Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
piątek, 31 sierpnia 2007
Wanna dla niepełnosprawnych już jest, łóżko dla Precla  dzięki Fundacji zamówione (105 cm szerokości i cztery piękne kółka) teraz mamy problem z drzwiami. Bo żeby Precel w łóżku wyjechał z sypialni to drzwi muszą mieć szerokość 110 cm. A ściana na drzwi skrzydłowe o tej szerokości jest za krótka. Zdecydowaliśmy się na drzwi przesuwne. Na rynku są, ale w standardzie 90 lub 100 cm. Trzeba będzie zamawiać specjalnie, a to wiadomo dodatkowa kasa. I do tego nie każdy chce takie drzwi zrobić. Ale sobie wymyślilismy!
Szukamy wykonawcy.
Rok szkolny za pasem. Przed nami jeden z najważniejszych dni w życiu  naszej Rodziny:
Maksiuta idzie do pierwszej klasy.
Jak tylko o tym pomyślę mam łzy w oczach..... ale przytomnie zabieram się za kupowanie zeszytów, bloków rysunkowych i tornistrów bo trochę już późno. Wziełam się na sposob i pomoce szkolne mam zamiar kupić przez internet.  
I po cichu trzymam kciuki aby spodnie od garnituru kupione na zakończenie zerówki w czerwcu były wciąż dobre.
Szymuta również (mam nadzieję)  zaczyna edukację od września. Od tego miesiąca obiecała nas przejąć szkoła na Radomskiej i uczyć komunikacji.
Przede mną załatwienie zaświadczenia o potrzebie wczesnego wspomagania rozwoju z Rejonowej Poradni Psychologiczno-Pedagogicznej. Dzwoniłam już na Stępińską - wystawią bez problemu (nawet pofatygują się do nas do domu:) tyle, że po trzecim września.
Potem zostanie nam już zaprosić Panią Aldonę z Radomskiej na wizytę zapoznawczą i wracamy do naszych zajęć logopedycznych.
W związku ze zbliżającą się wielkimi krokami Konferencją EAMDA poświęconą problemom chorych na choroby nerwowo-mięśniowe w czynie społecznym na gwałt szukam agencji PRowych, które pomogły by nam naglośnić trochę sprawę chorych na SMA w kontekście EAMDy. Bo jak powiedziała mi Koleżanka z pracy, zajmująca się kontaktami naszej firmy z prasą: "nikt już w dzisiejszych czasach nie nagłaśnia tego typu tematu bez pomocy wykwalifikowanej agencji", co by się w praktyce pewnie zgadzało, bo ostatnio ktoś zajmował się podobną rzeczą wysyłając informacje bezpośrednio do dziennikarzy. Z grupy 30 osób odpowiedział jeden.
Poprosiłam już o pomoc agencję TBWA, znaną z min. kamapanii "Hospicjum to też Życie". O dziwo zgodzili się od razu.
Jestem już po napisaniu komunikatu do prasy o konferencji...... i czekam jak na szpilkach na to jak współpraca z TBWA będzie się układała.
Sprawy będą teraz nabierały tempa bo Konferencja zaczyna się 27 września.
Robię takie rzeczy chyba po raz pierwszy w życiu....ale podoba mi się....może czas zmienić zawód?
Dziś jest Międzynarodowy Dzień Bloga.  Blogerzy tego dnia polecają 5 blogów, których nie mają na codzień w swoich w zakładkach, ale które warte są polecenia. W ten sposób można odkryć całkiem ciekawe zakątki blogowego świata.  Zatem jako w miarę Młody Blogger (Bloggerka?) przedstawiam moje propozycje do zajrzenia od czasu do czasu:
  1. Cudawianki. Lubię tu zaglądać, szczególnie gdy jestem głodna. Duży plus za pomysł na bloga i zdjęcia kuszące podniebienie.
  2. Żółć - za porcję nonsensownego humoru rodem z Monthy Pytona
  3. Pi Razy Żaba - tak właściwie to ten blog powinien rekomendować Ojciec bo on tam zagląda: internetowe zabawy dla dzieci w jednym miejscu
  4. O Warszawie (fotoblog) - Moje Misto Niezwykłe
  5. I Bajki Taty Matyldzi - poetyckie, madre, smutne....
Dziś wysyp wpisów co tym co się działo, dzieje i dziać będzie. Potem mogę nie mieć czasu. Amen.
13:08, gofer73
Link Dodaj komentarz »
środa, 29 sierpnia 2007
Precel temperatury nie ma, ale zdradza wszelkie objawy zatkania glutem: furcząca klatka piersiowa i gorsza saturacja. Takie zatkanie glutem w marcu spowodowało, że wylądowaliśmy na OIOMie na Litewskiej, więc nauczona złym doświadczeniem jestem trochę niespokojna i martwię się, żeby nie było powtórki z rozrywki.
Ale Dr. O, który dziś osłuchiwał Precla orzekł, że nie ma powodu do siania paniki i by stosować leczenie objawowe, bo cokolwiek to było zmierza już ku końcowi.
A leczenie objawowe w naszym przypadku polega na bardzo dokładnym oklepaniu Precla po klatce piersiowej w celu wystukania z niego zalegającej wydzieliny.
Oraz na serii ćwiczeń z terapii oddechowej.
(SMA powoduje że Szymon nie potrafi kasłać - kto by pomyślał, że brak tej prostej umiejętności może mieć poważne konsekwencje nawet w przypadku banalnej infekcji - nieodkasłany i niewyklepany glut na bank powoduje zapalenie płuc).
Więc klepiemy klep klep rano, w południe i wieczorem. Klepie Ojciec, klepie Pan Rafał, klepię ja. Klepiemy z wymiernymi rezultatami, ale bez większych sukcesów. Jak furczało z prawej strony tak furczy. A jak przestało to na chwilę. Biedny Precel ma już tych zabiegów serdecznie dosyć. Albo płacze (wcale mu się nie dziwię) albo się miga. Dziś jak tylko zobaczył, że Ojciec zabiera się za wytrząsanie gluta, momentalnie zamknął oczy i udał że zasypia.
poniedziałek, 27 sierpnia 2007
Od wczoraj Precel ma gorączkę. Precel zalewa się potokami śliny. Preclowa Saturacja taka sobie. Tętno galopuje. 
No i Precel jest wybitnie nie w sosie.
Logika mówi - zęby.
Ukryta paranoja szepcze - wirusówka albo jeszcze coś gorszego....znów skończy się na oddziale intensywnej terapii.
Matka Logiczna myśli: nawet jak wirusówka to nie ma powodów do paniki, dobrze nawadniać, obniżać gorączkę i za dwa dni przejdzie.
Matka Paranoiczka na wszelki wypadek nakarmiła by najchętniej swoje dziecko anybiotykiem co to leży w apteczce (lek specjalnie na tę okoliczność zakupiony i przetrzymywany na stałe w domu).
Nigdy nie sądziłam, że każdy wzrost ciepłoty ciała mojego dziecka nawet o pół stopnia będzie nas przyprawiał o atak serca.
piątek, 24 sierpnia 2007

