Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 31 sierpnia 2008

Od wczoraj się zastanawiam czy to wypada by moja skromna osoba, nagrodzona tytułem Blogera roku obchodziłą Dzień Bloga czy nie?

Blogowanie oraz czytanie blogów innych jest dla mnie czymś bardzo ważnym i osobistym. Dzięki blogom mam okazję poznać punkt widzenia osób, których nigdy w życiu nie poznałabym osobiście. Poznać ich przeżycia, zobaczyć z czym się zmierzają. Nabrać dystansu do swoich problemów oraz zweryfikować pewne zakorzenione we mnie poglądy. Czasem dzięki innym blogom mam też okazję się nieźle pośmiać. Chciałabym poznać Wasze zdanie - dlaczego jesteście członkami Blogosfery? Co was w blogach przyciąga a co odrzuca? Czy wogóle jest co świętować (wielu blogerów ignoruje to święto) Przyznacie się?

A teraz 5 blogów, które regularnie podczytuję, ale z różnych powodów, jeszcze nie znajdują się one w moich zakładkach:

1. Blog Polarnego (pewnie mi tego nie wybaczy bo Dzwiedzie zawsze płyną pod prąd) za to, że często pisze o tym co i mnie irytuje

2. Blog Morphiusza - opowieści godne Ostrego Dyżuru - obym nie musiała ich próbować na własnej skórze

3. Blog Darii Nowak - za zdrowe podejście do niektóych problemów

4. Bez Nogi  - po prostu zaglądam i czekam co będzie dalej.

5. A piąty sami zaproponujcie proszę....

PS. Wkurza mnie forma dopełaniacza słowa blog narzucona przez bloxową administracje: BlogU. Jakoś mi ona przez klawiaturę nie przechodzi. Będę zatem niepoprawna....

piątek, 29 sierpnia 2008

Dostałam dziś maila, którego za zgodą Autorki część przytaczam. Ten fragment dedykuję wszystkim, którzy buszując po internecie w poszukiwaniu nadziei dla zdiagnozowanych najbliższych, wrzucając w wyszukiwarki słowa: Rdzeniowy Zanik Mięśni typ I, SMA, Zespół Werdinga-Hoffmana czy też lekarstwo na SMA trafili na Preclową. Kochani walczcie, bo naprawdę warto.

"Jestem mamą 18 letniego Kuby z potworem i bardzo chciałabym historią mojego synka dodac Wam otuchy, pokazac, że możliwy jest też wariant z przyszłością, nawet wbrew prognozom medycznym. Juz od chwili spotkania Ciebie na forum, chciałam te parę słów napisac, ale Kubuś był w nie najlepszej kondycji i po prostu brakowało mi rąk.

Czytam historię choroby Precelka, domyślam się tego , czego nie dopowiadasz i mięknę w środku. Ja twarda baba, trzymająca się w ryzach, bo każdy dzień to wyzwanie i trzeba miec siły , by się z nim zmierzyc, ze ściśniętym gardłem wspominam nasze początki i zmagania . Dośc powiedziec, że od wyroku bezdusznego neurologa: „No tak..., Werdnig-Hoffmann...- ono (czyli nasz Kubuś) nie dożyje roku”, mija 18 lat. To życie na kredyt pozwoliło nam uswiadomic sobie wagę każdej chwili spędzonej razem. Wiem, wiem, że patetycznie to brzmi, ale tak w istocie jest i dzięki temu stac nas na autentyczną, myślę, radośc w całej tej lekarsko-rehabilitacyjnej codzienności, jaką los nam zgotował. Młody wyrósł na mądrego człowieka, właśnie zdał maturę i dostał się na studia. Walczymy o jego marzenia , wspieramy plany - po rocznej walce ze sztywnymi przepisami i nie mniej sztywnymi umysłami decydentów o przystosowania do zdawania matury przed nami następne wyzwanie: studia w domu- dzienne nie eksternistyczne. Potwór , u nas hydra, co rusz wyciąga swoje łby i szarpie , ale na złośc gadzinie staramy się „wycisnąc” z życia, ile się da".

Dodam tylko od siebie, że oddech Kuby wspiera respirator.

