Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
piątek, 29 września 2006
Właśnie odebrałam od Pediatry skierowanie do szpitala na założenie PEGa.... Torebka ciąży mi jakbym w nią nawrzucała kamieni.
A Precel od trzech dni pochłania niesamowite ilości jedzenia, zupełnie się przy tym nie ksztusząc.
Zaczynam się łudzić, że cała ta operacja jest niepotrzebna.
wtorek, 26 września 2006

Wczoraj w końcu udało nam się odetkać Precla przy pomocy 10 ml Lactulozy i Szymon zaskoczył z jedzeniem. Poza tym, o dziwo, ze zrobionych badań pod kątem niedożywienia wynika, że kolega niedożywiony nie jest. Nerwowa atnosfera zaczeła się powoli ulatniać. Teraz nie mamy presji czasu związanej ze zrobieniem gastrostomii. Przynajmniej narazie.... Zaczynamy więc powolutku wszystko załatwiać.

                                                                 ***

Młodsza Siostrzyczka wpadła na pomysł zorganizowania domowego szkolenia z pierwszej pomocy, oczywiście z udziałem fachowca. Sama, jako Młoda Mama, myśli o tych wszystkich ewentualnych nieszczęściach, które mogą przydarzyć się Hubertowi i o tym, żeby jak najlepiej w takiej sytuacji postąpić, a my z kolei będziemy bardziej spokojni wiedząc, że każdy członek rodziny będzie w stanie w razie zagrożenia pomóc naszemu dziecku. Mam nadzieję, iż uda nam się zrealizować ten pomysł. Ewentualny prowadzący, został już przez Młodszą Siostrzyczkę namierzony. Teraz pozostaje ustalić cenę, miejsce, czas i chętnych do przeszkolenia.

sobota, 23 września 2006

Po rozmwie z Doktorem O. oraz po wizycie u Gastrologa z Centrum Zdrowia Dziecka podjeliśmy męską decyzję o zaPEGowaniu Precla. Ostatnie cztery dni są koszmarem, jeśli chodzi o karmienie zarówno dla nas jak i dla niego. Precel jest zapchany kupą (chyba po same uszy)- w związku z powyższym akceptuje tylko płyny o niskiej kaloryczności (herbatki, soki). Reszta jest wpychana podstępem łyżeczka za łyżeczką, mililitr po mililitrze, a karmienie trwa cały dzień. Nawet jeśli to kwestia udrożnienia zapchanych jelit (jak się dowiedzieliśmy dawka 2,5 ml Laktulozy na dobę jest co najmniej 2 razy za mała) a Precel nie zdradza problemów z połykaniem, to na przyszłość jego obecne niedożywienie może mieć groźne konsekwencje.

Póki co zamieniliśmy Portagen (potencjalny winowajca zaparcia) na Fantomalt - www.fantomalt.pam.iqqq.info/ i zwiększamy ilosć podawanej Laktulozy, nawet do 20 ml na dobę.

Zaczynamy też opiniować Precla pod kątem ewentualnego znieczulenia podczas zabiegu, póki ryzyko zaburzeń oddechowych jest mniejsze, bo nigdy nie wiadomo co będzie się działo za trzy miesiące.

czwartek, 21 września 2006

Jakieś pięć miesięcy temu zmieniliśmy wózek bo w starym, pomaksiutowym Precel nie byłby w stanie siedzieć. Znaleźliśmy super-brykę z regulowanym oparciem (cztery wysokosci zagłówka), specjalnym wałeczkiem chroniącym głowę (a tm samym stabilizującym słabą szyję Szymka), pięciopunktowymi pasami i możliwością wożenia w niej dzieci do 36 miesiąca życia.

Po prostu ideał. Tyle, że ten ideał nie zmieścił się do windy w naszym bloku. To znaczy do jednej nie wszedł wogóle, do drugiej wchodzi na milimetry od ścianek.

Cóż wózka lepszego nie znajdziemy, a w przyszłości i tak czeka nas spacerowanie ze "specjalistycznym pojazdem drogowym". Wózka nie chcemy zmieniać bo jest idealnie dopasowany do naszych potrzeb.

Trzeba zatem zmienić windę.

Już w kwietniu napisałam prośbę do Zarządcy i Administratora budynku z prośbą o niewielką modyfikację drzwi w windzie, abyśmy mogli się w niej bez przeszkód zmieścić. I już po miesiącu ;) otrzymałam pozytywną odpowiedź, że i owszem i jak najbardziej....

W lipcu po powrocie z wakacji drzwi jak były wąskie i niedostępne tak były.