Precel ciekawy świata chce "oglądać" swoimi łapkami prawie wszystko. Jak tylko  zobaczy coś wartego bliższego poznania wyciąga po to rączkę..... Piszę "prawie",  bo gdy chcemy by dotknął np. pomidora albo cytrynę zachowuje się jakbyśmy popełnili największy w życiu nietakt.

Jak tylko zobaczy, że trzymam jakiś artykuł spożywczy krzywi się i robi buzię w podkówkę jakby mówił: Mamusiu takie faux pas? Mi jedzenie do ręki? A fe!

I jak teraz nauczyć naszego jedzącego tylko brzuchem syna co to jest jajko? Z obrazka przecież nie dowie się wszystkiego.......

środa, 22 sierpnia 2007
Są dni gdy doświadczam jak bardzo ulotne i szybkie jest nasze życie. Tak szybkie jak mrugnięcie powieką lub błysk flesza........ jest i za chwilę już nie ma...... Za każdym razem zdaję sobie z tego sprawę.... gdy...tak jak w niedzielę czytam o tym jak Pewna Mama szuka w Albercie kaszki Nestle 8 zbóż dla swojej córeczki. A dziś czytam, że tej dziewczynki już nie ma....
 
Każdy pocałunek złożony na główce naszego chorego dziecka gdy wychodzimy z domu lub  buziak na dobranoc może być tym ostatnim......
Dlatego bardzo często, rankiem gdy idę do pracy, w głowie brzmi mi ten fragment piosenki Cole Portera:
 
Everytime we say goodbye, I die a little,
Everytime we say goodbye, I wonder why a little,
Why the Gods above me, who must be in the know.
Think so little of me, they allow you to go.

(za każdym razem gdy się żegnamy trochę umieram
za każdym razem gdy się żegnamy dziwię się czemu
Wszechwiedzący Bogowie w niebiosach
tak mało o mnie myślą, że pozwalają Ci odejść)

Ewelinka 2002-2007 (*)(*)(*)

wtorek, 21 sierpnia 2007
Poniższy wpis traktuję jako ciekawą nowinkę medyczną i to w kategorii osobliwości. Ale kto tam wie....
 
