Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
czwartek, 28 sierpnia 2014

Tam.

Się cieszymy na myśl o Znajomych i Nieznajomych Twarzach.

Precel z wrażenia dziś nie spał.

My nie spaliśmy przez Precla.

Znalazłam dziś wspólny język z koleżanką z pracy posiadającą roczne dziecko.

środa, 27 sierpnia 2014

Malkontentom powiem: nie, nie ma najmniejszych szans aby ta woda trafiła do spragnionej Afryki.

Nieroztropnym powiem: tak to zabawa, ale zabawa która ma cel. Więc podejmując wyzwanie "Ice Bucket Challenge" miejcie na uwadze, że chodzi o chorych ludzi i zakomunikujcie to zamiast robić z siebie głupków bez żadnej treści w sieci.

Mądrym powiem: jak nie chcecie ładować sobie na głowę kubła z lodem to tego nie róbcie. W zamian opowiedzcie o akcji albo/i wpłaćcie darowiznę na organizację wspierającą ALS lub inną Chorobę Rzadką.

Akcja rozszerza się błyskawicznie w internecie, głównie na portalach społecznościowych. Zanim podejmiecie wyzwanie w imię dobrej zabawy, posłuchajcie poniższego, mądrego przemówienia Pani Natalii Hatalskiej, przeczytajcie to i pomyślcie, że organizacje wspierające chorych na Stwardnienie Zanikowe Boczne (tj. ALS) zebrały już ładnych kilka milionów dolarów na badania nad lekiem. Środowiska związane z SMA prześcigają się w pomysłach co do przeprowadzenia podobnej akcji. Czy myślicie że obrzucanie się tortami to dobry pomysł?

niedziela, 24 sierpnia 2014

Efektem ubocznym jeżdżenia Precla przodem do kierunku jazdy jest efekt, który nazwałam "Omójboże".

Patrzący na Precla nawet jeśli nie zakomunikuje paszczą to całym sobą wyrażają to jedyne zdanie.

Nie ma co ukrywać. Korzystający w ten sposób z wózka jest teraz bardziej widoczny i nikt go już nie pomyli z dwulatkiem w spacerówce.

Efekt "Omójboże" był niezwykle widoczny na wakacjach. Cóż się dziwić. Ludzie z całego kraju, którzy nie wszystko jeszcze widzieli, a tym bardziej tak specjalnego dziecka jak Szymon.

"Omójboże" trwało więc i w stołówce i na ulicy. W porcie i na plaży. O deptaku nie wspomnę.

Nie podoba mi się ten efekt, bo mimo, że my rodzice mamy go głęboko w nosie, to Precel z wolna zaczyna odmawiać jedzenia i picia a co gorsza korzystania ze ssaka medycznego poza miejscami uznanymi ogólnie za niepubliczne (tj. domem i samochodem). I o ile można sobie poradzić z jedzeniem i pojeniem, to na odsysanie nie ma rady.

W końcu zaprze nam się dzieciak i udusi. I to wszystko przez dążenie do jak największego wtopienia się w tłum.

Żeby nie było tak do końca beznadziejnie, to historyjka z wczoraj może pięknie zobrazować, że miasto stołeczne Warszawa jest miejscem, gdzie efekt "Omójboże" występuje nieco z mniejszym nasileniem.

Wsiedliśmy wczoraj do autobusu. Precel na kolanach ma ostatni numer jakiegoś dziecięcego czasopisma. Pani z siedzenia obok patrzy się na nas i patrzy a w końcu dopada do wózka i pyta: "A czy to czwarty numer tego pisemka?".

Kurtyna.

niedziela, 17 sierpnia 2014

Takie zdjęcia nie zdarzają się zbyt często, bo i taaaakie okazje są niezmiernie rzadkie. W sobotę mieliśmy ogromną przyjemność gościć na naszej czerwonej kanapie moich ulubieńców: Antka i Franka.

Bywa tak, że niektórzy rodzice po diagnozie zamykają się w domach z dziećmi. Nie mają potrzeby i nie szukają kontaktów z ludźmi w podobnej sytuacji życiowej.

Bywa tak, ze niektórzy rodzice szukają kontaktu z podobnymi rodzinami. Z początku spotykają się by wymienić doświadczenia, pogadać o swoich obawach i wątpliwościach. Bywa traumatycznie. I medycznie. Z biegiem czasu rozmowy zmieniają temat. Stają się tak jakby bardziej normalne i mniej, że tak powiem, "branżowe". Okazuje się, że takie znajomości, mimo że gdyby nie choroba nie miałby nigdy miejsca, trwają, bo po prostu rodziny zaczynają się lubić.

