Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
piątek, 25 lipca 2014

Doczekaliśmy się.

Wszystkie przydasie spakowane.

Bałtyku nadchodzimy!

PS. Jak będą internety (niby mają być, ale wyrażenie "dostęp do internetu" niejedno ma imię, to będziemy pisać z nad morza.

A tymczasem zostawiamy Was z nadchodzącym sierpniem - miesiącem świadomości o SMA. Zajrzyjcie do Wydarzenia na FB. Sprawmy aby było głośno.

23:28, gofer73
Link Komentarze (4) »
niedziela, 20 lipca 2014

Nadchodzi sierpień. A sierpień to miesiąc poświęcony SMA, czyli rdzeniowemu zanikowi mięśni.

Cieszy mnie, że Rodziny chorych na SMA coraz aktywniej działają na rzecz propagowania wiedzy o chorobie oraz wsparcia badań nad lekiem.

A wiele się teraz dzieje w naukowym świecie. Rozpoczęto test pierwszej terapii genowej na dziecku z SMA I. Terapia genowa ma za zadanie wyleczyć chorobę poprzez naprawienie uszkodzonego genu SMN1, który jest powodem rdzeniowego zaniku mięśni. A firma Cytokinetics, pracuje nad specyfikiem, który ma wzmacniać mięśnie w wybranych chorobach nerwowo-mięśniowych. Są perspektywy na to, że SMA nie tylko można zatrzymać (Olesoxime), ale również wkrótce można będzie wyleczyć a nawet odwrócić skutki choroby.

Dzięki inicjatywie Mamy Gabrysi narodziła się akcja Handmade for Hope czyli w luźnym tłumaczeniu "robione ręcznie dla nadziei", którą poczytuję za pierwszą tego typu akcję poświęconą SMA.

Na czym ona polega?

Na wystawieniu na sprzedaż własnoręcznie wykonanych, nieużywanych przedmiotów (pole do popisu dla zdolności manualnych: od wyszywania i klecenia na drutach aż po ręcznie zrobioną biżuterię, a może nawet i meble) i przeznaczeniu dochodu ze sprzedaży na jeden z wybranych celów na konto Fundacji SMA.

Co trzeba zrobić? Wystarczy przyłączyć się do wydarzenia Handmade for Hope na Faceboooku i postępować zgodnie z instrukcjami podanymi na stronie. Zapraszamy wszystkich chętnych do wsparcia akcji Mamy Gabrysi - zarówno tych, którzy mogą coś oferować na aukcję jak i tych którzy poprzez kupno wesprą działania Fundacji SMA.

Bo nadzieja jest w nas!

wtorek, 15 lipca 2014

Notka miała nosić tytuł "Nie wiem co będzie pojutrze".

Nie wiem co będzie, ani gdzie ja będę pojutrze dlatego piszę dziś.

Pojutrze jest 17 lipca. Ważna data. Bo osiem lat temu narodziła się Preclowa.

Dziękuję Wam za to, że wciąż jesteście. Mimo, że częstotliwość i błyskotliwość wpisów spada na łeb na szyję.

Dziękuję za to, że zawsze można liczyć na Wasze konstruktywne rady i komentarze.

Dziękuję, że o nas pamiętacie i okazujecie wyrazy sympatii. Ciągle i niezmienne.

Dziękuję za kilkaset Waszych wizyt dziennie. Gdyby to przemnożyć przez te osiem lat, to ho ho......

A teraz można składać Preclowej życzenia.

Z wdzięcznością przyjmiemy każdą ilość.

środa, 09 lipca 2014

Wakacje mijają sobie powoli. Maksowi na Mazurach na obozie a Ojcu i Preclowi na kanapie, albowiem pogoda skłania do pozostania w domu. Mi tak zwane wakacje mijają w autobusach.

Czasem nawet takich z klimatyzacją.

Albowiem pracuję i odliczam dni do urlopu. Jeszcze trochę i czekają nas całe DWA tygodnie w pewnym pięknym miejscu nad Bałtykiem. I nie będzie to Łeba.

Z ciekawych rzeczy, które się wydarzyły w naszym życiu mogę zanotować wczorajsze pojawienie się wózka Rodeo. Wózek jest pod kolor kanapy, prowadzi się dosłownie jedną ręką i wozi przeszczęśliwego Precla, którego nic już nie uwiera.

Wieczorem, po jazdach próbnych Precel oświadczył:

"W nowym wózku czuję się bardziej ludzko"

poproszony o doprecyzowanie dodał "Bo w Kimbie jechałem tyłem (do kierunku jazdy)."

I tym oto sposobem Precel zaczyna nowy, bardziej ludzki etap w swoim życiu - jeżdżenie przodem do kierunku jazdy.

Ta nowa, wspaniała bryka kosztowała "jedyne" 12 tysięcy złotych.

Nie zmienialiśmy jej bo taki mieliśmy kaprys. Zmieniliśmy bo musieliśmy. Precel po prostu wyrósł ze starego wózka.

Nie wiem co by było, gdyby nie wsparcie tego zakupu środkami z konta Fundacji przekazanymi na rzecz Szymona - głównie z 1%.

Dlatego jeszcze raz bardzo dziękuję Wam, za to, że pamiętaliście o nas w swoich rozliczeniach podatkowych.

A że nic w przyrodzie nie ginie, w zeszłą niedzielę Precel uczestniczył w zbiórce pieniędzy na bank sprzętu Fundacji SMA. Tym razem naszą akcję wsparł zawodnik MMA Pan Grzegorz Białas, który z chęcią przywdział koszulkę akcji Mięśnie dla Mięśni i kwestował razem z nami.

Nie obyło się bez zdjęcia. O niedzielnej zbiórce i o tym ile zebraliśmy można dowiedzieć się z tej relacji.

O "Mięśniach dla Mięśni" możecie poczytać tutaj. Zapraszamy też na stronę akcji na Facebooku, na której zamieszczamy aktualne informacje.

A jeśli ktoś ma chęć i pomysł w jaki sposób wykorzystać swoje lub cudze mięśnie aby pomóc naszym mięśniakom w ramach akcji proszony jest o kontakt ze mną (Malgorzata.Bonczak@fsma.pl) lub Fundacją SMA (info@fsma.pl).

Odmeldowywuję się.

Trzymajcie się ciepło. Tfu - zimno.