Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
sobota, 29 sierpnia 2015

Niniejszym donosimy, że w miniony czwartek Precel udzielił swojego pierwszego w życiu wywiadu telewizyjnego.

Jeśli go za bardzo nie wytną, to włączcie w tę niedzielę Polsat News o 13:30 na program Wystarczy Chcieć.

Będziemy tam opowiadać o Preclowej.

A dziś przestępując z nóżki na nóżkę, czekamy na rozpoczęcie Weekendu ze SMAkiem.

Obiecujemy relację. Na fejsbuku to nawet w czasie rzeczywistym :)

sobota, 22 sierpnia 2015

Preclowa zajęta jest przygotowywaniem konferencji, wydarzenia ogromnego i ważnego dla prawie 100 rodzin z całego kraju.

Oczywiście konferencji nie robi sama Matka, bo nad tym wydarzeniem pracuje dobrowolnie i zupełnie charytatywnie mnóstwo wspaniałych osób związanych z Fundacją SMA - samych chorych oraz rodziców chorych dzieci.

W związku z tym, Matka po raz tysiącpięćsetsześćdziesiątyszósty żałuje, że doba nie ma 30 godzin.

I nie pisze bloga. Na fejsbuku też nie pisze. Oraz nie sprząta i nie udziela się w domu. Rozwód jak nic murowany.

Precel jest nakręcony i chętnie wybacza te zaniedbania.

I odlicza czas do przyszłego weekendu. Na konferencji po raz pierwszy w Polsce będzie ktoś, kto opowie z pierwszej ręki o badaniach nad lekiem na SMA oraz o Olesoxime - pierwszej skutecznej terapii powstrzymującej chorobę. Chyba domyślacie się jakie to dla Szymona ważne. Jest już w wieku, kiedy świadomie czeka na lekarstwo na swojego potwora i to czekanie daje mu całkiem niezłą energię do życia.

Obiecujemy, że po konferencji poprawimy się z częstotliwością preclowych newsów.


A tymczasem pamiętajcie, że sierpień jest miesiącem świadomości o SMA. A lek jest tuż za zakrętem.


niedziela, 09 sierpnia 2015

Pewnie zauważyliście, że od tygodnia mieszkamy w Afryce.

Afryka nie jest najlepszym miejscem dla osób, które mają problemy z oddychaniem.

W ogóle nie jest to miejsce ani dla starych ludzi, ani dla chorych.

Dla Precla też nie.

Stosujemy zasadę trzech W:

Wiatrak

Wiatrak

i Woda.

Woda w różnej postaci (aczkolwiek niestety wciąż nie możemy zaliczyć do niej kąpieli), stosowana wewnętrznie jak i zewnętrznie w postaci kompresów na głowę oraz mgiełki pozyskiwanej ze spryskiwacza do kwiatów.

Szymon dzielnie daje radę.

Nieco się niepokoimy, bo Afryka miała sobie pójść gdzie pieprz rośnie już dzisiaj, tymczasem ściemniła i zostanie jeszcze tydzień.

A za tydzień chcieliśmy jechać na Śląsk. Jeśli pogoda się nie zmieni to ominie nas ostatni etap wakacji. Bo Afryki na Śląsku raczej nie zniesiemy.

10:07, gofer73
Link Komentarze (4) »
środa, 05 sierpnia 2015

Wakacje pędzą przed siebie i pewnie niedługo wyhamują by zakotwiczyć się gdzieś przy początku roku szkolnego.

Świadczą o tym coraz krótsze dni i gazetka z Lidla reklamująca szkolne przybory i tornistry.

Tymczasem rozpoczęliśmy sierpień, który obchodzony jest jako miesiąc świadomości o Rdzeniowym Zaniku Mięśni czyli SMA.

Co roku w tym miesiącu mówimy o tym co to jest SMA, jak jest nas dużo i jak zwykłymi ludźmi jesteśmy i zajmujemy się zwykłymi, codziennymi rzeczami. I to mimo popapranych genów i niepełnosprawności naszych najbliższych.

Dlatego też, Fundacja SMA przygotowała na Facebooku wydarzenie Tacy Sami, które prezentuje pasje Rodzin i Chorych na SMA.

W ramach tego wydarzenia, rzucamy również lizakowe wyzwanie, bo życie tak jak lizak ma swój SMAk. Wystarczy, że zrobicie sobie zdjęcie z lizakiem, umieścicie je na jednym z portali społecznościowych, opatrzycie hasztagiem #MamSMAkanalizaka i nominujecie do wyzwania minimum trzy kolejne osoby. Nominowana osoba, która nie podejmie wyzwania jest zobowiązana do dokonania darowizny na rzecz Fundacji SMA.


Na deser zapraszamy do wakacyjnej edycji Handmade for Hope, którego chyba nie trzeba przedstawiać. Wśród wielu ciekawych aukcji możecie znaleźć pięknie wykonane lizaki nawiązujące do naszego wyzwania.

My z Preclem podjęliśmy się już lizakowego wyzwania. Zapraszamy i Was, bo życie jak lizaki ma różne SMAki :)