Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
sobota, 28 sierpnia 2010

W zeszly wtorek odbyło się zebranie zalożycielskie Stowarzyszenia Osób Chorujących na Rdzeniowy Zanik Mięśni "SMAk życia".

O tym jak to wyglądało pisze pomysłodawczyni tutaj.

Więcej informacji na temat Stowarzyszenia znajduje się w tym wpisie.

Serdecznie gratuluję Magdzie i dziękuję za inicjatywę i ciężką pracę, której tak naprawdę mało kto z nas ma czas i chęci się podjąć, mimo, że Stowarzyszenie jest potrzebne.

A ja powoli kończę leniuchowanie na urlopie i zabieram się za wykonanie obiecanych Magdzie prac.

czwartek, 26 sierpnia 2010

Pogoda w Łebie lekko mówiąc wietrzna, by nie powiedzieć sztormowa. Chłopaki od kilku dni czekają na obiecany rejs statkiem - niestety póki co wszystkie stoją w porcie z powodu wiatru.

A my dziś zabijaliśmy czas puszczając latawiec. Obu panom sprawiło to dużo frajdy.

nasz latający stwór:

wprawił Precla w niekłamany zachwyt:

no ale od czego jest Ojciec - trochę pomocy i już można samemu się pobawić:

PS. Pamiętacie mój wpis sprzed dwóch lat o Panu Wrzuć Monetę? Otóż mamy już drugiego Pana Wrzuć Monetę, który szczególnie upodobał sobie automat z plastikowymi owadami. Teraz każdy spacer zaczynamy z hasłem "Pacha mucha" co wcale nie oznacza że trzeba odganiać coś latającego, tylko, że trzeba szukać w kieszeni jednozłotówki.

poniedziałek, 23 sierpnia 2010

"Bo ja poczułem magię jedzenia" oświadczył pewnego ranka Maksiuta modląc się we wczasowej stołówce nad kanapką z wędliną.

Ta magia polega na tym, że teoretycznie zachwyt nad jedzeniem jest. Za to w praktyce spędzamy nad posiłkami niezliczone kwadranse czekając właśnie na Maksiutę.

Dla niejedzącego Precla to prawdziwa udręka. "Am" mówi patrząc znacząco na Przeżuwającego Brata. Gdy tylko zobaczy, że zjadłam ja albo Ojciec natychmiast zarządza wyjazd ze stołówki. A pod stołówką stoimy i czekamy, aż Maksiuta wykończy obiad, albo kolację, w zależności od pory dnia - czekamy 10, 15 minut, czekamy i czekamy....

Chcielibyśmy z Ojcem czuć taką magię jedzenia jak Maksiuta. Dla nas trzy posiłki dziennie w nieograniczanych ilościach podsuwane pod nos są zabójcze.

czwartek, 19 sierpnia 2010

"Nawakacje" zarządzał co chwilę Szymon od zeszłej niedzieli. "Nawakacje" krzyczał w całą drogę w samochodzie i poganiając nas na tak mu potrzebnych przerwach w podróży.

"Nawakacje, nawakacje" rozlega się w momencie gdy planujemy zjazd do pokoju na odpoczynek.

No to jesteśmy na tych nawakacjach. Znowu w Łebie. To samo miejsce, ten sam ośrodek, nawet i pensjonariusze co poniektórzy ci sami.

A jednak jest trochę inaczej. Właśnie przez to "nawakacje". W zeszłym roku Precel nie był tak chętny do gadania.

Z prozy życia - popaduje, gryzą komary a Szymon od tych ugryzień puchnie.

Ale i tak jest fajnie.

Tagi: wakacje
08:09, gofer73
Link Komentarze (13) »
piątek, 13 sierpnia 2010

Dobrnęłam do granicy własnej wytrzymałości, bez urlopu, w gorącym mieście.

A przede mną najpracowitszy weekend w tym roku - dziś, a właściwie jutro skończę pracę po drugiej w nocy, a w niedzielę około południa znów do roboty do samiutkiej nocy.

W domu pranie i pakowanie przed wtorkowym wyjazdem (bo w końcu gdy skończę ten cholerny projekt to pojedziemy na wakacje) oraz Kimba Precla,  w której właśnie wczoraj poszła dętka. Nie do naprawienia. Trzeba jechać do Konstancina po nową, ale w sumie nie ma kiedy, bo na załatwianie spraw przed wakacjami zostaje nam tylko sobota. A póki co Precel nie ma w czym jeździć.

Nastroju nie poprawia, smutna wieść, która dotarła do mnie w tym tygodniu. Znów przy imieniu jednego z dzieci, trzeba zapalić lampkę, gdyż Potwór zebrał swoje żniwo. 

