Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
poniedziałek, 31 sierpnia 2009

Przystać na propozycję prezentacji

a potem odmówić umieszczenia jej w programie konferencji

oraz zdawkowo określić czas wystąpienia na "w czasie przewidzianym dla rodziców"

Nie chcieć też zobaczyć o czym będę mówić.

Przecież nie musieli przystawać na moje zgłoszenie.

I co ja sobie myślałam, że taka Gofer przed sławami medycznymi i specami od rdzeniowego zaniku mięśni będzie opowiadała o wczesnym wspomaganiu rozwoju i komunikacji u dzieci z SMA?

Naiwna jestem.

czwartek, 27 sierpnia 2009

"A to dzieciątko to z tą rurą to na zawsze?" zapytała scenicznym szeptem kasjerka w Carrefour .

"Tak" odparłam szepcąc jeszcze bardziej, jednocześnie starając się odwrócić uwagę Precla od naszej konwersacji.

" A co to za choroba?" dociekała dalej Pani przy kasie "Czy TO genetyczne?"

Wyjaśniłam, zapłaciłam za zakupy i uciekłam tak szybko jak się dało, a Kasjerka długo jeszcze kiwała głową.

Potem było jeszcze gorzej.

Na parkingu, gdy samotnie pakowałam zakupy do auta, przyplątał się Pan Ochroniarz i zabrał się za pomaganie.

Był dość natarczywy, a ja truchlejąc ze strachu  usiłowałam dociec czy Pan jest pod wpływem czy nie, bo oczy miał jakieś dziwne a powtarzanie w kółko jednego zdania "pani powie czy pomóc" nie sprawiało wrażenia normalności . I krążył jak sęp wokół Kimby znów zadając serię dociekliwych pytań, zupełnie ignorując, że osoba, o którą pyta siedzi w wózku I SŁUCHA ZE ZROZUMIENIEM.

Grzecznie odpowiadałam, że sobie poradzimy, a zaraz przyjdzie MĄŻ.  Pan nie ustępował "A ile ma lat?" "A TO (rura) to od zawsze?", "tojapomogę" i chyba najgorsze: "A czy on będzie chodził?".

Dopiero pojawienie się na horyzoncie Ojca sprawiło, że Pan Ochroniarz odskoczył od nas jakieś dwa metry, nie przestając jednak powtarzać swojej mantry "panipowieczypomóc.  jamogępomóc. wystarczyzawołać. mytuzawszejesteśmy". "tojapomogę".

A my zupełnie nie mieliśmy pojęcia jak zareagować na ten nagły przypływ bycia zauważanym.

Gdy nie jestem zaskakiwana z flanki serią pytań "o" -  zawsze proponuję - "proszę się o to zapytać Szymona, on ma prawie 4 lata i potrafi się na ten temat wypowiedzieć".

Wczoraj zdębiałam. Ale wiedziałam, że jeszcze 5 minut sam na sam z Panem Ochroniarzem i moje zdębienie przerodziło by się w agresję.

To ja już wolę gdy ludzie wykazują chłodną obojętność.

Albo się gapią.

PS. To oczywiście przyczynek do dyskusji na temat uszczęśliwiania innych swoją pomocą i zainteresowaniem na siłę. Nie każdy oczekuje reakcji otoczenia opisanych powyżej.

 

poniedziałek, 24 sierpnia 2009

Pół minionego piątku miałam przemyślenia na temat tego wpisu.

W domu zaś okna do umycia i mieszkanie do gruntownego czyszczenia (aż wstyd przyznać, że było tylko "ogarniane" od czasu naszego powrotu znad morza).

W sobotę od rana złapałam za ścierę i odkurzacz. Precel pół dnia wściekał się ze swojej kanapy.  Bo mama mimo, że w domu, nie zajmuje się nim, tylko czyszczeniem półek pod telewizorem. No i mogłaby, zamiast wieszać pranie, usiąść i przeczytać kilka książeczek.

W niedzielę SMS od rodziców Julki obudził drzemiące demony.

Tak mało jest czasu na niektóre rzeczy….. zbyt mało, by podzielić go między dom, dwoje dzieci, drugiego małżonka i siebie.

