Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 30 września 2007

Hm, właściwie powinnam napisać coś o wczorajszej Konferencji EAMDA, ale poziom i zawartość prezentowanych tam rzeczy był tak ogólny, że niestety nie mam nic konkretnego do opowiedzenia. Na konferencję dotarłam na część poświęconą SMA oraz badaniom klinicznym. Wysłuchałam dwóch prezentacji skupiających się głownie na technicznych mechanizmach choroby oraz jednej, która miała dotyczyć standardów opieki nad chorymi, a podczas której głównie wspomniano o dokumencie, o którym pisałam tutaj.

Dalej też nie było lepiej. Opowiedziano o projekcie TREAT NMD (o którym niedługo też napiszę) i podkreślono konieczność organizowania się oraz tworzenia pacjenckich baz danych oraz europejskiej sieci badań klinicznych.

Mimo, że liczyłam na kilka konkretów dotyczących postępów w owych badaniach, oraz przykładów z innych krajów jak rodziny radzą sobie z SMA i jaki mają zapewniony standard opieki - niestety nie doczekałam się :(

Ale nie uważam tego czasu za straconego, gdyż najciekawsze rozmowy odbyłam podczas przerw w kuluarach Konferencji. Wymieniłam kilka dłużych uwag z Dr. Maruszem Wachulskim, Szefem Zespołu Leczenia Respiratorem Dom Sue Ryder min na temat zbadania psychologicznych aspektów życia z tak chorym dzieckiem, poznałam Pana Robera Laudana z Łodzi, tatę Piotrusia SMA I, prowadzonego nieinwazyjnie, który właśnie rozpoczął naukę w zerowce. Spotkałam się z rodzicami Samanty. I odbyłam ciekawą rozmowę z Panią Dziennikarką z Towarzystwa Integracja, która być może niedługo coś napisze na temat problemów, z którymi borykają się Rodzice Dzieci chorych na SMA.

Razem ze mną dzielnie na konferencji uczestniczyła nasza Pani Logopeda, która nawiązała kilka kontaków, mam nadzieję że z pożytkiem dla zastosowania komunikacji alternatywnej w życiu chorych na choroby nerwowo-mięśniowe.

I to narazie tyle. Mam nadzieję, że osoby z polskiego świata nauki i medycyny będą potrafiły wykorzystać to co się działo na konferencji do umiejętnego włączenia naszego kraju w toczące się w Europie działania na rzecz zwalcznenia Potwora.

piątek, 28 września 2007

Ma tylko sześć miesięcy i Potwora. Od kilku tygodni jej rodzice walczą o samodzielny oddech dziewczynki. Niestety na nieinwazyjne wsparcie respiratorem przyjdzie im trochę poczekać. A Gosia miewa słabsze chwile, ot chociażby takie jak dzisiaj rano, które kończą się kolejną hospitalizacją.

Aby i Małgosia i Jej Rodzice mogli spać spokojnie czekając aż dostaną fachową pomoc od jednego z Ośrodków Wentylacji Domowej potrzebny jest im min. pulsyksometr, który będzie monitorował jakość jej oddechu w nocy.

Jeśli więc możecie wesprzyjecie Rodziców Gosi w walce o jej życie.

Strona Małej Gosi

czwartek, 27 września 2007

Wredne jakieś wirusisko. Rzuciło się na uszy, głowę i gardło. Bez przerwy cieknie mi z nosa. W związku z tym zaplanowane na przyszły tydzień szczepienie przeciw grypie muszę odłożyć na dwa tygodnie :(

Kuruję się mocno by nie zarazić Chłopaków i być w stanie pojawić się na sobotniej Konferencji.  Piję herbatkę z malin i łykam garściami gripex. No i izoluję się  jak mogę, aby Precel nie złapał ode mnie tego cholerstwa.

PS. Może z okazji konferencji EAMDA nakręcą z Preclem reportaż telewizyjny. Ale o tym narazie sza :)

niedziela, 23 września 2007

Doczekaliśmy się ortezy. Jest mała, zgrabniutka i lekka. Po założeniu na rączkę Precla idealnie koryguje ją do prawidłowego położenia pozwalając jednocześnie na w miarę swobodne poruszanie.

na górze: tak krzywi się preclowa łapka, zdjęcie na dole - a tak działa orteza:

    

Szkopuł jest jeden: po pierwszej nocy spędzonej z łuską, rano na szymkowej piżamie znaleźliśmy rdzawe kropki. Po drobnym śledztwie okazało się, że to ślady nitów użytych w ortezie, które wchodząc w reakcję ze spoconą ręką po prostu zaczęły...rdzewieć.

A nam ręce opadły....

piątek, 21 września 2007
Ostatnią fascynacją Precla jest książeczka z rozkładanymi w trójwymiarze obrazkami pt. Morze. Obrazki pokazują różnego rodzaju zwierzątka związane z życiem w i nad wodą. Książka jest duża, baardzo kolorowa i ma łatwe do przewracania kartki.
 
