Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
wtorek, 30 września 2008

Kiedy robiłam ten wpis nawet nie myślałam, że to nastąpi tak szybko.

Jutro, 1 października, Szymon jedzie na swoje pierwsze, oficjalne zajęcia w szkole.

Trzymajcie kciuki za nowicjusza.

poniedziałek, 29 września 2008
Niniejszym informuję, że powoli żegnamy się z kryzysem chorobowym. Forma oddechowa nienajgorsza - wczoraj nawet wykąpaliśmy się bez pomocy worka ambu.
Gorączki brak, pseudoglut w zaniku, a respirator powoli wraca na swoje przedchorobowe ustawienia Niewtajemniczonym tłumaczę: przy gorszej formie oddechowej by zachować prawidłowe parametry oddechu musieliśmy zmienić ustawienia respiratora na wyższe. Szymon jest zdrowy - jeden z parametrów ustawiony na 13, w zeszłym tygodniu jechaliśmy na 23.

Jedynym następstwem zeszłotygodniowej walki jest niewielka biegunka czyli, w szymkowym wykonaniu dwie kupy dziennie, a nie jedna raz na tydzień.

Tak więc dziś moje podejrzenie pada na preclową dolną szczękę, zapełnioną tylko do trójek włącznie (ale za to opuchniętą jak się patrzy).
Ale to mnie akurat nie martwi :)
piątek, 26 września 2008

Nie wiem czy pamiętacie, ale kilka miesięcy temu pisałam o inicjatywie rodziców dzieci niepełnosprawnych "Razem Możemy Więcej".

Dziś nadszedł czas, aby zbierać podpisy pod petycją, która powstała dzięki olbrzymiemu zaangażowaniu wielu osób współpracujących razem na tym Forum. Petycja wnosi min. o urealnienie zasad pomocy finansowej dla rodzin opiekujących się  osobami niepełnosprawnymi oraz o zabezpieczenie starości rodziców, którzy są zmuszeni do rezygnacji z pracy zawodowej na rzecz opieki nad chorym dzieckiem (dla mnie osobiście najważniejsze są punkty 6,7 i 8 petycji - bez spełnienia tych postulatów za kilka lat będziemy leżeć i kwiczeć).

Petycję możecie poprzeć klikając na tę stronę internetową  wybierając pod petycją guzik " popieram petycję -jestem ZA". Aby głos był ważny należy podać imię i nazwisko oraz adres mailowy, na który przyjdzie prośba o potwierdzenie podpisu.

Być może dla wielu ludzi, rodzice prezentują postawę roszczeniową wobec państwa. Ale państwo pozostawiając nas samych z problemem ciężko chorego dziecka niezdolnego do samodzielnej egzystencji uniemożliwia nam samodzielne zadbanie polepszenie sytuacji materialnej czy też zebranie odpowiednich funduszy na swoją starość.

To nasza walka o godne życie naszych dzieci. I o naszą godną przyszłość.
Pomożecie?
środa, 24 września 2008

Nadal walczymy z tym czymś, co zalega Preclowi w drogach oddechowych. Niby jest już lepiej i Dr O zalecił postępowanie objawowe (no bo nie ma sensu truć lekami, gdy w płucach znośnie a temperatury nie ma). Podajemy Pecto Drill na rozluznienie wydzieliny i męczymy tę biedną klateczkę piersiową do upadłego. Poza epizodami związanymi z wyciąganiem pseudogluta, Szymon jest w świetnym nastroju, który usiłujemy wykorzystać do nauki.

W sobotę dostaliśmy na próbę malutkiego switcha (to ten mniejszy zielony guzik na zdjęciu), który w porównaniu z posiadanym przez nas dużym switchem jest dużo łatwiejszy w obsłudze - wystarczy go włożyć Preclowi w dłoń i już klika. Z małym switchem obywa się bez ewolucji ze znalezieniem odpowiedniej pozycji dla rączki do obsługi komputera. Szkoda tylko, że to maleństwo o średnicy 3,5 cm kosztuje aż 160 zł (czyli dokładnie tyle ile to większe urządzenie).