Wysłaliśmy poleconym następne grzeczne pytanie co z naszą prośbą, bo niepełnosprawne dziecko, bo wózek (niedługo inwalidzki), bo ciężko ganiać po schodach z Preclem, wózkiem i ssakiem (razem jakieś 25 kg a będzie w przyszłości więcej). W rezultacie zawitał do nas Tajemniczy Pan Rafał - Spec od Dźwigów Osobowych, którego zaprosiliśmy do windy, aby pokazać co należy przyciąć, a gdzie przesunąć śrubki, aby można było wjechać super-bryką do środka bez ryzyka utraty kół.

Wizyta Tajemniczego Pana Rafała była 1 sierpnia.

Winda jeździ dalej w swoim pierwotnym (na oko trzydziestoletnim) stanie - śrubki tkwią gdzie tkwiły skutecznie utrudniając upchanie naszego pojazdu w środku. Tajemniczy Pan Rafał pojechał (podobno) na urlop, ale, jak mi dziś obiecał Nasz Prężny Pan Administrator jeszcze z miesiąc i wszystko powinno być poprawione tak jak należy. Odetchneliśmy z ulgą. Przed zimą może zdążymy.....

A tak poważnie. Zaczynamy szukać innego mieszkania, w budynku do którego można wjechać wózkiem inwalidzkim bez uciekania się do pomocy osób trzecich.

                                                          ***

Po ostatnim wpisie dostałam wiele słów pociechy i otuchy, za które wszystkim gorąco dziękuję. Z upływającymi dniami, zaczynam się zastanawiać, czy nie mam zbyt wysokich oczekiwań.... Dla mnie dwa plus dwa zawsze było cztery. Masz kłopoty - licz na ludzi będących najbliżej Ciebie. Ale oprócz matematyki klasycznej, są też i liczby urojone. W przyrodzie nie zawsze to co pewne, jest takie na jakie wygląda.... A w życiu?  No cóż, nawet i najlepsze banki czasem bankrutują, przyjaciele zawodzą, a nieawaryjne sprzęty padają przez wypadającą śrubkę za 5 groszy.

Życie z chorobą jest niezwykle trudne, tym bardziej jeśli to choroba dziecka. Nie każdy to rozumie i chyba muszę zacząć starać się tolerować takie postawy, bo inaczej stracę swoich Najbliższych i zostanę z Preclem sama, powielając tym samym scenariusz wielu rodzin takich jak nasza.

niedziela, 17 września 2006

 Oglądalam dziś powtókę odcinka Miasta Kobiet na temat tego co się dzieje z rodzinami, gdy okaże się, że jest w nich chorujące dziecko. Oglądałam i płakałam, bo w kobietach tam siedzących widziałam siebie za kilka lat. Szczególnie mnie uderzyła wypowiedź matki dziewczyny cierpiącej na zanik mięśni. Powiedziała, że gdy wracali z Warszawy po postawieniu diagnozy, marzyła o tym, aby z całą rodziną rozbić się na najbliższym drzewie..... Perspektywa tego, co się któregoś dnia może wydarzyć z Szymkiem i mnie czasem zmusza do takich myśli....Że może...gdybyśmy jadąc samochodem....a szelki Precla i moje pasy nie utrzymały by nas wystarczająco mocno.....Precel uniknąby smierci poprzez uduszenie albo zagłodzenie.

Dziś od Prababci Precla usłyszałam przypowieść o nieochrzczonej duszy niemowlęcia skazanej na wieczne cierpienia poprzez bycie na wieki kamieniem nad rzeką.....i że moje dziecko cierpi za grzechy.....Czyje? Moje? Ojca? Jedynym naszym grzechem jest to, że oboje chcieliśmy mieć szczęśliwą rodzine...że chcieliśmy mieć dwoje dzieci. Zawsze starałam się, żyć uczciwie, nie żądając zbyt wiele od innych, nie kłamałam, nie kradłam, byłam miła dla innych. Płakałam, po tej przypowieści, gdyż nie dała mi ona ani otuchy ani nadziei.

Dlaczego niektórzy ludzie, od których oczekujemy dodania sił do walki z Potworem tę siłę odbierają? Dlaczego zamiast pozwolić sobie na komfort przebywania wśród kogoś, kto wesprze nas dobrymi fluidami i doda energii na następny, ciężki tydzień walki z Potworem, zastanawiamy się dlaczego nasze dziecko jest takim kamieniem nad rzeką? Dlaczego jest nam smutno widząc, jak bardzo przykre są dla naszych Bliskich wszelkie zabiegi związane z utrzymaniem Szymka przy życiu jak klepanie, odsysanie? Przy niektórych ludziach zaczynam tę czynność odbierać jako głęboko wstydliwą. Wiem, że nie jest to miły widok, i jeśli nie muszę nie robię tego publicznie, ale chyba wśród najbliższych nie powinnam się tego wstydzić?

