Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 28 sierpnia 2016

W piątek i w sobotę uczestniczyliśmy we czwartym już Weekendzie ze SMAkiem, zjeździe rodzin i chorych na Rdzeniowy Zanik Mięśni.

W tym roku nasza konferencja pobiła wszelkie rekordy, stając się największym tego typu wydarzeniem w Europie, bo gościła aż 170 rodzin co w raz z organizatorami, wykładowcami oraz wolontariuszami stworzyło grupę ponad 500 osób!

Precel do konferencji podszedł poważnie. Starannie wybrał wykłady na które chciał pójść (jak się domyślacie dotyczyły one głównie leku na jego chorobę). Potem dzielnie przesiedział w wózku kilkanaście godzin w piątek oraz następnych kilka w sobotę. Baterie w respiratorze tego nie wytrzymały ale on tak.

My w tym roku, jedynie pomagając organizatorom, którym należą się ogromne brawa za ogarnięcie takiej liczby osób, mieliśmy trochę więcej czasu aby spotkać wszystkie nasze ulubione rodziny oraz poznać kilka nowych twarzy.

Wspaniałe jest to, że widzieliśmy się wszyscy w tym samym komplecie, a nawet większym, gdyż zarurkowanym kolegom Precla przybywa rodzeństwa. Nawet nie macie pojęcia jak utrzymanie składu jest ważne :P

Powstało kolejne rurkowe zdjęcie. Poza stałą ferajna widać na nim kilka nowych twarzy. Popularność konferencji sprawiła, że pojawiły się na niej dzieciaki, o których istnieniu nie mieliśmy pojęcia. Cały czas nie mogę wyjść z podziwu jak duża jest nasza społeczność SMA.

fot. Aga Czuj, Mama Radka

Słuchaliśmy wykładów o leku Nusinersen. Na jego legalne dopuszczenie do sprzedaży przyjdzie nam jeszcze poczekać, ale są szanse na wywalczenie tzw. wczesnego dostępu, na pewno w Europie. Czy w naszym kraju tego jeszcze nie wiadomo, ale myślę, że trzeba zebrać siły i zawalczyć. To że lek działa miałam szansę doświadczyć na własne oczy, poznając Helenkę i Antka, młodsze rodzeństwo preclowej koleżanki Basi. Helenka i Antek urodzili się chorzy na SMA, ale zaraz po urodzeniu trafili na próby kliniczne Nusinersenu. Teraz mają rok i są najnormalniejszymi bliźniakami pod słońcem bez żadnych objawów choroby!

Ja z konferencji wnioski wyniosłam dwa. Po pierwsze, wydaje mi się, że ten lek trzeba będzie brać całe życie, gdyż w prostych słowach on tylko stymuluje produkcję bliźniaczego białka, którego brakuje w organizmie chorego powodując zanik mięśni. Po drugie w przypadku Precla możemy mówić tylko o zatrzymaniu postępów choroby. Cały czas czekamy na coś, co pozwoli na odwrócenie skutków SMA. Na przykład na odbudowanie mięśni. Dlatego cały czas, jako Fundacja SMA zbieramy i będziemy zbierać pieniądze na badania nad lekiem.

Przedstawiamy Wam najnowszą akcję "Podniebna Drużyna Fundacji SMA", która przez skok spadochronowy, w którym wezmą udział osoby niepełnosprawne, propaguje wiedzę o chorobie oraz zbiera pieniążki na dalsze badania naukowe.

Akcję wesprzeć możecie tutaj a podglądać możecie na Facebooku.

Kocham te weekendy ze SMAkiem, bo dają mi niesamowity zastrzyk adrenaliny (myślałam, że to przez rolę organizatora, ale w tym roku okazało się, że jednak nie), bo mogę się spotkać z ludźmi których bardzo lubię i cenię i mimo, że widujemy się ostatnio raz na ruski rok, to za każdym razem nie możemy się nagadać i mamy mnóstwo radochy. Różnimy się właściwie wszystkim ale łączy nas jedno. Poza tym jesteśmy tacy zwykli i normalni, że aż nienormalni :)

Kocham Weekendy ze SMAkiem, bo za każdym razem wyjeżdżam z nich z nową wiedzą i pomysłami. Oraz z poczuciem, że faktycznie jesteśmy coraz bliżej leku.

Tacy jesteśmy. I coraz częściej używamy dumnie poniższego wyrażenia, które pojawia się na naszych koszulkach. Bo najważniejsze to się nie dać Potworowi!

