Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
czwartek, 30 sierpnia 2012

Czasem bywa tak, że zachwycamy się tym, czego w naszym kraju nie ma. Zazdrościmy innym super opieki zdrowotnej i wypasionego sprzętu dostępnego w ramach ubezpieczenia.

Z drugiej strony, co komu po złotym mercedesie, jeśli nikt nie poinstruuje jak się nim jeździ.

W tym tygodniu odwiedzili nas Asia i Martin, u których w Kolonii w maju spędziliśmy kilka naprawdę super dni.

Ich córka Lucy, jest właścicielką komputera sterowanego wzrokiem. Niemiecki system nie miał kompletnie problemu aby jej ten sprzęt sfinansować.

Szkoła Lucy nie wie i nie chce go używać. Co gorsza, z opowieści Asi i Martina wynika, że szkoła nie za bardzo też wie co zrobić z Lucy, która zgodnie z przyjętą tu, na Preclowej definicją jest odbierana "jako śliniące się, podziurawione dziecko" (Asia, Martin - mam nadzieję, że wyczuwacie cynizm w tych słowach).

Zabraliśmy Asię i Martina do naszej szkoły na Białobrzeską. Kto zna polskie szkoły, zwłaszcza te mieszczące się w starych budynkach ten wie, jak wyglądają.

Wyszli z niej zachwyceni, z kilkoma adresami do ludzi w Niemczech, którzy być może będą mogli dobrze pokierować edukacją Lucy.

Czasem bywa tak, że Ci, którzy mają środki finansowe nie mają ani wiedzy, ani odpowiednich ludzi pod ręką będących w stanie mądrze te środki wykorzystać.

A Ci, którzy zrobili by z tych finansów użytek, głowią się jak tu przekonać polskie władze do zakupu do szkoły Tobiego C12, bo zaraz tam trafi Precel, a potem inne dzieciaki nie mające władzy w rękach.

(Są też Ci, którzy nie mają ani jednego ani drugiego i to chyba jest najgorsze zwłaszcza w zestawieniu z wiedzą, że może być inaczej).

Życie jednak pochrzanione jest.

PS. Mamy okazję testować komputer sterowany oczami. Preclowi jego opanowanie zajęło jakieś 5 minut. I teraz leży i mruga, grając w najzwyklejsze pod słońcem gry. Nawet nie przypuszczacie co to za widok.

PS2. Bardzo dziękuję naszej Aldonce, Pani Dyrektor oraz Pracownikom Szkoły z Białobrzeskiej, za poświęcenie czasu naszej gromadce w tak zajętym okresie przed rozpoczęciem roku szkolnego.

Nasze  stowarzyszenie SMAk Życia ma pomysł, aby w przyszłym roku zorganizować spotkanie integracyjne SMAkowiczów połączone z turnusem rehabilitacyjnym.

Aby sfinalizować to przedsięwzięcie, znów organizujemy loterię, która odbędzie się  23 września 2012 r. w tyskiej parafii pw. Maksymiliana Marii Kolbe w godzinach od 7.00 do 18.00.

Jeśli więc posiadacie w domach cosie w dobrym stanie, które nadają się na loteryjne fanty, prześlijcie je proszę w terminie do 19 września na adres:

Stowarzyszenie Osób Chorujących na Rdzeniowy Zanik Mięśni

SMAK Życia

Zgrzebnioka 8/24

43-100 Tychy

Szukamy także sponsora nagrody głównej – na tyle atrakcyjnej, by przyciągnęła jak największą ilość zainteresowanych. Może znacie jakiegoś filantropa? Jeśli tak to proszę o kontakt na adres mailowy: smakzycia@smakzycia.org

Mam nadzieję,  że idea spotkania wypali i aż przebieram nóżkami z niecierpliwości (ach bo to by było wydarzenie na skalę krajową). A jeśli nie - uzyskane środki zostaną przekazane na rehabilitację.

niedziela, 26 sierpnia 2012

Wczoraj wpadł do nas Franek z Rodzicami i zaczarował nas swoimi dużymi niebieskimi oczami.

Tata Franka (który jest kolejnym tatą na urlopie wychowawczym) od razu polubił się z Ojcem.

(My z Mamą Franka lubimy się już od jakiegoś czasu).

Precel jak zwykle statycznie obserwował Młodzież panoszącą się na kanapie. Tym razem z nutką zdziwienia pt. "patrzcie, patrzcie - gość też pod respiratorem a tyle się rusza."

Franek w miarę swoich możliwości szalał, domagając się ciągłej uwagi swoich rodziców.

Trzasnęliśmy sobie kolejne kanapowe zdjęcie do kolekcji i... już naszych gości nie było.

PS, Wizyty na spontan, mimo że poprzedzone chwilowym panicznym sprzątaniem są najlepsze.

piątek, 24 sierpnia 2012

Są takie chwile, kiedy dziecko potrafi zająć się samo sobą.

Wystarczą dwie ulubione zabawki (dla niezorientowanych – w tym konkretnym przypadku są to Bakugany.)

Wystarczy sprytne ułożenie rąk i już można rozgrywać prawdziwą bitwę.