Od 2003 roku zarówno angielscy jak i amerykańscy naukowcy pracują nad metodą pozyskiwania komórek macierzystych z miazgi zębów mlecznych. Wyniki ich badań są na tyle obiecujące, że od dłuższego czasu działa już Bank Zębów Mlecznych, w którym za odpowiednią opłatą możemy zdeponować komórki macierzyste pozyskane od naszych dzieci właśnie tą metodą.
 
Piszę o tym, bo jak twierdzą naukowcy, udało im się z tych zębów pozyskać ten specjalny rodzaj komórek macierzystych, z których można wyhodować zarówno komórki nerwowe jak i mięśniowe, co potencjalnie za jakiś czas stwarzało by możliwość poprawy jakości życia chorym na zanik mięśni. 
A dodatkowo jest to ciekawa alternatywa do znanej w świecie kontrowersyjnej metody związanej z ingerowaniem w życie płodu ludzkiego oraz metoda dla tych, którym nie dane było mysleć o przechowaniu krwi pępowinowej.....
 
Ale drodzy rodzice nie rzucajcie się pod poduszki swoich pociech w celu zabrania Wróżce Zębuszce wypadniętej jedynki waszego dziecka. Taki wypadnięty ząb, aby mógł być pozyskany dla celów naukowych, musi zostać zebrany i przechowany w specjalny sposób. I w ciągu doby przetransportowany do wymienionego już Banku, aby tam specjaliści od komórek zrobili co swoje czyli pobrali odpowiedni materiał do przechowania.
Dla pocieszenia Bank wiosną rozpoczął już działalność w Europie, więc przed nami, którzy dopiero co zaczęli tracić zęby (Maksiuta) albo wcale jeszcze o tym nie myślą (Precel) dużo czasu do namysłu czy wejść w ten interes czy nie.....
Linki:
Bank Mleczaków (w wielu językach ale nie po polsku :(
Wybrane publikacje w jęz. angielskim:MSNBC ; New Scientist
sobota, 18 sierpnia 2007

Precel jak każdy młody mężczyzna ma wyraźną słabość do Płci Pięknej. Każda Nowa albo Dawno Niewidziana Ciocia jest szybko akceptowana co widać po pięknym uśmiechu i strojeniu min. A Ciocie odwdzięczają się tym samym. A dodatkowo jeszcze wycierają Szymkowy nos.

W życiu naszego synka ostatnio pojawiają się rownież i kobiety w jego wieku:

Nulka, którą mieliśmy okazję widzieć niedawno po raz trzeci. Spotkanie jak zwykle odbyło się w przyjaznej atmosferze - rodzice wiedli miłą konwersację, podczas gdy Nulka zabierała Preclowi chusteczki a Precel jak tylko miał okazję, usiłował ją złapać za włosy:

A w ostatni czwartek poznaliśmy Julinka i jej Rodziców. Precel z uwagą obserwował Julkę i wszystkie rzeczy, które wokół niej wykonywała jej Mama. Natomiast jak na pierwsze spotkanie zachował dużą rezerwę siedząc w wózku i zajmując się swoimi sprawami, podczas gdy Julka leżała na kanapie.

Ale w końcu dał się przekonać do bliższego kontaktu:

A my spędziliśmy naprawdę miły wieczór. Nie mogliśmy się nagadać... bo jak się okazało mamy wiele wspólnych poglądów na temat traktowania naszych dzieci :)

Aniu, Darku bardzo się Cieszymy, że mogliśmy Was poznać i mamy nadzieję, że było to pierwsze z wielu, wielu spotkań :)

środa, 15 sierpnia 2007

maszerują Oficery czyli o tym jak prawie zaliczyliśmy defiladę.

Prawie, bo uciekliśmy przed napierającym tłumem. A na początku mieliśmy taką fajną miejscówkę u wylotu Al.Szucha na Plac Na Rozdrożu. Precel widział wszystko jak na dłoni. A nam nawet udało się pstryknąć kilka fotek:

 

 

A potem Panowie Policjanci pilnujący Szucha stracili panowanie nad tłumem, który mimo zakazu przekraczania ulicy dosłownie rzucił się na skrawek, na którym staliśmy, rozpychając się kolanami i łokciami. I to był koniec oglądania przez nas defilady:( Koniec również dla kilku innych osób na wózkach, które w popłochu zawracały z Al. Szucha.

Przenieśliśmy się w spokojniejsze miejsce, gdzie spotkaliśmy dawno niewidzianych Znajomych:

Spędzilismy bardzo mile czas na pogawędkach. A Defiladę postanowiliśmy obejrzeć w telewizji.

Z rzeczy, które udało nam się zobaczyć były helikoptery:

Nasza Latająca Armia nie zdobyła sympatii Precla. Szymon na dzwięk przelatujących myśliwców włączył syrenę i musieliśmy ewakuować się do domu.

A droga powrotna wcale nie była taka łatwa.....

