Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
środa, 31 sierpnia 2011

(albo jak kto woli z polska:  godzina W.)

Wybiła bowiem wielkopomna godzina i nadszedł najwyższy czas by Precel zaczął swoją edukację.

Od jutra.

W Zielonym Latawcu w trybie dziennym i chodzonym do przedszkola (póki forma i warunki pogodowe sprzyjają). Trzymajcie więc kciuki za Ojca, który po latach wstawania w okolicy 10 rano, będzie musiał się zebrać z domu na zajęcia w przedszkolnej zerówce o 9:30.

No i proszę o brawa dla Zerówkowicza, który z miną niewiniątka udaje, że o niczym nie wie:


PS. Jakbyście znali znacie jakąś miłą Panią Pielęgniarkę, która chciałaby popracować w Przedszkolu Zielony Latawiec w Warszawie, proszę o kontakt z Przedszkolem  - gdyby taka Pani Pielęgniarka się znalazła to Precel mógłby przebywać na zajęciach BEZ OJCA, jak każdy 6-latek...



niedziela, 28 sierpnia 2011

Ten wpis nie ma nic wspólnego z Preclem, jest raczej rezultatem naszych wakacyjnych obserwacji. A że zrobiliśmy kilometrów dość sporo, obserwacje te są poczynione na dość sporej grupie.

Otóż moi drodzy lubimy sobie z Ojcem pozaglądać we wnętrza jadących równolegle z nami samochodów. Warunki ku temu mamy, bo nasz samochodzik wielkością jest dostosowany do wcale nie małych rozmiarów Ojca no i do Precla, który zabiera ze sobą w każdą podróż całkiem niemało (i przypominam nie są to zabawki).

I prawda jest taka, że ponad 60% rodziców wozi dzieci bez zapiętych pasów bezpieczeństwa.

Niemowlęta siedzą sobie beztrosko na kolanach mamuś a starsze dzieci hasają na tylnej kanapie.

Rodzice debile są wszędzie - niezależnie od statusu majątkowego (od wypasionych SUVów po gruchoty sprowadzane z Niemiec) oraz miejsca zamieszkania (serdecznie pozdrawiam właściciela srebrno-białego opla na bemowskich rejestracjach, który wczoraj Górczewską wiózł dwoje dzieci, co prawda w fotelikach, ale bez zapiętych pasów).

Mimo różnego rodzaju akcji uświadamiających, działających na naszą wyobraźnię oraz imprez wakacyjnych poświęconych temu tematowi poziom myślenia takich ludzi jest bliski zeru.

I tak sobie myślę, że nawet skoro bezpieczeństwo własnego dziecka ma się w głębokim poważaniu, to choć wrodzony egoizm powinien powodować, że powinniśmy przypiąć potomka do fotelika. Wszak latający po kabinie samochodu kilkunastokilogramowy ładunek robi krzywdę nie tylko sobie ale również i innym współpasażerom więc i nam samym (klik klik).

Kto chciałby się douczyć może sobie pogooglać i zobaczyć rezultaty wyszukiwania hasła "dziecko bez pasów" albo "dziecko bez fotelika".

PS. Osobnym tematem, jest przewożenie w samochodzie zwierząt. Czy wiecie co może stać się z naszym psem przy silnym hamowaniu? Nie? To zobaczcie.

I co, działa na wyobraźnię?

czwartek, 25 sierpnia 2011

Dzieci powinno odżywiać się dobrze - bez przerabianych przemysłowo świństw, GMO, kurczaków pędzonych na hormonach, parówek (tak przynajmniej twierdzi część matek), fast-foodów, glutaminianu sodu, E-115, E-305 oraz E666 (number of the beast).

Chore dziecko, z niemożnością łykania, wrodzoną niezdolnością do radzenia sobie z długimi łańcuchami tłuszczy, zanikającymi mięśniami i rurą zamontowaną wprost do żołądka powinno być traktowane żywieniowo ze sto razy większą ostrożnością oraz, jak od dłuższego czasu namawia nas Dr. O poddane diecie przemysłowej.

Cała ta teoria bierze w łeb, gdy dziecko zobaczy w sklepie i uprze się na zakup siuwaksu, z datą przydatności do spożycia gdzieś w okolicach grudnia 2012.

  Uprze się, bo w tv zobaczył arcyciekawą reklamę siuwaksu, albo wieczko zawiera rysunek jego aktualnie-ukochanego-bohatera filmowego.

Uprze się, mimo, że siuwaks w całości zostanie zapodany do rury a sam zainteresowany stanowczo odmówi przyjęcia paszczą choć kęsa.

