03 września 2012

Jesteście? Wróciliście z wakacji? Jak było?

My już zwarci i gotowi. Bierzemy udział w kampanii społecznej Na jednym wózku, która wystartowała 1 września pod patronatem Pani Anny Komorowskiej.

Póki co akcja powoli się rozkręca. Mam nadzieję, że nabierze tempa odpowiedniego do jej celu jakim jest cytuję "zwrócenie uwagi na potrzeby oraz problemy rodziców, rodzeństwa i bliskich dzieci z niepełnosprawnością".

W ramach akcji rozpisany jest konkurs na bloga. Jeśli więc waszym zdaniem preclowa pasuje do kampanii i chcecie dać jej szanse w konkursie możecie zagłosować poprzez klikanie w poniższy obrazek (mamy szanse wygrać wakacje - regulamin co prawda nie określa jakie, ale może na wspólny wyjazd nad morze będzie):



Ranking blogów kampanii społecznej Na jednym wózku

Głosować można do 15 grudnia, więc na pewno będziemy się przypominać.

A teraz do szczęśliwego roku szkolnego przystąp!