Szymek za rok, dwa będzie rozumiał reakcje ludzi wkoło niego. Jak mu wtedy wytłumaczyć niektóre postawy? Pamietam dobrze maila Elfa, Mamy Michałka, którego w maju pokonał Potwór. Opowiadała, jak żądała od najbliższych, aby do pokoju jej synka wchodzili WYŁĄCZNIE uśmiechnięci. Histerycy i płaczący nie mieli wstępu. Mimo, że Michałek miał pół roku dbała, aby nie odczuł swojej inności ani powagi swojego stanu zdrowia. I to była wspaniała postawa.

Nasze dziecko nie jest kamieniem nad rzeką. Jest, żywe, ma swoje uczucia, które z każdym dniem są dla niego coraz bardziej zrozumiałe. Płacz nic nam nie pomoże. Potrzebujemy od najbliższych pozytywnej energii, nieustannego "kopa" do robienia rzeczy, które ułatwią nam życie albo polepszą stan naszego dziecka. Dopingu do walki, gdyż czasem sami walczyć nie mamy siły....

                                                                ***

Precel znowu gorączkuje...miał zaparcie. To podobno normalne dla dzieci z SMA, ale bardzo go to męczy. Może stąd ta gorączka? Chyba musimy go gruntownie przebadać. W piątek idziemy do gastrologa, może wniesie coś pożytecznego do tego tematu.

wtorek, 12 września 2006

Grypa okazała się niewypałem. Na szczęście. Maksiuta trochę posmarkał, Szymon poza sobotnią gorączką nie wykazał dalszych chęci do chorowania, co też w poniedziałek potwierdziła nasza Pani Doktór. Nam też już przeszło, więc alarm epidemiologiczny odwołany. Będziemy mogli iść w niedzielę zobaczyć Huberta.

***

Z jedzeniem po paru dniach spokoju i 100 gramach więcej (osiągneliśmy magiczne 6800) znów od soboty walczymy.

Wczoraj odkryłam, że Precel nie lubi być karmiony. Ma szczytną ambicję sam trafiać łyżką do buzi. I trafia z naszą pomocą. Wczoraj udalo nam się w ten sposób wcisnąć owoce ze słoiczka (próby urozmaicenia jadłospisu tartym, świeżym, słodkim i pachnącym jabłkiem zostały przez nasze dziecko oprotestowane) i jedną trzecią zupy. Kasza nie poszła, zupełnie. Był nawet mały wypadek w postaci zaksztuszenia się. Na szczęscie tym razem obyło się bez karetki. Odklepany, odessany i osłuchany przez Pawła Z. Precel o 18 znów był gotów do ciamkania mleka z butelki i radosnego bulgotania. Ale co strachu się z Ojcem najedliśmy to nasze.....

Kupilam dziś kubek niekapek z nadzieją, że może w ten sposób uda się namówić Szymona do spożycia kleiku bobowity w półpłynnym stanie. Kubek ma dwa uszka i jest lekki, więc bez problemu będzie go mógł trzymać w rączkach. Może to go zmotywuje do lepszego jedzenia?

A może to ja się za bardzo przejmuję tym odżywianiem? Wszak wychowałam już jednego Mistrza w Niejedzeniu niejakiego Maksiutę, który potrafił przez cały dzień zjeść tylko jedno jajko (przepiórcze, żeby nie było wątpliwości), albo pół pomidora.... To Maksiutę, Babcia T. woziła godzinami po mazurskich bezdrożach by tylko zjadł suchą kajzerkę (nie wiem czemu stary polonez Dziadków był najlepszym miejscem do jedzenia suchych kajzerek). Może to niejedzenie to genetyczne? Wszak gdy Precloza solidnie zgłodnieje to i 120 ml mleka obciągnie na raz z butelki, albo kiedy indziej wzgardzi zupą ale za 3 minuty wsunie swoje ulubione brzoskwinie gerbera (całe 130 gram na raz). I jeszcze do tego jest bardzo z siebie zadowolony. Dopóki znów nie zobaczy talerza z zupą oczywiście......