Steniu - dziękuję Ci bardzo za tę historię :)

środa, 27 sierpnia 2008

Dźwięki wydawane przez Precla zaczynają nabierać logiki. Są wydawane w określonych sytuacjach (np. gdy Szymon kogoś woła, albo się cieszy) a nawet pojawiają się próby naśladowania pojedyńczych wyrazów. Ostatnim osiągnięciem jest wyraz "bok" brzmiący trochę jak "boo" wygruchiwany (bo chyba inaczej nie można tego określić) w momencie żądania zmiany pozycji. Chyba jesteśmy o krok od świadomego wypowiadania określonych wyrazów.....

Precel gada nawet przez sen, nie dając nam spać w nocy :)

Po cichu liczę na to, że nie zamilknie jak to się stało rok temu.

Aha i mamy nową rzecz do miziania: korzeń pietruszki - Szymkowi bardzo fajnie się ciągnie za pietruszkowe wąsy.

Z rzeczy niepożądanych - jęczmień na lewym oku.

Cóż - coś za coś :)

poniedziałek, 25 sierpnia 2008
Najpierw była rywalizacja. Potem, po diagnozie, długi okres buntu i walki o naszą uwagę. Przez jakiś czas negował zaistniałą sytuację i traktował Szymona jak powietrze.

Od jakiegoś czasu usiądzie z książeczką, zagada. Powozi wózkiem po mieszkaniu. Sprawdzi czy nie trzeba odessać. Powygłupia się gdy smutno.

Ostatnio, gdy wypadł łącznik pomiędzy tracheo a respiratorem, nie wołał na pomoc, tylko po prostu podłączył go z powrotem (przyznał się dopiero dłuższą chwilę później).

To wszystko sam z siebie. Coraz częściej. Właściwie codziennie. Widać, że obcowanie z Szymkiem powoli zaczyna sprawiać mu przyjemność.

Precel jest w siódmym niebie, bo w końcu Starszy Brat zwraca na niego uwagę.

A my pękamy z dumy i szczęścia. Wygląda na to, że życie z Potworem nie zniszczy naszego drugiego dziecka.

niedziela, 24 sierpnia 2008

Nieopodal naszego balkonu rośnie szczęśliwa kępka:

Jest ich tyle, że starczy dla każdego. Proszę więc weźcie sobie po jednej i pomyślcie życzenie. Może przyniesie Wam szczęscie?

Nam sobotę rozjaśniła pomidorówka zjedzona paszczą. Towarzystwo innych dzieci (nawet niejadków) przy stole działa bardzo motywująco :)

czwartek, 21 sierpnia 2008

Maksiuta i Ojciec odkryli grę internetową Plemiona.

Do domowego komputera zawsze były kolejki, ale teraz spadłam na jej sam koniec. Ciekawe na jak długo? Pomocy!!!!

PS. Rzecznik elektrowni tłumaczy wczorajszą awarię zasilania tym, że za dużo Warszawiaków w tym samym czasie włączyło czajnik elektryczny, aby zrobić kawę w przerwie meczu. Litości.....

środa, 20 sierpnia 2008
Tylko niech mi nikt nie mówi, że mam paranoję z tym brakiem prądu. Dziś po 8:30 w moim biurze rozległo się ciche "pyk" i zgasło dosłownie wszystko - od ekspresu do kawy począwszy na windach skończywszy. Zgasło też w POŁOWIE Warszawy (szczęście w nieszczęściu, że na 40 minut i nie w tej połowie, w której mieszkamy).

My po piątkowej burzy mamy plan opracowany - w razie czego ładujemy baterie respiratora siedząc w naszym aucie z podłączonym sprzętem do przetwornicy.

Gorzej jak paliwa zabraknie.
Chyba zaopatrzymy się w kanisterek.
niedziela, 17 sierpnia 2008

Mijający właśnie długi weekend można określić jako dni pod znakiem 3-B.

Bo było przede wszystkim Burzowo. Bardzo burzowo - 2,5 godzinna piątkowa burza za oknem i migające w mieszkaniu światła nieźle nas wystraszyły....tym bardziej następnego dnia, gdy zobaczyliśmy w TV jakie spustoszenia po sobie zostawiła.

Po raz pierwszy w życiu bałam się burzy i chyba nie tylko ja....Wizja braku prądu spowodowanego pogodą jest dla nas od piątku żywa jak nigdy dotąd.