(Mieć czas TYLKO dla siebie też by się przydało, chociażby po to by nie zwariować. Jak wyrzut sumienia leży książka rozpoczęta na urlopie a prezentacja, na zbliżającą się konferencję o SMA nawet nie tknięta.  Dopadanie z doskoku do domowego komputera też zdaje się odbijać na życiu rodzinnym)

Prawda jest brutalna - to co dajemy z Ojcem samym sobie lub domowi, jednocześnie odbieramy naszym dzieciom, tracąc wiele rzeczy, których moglibyśmy dokonać w przyznanym nam przez los limicie czasu. Ale z drugiej strony to co odbieramy sobie, dając Maksiucie i Preclowi, gdzieś tam na dłuższą metę odbije się na naszej rodzinie.  Dając Preclowi jednocześnie zabieramy trochę Maksiucie. I na odwrót. Prawie każdy ruch powoduje u mnie dyskomfort związany z utraconą możliwością zrobienia czegoś innego.

Od dłuższego czasu plączemy się w tej sytuacji poszukując najlepszego rozwiązania, z góry czując że takiego nie ma.

PS. O Julci szepczemy z Ojcem po kątach. Żeby Precel się nie domyślił. Wie i rozumie o wiele więcej, niż go podejrzewamy. Ostatnio nieustannie zadziwia nas swoją znajomością świata.

czwartek, 20 sierpnia 2009

Na koncie Szymka w Fundacji pojawiły się długo oczekiwane wpłaty z tytułu 1% - jak dotąd ponad osiem tysięcy złotych. 

Poniżej zmieszczam imponującą listę Urzędów Skarbowych, z których wpłynęły  pieniążki przekazane z myślą o naszym Preclu.

Ponieważ nie wiem czy to wszystkie wpłaty jakie powinny się pojawić, za miesiąc znów zapytam się naszej Fundacji czy coś nowego się nie pojawiło a odpowiedź zamieszczę na Preclowej.

I jak co roku - bardzo Wam dziękujemy za pamięć i olbrzymi kredyt zaufania, obiecując, że każda wpłacona złotówka zostanie wykorzystana na rehabilitację Szymka.

 II US Gliwice         

 II US Łódź Górna   

 II US Zielona Góra

 Naczelnik Urzędu Skarb. Tomaszów Lubel.

 Naczelnik Urzędu Skarb. W-wa Wawer

 Naczelnik Urzędu Skarbowego Wolsztyn  

 I US Warszawa

 I US Warszawa Śródm.

 I US Bydgoszcz

 I US Kielce

 I US Poznań

 I US Zielona Góra

 III US Warszawa Śródmieście

 US Busko Zdrój

 US Bytom

 US Elbląg

 US Głogów

 US Gorzów Wielkopolski

 US Grodzisk Wielkopolski

 US Iława

 US Kędzierzyn Koźle

 US Kolno

 US Kraków Krowodrze

 US Kraków Nowa Huta

 US Kraków Prądnik

 US Kraków Śródmieście

 US Lipsk

 US Łęczna

 US Łomża

 US Łódź Widzew

 US Nowe Miasto Lubawskie

 US Ostrowiec Świętokrzyski

 US Pabianice

 US Pińczów

 US Poznań Grunwald

 US Poznań Nowe Miasto

 US Poznań Śródmieście

 US Pruszków

 US Pułtusk

 US Suwałki

 US Tarnowskie Góry

 US Tomaszów Mazowiecki

 US Tychy

 US Warszawa Bielany

 US Warszawa Ursynów

 US Warszawa Wola

 US Wejherowo

 US Węgrów

 US Zabrze

 US Zgierz

 US Zgorzelec

wtorek, 18 sierpnia 2009

W piątek pojechaliśmy odwiedzić Ciotkę oraz Kuzynowstwo Ojca. Na bliskie Mazury (choć czy Kolno można nazwać Mazurami tego nie wiem :P). Po raz pierwszy dalsza Rodzina Ojca miała poznać Precla, do tej pory podglądanego na Preclowej oraz znanego wyłącznie z opowieści.
 
No i po raz pierwszy Precel miał poznać swoją Cioteczną Babcię Krysię, Kuzynów Ojca i ich Dzieci w liczbie ogromnej, bo Kuzynów troje a dzieci przypadało średnio troje na Kuzyna. (Konia z rzędem temu kto powie jaki stopień pokrewieństwa jest pomiędzy moimi chłopakami a dziećmi Kuzynowstwa Ojca). Bo to teoretycznie cioteczno-cioteczni bracia i siostry, a że nazwa skomplikowana to w skrócie również nazwę ich Kuzynami.
 
Precel jak to Precel chętnie się zabrał na tę wycieczkę, aczkolwiek tym razem cierpliwości w podróży mu starczyło tylko do korka za Wyszkowem, gdzie sobie z dobrą godzinkę postaliśmy. Po ponad trzech godzinach w akompaniamencie burknięć i dąsów dotarliśmy na miejsce przeznaczenia. I się zaczęło.
 
