Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
środa, 28 września 2011

I o ile znów coś niespodziewanego nie wyskoczy (np. stan podgorączkowy) to w poniedziałek całkiem legalnie  Precel może iść do przedszkola. Zezwolenie na to od Dr O. już jest.

Szymon wciąż jest jeszcze osłabiony, zwłaszcza oddechowo, a od niedzieli na termometrze kilkakrotnie pojawiała się liczba 37, więc jakoś nie ogłaszaliśmy dotąd końca choróbska. Ojciec już właściwie wrócił do zdrowia.

Bilans września zamyka się następująco: 12 dni w Zielonym Latawcu, 8 - z wirusem w domu.

W sumie więc chyba nie jest żle co?

poniedziałek, 26 września 2011

Od kilku lat temat życia z rdzeniowym zanikiem mięśni wypływa na nieco szersze wody dzięki bardzo wielu blogom, które rozkwitają w polskiej blogosferze (o nich pisać nie muszę, bo większość czytaczy jest pewnie zaznajomiona z co najmniej kilkoma z nich).  Równie ważne są publikacje prasowe i telewizyjne -choć te w Polsce z reguły pojawiają się w kontekscie konkretnego chorego lub zbierania funduszy.

Dla mnie pewne aspekty czytania o SMA stanowią swoistego rodzaju terapię - jestem w stanie skonfrontować pewne obawy lub pytania z doświadczeniami osób trzecich. Znaleźć przeciwwagę do  tego co czasem dręczy moją duszę.  Oczyma innych zobaczyć jak choroba wygląda z tej drugiej strony (czyli nie-rodzicielskiej). I w końcu jak postrzegają SMA sami zainteresowani gdy dorosną.

Dlatego niewątpliwą gratką są książki o rdzeniowym zaniku mięśni. Nie ma ich wiele. Do dnia dzisiejszego świadoma byłam dwóch pozycji ("Serce w gorsecie" oraz "Kalinka"). Niedawno do tego skromnego zbioru doszła książka napisana, przez naszą blogową sąsiadkę i Panią Prezes Stowarzyszenia SMAk Życia w jednym.

   "Blondyn i Blondyna" to wybór wpisów znanych z bloga, okraszony dodatkowymi historyjkami z życia autorki. I to właśnie te historyjki, dla mnie od kilku lat czytającej bloga Magdy, stanowią podstawę tej książki, pokazując, że Blondyn i Blondyna to nie tylko ona i jej pies. To tandem funkcjonujący dzięki ogromnemu zespołowi ludzi o wielkich sercach, który zawsze jest w pobliżu. To tandem, który miał szansę zaistnieć dzięki Rodzicom Magdy, których siłę i dążenie do tego, aby życie ich córki było jak najbardziej normalne widać na każdej stronie tej książki (czapki z głów!)

 

"Blondyna i Blondynę"  czyta się szybko, często uśmiechając się pod nosem. A potem niespodziewanie napotyka się na koniec (i to jest niewątpliwie jej słabsza strona).

Magda - bardzo Ci dziękuję za tę książkę. Dopiero dzięki niej widać, jak wielkie zmiany w Twoim życiu zainicjował Igor.  I choć pewnie nie poruszyłaś w niej wielu aspektów, czuję się uspokojona bo teraz już wiem, że dorosłe życie z zanikiem mięśni typu I istnieje.

I do tego ma się całkiem nieźle.

sobota, 24 września 2011

Pani Justyno - jeszcze raz dziękujemy!

PS. A Panowie powoli dochodzą do siebie. Szanse na przedszkole w poniedziałek są całkiem spore.

Tagi: zabawki
16:30, gofer73
Link Komentarze (11) »
środa, 21 września 2011

Chwilę po tym jak opublikowałam wczorajszy wpis, do grona chorych przedszkolaków dołączył Precel.

Na sen Szymonowi zaaplikowałam kurację z mlekiem, czosnkiem i miodem podaną wprost do PEGa (czosnek + miód zostały zmiksowane na gęstą masę w mikserze).

Paradoksalnie po tej miksturze chłopak tak się w nocy odetkał, że musieliśmy skręcić respirator z 19 na 15 (czyli by dopychał oddech Szymona mniejszą objętością powietrza).

Za to ilość wydzielanej śliny jest tak gigantyczna, że pół rodziny robi dziś za wycieraczki, walcząc z potokiem czym się da: ssakiem, chusteczkami, tetrą itp itd.