 

 

piątek, 19 sierpnia 2016

Wiecie od czego zaczynam każde zwiedzanie z Preclem? Od telefonu do miejsca, które mamy zamiar odwiedzić z sakramentalnym pytaniem: "czy obiekt jest dostosowany dla osób niepełnosprawnych".

W dobie powszechnego internetu nie powinnam wcale sięgać po słuchawkę, gdyż takie informacje, powinny być dostępne na każdej stronie atrakcji turystycznej tudzież obiektu muzealnego lub innego obiektu użyteczności publicznej. Powinno a nie jest.

Opiszę Wam trzy przypadki: niestety smutnego standardu, tego co standardem nie jest, a stanowczo powinno być, oraz czegoś co miało niezłe perspektywy na coś pozytywnego, ale zostało spartolone po całości.

Smutny standard. Muzeum Mikołaja Kopernika we Fromborku, którego rozżalony Precel nie obejrzał, a Maks nie obejrzał przez solidarność z bratem. Strona internetowa na temat dostępności dla Osób Niepełnosprawnych milczy. Odwaliliśmy dwa telefony oraz rozmowę w kasie. Panie pomocne, aczkolwiek przecież nie o to chodziło. I jest to niestety standard informacyjny w co najmniej 80% obiektów, które chcemy odwiedzić. A wystarczy prosta informacja na stronie www oraz odrobinę chęci aby choć trochę dostosować obiekt (nawet zabytkowy).

Standard europejski. Planetarium w Łodzi. Tu na stronie pojawiła się wyczekiwana zakładka "Informacje dla Niepełnosprawnych". Miejsca dla wózków na planie sali projekcyjnej są wyraźnie zaznaczone. Choć musiałam zadzwonić, aby je zarezerwować, poczułam się jak w przysłowiowej ameryce: otrzymałam wszelkie potrzebne informacje, a na miejscu zostaliśmy odpowiednio zaopiekowani, gdyż po pierwsze poinformowano nas w jakiej kolejności mamy wejść do sali aby inni nie włazili nam na głowę oraz wypuszczono w pierwszej kolejności odpowiednim bo najbliższym wyjściem, które wcale do wychodzenia nie służyło.

Było fajnie, ale spitolono na maksa. And the Oscar goes to naszego ulubionego Multikina. Do pewnego czasu internetowy system rezerwacji dysponował dobrze rozrysowanymi schematami sal kinowych, tak że spokojnie można było się zorientować, gdzie można postawić wózek i gdzie są miejsca dla ON. Niestety jakiś czas temu, ktoś postanowił "poprawić" schematy na stronie i wymazał z planów sal wszelkie przerwy między fotelami oraz miejsca dla wózków. I tak od jakiegoś czasu, rezerwujemy bilety w ciemno. Możecie wierzyć albo nie ale w realu tuż przed rzędem D jest przerwa, w której spokojnie można stanąć wózkiem. Skąd to wiem? Bo trzymam maile ze starymi rezerwacjami i przy każdym zamawianiu biletów po prostu obstawiam te same numerki :) Drogie Multikino zlituj się i przywróć przyzwoite oznaczenia miejsc i przejść między rzędami. Bądź pionierem wśród kin!

Im Precel jest starszy, tym bardziej na własnej skórze odczuwamy te nierówności w traktowaniu ludzi zdrowych i tych którzy porurszają się na wózkach. Czy wiecie ile razy w tym roku, podczas wakacji musiałam tłumaczyć Szymonowi, że czegoś nie zobaczy, bo miejsce jest niedostosowane dla osób niepełnosprawnych? Ilu wrażeń i wiedzy został pozbawiony przez prosty brak podjazdu dla wózków? Ile dodatkowej fatygi musieliśmy z siebie wystrugać aby obdzwonić większość miejsc, które chcieliśmy odwiedzić? Ile razy serce mi krwawiło, bo bolesnie odczuwaliśmy jak bardzo nasz świat jest niedostosowany dla naszego dziecka? Trudno zliczyć. A czasem wystarczy tak niewiele.

poniedziałek, 15 sierpnia 2016

Jak co roku w sierpniu mówimy o SMA. I mówić pewnie będziemy jeszcze bardzo dużo i długo.

SMA czyli Rdzeniowy Zanik Mięśni to choroba, która zdarza się niezwykle rzadko. Mimo, że w Polsce co 35 osoba jest nosicielem genu powodującego chorobę. 

