Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
poniedziałek, 26 sierpnia 2013

Po powrocie z wakacji z werwą wpadamy w szczęki systemu edukacji:

Póki co wciąż wałkujemy sprawę dowożenia Precla do szkoły.

Po naszej wizycie w lipcu w urzędzie gminy, miłe Panie z Bemowskiego Wydziału Edukacji same doszły do wniosku, że na czas transportu Precla do szkoły potrzeba asystenta. Ba, same podjęły się takowego znaleźć.

Niemal ideał.

Ktoś zrozumiał nasze potrzeby i podjął się im sprostać.

Uczucie euforii trwało do dzisiaj. Wyniki poszukiwań przeszkolonego asystenta (czyli pielęgniarki) są dla nas mizerne, gdyż żadna ze znalezionych przez Gminę Pań Pielęgniarek nie podjęła się towarzyszenia Preclowi w drodze do szkoły. Gdyż Precel dla Pań Pielęgniarek to za duża odpowiedzialność.

Nie wiem co o tym myśleć. Z jednej strony odpowiedzialność za cudze dziecko to niemała rzecz. Ale z drugiej przecież wymaga się jej od osoby przeszkolonej w kwestiach medycznych.

Nie od piekarza. Ani od sklepikarza.

Idąc za tym tropem myślenia, to żadna z tych Pań nie powinna się podejmować jakiejkolwiek pracy z osobami w ciężkim stanie medycznym, oddając tę odpowiedzialność bliskim chorego.

(żółć przeze mnie przemawia straszna, musicie wybaczyć).

Osobistym asystentem będzie więc Ojciec.

Teraz przed Wydziałem Edukacji stoi kolejne zadanie - znaleźć chłopakom takiego busa, który sprosta naszej kimbie.

Potrzymajcie kciukasy za Panie z Gminy co?

czwartek, 22 sierpnia 2013

Rzadko która wakacyjna atrakcja robi wrażenie. Ale ta zrobiła i to na całej rodzinie.

Preclowi tak się podobało, że zażyczył sobie powtórnego przejścia przez wystawę - co z oczywistych względów było średnio możliwe.

Szereg akwariów i okulary do technologii 3D i przenosicie się do innego świata. Świata olbrzymich rekinów, Plezjozaurów albo pancernych ryb.

Prehistoryczne morze na wyciągnięcie ręki. Przed Wami przepływają stwory, które wyginęły miliony lat temu. Popatrzą się. Rykną. Stukną w szybkę. Wrażenie jest tak niesamowite, że już po kilku sekundach zapomina się że to nie prawdziwe akwarium, tylko ekran z filmem.

Wszystko to w prehistorycznym oceanarium 3D będącym częścią Sea Park Sarbsk.

Foki dostępne na miejscu odpadły w przedbiegach.

Zdjęcie z oceanarium u zbiegu technologii 3D i 2D wyszło tak. Resztę zostawiam Waszej wyobraźni.


środa, 21 sierpnia 2013

"Kochanie daj stówkę" - to zdanie w ustach Ojca pojawia się ostatnio z zadziwiającą regularnością.

"Ale przecież dopiero Ci dawałam"

"A lody wczoraj jadłaś?. Piwko w barze na deptaku piłaś? W cymbergaja przegrałaś ze dwie partie"

"No i ten gofer z dzemerem". Rozmarzyłam się na myśl o gofrach, ale nie tych suchych kawałkach tektury podawanej z czymś dżemopodobnym (ktoś widział niebieski dżem?) ale o gofrach sprzed lat - miękkich, lekko ciągnących się i wilgotnych w środku. Bo ja naiwna wciąż poszukuję tego smaku, za każdym razem gdy trafiam na wakacje w nadmorskie rejony.

Wywczasy upływają nam szybko mierzone kolejnymi sięgnięciami do portfela.

Nie ma co ściemniać. Fajnie jest. Pogoda dopisuje. Apetyty też. Leżymy brzuchami do góry i śpimy. Jak nie śpimy, zaliczamy wakacyjne atrakcje: park dinozaurów, rejs statkiem po naszym drogim morzu, kilometry spacerów a jutro przymierzamy się do fokarium.

Wszystko w akompaniamencie dziarskiego "umca, umca",  bo niestety w dobrym tonie jest wypoczywać stadnie w dźwiękach głośnej muzyki, najlepiej z Panem wodzirejem krzyczącym radośnie "A teraz Pani Krysia z ostatniej ławki zaczyna falę. I machamy. Machamy. Ahoj!"