Przyszedł Pan Rafał i pomęczył Precla rehabilitacją oddechową, aby wycisnąć gluta.

Po południu wrócił niewidziany od poprzedniego wieczora Pan Temperatura.

 

W domu ogłosiliśmy kwarantannę (znaczy z przedszkola nici na 100% do końca tygodnia)

 

Ojciec dalej smarka i robi dobrą minę do złej gry (znacie może sposób na położenie dorosłego faceta do łóżka w celach wyleżenia gada, który go dopadł?).

 

A za oknem pięęęękne słońce…..

wtorek, 20 września 2011

Jak na rasowego przedszkolaka przystało, Ojciec na początku trzeciego tygodnia chodzenia do przedszkola właśnie zalicza przeziębienie.

Dopiero dziś zajarzyłam, że ktoś kto od pięciu lat siedzi w domu i spotyka się wyłącznie ze starannie wyselekcjonowanymi (czyli zdrowymi) osobnikami, jeździ samochodem a w zimie unika miejsc publicznych może mieć gigantyczny problem z odpornością.

I tym kimś wcale nie jest Precel, bo jego w miarę chronią filtry w respiratorze.

Boję się, że to właśnie Ojciec otoczony zasmarkanymi pięcio i sześciolatkami będzie główną ofiarą tego sezonu. Niestety.

Mimo to trzeba brnąć w ten las zwany edukacją w placówce, póki można, bo za miesiąc, pewnie ze względu na Precla przejdziemy na nauczanie domowe.

 

PS. Pamiętacie mój wpis o klikaniu w reklamy? Otóż uprzejmie zeznaję, że wpływy z reklam na preclowej za miesiąc sierpień wyniosły 103 zł osiemdziesiąt cośtam groszy. I za ową kwotę, jako wielbicielka wacików, awansem nabyłam dwa tomy tej sagi, od której ostatnio nie mogę się oderwać. A że ostatnio kupiło mi się drugi tom czwartej części zamiast pierwszego, to jak tylko mi wypłacą owe 103 cośtam pędzę do Merlina po kolejną książkę. I to wszystko dzięki Wam :)

niedziela, 18 września 2011

W końcu znaleźliśmy sposób na to by preclowa kąpiel zajmowała dłużej niż trzy minuty i nie była pasmem smętnych zerknięć w kierunku drzwi łazienki.

Dziś dziecko zostało spokojnie wykąpane a na jego buzi gościł szeroki uśmiech.

Po prostu w tle towarzyszyła mu ta piosenka. Na cały regulator.

Mam nadzieję, że sąsiedzi wytrzymali. Bo cel uświęca środki.

Obiecałam kiedyś jednej osobie, że gdy nastąpi sezon ogórkowy na wpisy, opowiem o Naj (największym, najważniejszym i najbardziej niezbędnym) zabawkowym przyjacielu, z którym Precel nie rozstaje się ani w dzień ani w nocy. I to od dobrych 10 miesięcy.

O kimś, kto jest zabierany dosłownie wszędzie: na spacer i do łóżka. Do parku i na zakupy. Na wakacje i na rehabilitację. O kimś, którego chociażby chwilowa nieobecność powoduje rozpacz na poziomie tragedii życiowej. O kimś, kto jest strzeżony jak oko w głowie. Trzymany bez przerwy w ręku i UWIELBIANY.

Atencja poświęcana właśnie tej zabawce, powoduje u nas niezły stres związany z jej ewentualnym zniknięciem. Ostatnio, gdy Maksiuta zawieruszył tego kogoś, Ojciec nieźle się napocił nad odwróceniem szymonowej uwagi od faktu zniknięcia i ronienia strumieni łez (a w tle gorąca linia z Matką w pracy i szukanie na cito wiernej kopii tego kogoś na Allegro).

Bo tak jak Fidel Castro albo Kim Ir Sen mieli swoje zapasowe kopie na podmianę w razie awarii, tu obecność klona tudzież drugiego egzemplarza wydaje się niezbędna.

Tak więc polecam się Waszej łaskawej uwadze: ktokolwiek widział, ktokolwiek wie, ktokolwiek jest w posiadaniu zbędnego tego kogoś, prosimy o kontakt - chętnie odkupimy.