Przez ponad trzy dni Ciotki, Wujkowie i Kuzyni otaczali, szczebiotali, zabawiali, dogadzali, wozili Kimbą i wycierali ślinki rozanielonemu Szymonowi. Gdy się nachylałam nad moim dzieckiem, trzy na cztery razy słyszałam ostrzegawcze "be" znaczące "Matka nie teraz, ja jestem zajęty". No więc zarówno Matka jak i Ojciec mogli w spokoju a) zająć się wspólnym jedzeniem posiłków i piciem kawki b) konwersacją z Rodziną c) kontemplowaniem urody okolicy.
 
Z Kolna poza naładowanymi akumulatorami i bagażnikiem pełnym domowych przetworów wywieźliśmy również Broń. Psychologiczną Broń. Ponieważ cechą życia w małych miasteczkach, tudzież innych miejscowościach jest obcowanie z wszelkiej maści zwierzętami latającymi, powszechnym sprzętem używanym w domach jest stara, dobra packa na muchy. I ta packa od piątku odgrywa w życiu Precla bardzo ważną rolę. Bo gdy trzyma się taką packę to już żaden owad bzyczący nad głową nie jest straszny. Bo teraz Precel wie co może zrobic taka packa z biedną muchą. I to mu wystarczy. Packa przyjechała z nami do Warszawy i póki co stanowi dodatkowe wyposażenie naszej Kimby.  Jest pomarańczowa więc pasuje do niebieskiego pokrycia wózka.
 
A poza tym Szymon

Działkował u Cioci Krysi


Werandował u Cioci Agaty


Biwakował


Zdobywał nowe sprawności


Oddawał się  ulubionemu hobby


Precel i Jezioro Seksty


 
Gdy tylko wczoraj ruszyliśmy spod domu Cioci-Babci Krysi Szymon zamknął oczy i zapadł w drzemkę trwającą aż do Mostu Grota w Warszawie.  Potem w domu nakarmiony i wykąpany bez protestu zasnął. Spał kamiennym snem do 11 rano, kiedy to Ojciec nie wytrzymał i Precla obudził. Ewidentnie tymi krótkimi wakacjami przemęczyliśmy dziecko. :)
 
PS. O Maksiucie nie piszę, bo Maksiuta w wysadzony z samochodu w Kolnie wziął swój rower i zniknął nam z oczu pojawiając się z rzadka i na krótko. Cóż, w końcu towarzystwo równoletnich Kuzynów jest o wiele bardziej atrakcyjne, niż Rodziców których ma się na codzień.
A nam na otarcie łez zostało tylko to zdjęcie gdy Ojcu udało się na chwilę zdybać dziecko wybiegające z jeziora:

Cała historia opisana jest na Żółwikowym blogu.

Ewidentnie czas jest tu decydującą sprawą.

Ktokolwiek widział, ktokolwiek wie, ktokolwiek ma chęci podjąć się opieki (chociażby prawnej bo to już dużo), może się zgłosić do Inicjatorki tej akcji.

Komentarz jest chyba zbyteczny...

Pomoc dla Pawełka.

czwartek, 13 sierpnia 2009

Jeszcze trochę wolnego. W związku z tym jedziemy na kilka dni na Mazury odwieźć Maksiutę do Ciotki Ojca, u której spędzi resztę wakacji.

Oczywiście z walizką leków. :D

środa, 12 sierpnia 2009

W czasie wakacji okazało się, że rośnie nam w domu mały terrorysta. Zaczęło się od sławnych automatów z kulkami, które to w zeszłym roku całkowicie zawładnęły Maksiutą

W tym roku mieliśmy już dwóch amatorów kauczukowych piłeczek.

Precel rozbestwił się do tego stopnia, że po wyjściu na spacer dąsał się i ryczał dopóki nie dostał swojej kulki.

Po powrocie do domu okazało się, niestety, że ciąg przyczynowo-skutkowy (wyjście po zakupy = możliwość naciągnięcia rodziców) został przyswojony przez Precla już na stałe.

A więc teraz podczas wizyty w Carrefour mamy żelazny punkt programu - półka z soczkami w kartonikach (i wiadomo, że raczej nie o smak tu chodzi ale o obrazek na soczku). Ale niech mu będzie - w końcu też powinien mieć wpływ na to co je i pije.