A my nie możemy odmówić mu tej drobnej namiastki normalności i stukając się w głowy wsadzamy siuwaks do koszyka i wzdychając idziemy do kasy.

W końcu Precel też coś musi mieć z życia nie?

poniedziałek, 22 sierpnia 2011

Dzięki takiej arytmetyce oraz długiemu weekendowi udało mi się zamienić cztery dni urlopu na dziewięć dni wakacji, które spędziliśmy na Pojezierzu Suwalskim.

Poniżej zamieszczam wersję wakacji, którą ja, Matka chciałabym zachować we swoich wspomnieniach. Dzieci pewnie mają inne zdanie na temat wakacji w głuszy, bo po wypakowaniu się z naszego samochodu uwaliły się na kanapie i włączyły laptopa…. dawały się co prawda wyciągnąć na szalejące łono przyrody, ale każda wycieczka kończyła się preclowym żądaniem: "laptopa" i zalegiwaniem na łóżku w towarzystwie gier wszelakich oraz Maksiuty robiącego za myszkę.

Ciocia i Wujek bardzo przygotowali się do tej wizyty:

 

Przyroda wdzierała się dosłownie wszędzie:

 

Robiliśmy też wycieczki w stronę cywilizacji:

 

Matka poszła na rynek kupić pomidory i zgłupiała patrząc na ilość dostępnych gatunków (więc kupiła wszystkie pięć):

 

Ojciec straszył krowy, a Precel się nimi zachwycał:

 

Popołudniami graliśmy w Makao - Precel dość szybko złapał zasady gry, pokazując oczami, które karty mamy kłaść na stół. Odkrywaliśmy pająki, ślimaki, jaszczurki oraz żaby, a w jeziorze młode okonie, które skutecznie przykuwały uwagę Szymona.

 

I w ogóle pięknie było że hej…

 

Na tym niestety kończymy tegoroczne wojaże - czas szykować się do zerówki i piątej klasy. Tegoroczne wakacje minęły zbyt szybko…..

piątek, 12 sierpnia 2011

Matka pazerna na pieniądze nie jest, ale pomyślała kiedyś, że fajnie by było mieć jakieś materialne korzyści ze swojego pisania. Toteż jakiś czas temu zainstalowała na Preclowej okienko Adtaily, na którym to można podobno zarobić na umieszczanych w nim reklamach.

No i reklamy raz na jakiś czas faktycznie się pojawiają, nie mniej jednak zysk z nich jest prawie zerowy, bo reklamodawcy w większości płacą nie za walenie Wam nimi po oczach tylko za kliknięcie w reklamę. Tak to sobie sprytnie wymyślili, pewnie po to, by za dużo za te reklamy na blogach nie płacić ich właścicielom. A ja jakoś liczyłam po cichu, że się Czytacze Preclowej domyślą i klikną pozwalając Matce na zakup upragnionych wacików, tudzież na zmniejszenie debetu na karcie.  No ale się nie domyślili :(((

Toteż uprzejmie informuję, że za każdy klik w jedną z reklam widocznych po lewej stronie strony na konto Matki w Adtaily wpływa zawrotna kwota od 10 do 20 groszy polskich. 

Gdy będziecie dbać o regularne klikanie i o matkowe waciki, to już za kilka miesięcy, uzbieram 100 PLN czyli kwotę którą będę mogła wypłacić z  Adtaily i pójść do jakiegoś centrum handlowego popławić się w rozpuście.

Merci.

czwartek, 11 sierpnia 2011

Na pewno ten, któremu kredyt mieszkaniowy zeżarł w tym miesiącu większość pensji.

Co za ulga, że sierpień to Miesiąc Wolny od Rachunku za Prąd.

Bo na na prąd moi Państwo to my akurat umiemy wydawać i to nie dzięki pozapalanym wszędzie światłom (chwyty typu "Maksiuta wyłącz tę lampę bo potrącę z kieszonkowego!!!!" są na porządku dziennym), tylko prądożernemu Preclowi, który przecież nie zaśnie nie podłączywszy do kontaktu wszystkich swoich zabawek (czyli: ssaka, respiratora oraz pulsoksymetru).  A nie wiem ile byśmy nie siedzieli po ciemku to i tak rachunek poniżej czterech stówek nie schodzi.  Tak więc, w tym miesiącu zamiast prądu zapłacimy za tzw. bańkę spekulacyjną, mając nadzieję tylko, że ten kto tak nadmuchał kurs franka wsadzi sobie te nasze różnice kursowe w buty i przez to poczuje się nieco lepiej.

Co za ulga, że w domu mam mało wymagające dzieci, które by najchętniej żywiły się szczęściem, popijanym powietrzem.