Jeszcze większą radość sprawia Preclowi nauka operowania zwykłą myszką. Pan Marek, jeden z naszych fizjoterapeutów, postawił sobie za cel tak wyćwiczyć Szymkowe rączki, aby nadawały się one do czegoś więcej niż do zabawy balonikiem z helem. Dwa razy w tygodniu zajmuje się prawie wyłacznie nauczeniem i wytrenowaniem rąk Szymka - poza samym fizycznym ćwiczeniem ważne jest też wyrobienie pewnych wzorców ruchu. Zresztą zobaczcie sami (Szymon macha myszką zupełnie sam - Pan Marek tylko stabilizuje ramię): Film (uff mam nadzieję że link działa)

poniedziałek, 22 września 2008

Niby wszystko opanowane - gorączka żadna, saturacja podskoczyła, szalejące tętno zwolniło a Gluta jak narazie nie ma. Ale Szymon wciąż nie radzi sobie z wydzieliną zalewającą mu płuca. Z jego szczupłej klateczki piersiowej wydobywają się tak dziwne dzwięki, że aż drętwiejemy na myśl co tam może się dziać. Więc walczymy z tym furkotaniem jak można - klepiemy, masujemy, odsysamy, stymulujemy kszel w każdej możliwej pozycji. Precel tego nie znosi (no może poza masowaniem specjalnym urządzeniem) a jak furczało tak furczy - prawdziwy Szymon Furczado.

niedziela, 21 września 2008

Czasem tak niewiele potrzeba: drobna niedyspozycja, katar, lekki stan podgorączkowy lub bliżej nie określony wirus. Tak niewiele by Szymon przestał samodzielnie radzić sobie z oddychaniem. Kilka letnich miesięcy nabywania dobrej formy stracone przez głupie 37,1.

Walczymy więc dziś z ciągłą potrzebą odsysania i niemożnością odpięcia go od rury. Skończyły się długie kąpiele i noszenie Szymona w pojedynkę. Teraz potrzebna jest druga osoba do noszenia respi.

Gdy Precel wyjdzie z tej "niedyspozycji", za jakieś kilkanaście dni powinna polepszyć się jego forma oddechowa. Ale kiedyś po jednej z infekcji nie wróci.

Cały czas siedzimy na drzemiącym wulkanie.

piątek, 19 września 2008
Wróciłam, ale po drodze, gdzieś nad Europą uciekło mi z walizki gorące, sycylijskie słońce, które wiozłam do Polski z nadzieją na Polską Złotą Jesień.

Podróż służbowa była. Było też wylegiwanie się na kamienistej plaży. Z książką i butelką czegoś chłodnego, za to po raz pierwszy od ośmiu lat, bez konieczności: pilnowania, zabawiania, kopania dołków i namawiania do skorzystania z filtra przeciwsłonecznego pewnych dwóch uroczych chłopców.

Lecz zanim usiadłam na hotelowym leżaku musiałam wykonać pewien plan - przeszłam pół Cefalu w poszukiwaniu apteki, w której mogłabym nabyć witaminę B12 w kroplach, dość niezbędną Preclowi do walki z Wiadomo Czym. I kupiłam - ostatnią buteleczkę w całym mieście - z 2 aptek czynna była tylko ta do której trafiłam. Dopiero gdy ją skrzętnie upchałam w plecaku mogłam oderwać się od rzeczywistości na kolejne dwa dni :)

A i tak się stęskniłam.
poniedziałek, 15 września 2008

Jestem spakowana. Wyruszam w podróż służbową. Nie będę więc pisać przez kilka dni. Za to postaram się przywieźć Wam ciepłą pogodę bo jadę daleko na południe. Do przeczytania!

06:34, gofer73
Link Komentarze (14) »
sobota, 13 września 2008

"Mamo a czy gdyby Szymon był zdrowy mielibyśmy więcej pieniędzy?" zapytał dziś Maksiuta, gdy po raz kolejny odmówiłam kupienia gry Spore za całe 120 zł tłumacząc, że nie mamy na to funduszy.

Powiedziałam, że gdyby jego brat był zdrowy to i tak mielibyśmy kredyt na mieszkanie, a lwią część dochodów Ojca wydawalibyśmy na opiekunkę dla Precla.

Nie żyjemy w nędzy. Musimy żyć oszczędnie, bywa różnie, ale nie jest tragicznie. I wiem, że inni mają gorzej. Dużo gorzej.

I nawet gdybyśmy mieli pieniądze na tę grę też bym odmówiła, bo nie widzę uzasadnienia dla jej kupna właśnie teraz.

Maksiuta jednak winą za moją decyzję obarczył Potwora. Kolejny problem, z którym muszę się zmierzyć....

piątek, 12 września 2008

Zaraz po diagnozie zgłosiliśmy Szymona do międzynarodowego rejestru chorych na SMA prowadzonego przez Uniwersytet w Indianie, wierząc, że w ten sposób choć w małym stopniu przyczynimy się do pogromienia Potwora. Tworzenie baz pacjentów zaleca również i projekt Treat-NMD, jako niezbędny element do przeprowadzienia zintegrowanych prób klinicznych ewentualnego leku na rdzeniowy zanik mięśni na terenie Uni Europejskiej.

Powstaje również i polski rejestr chorych na SMA pod patronatem Kliniki Neurologii Szpitala na ul. Banacha w Warszawie. Sprzeczne źródła podają, że albo prace nad bazą są zaawansowane albo są w fazie projektu na który brakuje funduszy.

