Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 26 września 2010

Kąpiele to cały rytuał. Najpierw napuszczamy wody do wanny na tyle by nie nalała się do preclowych dziur.

Potem potrzebny jest Ojciec i Matka. Chodzi o to by umyć i jednocześnie wentylować delikwenta workiem ambu. Odkąd Szymon odkrył, że podczas kąpieli można się posiłkować tym sprzętem całkowicie sobie odpuścił samodzielne oddychanie (jakoś nie możemy przejść psychicznie przez wsadzenie do wanny Precla podłączonego do respiratora bo wydaje nam się to mało bezpieczne).

Gdy już umyjemy wszystko co trzeba, Ojciec jest wypraszany z łazienki. Następuje czas na zabawę z Wannowymi Przyjaciółmi w postaci Wally'ego oraz Barta Simpsona. A Precel siedzi tak długo aż albo ostygnie woda albo Mama straci cierpliwość i siłę w rękach.

No ale czy można odmówić takiej minie?

 

wtorek, 21 września 2010

No i niestety sprzedałam Preclowi to, co przywlokłam z pracy do domu, a co zresetowało mnie w miniony weekend.

Póki co wirus objawia się stanem podgorączkowym (aczkolwiek u Precla, którego normalna temperatura oscyluje w okolicach 36,3 zwykły stan podgorączkowy można zaliczyć do temperatury), ciągłym zalewaniem się wydzieliną oraz saturacją w okolicach 92%.

No i boli - ale co boli trudno się dopytać - raz "ała głowa" a drugi raz "ała noga" - jest też i "ała zęby" - zakładam więc, że boli wszystko po trochu*.

Narazie ibufen, dużo picia i czekamy. Jutro będzie u nas Pan Doktor to osłucha i postanowimy co dalej...

 

*pytanie z tych dziwnych - czy człowiek z zanikiem mięśni może odczuwać ból mięśni spowodowany np. grypą?

piątek, 17 września 2010

Można. Wystrarczy tylko wstać i po ciemku próbować nakarmić swoje młodsze dziecko. I to mimo gwałtownych, wokalnych protestów Precla (no tak ale on ciepłego mleka nie lubi i zawsze protestuje).

Dopiero odgłos kapania mnie zastanowił. Stoję lejąc kaszę w preclowy brzuch i w półśnie się zastanawiam:

Deszcz nie pada.

Z kranu w łazience się nie leje.

Sąsiedzi nas zalewają? Co...

Rany Boskie - PEG.

Wypadnięty PEG, trzymający się tylko i wyłącznie na plastrze od opatrunku, przyjął prawie całe śniadanie i umieścił je nie w żołądku, ale właściwie wszędzie indziej.

Precel spanikowany jak mało kto (i tu wyłazi jego genialne zrozumienie swojego własnego stanu).

Prześcieradło, piżama i pościel do prania.

PEG pewnie do wymiany (bo wyleciał już drugi raz w tym tygodniu a to niewątpliwy symptom przepuszczania balonika).

Ładny początek weekendu.

Tym bardziej, że i mnie dopadło w końcu przeziębienie. Bo niby czemu mam być inna od dziesiątków innych smarkających...

poniedziałek, 13 września 2010

Rzadko biorę udział w tego typu zabawach ale tym razem dałam się skusić i na zaproszenie Ojca Karmiącego, którego czasem podczytuję, postanowiłam zebrać się w sobie i napisać o 10 rzeczach, które lubię.

Zabawa polega na wskazaniu 10 rzeczy które się lubi i 10 innych osób, które zrobią to samo. trzeba też pamiętać o osobie, która nas wskazała. Pamiętajcie więc o Ojcu Karmiącym , któremu dziękuję za zaproszenie.

A teraz to trudniejsze (a kolejność tych lubień jest całkowicie przypadkowa). Bardzo lubię:

  1. spać (i marzę o momencie swego życia, gdy będę miała czas na to spanie, choć podejrzewam, że gdy to nastąpi nie będę mogła spać ze starości)
  2. pić kawę  (nie ma nic lepszego niż mała czarna o poranku, a potem jeszcze jedna mała czarna i jeszcze....)
  3. patrzeć na swoje śpiące dzieci (bez komentarza)
  4. wytatuowanych facetów (a to nie wiem skąd mi się wzięło :P)
  5. kontrolować sytuację (stanowczo źle się czuję, gdy nad czymś nie panuję albo na coś nie mam wpływu)
  6. swoich kolegów i koleżanki z pracy (bo dzięki nim chodzę tam z przyjemnością, mimo tej 1,5 godzinnej podróży w jedną stronę)
  7. marzyć (i na to poświęcam pół swojego życia, choć może tego nie widać)
  8. być samowystarczalna (bo jak nie masz na kogo liczyć to licz wyłącznie na siebie a i życie wtedy jest mało skomplikowane i bez zależności i długów wdzięczności)
  9. kąpiele w wannie (koniecznie długie i gorące - ale kogo na to stać w dzisiejszych czasach...)
  10. zapach powietrza w chłodne, letnie słoneczne poranki (kto go raz poczuł nie musi wiedzieć nic więcej)