Obserwuję to zjawisko i teraz. Coraz mniej czasu zajmują nam tematy związane z respiratorami, lekarzami i SMA (i SMARD też). Coraz więcej gadamy o tych zdrowych dzieciach, zgrywamy się, planujemy następne spotkania.

Poczytuję to za jeden z nielicznych plusów choroby Precla. Nowe horyzonty. Nowe znajomości. TAKIE znajomości.

piątek, 15 sierpnia 2014

Mieliśmy pomysł, aby pojechać dziś na paradę wojskową z okazji Święta Wojska Polskiego.

Nie pojechaliśmy. Parada została oprotestowana z wyżyn naszej kanapy.

"Mamo - tam nie ma żadnych atrakcji. Wojsko tylko idzie i idzie."

Sama nuda Panie i Panowie.

Kurtyna.

sobota, 09 sierpnia 2014

Po pierwsze: wróciliśmy. Fajnie było, ale się skończyło. Precel nie posiada się ze szczęścia, że znów może leżeć na kanapie i dyrygować zmianą kanałów w tv.

Ja nie posiadam się ze szczęścia, że znów mogłam włączyć pralkę. Oraz ze moje zioła na balkonie przeżyły. Mieszkanie na parterze i dobre układy z Panem Konserwatorem osiedla skutkują ewidentnie regularnie podlewaną roślinnością szlauchem przez barierki w balkonie.

Po drugie: będzie drugi zjazd chorych na SMA. Info na stronie konferencji: Weekend ze SMA-kiem 2014. Jeśli macie ochotę pojechać i poprzebywać trochę ze sobą to spieszcie ze zgłoszeniem - czasu jest mało bo do 15 sierpnia (termin zmieniony z 11 sierpnia). I trzymajcie kciukasy - Fundacja jest blisko osiągnięcia celu tzn. tego aby udział w niej był bezpłatny. Wszystko rozwiąże się w przyszłym tygodniu.

Po trzecie: podczas naszych wakacji, ktoś bezczelnie zaspamował mi bloga reklamą gabinetu rehabilitacyjnego z pewnego miasta na P, waląc pod prawie każdym wpisem sążniste komenatrze na swój temat.

Drodzy Państwo z Gabinetu Rehabilitacyjnego czy jak tam się zwiecie- tak się nie robi. Jeśli jesteście tak zdolnymi i rzetelnymi fizjoterapeutami to czemu używacie tego blogaska w tak podły sposób usiłując zafundować sobie darmową reklamę kosztem chorego dziecka?

(wiem odpowiedzi się nie doczekam, ale ulżyłam sobie).

To by było na tyle.

niedziela, 03 sierpnia 2014

Jak to zwykle z obietnicami bywa kończą się na obietnicach, bo jak podejrzewałam internety tu są aczkolwiek ich obecność zwiastuje jedynie kręcące się kółeczko zupełnie jak w reklamach pewnej firmy telekomunikacyjnej.

Czasem bywa lepiej i wtedy ucieszona młodzież do cna okupuje laptopa. Tak więc nie ma mowy o dłuższych wpisach.

Rezydujemy zastępczo na FB, bo na tyle pozwalają inne urządzenia mobilne zabrane z domu.

W końcu nie po to jedzie się na wakacje aby siedzieć w internecie prawda?

Żyjemy. I pocimy się jak cała reszta Polski.

Miejscówka jest wspaniała. Zgodnie ustaliliśmy, że porzucimy dla niej w przyszłym roku Łebę.

Letnia pogoda jak nigdy dotąd dostarcza nam takich widoków (i nie nie jesteśmy w Grecji):

Precel po tygodniu zmienił kolor z biało-żółtego na brzoskwiniowo-czerwony. Zdobył też parę sprawności: golfisty, bilardzisty, marynarza, a przede wszystkim mistrza kebaba. Jako że Polska kebabem stoi nie może go zabraknąć w knajpce na plaży do której co wieczór przytaczamy się aby obejrzeć zachód słońca. A ponieważ zachody słońca nad morzem są tak nużąco nieciekawe, Precel każe ustawiać swój wózek tuż pod truckiem z kebabami. I ogląda.

Precel w wersji wakacyjnej:

Co poza tym?

Czy można coś napisać po wizycie Ochroniarza ośrodka w naszym domku pytającego z namaszczeniem "Dzień dobry czy widział Pan legwana?"

Legwan był, ale dziwnym trafem wybrał wolność uciekając z pobliskiego terrarium. Gdybyśmy go nie widzieli wcześniej byłoby to najdziwniejsze pytanie roku.

Idziemy się pocić. Były szanse na burzę, ale niestety rozeszły się po kościach.