A oto główny bohater tego wpisu: klocek lego zwany przez Precla R2D2 (specjalistom od Star Wars tłumaczymy: tak, tak - wiemy, że jego prawdziwe imię to R7D4 ale tego Szymonowi nie da się przetłumaczyć).

Tagi: zabawki
18:35, gofer73
Link Komentarze (12) »
wtorek, 13 września 2011

22:01 Precel właśnie padł w swoim łóżeczku

22:35 do Precla dołącza Matka - zaśnięcie zajmuje jej jakieś 10 sekund

23:00 Ojciec poi dziecko i również układa się do snu

23:30 Precel żąda przewrócenia na drugi bok - ociągając się, jeszcze niezaśnięty Ojciec wstaje

00:10 Włącza się alarm respiratora - trzeba wstać i wyłączyć -  nagroda w postaci ekspresowego wstania z łóżka również należy do Ojca

00:35 Preclowi nie podoba się podpięcie czujnika pulsoksy do stopy - przepinam na dłoń

00:50 Czujnik pulsoksymetru cudem odczepia się od ręki - wyjąc czeka na chętnego, który zwlecze się z łóżka i go znów podłączy. Słabsze nerwy mam ja.

01:15 Preclowi chce się pić - poję poomacku, Ojciec pomrukuje z łóżka, że przecież już pił.

01:25 Słyszę: "Naplecki" - przewracam na plecki

02:00 Znów wyje respi - tym razem Ojciec

02:05 - 04:15 żartujemy, że śpimy nasłuchując odgłosów wydawanych przez nasze dziecko

04:15 Znów czujnik wg Precla jest be - przepinam na drugą rękę. Plączą mi się kabelki, tracę jedną kolejkę i rzut kostką. Ale do łóżka trafiam bez problemu.

Potem nie wiadomo czemu śni mi się, że biorę udział w obronie Westerplatte - alarm przeciwbombowy wyje przeraźliwie przez resztę nocy.

05:10 Kolejna pobudka - zmiana pozycji

05:15 w końcu porządnie zasypiam

06:30 dostaję ataku serca na głos budzika

Godzinę później reszta towarzystwa również nie śpi.

Jestem głęboko rozczarowana, że tym razem nie musieliśmy wstawać na siusiu.

niedziela, 11 września 2011

Wczoraj odwiedzili nas Antek i jego Rodzice. Antek to nowy, młodszy kolega Precla, którego do tej pory mieliśmy okazję poznać wyłącznie wirtualnie (bo jak to się mówi swój do swego ciągnie i wcześniej czy później ludzie przerabiający temat SMA wpadają na siebie).

Po oswojeniu się z otoczeniem, Antek dał Preclowi lekcje machania rękami w powietrzu i jedzenia paszczą. Precel jak na starszego kolegę przystało, zachowywał stoicki spokój, odstępując młodszemu kawałek swojej kanapy.

Prawda, że nowy kolega to słodziak nad słodziaki?

 (już chyba zapomnieliśmy kiedy Precluta był taki maleńki - zachwycony Ojciec aż się posunął do robienia pierdzioszków na antkowym brzuchu).

Cóż więcej pisać - fajnie było i wygląda na to, że są pewne szanse na kontynuację, bo Antek mieszka w tym samym mieście co my, a okazało się, że Rodzice obu tych młodych panów znaleźli całkiem sporo wspólnych tematów (poza potworzastym oczywiście:)

PS. A Precel Wujku Sebastianie położył się tego wieczora spać z otrzymanym od Wujka wiatraczkiem...

piątek, 09 września 2011

Czasem Facebook się do czegoś przydaje - chociażby do tego aby rozpowszechnić pytanie, które ma szansę być zadane podczas przedwyborczej debaty (o ile się taka wogóle odbędzie). Pytania te można zadać na stronie TVP, a te najciekawsze zostaną zadane kandydatom do sejmu i senatu.

Pytanie, które mam na myśli, a raczej zestaw pytań są bardzo trafnym opisem sytuacji opiekuna osoby niepełnosprawnej w Polsce. I choć trzymam się z dala od polityki, bardzo bym chciała usłyszeć na nie odpowiedzi, albo przynajmniej zobaczyć jak odpowiadający wije się usiłując powiedzieć coś na tyle sensownego by przyciągnąć do siebie wyborców (choć jak powszechnie wiadomo obietnice polityków są z gatunku tych pisanych palcem na wodzie). 