Szymon upodobał sobie szczególnie jeden obrazek: dużego pomarańczowo-żółtego kraba. Przez całe oglądanie książeczki siedzi cicho, lecz gdy trafiamy na stronę z jego jak widać, ulubionym zwierzątkiem, otwiera dzioba i krzyczy "ab", "ab".
 
A o to "ab" w całej krasie:
 
 
PS. Nieznającym tematu mówienia z rurką tracheo (co w przypadku małych dzieci takich jak Precel wydaje się prawie niemożliwe) taki wpis może wydawać się nawet głupi. Ale dla nas wypowiedzenie przez Szymka z premedytacją choć części jakiegokolwiek wyrazu jest bardzo dużym sukcesem :)
środa, 19 września 2007
Dziś byłam w poradni psychologiczno-pedagogicznej w celu uzyskania orzeczenia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju. Orzeczenie jest niezbędne do tego by Szkoła na Radomskiej oficjalnie mogła objąć Precla opieką logopedyczną oraz pomóc w rozwoju komunikowania się innymi sposobami niż mowa.
 
Zaniosłam do poradni całą stertę dokumentów opisujących stan kliniczny Precla i odbyłam 30 minutową rozmowę z Panią Psycholog mającą na celu określenie na jakim etapie rozwoju psycho-ruchowego znajduje się nasze dziecko.
Odpowiedziałam na szereg pytań w stylu: czy dziecko piszczy? (tak) czy się śmieje? (tak) czy buduje wieże z kloców? (nie) czy się cieszy na widok jedzenia? (nie!!!!), czy robi kosi kosi ?(tak, jak mu się pomoże), czy wydaje nieartykułowane dźwięki (tak, i to ile!!!) czy pełza (chciałabym!) itd.
 
Za tydzień zbiera się komisja - ma ustalić czy wczesne wspomaganie rozwoju jest w naszym przypadku niezbędne. No i oczywiście wyda orzeczenie. W naszym przypadku jak powiedziała mi Pani Psycholog to formalność.
 
PS. A poradnia standardowo na drugim piętrze bez windy. Aż się chciałoby zapytać czy tylko dzieciom ze zdrowymi nogami należy się opieka psychologa....
niedziela, 16 września 2007

Byliśmy wczoraj w zoo. Byla to n-ta wizyta Maksiuty oraz druga Szymka (pierwsze zoo - Gdanskie "zaliczyliśmy" rok temu, ale tego to chyba nasze młodsze dziecko nie pamięta :).

Maksiowi podobało się niemal wszystko, Precel szczególną atencją obdarzył rybki (szczególnie te kolorowe pływające w rafach) i małpy:

Szkoda tylko, że silny wiatr uniemożliwił nam dalszą wędrówkę po zoo. Po obejrzeniu krokodyla ewakuowaliśmy się do domu.

Na koniec fotozagadka... Co robi ten szympans?

sobota, 15 września 2007

za Journal of Child Neurology, Vol 22 Number 8, August 2007

Standardy uzgodniła powstała w 2005 roku specjalnie powołana grupa składająca się z neurologów dziecięcych i pediatrów z całego świata.

Opracowanie artykułu skupiające się na najostrzejszym typie choroby publikuję w częściach na Preclowej Stronie.

Do przetłumaczenia pozostały mi jeszcze części dotyczące żywienia i rehabilitacji. Miłej lektury.

piątek, 14 września 2007
W minionym tygodniu ujawniły się dwie nowe Rodziny, które dopadł Potwór.
 
W poniedziałek rozmawiałam z Kasią, Mamą 3 miesięcznego Kacperka, a w czwartek na forum pojawił się Tata półrocznej Gosi.
Smutne, kiedy pomyślę, że ktoś przechodzi to samo przez co przeszliśmy półtora roku temu.
Smutne, bo zawsze mam cichą nadzieję, że Łaskawy Los oszuka statystyki (1 na 6000 urodzonych dzieci rodzi się z SMA) i sprawi, że na świecie nie będą się pojawiały dzieci z Potworem
Pocieszające jest jedynie to, że internet otwiera horyzonty i ułatwia dostęp do informacji.... I, że dzięki internetowi jesteśmy w stanie się odnaleźć i zewrzeć szyki.
A tym samym sprawić, by dla Rodziców zdiagnozowanych dzieci udostępnić przetarte już szlaki, aby im było nieco łatwiej odnaleźć się w życiu "po".
 