To moim zdaniem świadczy tylko i wyłącznie o nie najlepszej komunikacji między tymi źródłami (oba profesjonalnie zajmujące się Potworem w Polsce) co jest dość niepokojące. Ba nawet załamuje. Skoro w tak prostej sprawie są dwa odmienne poglądy to kiedy wynajdą w końcu lek na SMA na czyje wsparcie będziemy mogli liczyć?

środa, 10 września 2008

Dziś w nocy zamiast tradycyjnego preclowego cmokania i mruczenia na zmianę pozycji obudziło mnie:

"Mama? Mama...boo, bababababa"

I tak oto Szymon zastosował w praktyce świeżo nabytą umiejętność wokalizowania.

A ja wstałam i jak na skrzydłach pobiegłam przełożyć go z pozycji na wznak na bok.

wtorek, 09 września 2008
Chcą zrobić program o blogowaniu i upatrzyli sobie Preclową jako przykład ciekawego bloga, który chcą pokazać. Co prawda do programu "Uwaga" podchodzę z duużą rezerwą, ale może dzięki audycji coś ugram na potworowym polu. W końcu jak jest okazja, to trzeba z niej, korzystać aby nagłośnić trudy Rodzin życia z SMA. Dałam Pani z TVN swój numer komórki. I już dwa razy dzwonili.

Mam nadzieję, że się na swojej decyzji nie przejadę....

sobota, 06 września 2008

Ojciec dziś wrócił do pracy zawodowej. Co prawda tylko weekendowej, ale bardzo mnie cieszy fakt, że dzięki odnowionej w Łebie znajomości z Krzysiem nie zgnuśnieje do końca w domu między zupkami a spacerkami z Preclem, tylko popracuje trochę w zawodzie no i będzie miał okazję odgruzować trochę głowę.

A Precel rozpoczął po wakacjach swoje zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju z Panią Aldoną. Zaprezentował jej nawet pewną gamę dzwięków, choć nie było to "Mama" i "Baba", które coraz częściej słyszymy w domu. I nie chciał  jej wypuścić z domu po zakończonych zajęciach. Ewidentnie bardzo mu ich brakowało podczas wakacji.

Wróciliśmy też, po ponad dwumiesięcznej przerwie, do zajęć z jednym z naszych fizjoterapeutów - Panem Markiem. Teraz zajęcia z naszymi Panami (bo jest ich aż trzech) będziemy mieć pięć razy w tygodniu.

Tak, zdecydowanie jesteśmy na dobrym torze :)

czwartek, 04 września 2008

Z przyjemnością donoszę, że na koncie Szymona w Fundacji pojawiły się wpłaty z tytułu 1% z następujących Urzędów Skarbowych:
 
Urząd Skarbowy w Kraśniku
Urząd Skarbowy w Stalowej Woli
Urząd Skarbowy w Kolnie
Drugi Urząd Skarbowy w Białymstoku
Urząd Skarbowy w Grajewie
Urząd Skarbowy w Legionowie
Urząd Skarbowy w Przasnyszu
Urząd Skarbowy w Siemiatyczach

Darczyńcom jeszcze raz serdecznie dziękujemy!

środa, 03 września 2008
Jak dotąd nasze wyprawy autem z Szymonem wyglądają tak: Ojciec prowadzi a ja na tylnim siedzeniu nadzoruję Precla (to nadzorowanie to głównie gotowość do odessania z rurki). Tak więc raczej do ruszenia się gdziekolwiek samochodem niezbędna była obecność zarówno moja jak i Ojca, co ze zrozumiałych względów ograniczało nasze wędrówki do późnych godzin wieczornych lub weekendów.

Ostatnio jednak Ojciec i Precel coraz śmielej zapuszczają się w miasto bez mojej osoby. Dzielnie towarzyszy im moja Mama, która co prawda nie ma jeszcze odwagi odessać Szymona, ale jest w stanie skontrolować czy coś się złego nie dzieje (po cichu sobie myślę, że gdyby było trzeba to by dała radę z tym odsysaniem, w końcu jest przeszkolona :)

Wczoraj na przykład pojechali sobie razem przez pół Warszawy do Fundacji na Litewską. Mam nadzieję, że im częściej będą odbywać takie podróże tym stres z nimi związany będzie coraz mniejszy...

A to zdjęcie wykonaliśmy w niedzielę w BUWie (dla nie-warszawiaków - BUW to Biblioteka Uniwersytetu Warszawskiego - ciekawy architektonicznie budynek z przepięknymi ogrodami na dachu). Gdy się wejdzie do gmachu, nad sobą ma się szklany sufit częściowo pokryty roślinnością. Ponieważ BUW jest w tonacji zielonej, światło wpadające do środka sprawia niezwykłe wrażenie nawet na tym Panu:

 
1 , 2