Na koniec serdecznie pozdrawiamy Kierowców parkujących na ulicy Boya oraz wzdłuż ulicy Waryńskiego. Dzięki Wam Kochani, zarówno my jak i jadący obok nas Pan na wózku inwalidzkim mieliśmy niepowtarzalną okazję przespacerować się środkiem ruchliwej ulicy, gdyż postawiliście swoje szanowne samochody na chodnikach w taki sposób, że tylko człowiek o dwóch zdrowych nogach mógł się między nimi prześliznąć.

PS Panowie Policjanci wezwani przez Ojca na pomoc, mogli nas tylko przeprosić. Jak tłumaczyli aż 18 policjantów z warszawskiej drogówki pilnowało tego dnia porządku na defiladzie.....

poniedziałek, 13 sierpnia 2007

Z dnia na dzień coraz więcej. Kiedy rok temu Ginny powiedziała nam, że Precel powinien spędzać w pozycji siedzącej ok 7 godzin dziennie wydawało nam się to nie do zrealizowania.

Ale teraz: najpierw rano godzinkę lub dwie (w tym siedzenie w czasie ćwiczeń z fizjoterapeutą), potem kilka godzin odpoczynku i około trzeciej hop do wózka na resztę popołudnia (a zdarza się, że i do dziewiętnastej). Szymon siedzi. Oczywiście staramy się, aby kręgosłup stablizował nasz TheraTogs i limitujemy całkowicie siedzącą pozycję (taką 90 stopni).

Na siedząco oglądamy tv, rysujemy, bawimy się, oglądamy książeczki i podróżujemy po mieszkaniu. Albo na spacer.

Wczoraj udało nam się spędzić tak 5 i pół godziny. Cel ustawiony przez Ginny jest osiągalny.

A my zrobimy wszystko, aby Precel nie był dzieckiem "leżącym". Mimo, że nie trzyma głowy.

piątek, 10 sierpnia 2007

Niechcący naszym wpisem o odwiedzinach u Kuby rozpętałam małą polemikę na temat sposobu oddania naszego życia Preclowi. Po komentarzach Radical24 trochę się przeraziłam, bo jest w nich sporo trafnych spostrzeżeń.... Czy my, autorzy bloga piszący o naszym życiu w aspekcie Rdzeniowego Zaniku Mięśni wyglądamy na nawiedzonych? Albo fanatyków? Wszak przyjmując założenie, że nasze życie wygląda tak jak w blogu, można nas o to posądzić.... Żyjemy tylko chorobą naszego dziecka, izolujemy się od ludzi zdrowych i nic innego nie jest dla nas ważne, ani nie mamy innych pasji w życiu.

Może gdzieś popelniamy błąd nie pisząc o tym co innego nas gryzie, że spotkaliśmy się w weekend z Przyjaciółmi (zdrowymi jak ryby!) albo, że widzieliśmy ostatnio fajny film.... wiele przez ostatni rok dyskutowaliśmy o kształcie "W stronę Precla" i doszliśmy do wniosku, że bardziej mają to być rozsądne i praktyczne zapiski na temat tego co robimy w naszym życiu w związku z chorobą, niż emocjonalnie napiętnowane wpisy jak i z czym sobie radzimy a z czym nie (choć i takie się pojawiają). I może dlatego czyta się nasze wpisy jak wpisy osób tkniętych obłędem, które CAŁE swoje życie podporządkowały SMA?

Na koniec bardzo mądre tłumaczenie poradnika dla rodzin przewlekle chorych które zamieściła Radical na swoim blogu. Mądre, bo tak naprawdę każda rodzina dotknięta chorobą powinna trzymać się wymienionych tam zasad po to aby nie zwariować. My jesteśmy tego świadomi i staramy się je wdrażać w życie, ale czasem z przyczyn technicznych jest to bardzo bardzo trudne.

środa, 08 sierpnia 2007

Po ostatniej wizycie u Pani Ortopedy okazało się, że Precel będzie nosił ortezę na prawej rączce. Jest to aparacik stabilizujący staw i zapewniający utrzymanie ręki w odpowiedniej pozycji. Póki co, prawa rączka w nadgarstku jest wykrzywiona (zapewne jako efekt uboczny choroby). Nie daliśmy rady jej wyprostować ani ćwiczeniami ani plastrowaniem. Teraz pora na inny sposób. Następne w kolejce są stopy, ale być może postaramy się je ustabilizować Theratogs. Pani Doktor powiedziała, że są na to szanse. Zakładamy więc teraz Szymkowi kombinezon nie tylko na tułów, ale również i na nóżki. Zaczeliśmy od prostowania przykurczy w kolankach:

Mamy nadzieję, że się uda. Póki co, czekamy na wycenę ortezy na rączkę.

 
1 , 2