Ponieważ zabawa toczy się już od jakiegoś czasu i kilka osób, które chętnie widziałabym na swojej liście już wzięły w niej udział to ja po pierwsze zapraszam Was, Czytelników do wypowiedzi na temat waszych ulubionych lubień w komentarzach pod wpisem, oraz koniecznie na łamach bloga:


1. Marzek (http://malyrycerz.blox.pl/html) - może da się skusić na moje zaproszenie, skoro na inne przymknęła oczy ?

2. Mondziaczka (http://swiderki.blox.pl/html) - bo zniknęła z blogowego świata, może się trochę rozrusza?

3. Matyldę (http://matyldabxl.blox.pl/html) - bo jestem ciekawa, co ma do powiedzenia..

4. Mamrotkę (http://notkimamrotki.blox.pl/html) - nie znam Kobiety, ale fajnie pisze i mam nadzieję, że mnie nie zabije za tę zabawę

5. Basię (http://anton2001.blog.onet.pl) - bo ją bardzo lubię, mam nadzieję że z wzajemnością.

 

(Ogólna instrukcja do zabawy:

Powiedziecie, że my Wam kazaliśmy, a potem: Napiszcie 10 rzeczy które lubicie i wskażcie 10 osób, do których wysłaliście zaproszenie by zrobiły to samo. Nie zapomnijcie o tym, że to ja Was wybrałam.)

19:59, gofer73
Link Komentarze (14) »
niedziela, 12 września 2010

Zaczęło się od niewielkiej odleżynki, która jakiś czas temu zrobiła się na preclowym uchu. "Ała" komunikował dość często Precel, a my obracaliśmy głowę na drugi bok, by ulżyć obolałej małżowinie.

Potem okazało się, że "Ała" jest dobre by powiedzieć, że spadła noga z podłożonej pod kolana poduszki. Z konwersacji wynikało, że spadnięta noga boli w biodrze i taką nogę należy bezzwłocznie poprawić. "Ała" krzyczał Precel, a my bieglismy poprawić poduszkę.

Na wakacjach "ała" działało już prawie bez kontroli.

"Ała" mówił Szymon,

"Szymonku a co Cię boli?" pytaliśmy przerażeni

"Głowa" twierdził z usmiechem Precel, a po zmianie ułożenia głowy okazywało się że właśnie po drugiej stronie głowy działo się coś ciekawego, co koniecznie trzeba było zobaczyć.

Tak więc "ała głowa" albo "ała ucho" rozpowszechniło się na codzień.

Wczoraj poszliśmy do ZOO. Precel "Ała" krzyczał prawie co chwilę, a my nie nadążaliśmy z obracaniem Precla, bądź też wózka.

"Ała" - lwy, "Ała" papugi, "Ała" - słonie, chyba dopiero teraz do 5-letniego Szymona ZOO dotarło z całą swoją siłą sprawiając niewypowiedzianą frajdę.

A my po ponad 1,5 rocznej przerwie również byliśmy zaskoczeni na plus.

Po pierwsze - dalej niepełnosprawne dziecko i jego opiekun do ZOO w Warszawie wchodzą za darmo.

Po drugie - powoli widać, jak przebudowywuje się pawilony i podejścia do wybiegów tak, aby osoby na wózkach tudzież rodzice z dziećmi w wózkach mieli łatwiej. Jest jeszcze trochę do zrobienia (niestety nie wszędzie mogliśmy wejść z Preclem, gdyż się po prostu nie mieściliśmy), ale patrząc po tempie i kierunku zmian może następnym razem będzie nam dane zwiedzić np. rekinarium.

Po trzecie pojawiły się place zabaw dla dzieci i mnóstwo miejc, w których można przysiąść na kawę, lody albo na coś bardziej konkretnego.

Wszystko z myślą o tym, aby w ZOO można było spędzić cały dzień.

Oczywiście przy sprzyjającej pogodzie.

Czego i wam życzymy.

 

środa, 08 września 2010

Ledwie minął tydzień od powrotu, a ja się zorientowałam, że wrażenie (bo to chyba wrażenie było), że odpoczęłam gdzieś szlag trafił.