Kasiu, Pancho - jeśli możemy coś dla Was zrobić, choć wesprzeć dobrym słowem - zawsze znajdziecie je tu, u Antka, Julki i Pawełka. Jeśli macie pytania, szukacie adresów lub kontaktów - piszcie lub dzwońcie. Chętnie podlinkujemy wasze strony internetowe do swoich, jeśli takie się pojawią.
I bądźcie dobrej myśli - Potwora da się oswoić.
wtorek, 11 września 2007
Trafiłam ostatnio na ciekawy artykuł na temat Wypracowanych Standardów Opieki nad chorymi na Rdzeniowy Zanik Mięśni, opublikowany w sierpniu br. w Journal of Child Neurology (a zatem "branżowym pisemku fachowym"). Z artykułu jasno wynika, że od ponad roku istnieją zarówno w USA jak i Europie opracowane wspólne standardy (wytyczne) zarówno co do diagnostyki, sprzętu oraz sposobu prowadzenia dzieci z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni. Czytam sobie i wzdycham jakby to było wspaniale gdyby:
 
a) polscy lekarze o tych standardach wiedzieli i je rozumieli
b) zapewniono nam to wszystko (zarówno w sferze psychicznej jak i materialnej) bo to ze standardu wynika..........
c) rodzice nie musieli by się do tych standardów sami dokopywać, dowiadywać, uczyć i co gorsza tłumaczyć światu, że taki standard jest
 
I co mam tłumaczyć, żebyście sobie i Wy poczytali? O tym co się powinno robić od samego postawienia diagnozy, jakie badania powinniśmy robić, jaki standard sprzętu i rehabilitacji powinien być zapewniony naszym dzieciom? Chcecie sobie poczytać?
 
poniedziałek, 10 września 2007

Po dłuższych poszukiwaniach udało nam się znaleźć łóżko rehabilitacyjne, które zostało zakupione ze środków uzbieranych na koncie Fundacji. Łóżko jeździ we wszystkich możliwych kierunkach (góra, dół, unoszenie nóg i zaglówka), co spotyka się z aplauzem siedzącego w nim Precla. Mieścimy się w łóżku z całym sprzętem i jeszcze zostaje na tyle miejsca, że Szymek może rozwalić się w nim jak basza. Zresztą zobaczcie sami:

niedziela, 09 września 2007

Switch to urządzenie przypominające duży kolorowy guzik z wystającym kabelkiem. Kabelek po podłaczeniu do specjalnej myszki komputerowej lub przystosowanej do switcha zabawki daje możliwość dziecku ograniczonemu ruchowo korzystania z komputera lub zabawy.

Wczoraj na pierwsze spotkanie, Pani Aldona, która w tym roku będzie uczyć Precla alternatywnej komunikacji, pojawiła się właśnie ze switchem i prostą grą komputerową. Szymek dość szybko załapał o co chodzi i w swoim tempie uderzając łapką w guzik kolorował obrazki w komputerze. Tak się w pewnym momencie rozpędził, że trudno było zakończyć zajęcia :)

Dzięki takim urządzeniom jak switch przed nami otworzyły się zupełnie nowe możliwości - przekonaliśmy się, że Precel jest w stanie korzystać z komputera, a tym samym mieć na przyszłość choć cząstkę samodzielności. Otwiera się też przed nami możliwość pełniejszej komunikacji - nie tylko za pomocą gestów i min, ale i słów.

piątek, 07 września 2007
Normalnie mnie zalewa gdy drugi tydzień czekamy na Pana Technika, który ma do nas przyjechać na pomiary do preclowej ortezy.
 
Najpierw było  niełatwo znaleźć wykonawcę ("bo dziecko za małe, kto takiemu dziecku robi ortezę!")
I to takiego, kto by przyjechał do domu na pomiar (dla nas w ciągu dnia podróże po Warszawie są awykonalne technicznie).
 
W końcu znaleźliśmy - w Konstancinie. Zrobią. A zanim zrobią przyjadą do domu na pomiar (oczywiście nie za darmo).
Wykonawca w dodatku polecony przez naszą Panią Ortopedę.
 
Mieli być w zeszłą środę... potem w piątek, teraz znów w ten piątek. (przez ten cały czas cierpliwie czekaliśmy w domu). Nic, cisza.
 
Pani, która odbiera w firmie telefony zawsze jest ogromnie zdziwiona, że "jak to nie byli? Byłam w 100% przekonana, że byli" i obiecuje oddzwonić z informacją co się takiego stało, że Pan Technik nie dotarł.
 
I oczywiście nie dzwoni.
A mnie zalewa.
 
Jak mnie już do końca zaleje to poskarżę się Właścicielowi. I opublikuję nazwę tej firmy. A co.
Z ostatniej chwili: przyjechali (zamiast o 12 to o 15), obrysowali preclowa łapę na papierze i pojechali. Powiedzieli, że wrócą za tydzień na następną przymiarkę. Oby!
wtorek, 04 września 2007

"Maksiu a kim zostaniesz jak dorośniesz?"

"Nie wiem, podoba mi się kilka zawodów.....może będę kimś jak Leonardo Da Vinci...."

A tak Maksiuta siedział po raz pierwszy w szkolnej ławie:

PS. A dziś dostał już pierwszą reprymendę od Pani Nauczycielki. Poszło o gadulstwo.