O ile rozumiem mechanizm akcji jest taki, że im więcej kliknięć w guzik "popieram", tym większa szansa na zadanie pytania na antenie TVP.

To co, pobawimy się i zobaczymy czy lud będzie miał swoje prawo głosu, które wykorzysta do zadawania niewygodnych pytań np. o uszczelnienie systemu refundacji sprzętu medycznego?

Jeśli tak to zapraszam: klik, klik. 

czwartek, 08 września 2011

Pamiętacie wpis o szukaniu myszki komputerowej dla Precla? Kilka tygodni temu poprosiliśmy Fundację o zakup ze środków uzbieranych na koncie Szymona urządzenia Smart Nav, które póki rusza palcami pozwoli mu na swobodniejsze korzystanie z komputera.

Urządzenie przyjechało do nas trzy dni temu. Po przejściu dość prostego procesu instalacji i zamontowaniu czujnika na palcu Precla (ponieważ w zestawie czujników jest kilkanaście, za radą ludzi z Harpo ucieliśmy z gumowej rękawiczki palec i na niego przykleiliśmy czujnik a obcięty palec zamontowaliśmy na szymonowej rączce) zabraliśmy się do testów.

Nie jest to łatwe - nawet dla zdrowego człowieka posiadającego pełnię ruchów. Po półtora godzinnej sesji i całkiem niezłych kombinacja Precel osiągnął tyle, że był w stanie otworzyć plik na pulpicie. Ja do tego etapu sama nie doszłam.

Ale od dwóch dni całkowicie odmawia współpracy z komputerem. Coś mi się zdaje, że długa droga przed nami zanim na dobre cudo-myszka będzie w użyciu.

poniedziałek, 05 września 2011

Zadzwoniła dziś do mnie miła Pani z Multikina i przeprosiła w imieniu swoim i swoich kolegów za ten incydent, oraz zaoferowała w ramach rekompensaty dwa darmowe bilety na wybrany przez nas seans. Co też odnotowuję dla potomności, aby nie było że piszemy wyłącznie o negatywach.

 

Tagi: kino
20:49, gofer73 , Bez barier
Link Komentarze (19) »
piątek, 02 września 2011

Precel oglądał z Ojcem w telewizji "Miami Ink". W programie jedna z osób robiących sobie tatuaż na pamiątkę zmarłej 3-letniej siostry opowiadała o swoim życiu, pokazując zdjęcia małej dziewczynki pod respiratorem.

"A ja?" spytał Szymon "umrę?"

A potem się rozpłakał.

Udało nam się przeżyc wczorajszy dzień.

Do sukcesów możemy zaliczyć bezawaryjne wypchanie Maksiuty do szkoły na czas oraz zakup szkolnego obuwia w rozmiarze 41 (populacja pięcioklasistów z tym numerem buta jest raczej niewielka, więc nieco się przy tym zajęciu upociliśmy).

Na Precla w przedszkolu czekała specjalnie dla niego przygotowana leżanka.  Tak więc zamiast w wózku, na zajęciach Precel sobie leży i dzięki temu mniej się męczy (pomysł z leżanką jest autorstwa Pani Dyrektor Zielonego Latawca, dla mnie czytsty przejaw jej wizjonerstwa).

Panowie zaliczyli też pierwsze zajęcia z angielskiego, z którego do domu zostało przyniesione słowo "ear" (ucho) i teraz Precel wszędzie ma uszy (na czole, na brzuchu i na kolanie też).

Plan zajęć jest ambitny - Szymona czeka jazda codziennie do przedszkola na jedną- dwie godziny (zerówka + angielski) a po powrocie do domu jeszcze rehabilitacja.  Zobaczymy czy wytrzymamy - wczoraj po 21 - Precel najnormalniej na świecie, po raz pierwszy od dłuższego czasu po prostu padł.

Przed nami skoordynowanie dwóch planów lekcji (szymonowego i maksiutowego), wizyt rehabilitantów, zajęć pozalekcyjnych oraz zajęć na Radomskiej (które również chyba przed nami) oraz przechwytywania kluczy do mieszkania i serwowania posiłków dzieciom w wolnym czasie. A sprzątanie i zakupy? Jakie sprzątanie?....

Kto zresztą powiedział, że to będzie łatwy rok…..