Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
czwartek, 27 lipca 2017

Na preclowym blogu w komentarzach pojawiło się pytanie, które z początku uznałam za złośliwe, totalnie nie związane z wpisem, pod którym było zadane oraz głęboko nie na miejscu: “A po co tak dużemu i sprawnemu intelektualnie chłopcu potrzebna jest pielucha?”

Normalnie, na początku podniosło mi się ciśnienie, że ktoś nie wiem czemu usiłuje zakwestionować tak oczywistą oczywistość jaką jest obecność w naszym życiu tego środka pomocniczego. Ale w drugim odruchu, zdałam sobie sprawę, że tego typu pytania wynikają z kompletnej niewiedzy zdrowego świata na temat życia z takimpacjentem jakim jest Precel (i jeszcze co najmniej kilkadziesiąt tysięcy innych osób na świecie).

Bo jakoś mało który dorosły z ochotą przyzna się do korzystania z owego środka. Mimo, że prawie na 100% jestem pewna, że nawet sam Profesor Hawking ma w swojej szafie parę paczek pieluch dla dorosłych. Ja też niechętnie o tym temacie, w końcu mam do czynienia z prywatnością nastolatka. 

Tabu po prostu.

Nie mniej jednak, aby rozświetlić niektórym w głowach oraz pokazać, że życie i zaspokajanie potrzeb fizjologicznych ma jednak wiele aspektów napiszę Wam po co zdrowej na umyśle, dorosłej osobie potrzebna jest pielucha.

Wyobraźcie sobie, że będąc gdzieś na mieście musicie skorzystać z toalety. Każdy normalny i sprawny fizycznie człowiek namierzy WC i zrealizuje swoją potrzebę. To samo zrobi (choć pewnie z pewnymi ograniczeniami) osoba siedząca na wózku inwalidzkim.  Wszak tego typu przybytki są na każdej stacji benzynowej, w supermarkecie czy nawet Mc Donalds.

A teraz pomyślcie, jaką alternatywę ma osoba leżąca na wózku, która nie usiądzie na kibelku nawet z pomocą osób trzecich, kiedy nie chce wieść życia wyłącznie w czterech ścianach, w których takie potrzeby załatwia się zupełnie inaczej.

Proste?

Proste!

niedziela, 16 lipca 2017

Pewnego letniego wieczoru, dokładnie jedenaście lat temu młoda, zdesperowana matka nie mogąc poradzić sobie z poczuciem straty, osamotnienia i bycia bezczelnie okradzioną z reszty dobrego życia, zaczęła prowadzić internetowy pamiętnik.

Na początku robiła to wyłącznie dla samej siebie i nawet nie sądziła, że ktoś będzie do tego pamiętnika zaglądał.

Z czasem, żegnając się z żałobą i przechodząc do nieco bardziej konstruktywnego potraktowania śmiertelnej choroby swojego dziecka prowadziła pamiętnik z myślą, ze może tam, gdzieś na świecie, tak samo zdesperowany rodzic natknie się na jej zapiski i poczuje, że nie jest sam.

I miała rację. W internetowym, a potem realnym świecie zaczęły pojawiać się pojedyncze osoby. A potem dziesiątki rodziców. Niektóre historie skończyły się dobrze, niektóre źle, a pamiętnik trwał. Ucząc, bawiąc, czasem przerażając.

Jedenaście lat to morze czasu.

Preclowa się postarzała, czasy się zmieniły przerzucając ciężar z pisania bloga na szybką i zjadliwą treść w mediach społecznościowych. Rodziny po diagnozie maja teraz grupy wsparcia i prężnie działające organizacje takie jak Fundacja SMA. W internecie można znaleźć mnóstwo treści o chorobie. Nowe rodziny żyją dziś z zupełnie inna perspektywą choroby, niż my jedenaście lat temu. Preclowa w takim kształcie jakim powstała przestała być potrzebna.

Ale wciąż jesteśmy. Z szansą na happy end i dalej tą samą frustracja i osamotnieniem jak na początku. Choć może z innych powodów.

Dziękujemy, że jesteście z nami. Za ciepłe komentarze, rady, wsparcie. Za pamięć o Preclu przy wypełnianiu PITów.

 

Może nie z dużą częstotliwością, może w innej formie ale Preclowa będzie trwać.