Tak rzadko, że nawet dziś lekarze, mimo doby internetu i coraz lepszych wieści o Nusinersenie, kolejnej po Olesoxime substancji, która ma szanse stać się skuteczną terapią na SMA, wciąż rodzicom po diagnozie kładą do uszu teksty o pogodzeniu się z nieuleczalnością choroby i rychłej śmierci dziecka. Dalej "Leczy" się chorych na SMA z niewydolnością oddechową tlenem zamiast zapewnić im wsparcie respiratorem. Ale co najgorsze odbiera nadzieję, mówiąc że na rdzeniowy zanik mięśni nie ma i nie będzie lekarstwa.

Nadzieja jest. I to bardzo realna. 

Angażując innych w akcje szerzące świadomość o chorobie mamy nadzieję, że w niedalekiej przyszłości będziemy mieć kibiców i wsparcie w walce o to aby ta nadzieja, dotyczyła również naszych, polskich dzieciaków. I żeby była refundowana.

W tym roku miesiąc świadomości o SMA wspierają polscy sportowcy. Ich całą galę możecie zobaczyć na stronie specjalnego wydarzenia na Fejsbuku, przyłączyć się i pokibicować.

A że w tym roku równolegle rozkręciła się bardzo fajna akcja z memami, Preclowa wypuściła własną produkcję, mówiącą o bardzo ważnym aspekcie SMA:

sobota, 06 sierpnia 2016

Następny wpis miał być o wakacjach (nie będzie) lub o sierpniu, który jest miesiącem świadomości o SMA (to później), będzie o tym, o czym czasem pisuję bo irytuje mnie strasznie. A ponieważ znów mnie zirytowało to znów piszę.

Będzie o imprezach masowych. Będzie o nich, bo wczoraj w takiej imprezie uczestniczyliśmy i bezcenny zachwyt Precla został opłacony wcale niezłą gimnastyką z naszej strony.

Czy zastanawialiście się co widzi człowiek półleżący w wózku inwalidzkim, gdy pójdzie na miasto się rozerwać? Albo coś obejrzeć?

Gdybyście mieli dostęp do Precla w realu moglibyście sprawdzić to w prosty sposób kucając i przytykając głowę do jego głowy tak abyście mieli oczy na tym samym poziomie co on. No ale, że nie macie Precla pod ręką, pomogę Wam inaczej. Precel głównie widzi to, a raczej mnóstwo tego:


źródło obrazka: raindropsofsapphire.com

Jako Rodzice Wilki, pchamy się z wózkiem w tłum tak daleko jak się da, starając się jak najbardziej zoptymalizować widok, czasem nawet udaje się dojechać do pożądanego pierwszego rzędu z którego wszystko widać. Pchamy się przepraszając i tłumacząc, że osoba niepełnosprawna, że na wózku, że nie widzi. No bo przecież nie dla siebie się tak pchamy. Czasem ktoś zrozumie i ustąpi, czasem trzeba się nasłuchać, no bo on tu stał od trzech godzin i zajął sobie miejsce aby lepiej widzieć, a ja tu przychodzę w ostatniej chwili i mam pretensje do całego świata. Nieważne, że to chłop na schwał z dwoma metrami wzrostu. 

Jak się już dopchamy i okopiemy wyrwawszy z tłumu szczelinę na tyle dużą, aby Precel z wózka mógł zerkać pozostaje nam tylko utrzymać się na zdobytej pozycji.

Bo tłum sprytny jest. Oraz niemyślący. Jak tylko pojawi się dziura wygospodarowana do podgladu, zaraz ktoś chętnie staranuje wózek i stanie przed Preclem pokazując mu w całej okazałości swoje cztery litery.

A ja albo Ojciec z regularnością co kilka minut idziemy do takiego delikwenta i prosimy ładnie "Czy mógł/ mogłaby Pani / Pan się przesunąć, bo Pani/Pan zasłania. Bo tu osoba na wózku itepe itede".

Nie jest to miłe, mimo, że w ten sposób (mamy nadzieję) komuś się zapali lampka w głowie i na przyszłość wpadnie sam na myśl, że niektórym trzeba pomóc coś zobaczyć.

Do Was też mam prośbę Kochani. Wąchanie i oglądanie cudzych tyłków w tłumie, musi być rzeczą okropną. Miejmy więc odruch przepuszczania dalej nie tylko małych dzieci (wszak i one są narażone na dokładnie te same wrażenia) ale również i osób na wózkach. One też mają prawo uczestniczyć w imprezach publicznych na tych samych prawach co my.

Świat wtedy będzie o wiele bardziej przyjaźniejszy.