Czasem gdy z dumą myślę, o wieku Szymona,  o tym, że los dał nam już 250% tego co zapisano w książkach i zaczynam po cichu mieć nadzieję, że tak już zostanie... dowiaduję się o śmierci jego rówieśnika. Każdy Rodzic dziecka chorego na SMA, odbiera taką śmierć podwójnie mocno. Raz bo umarło dziecko, dwa bo zdaje sobie sprawę, że jednak choroba nie zna litości i może zabrać w każdym momencie. Nie tylko obce dzieci. Nasze też.

Dlatego nie mogę przestać myśleć o Mamie Łukaszka i o tym co teraz przechodzi.

A Preclowi wypadł kolejny ząb.

W kontekscie tego co napisałam powyżej, chyba jestem szczęściarą, że dane jest nam kolekcjonowanie wypadających mleczaków...

wtorek, 10 sierpnia 2010

Jakież było moje zdziwienie, gdy w zeszły piątek w swojej skrzynce mailowej znalazłam "Potwierdzenie wpisania ankiety Treat NMD" do Polskiego Rejestru Pacjentów z Chorobami Nerwowo-Mięśniowymi, z załączoną całkiem miłą dla oka ankietą. Stanowi to niezwykły postęp w porównaniu do siermiężnego pliku w MS Word, który wypełnialiśmy zgłaszając Precla do Bazy.

A kiedy to było? Zerknijcie sami.

Ankieta mająca na celu aktualizację wpisu w bazie będzie pojawiała się u nas co 12 miesięcy, zresztą z międzynarodowej bazy, też regularnie dostajemy prośby o aktualizację.

Mam tylko nadzieję, że teraz tworzenie i wpisywanie chorych do polskiej bazy pójdzie już z płatka.

PS. Napisałam do PAN i na Banacha pytanie o Olesoxime. Czekam.

niedziela, 08 sierpnia 2010

Ponieważ niektórzy z Was otrzymali już tę wiadomość mailem, pozwalam sobie zamieścić ją w dużym skrócie na Preclowej:

Z przyjemnością informuję, że od pewnego czasu czynione są już całkiem poważne kroki ku założeniu Stowarzyszenia Osób Chorujących na Rdzeniowy Zanik Mięśni „Smak Życia”.

Dzięki inicjatywie i ciężkiej pracy Blondyny całkiem niedługo odbędzie się zebranie założycielskie Stowarzyszenia  (obecnie trwają prace nad statutem). Jako jeden z pierwszych kroków planowane jest utworzenie profesjonalnej strony internetowej o SMA.

My, jako rodzice Precla, zobowiązaliśmy się do wspierania działalności Stowarzyszenia związanej z chorymi dziećmi.

Osoby (zarówno samych chorych jak i ich rodziny) proszę o kontakt z Pomysłodawczynią (czyli Blondyną) lub ze mną.

A obiecany deser znajduje się tu:


środa, 04 sierpnia 2010

Olesoxime to handlowa nazwa substancji TRO19622, o której kiedyś pisałam. Doniesienia Mamy Mai, która uczestniczyła w zjeździe brytyjskiej organizacji Jennifer Trust, zrzeszającej chorych na SMA mówią o tym, że już w krótce w Uni Europejskiej rozpocznie się III próba kliniczna z udziałem pacjentów chorych na SMA (wpis na ten temat znajdziecie tutaj).

Nie mniej jednak potwierdzenia rewelacji na temat tego, że próba ta ma być przeprowadzana również i w Polsce w internecie się nie dogrzebałam. Noszę się z zamiarem skrobnięcia maila do Polskiej Akademii Nauk z zapytaniem czy coś na ten temat wiedzą. Może odpiszą :P
 
Grunt, że coś się dzieje i to całkiem blisko bo w Europie.

wtorek, 03 sierpnia 2010

Czekanie na to co się stanie z kiwającą jedynką zostało zakończone. Zostało co prawda okupione odrobiną stresu Ojca, gdy się zorientował, że zęba nie ma ani w szczęce ani nigdzie wokół. Po krótkich poszukiwaniach, szczęśliwie wygrzebany z czeluści preclowej niełykającej paszczy czeka teraz w metalowym pudełeczku na Wróżkę Zębuszkę, a w sumie na dwie wróżki, bo Maksiuta z wakacji, oprócz sterty ubrań do prania i szczupaka przywiózł swoją mleczną trójkę.

A Precel blady i dumny czaruje szparą między zębami:

 

 

niedziela, 01 sierpnia 2010

Po kilku dniach stanęło na następującym:

Precel woła siusiu z zadziwiającą regularnością, ale majtek odmawia.

Siedzi więc w pampersie, do którego de facto nie siusia. Może faktycznie czuje się bezpieczniej?