Ten Bakugan, który pierwszy wyleciał z szymonowej dłoni przegrywał.

Bardzo z Preclem chcieliśmy Wam ten filmik pokazać. Bo dumni jesteśmy z tego zajmowania się samym sobą. A co :)


wtorek, 21 sierpnia 2012

Ojciec dziś odebrał polecony z ZUS, który wzywa go do przedstawienia w ciągu 7 dni w ZUS dokumentów, które ów ZUS odesłał Ojcu w czerwcu pisząc aby sobie je w buty włożył.

Dokumenty te są niezbędne ZUSowi do wystawienia zaświadczenia, które ZUS (zresztą z pomocą Czytelników Preclowej) wystawił ponad miesiąc temu. I to od ręki, bez żadnych papierów, bo jak oświadczyła wtedy Ojcu Pani Naczelnik z Oddziału na Czerniakowskiej, od 1998 roku ZUS wszystkie dane posiada w systemie komputerowym. Wystarczyło wejść i wydrukować.

O zaświadczenie do ZUS wystąpiła tym razem Gmina Bemowo. Bo jak słusznie zauważyła, do płacenia składki ZUS przez Urząd nie wystarczy zaświadczenie o okresach składkowych i nie składkowych od 1998 roku, tylko za cały okres aktywności zawodowej Ojca. A Ojciec już swoje lata ma i historię zawodową też i to trochę sięgająca poza 98.

Więc teraz ZUS odesłane papiery chętnie przyjmie, bo akurat było w nich to, czego w systemie nie posiada i czego brak dopiero teraz uznał za słuszny. Opaczność nad nami czuwała, że podczas porządków Ojciec nie pozwolił owych sławetnych papierów wyrzucić.  A nasze szczęście uzupełnia fakt, że możemy te odesłane papiery odesłać ZUSowi pocztą.

Tym razem na ulicę Senatorską. Do kolejnej miłej Pani.

Gdyby nie powiało grozą to bym się śmiała do rozpuku.

poniedziałek, 20 sierpnia 2012

Podróże kształcą. A podróże raz na jakiś czas w to samo miejsce pozwalają na przekonanie się na własnej skórze, że coś w pewnych tematach drgnęło.

W Łebie zanotowaliśmy dwie takie zmiany:

Po pierwsze przy wejściu na plażę pojawił się drewniany podjazd dla wózków przechodzący w drewnianą kładkę sięgającą środka plaży. Tym samym ominęło nas (i nie tylko nas) ciągnięcie przez piach wózka to to by jego użytkownik mógł rozkoszować się morskimi falami nie tylko z poziomu wejścia.

Po drugie zanotowaliśmy kilka kopert ze znaczkiem wózka inwalidzkiego. Dodam - kopert NIE ZASTAWIONYCH nie uprawnionymi samochodami.

Co poza tym?

W Łebie widać lekki kryzys. Kilka znanych nam z przeszłości knajp zamkniętych, większość tych otwartych raczej pustawych. Zniknęły budki z drożdzówkami i kioski ruchu stojące po drodze na plażę. Brak stoisk z wędzonymi rybami - w zamian nomen omen budki z oscypkami i wędzoną kiełbasą.

Co gorsza zniknęła nasza ulubiona smażalnia ryb.

A ceny? Ktoś chętny na gofra z bitą śmietaną za 12 zł, garść gotowanej kukurydzy za szóstaka albo 0.4 l piwa za siedem złociszy?

Może to powód tego, że nie miałam problemu z rozłożeniem swojego kocyka na plaży?

Całe szczęście Precla zadawalały muchy z automatu za złotówkę. Maksiuta też jakoś o dziwo nie był wymagający.

Z szaleństw pozwoliliśmy sobie na rejs statkiem na pełne morze:

na którym obaj chłopcy przeszli prawdziwy morski chrzest (taki z piciem słonej wody i goleniem brody szablą)

A ostatniego dnia w końcu znaleźliśmy sposób na przetrzymanie Szymona na plaży. Lampiony. Piękne światełka do samego nieba puszczane o zachodzie słońca na brzegu morza:

(i tu mi się skończyły baterie w aparacie).

PS. zastanawiam się, jak się czują okoliczne lasy po ataku takich lampionów. Zwłaszcza w bezdeszczowym okresie.

Obiecuję nigdy więcej.

Dziś ruszyłam do pracy.

Jutro Precel rozpoczyna zajęcia z angielskiego i rehabilitację.

Znaczy się: po wakacjach spocznij i marsz do roboty.

środa, 15 sierpnia 2012

Idziemy z dziećmi po kolacji nad morze powdychać jodu.

Jedno dziecię po drodze natychmiast gubi się w oparach frytury -fajnie się kontempluje ceny gofrów i frytek.

Drugie każde skręcać do budy z piwem. Nie, nie po napoje. Po widoczną z dala telewizję.

A my uparcie na ławeczki przy zejściu na plażę.

Obaj marudzą..........marudzą patrząc na to:

Potem zaczyna kapać z nieba i w końcu można wrócić do ośrodka.