Drugim przystankiem jest niestety stoisko z zabawkami i książkami.  Opieramy się bardzo i raczej nie spełniamy wszystkich zachcianek, ale ostatnio Precel wypatrzył TORNISTER ze Spidermanem. Za całe 22 złote.  Przy trzecich zakupach ulegliśmy i kupiliśmy.

Tornister teraz jeździ przyczepiony do Kimby (kto ten wózek ma to wie, że nie ma w nim zbyt wiele miejsca na niezbędne drobiazgi).  Zawartość tornistra bogata - ambu, cewniki, strzykawki oraz pozostałe niezbędne rzeczy do przetrwania na spacerze.

Precel w niebowzięty. Pewnie do czasu. aż znów sobie coś upatrzy...

PS. (z 13:04) żeby nie było, że to tylko na zakupach: zarządzanie oglądanymi kanałami w TV, tudzież natężeniem oświetlenia w salonie jest na porządku dziennym...

czwartek, 06 sierpnia 2009

Ambuto oprócz ssaka podstawowy sprzęt, który każdy posiadający na stanie dziecko z SMA I powinien mieć w domu. Zaraz po diagnozie Pani Renata Laudan kazała nam je kupić i co najważniejsze nauczyć się używać. Tak więc zielony worek ambu pojawił się w naszym domu  jakieś dwa miesiące po tym jak u Precla wykryto Potwora.  Na początku z maseczką niezbędną do wentylowania nieinwazyjnego, potem jak już wiecie maseczka stała się zbędną.

Na początku, mimo przeszkolenia, podchodziłam do tego sprzętu z dużą rezerwą.

Potem na własnej skórze (a raczej na Szymkowej) przekonałam się, że jest to coś co naprawdę ratuje życie - gdybym w pewnym momencie nie miała ambu pod ręką, główny bohater tego bloga już by nie był z nami, bo karetka przyjechała jak już udało nam się unormować oddech Szymona.

Używaliśmy ambu na codzień do ewentualnego "przedmuchania" Szymona w trakcie odsysania z rurki tracheotomijnej. Ale gdy popsuł się nam respi i nasz Dr. O beztrosko oświadczył mi, że gdy kurier nie zdąży z zapasowym respiratorem na czas to mamy przejść na wentylację ambu włos zjeżył mi się na głowie. Ta mała gumowa gruszeczka wydawała mi się niewystarczająca do utrzymania czyjegoś oddechu przez dłuższy czas.

Dlaczego piszę te słowa? Bo gdy obserwowałam zarówno Antka jak I Julkę widziałam, że ambu to bardzo ważna część ich życia. Ba, z ostatnich doświadczeń widzę,  że Precel również odkrył w tym niewielkim urządzeniu coś, co sprawia, że oddychanie przy pomocy worka ambu jest o wiele przyjemniejsze niż przez respirator. Ambu musi być w zasięgu wzroku.  Jest niezbędne przy kąpieli i przy zatkaniu glutem.

Antek sam sygnalizował potrzebę jego użycia, nawet gdy w tym samym czasie oddychał ze wsparciem respiratora.

Precel coraz częściej zaczyna się upominać o parę "pyków" workiem.

Gdy fotografowaliśmy nasze dzieciaki w czasie wizyty u Julki - niedaleko nich walały się właśnie ambu - różówe Antka, białe Julki, nasze - zielone też było w pobliżu.

I wiecie co? Jeśli oni naprawdę tak ich potrzebują, to ja już nie mam więcej obiekcji i wiem, że dam radę w chwili gdy nie będę miała respiratora w pobliżu.

PS. Rozmiar ambu musi być dostosowany do wieku  dziecka, a jego użytkownik PRZESZKOLONY z jego używania, gdyż nieumiejętnym użyciem można zrobić dziecku krzywdę.

 

poniedziałek, 03 sierpnia 2009

Przez 14 dni naprawdę można dużo.

Można siedzieć na plaży:

i na statku:

zbierać grzyby:

ukulturalnić się na wystawie:

bawić się na placu zabaw przystosowanym dla niepełnosprawnych dzieci:

 Zadać szyku we dwie kimby i powyglądać na protowym deptaku w Ustce (prowadzą Ojcowie Antka i Precla)

Pospotykać się w większym towarzystwie:

i zawrzeć bliższe znajomości (choć nie jestem pewna czy Julce się podobało):

pooglądać ciekawe zjawiska atmosferyczne:

a wieczorem paść jak kawki (i to naprawdę jest ulubiony widok rodziców):

A ja po zrobieniu z pół tysiąca prań jutro idę do pracy :(