W sobotę odwiedzili nas Goście, na których nie ukrywam, długo i ze niecierpliwie czekałam. Bo powiedzcie sami taki widok jest dość rzadki prawda?  Poniżej dwie karoce dostosowane do wożenia respiratora:)

Otóż mieliśmy niezwykłą przyjemność gościć u siebie Antkową rodzinę. Gdy po wojażach po mieście w końcu dotarliśmy do naszego domu, najmłodsi Panowie zajeli się komputerem. Hitem wieczoru okazała się gra "Batman" nabyta przez Ojca w lokalnej Biedronce, która od razu stała się przedmiotem marzeń Antka. W niedzielę w ramach spaceru odwiedziliśmy sklep, gdzie na całe szczęście (inaczej Antek byłby bardzo niepocieszony) Rodzice Antka mogli kupić Batmana a my zaopatrzyliśmy się w drugą część gry. I tak Batman stał się drugim weekendowym B :)

W niedzielę - rodzinna uroczystość - drugie urodziny Ciotecznego Braciszka. Było klasycznie:  solenizant oszołomiony górą prezentów, tort i goście oraz Szymon ryczący na widok psów Cioci i Wujka (ewidentnie Bruno i Ricee nie są jego ulubieńcami). Z urodzin Precel wrócił z łupami:

Balon, balon napełniony helem, dał Preclowi poczucie władzy. Lekka, migająca zabawka na sznurku, która nic nie waży, a można ją konrolować...idealna dla słabiutkich raczek... Szymon nie mógł się z nią rozstać:

Oj długi ten wpis... znów chyba trzeba będzie popracować nad krótkimi formami...

czwartek, 14 sierpnia 2008
Kochani - wygląda na to, że z tymi brakującymi pieniążkami jest tak:
Niektóre Urzędy Skarbowe wykonywały przelewy o czasie, ale opisane tak: "US w X wpłata 1% od Y darczyńców" - czyli de facto przekazywały kwotę zbiorczą bez wskazania na konkretną osobę.
Fundacja księgowała ten przelew na swoim ogólnym koncie (bo był bez wskazania). I nasza Fundacja takie przelewy posiada.
I teraz US (np. w Mińsku Mazowieckim) tłumaczy się, że był tak zawalony robotą, że nie miał czasu na dokładniejsze opisanie przelewu.
Ale oczywiście się z to zabiorą i wyślą do Fundacji dokładne listy obdarowanych - nie wiem kiedy - Mama Ali twierdzi, że ma to nastąpić we wrześniu. Ale, moim zdaniem równie dobrze i w grudniu
Fundacja jest zła, bo za przeproszeniem przez US ma bałagan na kontach i dodatkową robotę.
Chyba nie o taki 1% nam rodzicom chodziło :(
wtorek, 12 sierpnia 2008
Przeczytałam, pewnie jako jedna z ostatnich, artykuł o Imogen niepełnosprawnej dziewczynce z Anglii (kto czytał ten wie o kim piszę i o co chodzi). Abstrahując od mojej osobistej oceny całej sytuacji, po lekturze większości z prawie 600 komentarzy zamieszczonych pod artykułem dowiedziałam się, że zdaniem większości komentujących, statystycznie rzecz biorąc:
  1. postępuję nierozsądnie dopuszczając do tego, aby dorosło kolejne niezdolne do samodzielnej egzystencji dziecko, które wyląduje na garnuszku państwa gdy już umrę
  2. jestem nieodpowiedzialna bo: patrz punkt 1
  3. na 80% opuści mnie Mąż, bo faceci nie sprawdzają się w trudnych sytuacjach
  4. na 100% znienawidzi mnie moje zdrowe dziecko - za czas poświęcony temu choremu
  5. będę szczęściarą jeśli Maksiuta nie zejdzie w przyszłości na złą drogę - bo tak się dzieje z większością rodzeństw niepełnosprawnych dzieci
  6. ogólnie jestem nieszczęśliwa, a nawet jeśli jestem, to na pewno będę nieszczęśliwa w przyszłości, bo będę: biedna, sfrustrowana i niezrealizowana zawodowo
Mam w takim razie nieciekawe perspektywy... i to nie tylko ja.....hm chyba nawet niszczę czyjeś życie.....hm bo swojego już nie mam....oddałam je komuś kto nie powinien istnieć....

Ktoś mi kiedyś na blogu w komentarzach napisał, że szkoda mu nas bo pogrzebaliśmy się za życia.