Znowu latam jak kot z pęchrzem. Z początkiem miesiąca, czas podróży do pracy wydłużył się z 40 minut do półtorej godziny - w związku z powyższym wrócił grafik mojej nieobecności w domu 7-18. A potem w pędzie - posiłki, ogarnianie, edukacja, obmywanie oraz zabawianie i kontrola - wszystko po łebkach po na prawdziwe relacje i dokonania po prostu nie ma czasu.

Maksiuta kursuje sam do i ze szkoły z plecakiem ciężkim jak nie wiem co - czwarta klasa da nam wszystkim w kość jak nic, bo przestawienie się z zintegrowanego nauczania na zwykłą szkołę, jest szokiem nie tylko dla naszego syna ale i dla nas też, bo jak zauważyłam pewne mechanizmy istniejące za moich szkolnych czasów przetrwały do dziś. I niestety świetnie się mają ("A czemu?" zapytali na zebraniu rodzice - "Bo tak" odpowiedziała nowa Pani Wychowawczyni).

Ojciec walczy z grafikami i planami lekcji (szkoła Szymona wypada akurat wtedy gdy Maks kończy lekcje a klucza do mieszkania za nic mu nie zostawimy). Trzeba zgrać zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju z rehabilitacją oraz docelowo z lekarzem i pielęgniarką tak, aby Precel po każdej z tych atrakcji miał okazję odpocząć i przyjąć posiłek.

A ja nie mogę pozbyć się smutnego wrażenia, jakie nabyłam na wakacjach, że dopiero tam w Łebie zorientowałam się, że na urlopie mam czas poznać jakie mam fajne dzieciaki. Że Maks śmiejąc się marszczy nos, na którym pojawiły mu się słodkie piegi. Że nie wiem kiedy dorósł i stał się taki samodzielny. Że Szymon na pozór związany mocną emocjonalną nicią z Ojcem, wykorzystywał moją uwagę do cna.  Że ma niesamowite poczucie humoru. I że wie już jak ma na imię i nazwisko oraz gdzie mieszka.

A teraz wszystko znowu wzięło w łeb.

Nienawidzę korków, tłumów i remontów, które prawie całkowicie eliminują mnie w tygodniu z życia rodzinnego.

Nienawidzę Warszawy. Gdyby nie Precel już dawno planowałabym jak dać z niej nogę...

niedziela, 05 września 2010

Aż trudno temu uwierzyć ale powtórnie wkroczyliśmy z Preclem w trudny okres ząbkowania.

Napuchnięte dziąsła, nadmiar wydzieliny oraz towarzyszące temu historie żołądkowe, aż za dobrze przypominają to co właściwie zakończyło się całkiem niedawno.

Wspomagamy się Ibufenem. Precel już zorientował się ile ulgi może przynieść to pomarańczowe lekarstwo i domaga się go znacznie częściej niż można je podawać.

No ale najlepsze jest zaglądanie do buzi z latarką w poszukiwaniu wypadniętych mleczaków. Wtedy nawet udaje się szeroko otworzyć usta i powiedzieć piękne "aaaa".

środa, 01 września 2010

Można robić mnóstwo rzeczy, na które w pełni sezonu przez wszechobecne tłumy nie starczyłoby cierpliwości.

Panowie doczekali się rejsu statkiem. Trochę nas wybujało (w końcu było ciut po sztormie), ale dla PRAWDZIWEGO STATKU PIRACKIEGO warto się było trochę poświęcić (myślę tu o rodzicach bo dzieciom bujanie właściwie nie przeszkadzało).

Precel w ramionach Ojca żegna port:

Ahoj żeglarzu!

Można było w spokoju pohuśtać się na huśtawce:

A na koniec przejść się po zupełnie pustym, nowootwartym Parku Dinozaurów w Łebie. Park jest trzy razy większy od parku w Bałtowie, urządzony naprawdę z głową, z wieloma dodatkowymi (bezpłatnymi) atrakacjami takimi jak możliwość poprowadzenia wozu Freda Flinstona lub pobyczenia się w hamakach. Byliśmy zachwyceni i nieco zmęczeni prawie 2 km trasą po różnych terenach - od podmokłych łąk aż po leśne wertepy. Kierownictwo parku w jakiś magiczny sposób zadbało o to byśmy po drodze nie spotkali ani jednego komara. Za to dinozaurów było kilkadziesiąt. A do tego niektóre z nich ryczały.

No a teraz już w domu. Wracamy do życia w Wielkim Młynie. Niestety :(