Wiem, że na długą metę tak się nie da, a mnie za to grozi prokurator, ale obaj panowie uważają, że jedzenie jest passe i kropka.  Za to oszczędności powstałe w wyniku kupowania wyłącznie suchych bułek i mleka: nieocenione.

Co za ulga, że moja firma postanowiła przycisnąć w tym roku pracowników w obrzydliwy sposób chomikujących zeszłoroczne urlopy, w związku z powyższym po dwutygodniowej bytności w pracy udzielono mi kolejnego urlopu wypoczynowego w ilości dni: 4 (słownie c-z-t-e-r-y.  W związku z powyższym wyjeżdzamy z miasta w miejsce, w którym jedyny w promieniu 30 km sklep spożywczy zamyka się już o 12 w południe, co oznacza spore oszczędności na bezużytecznych rzeczach, których nie kupimy, bo nie będzie gdzie.

Frank nas nadgryzł, ale tylko trochę. Resztę pensji,  która została niepogryziona zainwestujemy w zakupy w pobliskiej Biedronce (bo się ostatnio z tą siecią lubimy), trochę się pokręcimy tu i tam, a potem zapakujemy pożyczoną torbo-lodówkę oraz kalosze i śmigamy do ciocino-wujkowego domu hen, hen na dalekie Mazury.

Trzeba będzie jakoś do samochodu zmieścić ciocine drzewo, a na miejscu je zasadzić.

no i wywieźć szambo (pierwszy raz w życiu)

pomieszkać trochę w miejscu, w którym nie działa internet,

a nawet dodzwonić się niełatwo

obiecałam sobie, że ugotuję tam rosół (taki prawdziwy)

już się nie mogę doczekać

A Frank?

Niech się frank off.

Tagi: wakacje
15:57, gofer73 , Finanse
Link Komentarze (13) »
niedziela, 07 sierpnia 2011

Łzy jak grochy popłynęły po preclowych policzkach gdy dowiedział się, że aż 30 schodów i dwa wąskie podesty dzielą go od upragnionego od miesiąca seansu filmu Pan Popper i jego pingwiny.

Do kina wybraliśmy się całą rodziną.... dzwoniłam tam rano dowiedzieć się czy aby na pewno wjedziemy na salę kinową wózkiem inwalidzkim.

"Nie ma problemu" - powiedziała przez telefon Pani z Multikina, ale sali chyba do końca nie sprawdziła.

Przed kasą został bardzo rozczarowany, płaczący, mały chłopiec i my ze łzami w oczach.

Świat pełen barier zaczyna nas dotykać coraz bardziej i coraz boleśniej.

piątek, 05 sierpnia 2011

Dzięki dociekliwości mojej Cioci, która w trakcie naszych endokrynologicznych problemów zaatakowała Dr Bacha , oraz pomocy Dr Marii Jędrzejowskiej, która żywo się zainteresowała hasłem: "przedwczesne dojrzewanie u dzieci z SMA I" dotarliśmy do dwóch ciekawych artykułów charakteryzujących najczęstsze problemy zdrowotne chorych na klasyczną postać rdzeniowego zaniku mięśni typu I* (chorobę Werdinga-Hoffmana).  I w tych pracach znaleźliśmy coś, czym chciałabym się podzielić, bo wiedzy takiej w naszym kraju do tej pory nie było.

Z badań przeprowadzonych na prawie 100 osobowej grupie dzieci (badania skupiają się na 2 grupach dzieci w zależności od formy prowadzonej wentylacji), wynika, że:

- 56% chłopców z SMA I cierpi na obustronne wnętrostwo, kolejne 10% na wnętrostwo jednostronne

-u 58% pacjentów z tracheotomią występowało przedwczesne owłosienie łonowe, u 20% owłosienie pod pachami, u 42% w innych miejscach (nogi, plecy, pośladki)

-30% dziewczynek przedwcześnie miesiączkowało (niezależnie od formy wentylacji)

Postawiono więc tezę, że niektóre objawy dojrzewania płciowego u dzieci z SMA I mogą się pojawić nawet do 30 miesięcy wcześniej niż u zdrowych dzieci.

Ja dziś obznajomiona ze słowem "adrenarche" oraz uzbrojona w kopię owych publikacji zwizytowałam Panią Endokrynolog dziecięcą, która pilnie nas wezwała po otrzymaniu preclowego profilu stereoidowego. Faktycznie - gdy przed wejściem do gabinetu dostałam do ręki wyniki, o mało co nie dostałam zawału na widok makabrycznie poprzekraczanych norm na prawie dosłownie wszystkim co widniało w profilu (i to byłby chyba dziesiąty zawał w tym tygodniu bo o tym, że wyniki są nieciekawe dowiedziałam się we wtorek).