Tym samym wsadzając nas w szufladkę, której parametry opisałam powyżej.

Takie ignoranckie komentarze potrafią siedzieć w głowie jak cholera.

Chmury

Jednej z ostatnich nocy Precel prawie wcale nie przespał. Leżał sobie w łóżeczku do 6 rano - na prawym boczku, cichutko, w ciemności. A ja walczyłam ze snem i wyrzutami sumienia, że chcąc wstać rano do pracy wypoczęta, nie zapewniam dziecku nocnych rozrywek. Jednocześnie roztrząsając przyczyny bezsenności trzylatka wpadałam w swoją paranoję. Może Precel WIE, że ma tak mało czasu, że mu go szkoda na sen?

Chmurki

Na obiadek wpadł Braciszek Cioteczny - zasmakował w ziemiaczkach z sosikiem. Precel poobserwował i zażądał tego samego dania oraz ŁYŻKI. A następnie wsunął dziobem całkiem sporo i jeszcze poprawił kalafiorową.

Raz czarne chmury raz różowe chmurki - oby tylko te różowe zdołały zasłonić te czarne...
poniedziałek, 11 sierpnia 2008
Kiedy w piątek prezentowałam listę Urzędów Skarbowych, które przekazały wpłaty z 1% na rzecz Szymona myślałam, że jest to lista kompletna.

A tu dzięki, Czytelnikom Preclowej, okazało się, że nie jest. Rozmawiałam dziś z Fundacją, która twierdzi, że wszystkie wpłaty, które do nich dotarły są już zaksięgowane na koncie Precla. A ponieważ pieniążków jest sporo, a nasza współpraca zawsze się świetnie układała, nie mam powodów nie wierzyć Fundacji. Zatem wygląda na to, że "nawaliły" Urzędy Skarbowe. Wg informacji, które dostałam w komentarzach i mailem mogliśmy (a nie zostaliśmy) również obdarowani przez Osoby rozliczające się w:

US w Kraśniku
US Łódź Polesie
US w Oświęcimiu
II US Łódź Górna

I źle się stało. Może nie tylko dlatego, że Precel nie dostał tych wpłat, bo świadomość że uzbierana przez nas kwota mogłaby być jeszcze większa jakoś nie spędza mi snu z powiek. Źle się stało jeszcze z dwóch powodów:

Po pierwsze, że takich pominiętych dzieci jest więcej i to w dużo gorszej sytuacji finansowej, jeśli chodzi o zebrane kwoty na kontach fundacji. Dzieci, których rodzice na pieniądze z 1% bardzo liczyli, bo 1% jest jedynym bezbolesnym sposobem proszenia innych o wsparcie.

Po drugie, że osoby, które podarowały swój 1% konkretnej osobie mogą się czuć tak zawiedzione tym iż pieniądze do tej osoby nie dotarły, tylko rozmyły się gdzieś między Urzędem Skarbowym a Organizacją Pożytku Publicznego, że więcej nie skorzystają z możliwości przekazania procentu swoich dochodów w przyszłości.

Jedyne co naprędce mogłam zrobić to umówić się z Fundacją, że jeśli trafi do nich jakaś zbłąkana kwota z Urzędu Skarbowego to dadzą mi znać. A ja natychmiast umieszczę tę informację na blogu.
Po głowie kręci mi się pomysł sporządzenia czarnej list US, które pieniążkow nie przekazały - tylko, że tak naprawdę nie ma na to dowodów :(
Coś na pewno trzeba z tym fantem zrobić - dla tych dzieci, dla których liczy się każdy grosz, a zwłaszcza ten nie przekazany przez Urząd Skarbowy.
Czekam na Wasze komentarze i pomysły....
piątek, 08 sierpnia 2008

Z niedowierzaniem wpatruję się w kwotę wpłat na Szymka z tytułu 1%, którą otrzymałam z naszej Fundacji. Kochani jest ona OGROMNA.

W imieniu moim i Ojca bardzo dziękuję za podarowanie 1% właśnie Szymkowi. Już kiedyś pisałam, że odczytuję to jako wyraz ogromnego zaufania jakim nas obdarzyliście oraz niezwykłej sympatii jaką macie dla naszego synka (o ile wogóle sympatię można mierzyć w przekazach z Urzędu Skarbowego :)

Kwota, która pojawiła się na koncie Szymka świadczy również, że mechanizm wpłaty 1% o który walczyliśmy razem późną jesienią zeszłego roku w naszym przypadku zadziałał.