A u nas na ośrodku fajnie jest :)

sobota, 11 sierpnia 2012

Trochę nas trzęsło w czasie lotu, a przy lądowaniu koła zaryły się w piachu.

Temperatura na zewnątrz +20C. Lekki wiatr od lądu. Na ogół słonecznie z niewielkimi zachmurzeniami.

PS. Szymon a czy wolisz Mazury czy morze?

Morze, bo tu nie ma much.

środa, 08 sierpnia 2012

W ramach realizacji preclowego marzenia czyli sprawdzenia jak to jest być stolarzem, z pomocą fundacji Mam Marzenie oraz firmy Pan Popi trafiliśmy do Nowego Opola do firmy produkującej meble.

A tam, z nieocenioną pomocą Właścicieli oraz Pracowników firmy Precel miał okazję:

Obejrzeć jak się obrabia materiał wyjściowy:

Nadzorować proces przerabiania tych desek w siedzisko do najprawdziwszej kanapy:

 sprawdzać jakość materiałów stosowanych do produkcji:

mocować:

posiąść tajniki tapicerowania:

a potem sprawdzić jak przygotowywanie tapicerki wygląda w praktyce:

tak, tak - najpierw tapicerkę się szyje:

 a potem mocuje - i to właściwie jest koniec:

To były naprawdę pouczające dwie godziny. Bardzo fajnie jest patrzeć jak z bezwładnego stosu różnych materiałów powstaje coś naprawdę ładnego i funkcjonalnego.

Precel był w swoim żywiole. Panowie, którzy nas oprowadzali wykazali się niezwykłym zainteresowaniem i troską, o to by Szymon koniecznie wszystkiego dotknął, pomacał i w miarę możliwości czynnie uczestniczył w procesie produkcji.

Scena w której dwaj panowie specjalnie przynieśli Szymonowi montowane siedzisko do kanapy i trzymali je tak długo jak było trzeba, tylko po to, by Precel mógł przyczepić parę zszywek do drewna pozostanie moją ulubioną.

Znaczy się - komuś się chciało i to jak!

Z wizyty wyjechaliśmy z .... pudełkiem jajek od kur zielononóżek, sprezentowanych nam przez Panią Właścicielkę.

Bardzo dziękuję:

Wolontariuszom Fundacji Mam Marzenie za przygotowanie tej wspaniałej wycieczki

Właścicielom i Pracownikom firmy Żakard za poświęcenie nam swojego cennego czasu i pomoc w pokonaniu kolejnego niedasia.

PS. Respirator przeżył i to ćwiczenie.

poniedziałek, 06 sierpnia 2012

Się stało - w końcu i na mnie nadeszła pora i od dziś na prawie dwa tygodnie się urlopuję.

Na dobry początek zakupiliśmy z Maksiutą niewielkie pudełko popcornu i razem z Preclem powędrowaliśmy do kina na Madagaskar 3.

Szczęście dzieci było ogromne - moje nieco mniej - wciąż czekam na jakiś film animowany w którym nie usłyszę badziewnej muzyki dance. Nie mniej jednak generalnie w 10 stopniowej skali Preclowej - film na 10 - nawet nie wyszliśmy z sali kinowej na odsysanie.

My z Ojcem w ramach sprawiania sobie przyjemności po raz czwarty odwiedziliśmy Urząd Gminy, w którym to odebraliśmy jeszcze ciepłe Decyzje dot. przyznania Zasiłku i Świadczenia Pielęgnacyjnego.

Jutro jedziemy do Nowego Opola do fabryki mebli, realizować niezmienne marzenie Precla zostania stolarzem.

Dieta przemysłowa znoszona nieźle, aczkolwiek nieco długo się trawi. Wciąż dopychamy Szymona zupami i owocami.

Odkryliśmy przyjemność karmienia grawitacyjnego przy pomocy specjalnego zestawu rurek (nieobeznanym radzę sobie przypomnieć jak wygląda kroplówka, trzeba tylko w wyobraźni zamienić wenflon na wyjście do PEG i właśnie tak wygląda zestaw do karmienia grawitacyjnego).

Gorset traktowany z lekką niechęcią (bo czasem coś uciska pod lewą pachą) aczkolwiek cytuję Precla "w gorsecie lepiej się oddycha".

Zanim w sobotę pojedziemy do Łeby jeszcze sobie trochę posprzątam.

I może wymyślę jakąś maszynkę do obniżania temperatury.

Bo się-nie-da-wytrzymać.

 

Aha- i jeszcze zbieramy nakrętki od plastikowych butelek dla SMAk-u - po co te nakrętki przeczytacie tutaj.

czwartek, 02 sierpnia 2012

Pamiętajmy:

1 na 6000 dzieci rodzi się chore na SMA.

Mówmy:

SMA to genetyczny zabójca dzieci

Walczmy:

Lekarstwo na SMA jest w zasięgu ręki.

Nagłaśniajmy:

Im więcej ludzi świadomych, tym większa grupa nacisku na grupy finansujące badania nad lekiem.

Bądźmy świadomi

SMA może spotkać każdego

każdego z Was