Precel został fanem torebek z herbatą owocową. Wykradamy je po cichu z ośrodkowej stołówki, wkładamy w preclową łapę a on je miętosi. Odpowiednio wymiętoszone nadają się jeszcze do parzenia i napojenia delikwenta. I pomyśleć, że jeszcze tydzień temu jedynym akceptowanym przez Szymona napojem była woda.

Odkrywamy też nowe, niezwykłe funkcje naszego respiratora, który jak mu wiatr nieźle dmuchnie w miejsce, które nazwałabym po ludzku pupą, włącza wszystkie możliwe alarmy informując wszem i wobec, że ma nieszczelne przewody. Dziś podczas rejsu statkiem wiało i bujało jak stopięćdziesiąt. A jak wiało i bujało to dziadostwo wyło. Precel się cieszył a ja dostawałam ataków serca na widok dziobu łodzi pnącego się niebezpiecznie do góry.

Tyle z relacji. Idziemy po kolejną torebkę z herbatą a potem wydać kolejną stówkę*

*stówka jest wydaniem limitowanym i ograniczonym. Właściwie na wymarciu.

piątek, 16 sierpnia 2013

Wersja w zależności od dostępnego domownika (tj. zamiast "Mama" można wstawić "Pa-cha"):

"Mama chodź tutaj" (żeby mama była)

"Mama ręka" (popraw rękę)

"Mama głowa" (daj lub wyjmij poduszkę spod głowy)

"Mama podrap oko" "nie to oko, to drugie"

"Nie nie oko. Podrap brwi"

"Mama siusiu"

"Mama zmień program"

"Mama na plecki" po 4 minutach "Mama na boczek"

"Mama swędzi noga"

"Mama ręka na buszek" (brzuszek)

"Mama druga ręka na buszek"

"Mama zdejmij rękę"

"Mama daj R2D2"

"Mama nie chcę już R2D2"

"Mama odessij z rury"

"Mama odessij z buzi"

I tak od momentu porannego, radosnego "Mama ja wstaję", aż do momentu kiedy dziecię padnie, wydawszy przed zaśnięciem co najmniej dziesięć komunikatów w podobnym stylu.

Od jutra lansujemy się w Łebie.

Bo się stęskniliśmy za morzem. I to jak!

niedziela, 11 sierpnia 2013

Nastanie kiedyś pokolenie, które nie będzie słyszało wojennych opowieści z pierwszej ręki. A siła jego wyobraźni nie będzie aż tak duża.

Może to i dobrze?

PS. Chyba po raz pierwszy w Polsce zdarzyło mi się, że Pracownik Muzeum przeprosił nas za to, że nie zauważył Precla w kolejce do kasy. Bo gdyby to zrobił, mielibyśmy bilety od ręki a nie po 15 minutowym oczekiwaniu. A potem drugi Pan bez problemu wsadził chłopaków do windy i biegał po schodach aby ich odebrać dwa piętra wyżej. Może jednak staniemy się cywilizowanym krajem.

czwartek, 08 sierpnia 2013

Nawet internet.

Całe trzydzieści sześć wejść na Preclową w ciągu dzisiejszego dnia.

Ta mikroskopijna frekwencja jest zapewne zasługą tych nielicznych, którzy nie siedzą na plaży albo nie moczą nóg w jeziorze.

Zresztą elektronika również wydziela ciepło  (znajdźcie zresztą coś co nie wydziela).

U nas Lato w Mieście.

33 stopnie w mieszkaniu i mokra pielucha na głowie a czasem i na innych częściach ciała.

Ale jak stwierdziło nasze dziecko nie jest źle bo "upał naprawia".

I z tą złotą myślą zostawiam Was, do lepszych, chłodniejszych czasów.

niedziela, 04 sierpnia 2013

Skrót SMA można rozwinąć na tysiące różnych sposobów.

Może to Słoń Ma Artretyzm?

A może Słychać Myśli Arbuza?

Bardzo mnie cieszy to co się stało. Mimo, że okoliczności i powód są tak bardzo niemiłe.

Ale stało się to.

I to.

No i w końcu to.

My, Rodzice i Chorzy zebraliśmy się.

Pomogli wspaniali Lekarze i Terapeuci od lat związani z tematem chorób nerwowo-mięśniowych.

Ministerstwo Zdrowia obiecuje się że się wycofa z niekorzystnego rozporządzenia.

Słowo SMA przewinęło się kilka razy przez media krajowego zasięgu.

I nie o soku aroniowym było.