***

Nawiązałam ostatnio kontakt z ojcem dziewczynki chorej na SMA z Ukrainy. Do rehabilitacji dzieci wykorzystują tam delfinoterapię. Mają ośrodek w Kozaczej Buchcie. Obcowanie ze zwierzętami bardzo korzystnie wpływa na psychike dziecka. Delfiny, chyba z racji swojej nieprzeciętnej inteligencji łatwo nawiązują kontakt z człowiekiem, a teoria mówi, że emitowane przez nie ultradzwięki pozytywnie wpływają na zniszcozne chorobą komórki. W chwili obecnej wyprawa na Ukrainę to bardzo droga zabawa (wyceniana na 4000 EUR), ale wybadałam, że powstaje taki osrodek na Górnym Śląsku: http://www.delfinoterapia.cuprum.pl/leczonechoroby/. Wtedy szacowany koszt takiej terapii to ok 4000 ale PLN, co wydaje się bardziej realne na polską kieszeń.

Więcej o tej metodzie tu:

http://ecoedukacja.waw.pl/index.html

(Jeśli Precel dorośnie do tej metody, stanę na głowie, żeby ją z nim przećwiczyć).

http://www.dzieci.org.pl/cgi/forum/ikonboard.cgi?act=ST&f=10&t=636

http://www.oceanarium.com.ua/

http://www.niepelnosprawni.info/ledge/x/14934

 
sobota, 09 września 2006

Ledwie zaczął się wrzesień a nas już dopadł wirus. Matka od trzech dni chodzi i smarcze, Ojciec jest zagrypiony i co gorsza chłopaki też zdradzają symptomy choroby. Maksiuta ma katar (tydzień w przedszkolu wystarczył:(), a Precel gorączkuje....(tak jakoś, bez innych objawów, ma apetyt, niezbyt marudzi, tyle, że ma 38C). 

Oj coś czuję, że przed nami ciężki tydzień.....

wtorek, 05 września 2006

I znów pomarudzę trochę o jedzeniu, bo temat jest niezwykle ważny, a zupełnie w naszym kraju nie opracowany..... Ponieważ Precel dalej bryka (jednego dnia tylko pije, następnego za to je - ale kosztem płynów), pracujemy nad tym, aby jego dieta była jak najbardziej efektywna tzn. dostarczała optymalną ilość kalorii i niezbednych substancji (witaminy, minerały), potrzebnych do prawidłowego wzrostu.

Czytamy więc na ten temat w internecie, pytamy, dyskutujemy z lekarzami, dzwonimy po aptekach. I znów na to wychodzi, że szkoły jak zwykle są dwie :-)

Jedna mówi, że należy zapewnić Szymkowi odpowiednią ilość białka (min 2g/ kg masy ciała), druga, że wręcz przeciwnie (ZERO mięsa, ZERO nabiału).

Inne są też relacje zapotrzebowania kalorycznego do kg masy ciała.... począwszy od 80 - 100 (to z dr Bacha), co przekłada się na to, że Precel powinien wepchnąć w siebie 700 kcal na dobę, druga szkoła (oparta na osobistych doświadczeniach rodziców z USA) twierdzi, że czasem do prawidłowego rozwoju wystarcza nawet i 50-60 kcal/kg. Ważne jest aby nie przesadzić w żadną ze stron.

Szymon zjada dziennie mniej więcej tyle ile waży, ale w kaloriach wychodzi ok 80 kc/kg... Co nie przekłada się w chwili obecnej na wzrost wagi. Rozumuję więc, że teraz ilość spożywanych kalorii jest niewystarczająca i że należy Precla dokaloryzować....

Od dziś zatem zaczeliśmy eksperyment z Portagenem - ryzyko jest spore bo:

a)produkt ten zawiera białko mleka krowiego - a to wiadomo może uczulać, tym bardziej jeśli ma się starszego brata alergika

b)zdaniem innych rodziców stosowanie preparatów wysokokalorycznych u dzieci z SMA może nie przynosić rezultatu, ba wręcz prowadzić do osłabienia siły mięsniowej i nieporządanych reakcji (wymioty, puchnięcie, nadmierną potliwość lub ślinotok)

Zaczeliśmy więc od 20 ml - Precel wypił - a my obserwujemy co dalej będzie

Jeśli zacznie w bardziej ludzki sposób przybierać na wadze, zabierzemy się do ustalenia podstawowych zasad diety aminokwasowej, bo taka w naszym przypadku jest niezbędna. Ale napiszę o niej gdy będziemy mieć jakiekolwiek efekty w tym zakresie.....

***

A kto chce zobaczyć jak oswoiliśmy respirator - zapraszamy do galerii na Preclowej Stronie

 

 

niedziela, 03 września 2006

"Mamo będziemy zbierać pieniążki dla Szymonka...."

"I co mu z nie kupimy?"

"Komórki....no te, macierzyste"