Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 17 lipca 2016

Minęło dziesięć lat. Jesteśmy dalej niż dalej. Dalej niż zakładaliśmy tworząc dziesięć lat temu pierwszy wpis na Preclowej.

Z perspektywy czasu, pamiętając ten ogrom frustracji towarzyszący pierwszemu wpisowi, jestem w stanie powiedzieć, że frustracja rodzica chorego dziecka pozostała. Jest tylko inna. I niepokój o przyszłość też ma zupełnie inny wymiar.

Jedno jest pewne: pełni tych wewnętrznych frustracji wychowaliśmy mądrego, wiecznie uśmiechniętego młodego człowieka. Więc chyba nie jest z nami tak źle. Oby świat był mu przychylny!

Dziękujemy Wam, że wciąż tu zaglądacie.

Źródło:schmoozenetworking.com

sobota, 02 lipca 2016

A Matce mięknie rura.

Mięknie bo od kilku miesięcy, dzień po dniu, boleśnie zdaje sobie sprawę, że lek na SMA być może nie będzie dany Preclowi.

Bo dzieci takie jak on, zaprawione w bojach, z pegiem i pod respiratorem nie są obiektem zainteresowania koncernów farmaceutycznych, które koncentrują swoje wysiłki na dzieciach chorych na SMA, które są zaraz po  diagnozie a objawy potwora da się jeszcze okiełznać.

Bo lek nawet podany Preclowi wyleczy, ale nie odwróci tego co zniszczyła choroba.

Bo Potwór znów zaatakował. Palce tej lepszej, lewej dłoni, coraz częściej wypuszczaja R2D2. Bo zesztywniał prawy policzek w skutek czego mowa, ta wspaniała mowa Szymona, robi się coraz bardziej bełkotliwa, tak, że nawet my mamy problem ją rozumieć.

A nasz 10 letni syn, zdaje sobie z tego sprawę. Walczy dzielnie i gdy go nie rozumiemy stara się zmienić wyrazy na takie, które może wyraźniej wypowiedzieć.  Oraz codziennie pyta kiedy pojawi się Olesoxime albo inny lek który powstrzyma jego chorobę.

A ja kłamię z kamieniem w gardle, że zaraz. Wiedząc dobrze, że nikt, ale to nikt z pracujących nad lekiem na SMA nie myśli o starych jedynkach. Bo nie wiem, czy wiecie, ale na zachodzie Europy, takich dzieci jak Precel praktycznie nie ma. To jest bardzo specyficzny znak naszych czasów. Taki, który maksymalnie przeraża.

Nie mam już siły i zaparcia. Nie mogę nosić dwóch twarzy. Nadeszedł czas aby inni przejęli pałeczkę.