Ale im dłużej rozmawiałam z Panią Doktor, tym bardziej się uspokajałam. Wyniki są nieciekawe to fakt, ale nie wskazują na zmiany nowotworowe. Prawdopodobnie szalejące numerki nie trzymające się norm, mogą być objawem długotrwałego stresu na jaki jest narażony organizm Precla. A objawy przedwczesnego dojrzewania są jego widocznym efektem.

Dowiedziałam się też, że Dr Bach nie odkrył Ameryki swoimi badaniami (a przynajmniej częścią endokrynologiczną) - bo większość niepełnosprawnych dzieci, które stanęły na drodze Pani Doktor miało objawy przedwczesnego dojrzewania.

Stanęło w końcu na tym, że powtarzamy część badań za trzy miesiące - bo wciąż jednak trzeba pilnować czy nie pojawia się nadczynność nadnerczy.

Bardzo serdecznie dziękuję mojej Cioci za dociekliwość, Dr Jędrzejowskiej za wydobycie artykułu z medycznych bibliotek oraz podzielenie się ze mną jego treścią a Pani Dr. Rogozińskiej za mądre i wyważone podejście do problemu oraz sprawienie, że wyniki pojawiły się po 3 tygodniach a nie po 6 co zaoszczędziło nam sporo siwych włosów na głowie.

 

*wg autorów podstawowymi kryteriami do zaliczenia do klasycznej postaci SMA I są: niemożność samodzielnego siedzenia/przewracania się przez cały okres życia, paradoksalne oddychanie (paradoxical breathing), jeden lub więcej epizodów niewydolności oddechowej prowadzących do wsparcia oddechu respiratorem, utrata odruchu połykania przed ukończeniem 24 miesiąca życia, maksymalna pojemność życiowa 250 ml w ciągu całego okresu życia.

czwartek, 04 sierpnia 2011

Winna Wam jestem informację, na temat efektów SMAkowej Loterii, która odbyła się 24 lipca w Gliwicach. Otóż zgodnie z informacją, którą dostałam od Zarządu Stowarzyszenia podczas loterii udało się zebrać 2 532 PLN.

Ponieważ wciąż, niezmiennie SMAk Życia zbiera fundusze na swoją statutową działalność gorąco zachęcam do obejrzenia i zauczestniczenia w charytatywnych aukcjach internetowych na rzecz Stowarzyszenia - szczegóły i linki  na Blogu Pani Prezes.

Bardzo dziękuję Wszystkim którzy się zaangażowali w zbieranie losów na loterię.

 

A tu klubowa koszulka: 





wtorek, 02 sierpnia 2011

Jednym z celów naszego pobytu na Mierzei było odwiedzenie Malborka, położonego od Stegny niecałą godzinę drogi samochodem.

I dziś, po tej wizycie mogę z całą stanowczością stwierdzić, że średniowieczny zamek  kompletnie nie nadaje się do zwiedzania przez tak wiotką osobę jaką jest Szymon. Wiotką i w dodatku siedzącą w Kimbie.

Nie spodziewałam się po tej wizycie zbyt wiele, wręcz nastawiliśmy się z Ojcem na to, że całkowite zwiedzanie zamku zaliczy Maksiuta z jednym z nas, zaś drugie będzie miało okazję przejść się po zamkowych dziedzińcach.

Na samym początku dobre wrażenie zrobiły na nas: darmowy dla osób niepełnosprawnych parking miejski oraz pięknie przystosowana toaleta przy wejściu do zamku.

I na tym koniec – średniowieczny bruk na dziedzińcu oraz ulewny deszcz prawie całkowicie zblokowały szymonowe wędrowanie po tym przybytku. Kółka wózka blokowały się na kamieniach, a ponieważ wózek nie ma resorów, Precluta latał w nim jak kulka we fliperze. Większość ekspozycji na parterze zamku mieściła się za kamiennymi wysokimi progami lub stopniami. Aż się zaczęliśmy z Ojcem zastanawiać (zwłasza na widok całkiem współczesnej klatki schodowej wewnątrz) czy przepisy chroniące zabytki są aż tak restrykcyjne, że zabraniają umieszczenia ruchomych podjazdów dla wózków inwalidzkich u wejść do pomieszczeń położonych na parterze (takie rozwiązanie widzieliśmy w Stutthofie, gdzie też bądź co bądź zabytek). Na co komu toaleta dla niepełnosprawnych, skoro właściwie poza tę toaletę trudno się ruszyć?

Udało nam się co prawda zajrzeć tu i tam, ale na 3 godziny normalnego zwiedzania – Precel użył tyle co nic…. Grunt, że to wystarczyło by był zadowolony.