Poniżej podaję listę Urzędów Skarbowych, z których do dnia 5 sierpnia br. przekazano dla Precla 1% podatku. Dzięki tej liście, Ci, którzy się w nich rozliczali będą mieć pewność że pieniążki dotarły do celu przeznaczenia, a Ci, którzy podobnie jak my, zbierają fundusze na swoje chore dzieci mogą mieć pewność, że z tych Urzędów, jeśli były, na pewno przekazano darowizny na ich dzieci:

Drugi Urząd Skarbowy w Kielcach

Drugi Urząd Skarbowy w Radomiu

Drugi Urząd Skarbowy w Tarnowie

Pierwszy Urząd Skarb.W-wa - Śródm.

Pierwszy Urząd Skarbowy w Bydgoszczy

Pierwszy Urząd Skarbowy w Gdańsku

Pierwszy Urząd Skarbowy w Katowicach

Pierwszy Urząd Skarbowy w Kielcach

Pierwszy Urząd Skarbowy w Opolu

Pierwszy Urząd Skarbowy w Poznaniu

Pierwszy Urząd Skarbowy w Radomiu

Pierwszy Urząd Skarbowy W-wa - Śródm

Trzeci Urząd Skarbowy W-wa - Śródm.

Urząd Skarbowy Kraków - Prądnik

Urząd Skarbowy Łódź Widzew

Urząd Skarbowy Poznań - Winogrady

Urząd Skarbowy Poznań Nowe Miasto

Urząd Skarbowy w Cieszynie

Urząd Skarbowy w Gorzowie Wlkp.

Urząd Skarbowy w Grodzisku Maz.

Urząd Skarbowy w Kędzierzynie - Koźlu

Urząd Skarbowy w Łomży

Urząd Skarbowy w Łukowie

Urząd Skarbowy w Makowie Maz.

Urząd Skarbowy w Malborku

Urząd Skarbowy w Olkuszu

Urząd Skarbowy w Otwocku

Urząd Skarbowy w Piasecznie

Urząd Skarbowy w Płońsku

Urząd Skarbowy w Pruszkowie

Urząd Skarbowy w Przemyślu

Urząd Skarbowy w Pułtusku

Urząd Skarbowy w Sanoku

Urząd Skarbowy w Siemianowicach Śl.

Urząd Skarbowy w Skarżysku-Kam.

Urząd Skarbowy w Sosnowcu

Urząd Skarbowy w Suwałkach

Urząd Skarbowy w Węgrowie

Urząd Skarbowy w Wołominie

Urząd Skarbowy w Zamościu

Urząd Skarbowy w Zgierzu

Urząd Skarbowy w Zgorzelcu

Urząd Skarbowy Warszawa - Mokotów

Urząd Skarbowy Warszawa - Praga

Urząd Skarbowy Warszawa - Ursynów

Urząd Skarbowy Warszawa - Wawer

Urząd Skarbowy Warszawa - Wola

Urząd Skarbowy Warszawa Wawer

Urząd Skarbowy Warszawa-Bemowo

Urząd Skarbowy Wrocław Śródmieście

Urząd Skarbowyw w Warszawie

Nowa umiejętność związana z pojawieniem się łusek to błyskawiczne wyplątywanie lewej ręki z pasków mocujących tak, by pozbyć się tego świństwa, które nie pozwala trzymać dłoni jak Precel lubi - czyli pod kątem 90 stopni do przedramienia.

Żebyśmy nie myśleli, że pójdzie nam za łatwo z tymi ortezami.

środa, 06 sierpnia 2008

Ostatnio było sporo dygresji na temat naszego prywatnego życia. Teraz pora na trochę wpisów związanych z głównym tematem bloga :)

Oto w co, po miesiącu czekania dziś się wzbogaciliśmy:

Łuski są ładne, plastikowe, w gustowne pieski oraz przede wszystkim lekkie. W ten sposób Precel ma zabezpieczone wszystkie cztery kończyny. Łuski są niezbędne bo dłonie i stopy wykrzywiają się okropnie. Będziemy je zakładać na noc - już nawet nie chcę myśleć jak się Szymkowi będzie spało w tym całym rynsztunku...

Aha - za te luksusy płacił NFZ :)

 
1 , 2