Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
środa, 31 lipca 2013

A nam się nic nie chce.

Uwierzycie?

Dlatego dziś zamiast mniej lub bardziej ciekawych historyjek piszę z misją.

Bo sierpień to miesiąc świadomości o Rdzeniowym Zaniku Mięśni.


Czyli o SMA.

Rok temu nieśmiało zaczęliśmy go obchodzić w Polsce, uznając że to świetna okazja do podniesienia świadomości o chorobie i podzielenia się swoimi historiami.

Może ktoś z Was chciałby podzielić się taką historią na łamach Preclowej?

Jeśli tak to piszcie na gofer73@gazeta.pl. Opublikujemy.

Naszą już znacie.

sobota, 27 lipca 2013

Ja mogę powiedzieć jedno: dziś był najlepszy dzień na pranie poduszek.

41C w cieniu na naszym termometrze (co zostało udokumentowane na Fejsbuku) zapewniło im doskonały proces suszenia.

I to w ciągu niespełna dwóch godzin.

W przeciwieństwie do poduszek: reszta towarzystwa siedzi w domu (poza Maksem, który od tygodnia siedzi w lesie pod Jedwabnem).

Wiatraczek

Zasłonięte rolety

Lód w lodówce

jak najmniej na sobie

oraz chłodnik, zapewniają jaki taki komfort ciała i duszy.

A czy Wy macie jakieś specjalne sposoby na ochłodę?

wtorek, 23 lipca 2013

"Oho", pomyślałam sobie czytając rano maile, "jak Doktor Wachulski pisze pisma do Ministra Zdrowia to znaczy, że jest nieciekawie".

Bo jest nieciekawie.

4 lipca 2013 roku pojawił się projekt Rozporządzenia Ministra Zdrowia w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu świadczeń pielęgnacyjnych i opiekuńczych w ramach opieki długoterminowej. Projekt, który jeśli wejdzie w takim kształcie w jakim go zaproponowano, napyta sporo biedy chorym na choroby nerwowo-mięśniowe. Zwłaszcza tym wentylowanym nieinwazyjnie lub okresowo.

To co wymaga stanowczej poprawy w drodze interwencji zarówno pacjentów, organizacji pacjenckich, ośrodków wentylacji, lekarzy i ludzi dobrej woli w skrócie sprowadza się do:

  1. ograniczenie ilości wizyt lekarskich i pielęgniarskich oraz zlikwidowanie rehabilitacji w przypadku chorych wentylowanych nieinwazyjnie (czyli przez maskę a nie tracheotomię). Często są to ludzie o stanie fizycznym podobnym do Precla - wiotcy, bez odruchu kaszlu, wymagający stałej opieki, tylko używający respiratora w nieco inny sposób. Dlaczego więc w Ministerstwie uznano, że nie wymagają takiej samej opieki jak pacjenci z rurką?
  2. Warunkiem realizacji świadczenia (czyli objęcia chorego opieką) ma być ukończenie i udokumentowanie leczenia przyczynowego. SMA się nie leczy. SMA się powstrzymuje. A to już nie podpada pod w/w definicję
  3. I wisienka na torcie jest kwalifikacja do objęcia opieką domową która musi być wydana przez lekarza anestezjologa i intensywnej terapii zatrudnionego w oddziale szpitalnym, w którym zakończono leczenie świadczeniobiorcy. Czyli, że zgodnie z rozporządzeniem, aby dostać wsparcie oddechu w przypadku choroby nerwowo-mięśniowej trzeba na tyle przestać oddychać aby wylądować na OIOM, gdzie lekarz z chęcią wypisze taką kwalifikację. Wyobrażacie sobie rodziców niemowląt z SMA I stojących przed taką perspektywą? Dziś, bez tego rozporządzenia zawsze istnieje cień szansy, że dziecko z SMA zakwalifikuje się do programu wentylacji domowej zanim nastąpi najgorsze - zapalenie płuc, szpital i związane z tym powikłania w postaci bakterii OIOMowych trudnych do wyplenienia przez resztę życia.

Tyle w temacie. Więcej znajdziecie w liście do Pana Arłukowicza wystosowanym przez Fundację Pomocy Chorym na Zanik Mięśni oraz pojawiających się w internecie protestach.

Piszcie do Pana Ministra o tym jak ważna jest wentylacja i rehabilitacja w SMA poza szpitalem.

Nagłaśniajcie.

Jeśli nie my zadbamy o nasze dzieci to nikt inny tego nie zrobi.

Pełen tekst Rozporządzenia.

Stanowisko PTChNM.

Stanowisko SMAk Życia.

poniedziałek, 22 lipca 2013

Wysiedliśmy mentalnie przy wypełnianiu oświadczenia do wniosku o świadczenie pielęgnacyjne za opiekę nad Preclem.

Bo zmieniły się przepisy i nasza zeszłoroczna urzędnicza gehenna nie ma już znaczenia.

Teraz znów trzeba wypełniać, oświadczać i wizytować urzęda (oczywiście dla naszego dobra i dobra sprawy, której akta od niespełna roku leżą w Wiadomym Dziale).

Tak więc Precla do urzędów ciągnęliśmy już ze dwa razy.

Jutro będzie trzeci.

A teraz trzeba się zastanowić jak oświadczyć pod groźbą odpowiedzialności karnej, którego dokładnie dnia odebraliśmy orzeczenie o niepełnosprawności Precla.

W 2006 roku.

Bo kurcze nie pamiętamy. Trauma podiagnozyjna była zbyt duża. Nawet nie pamiętamy czy to było pocztą czy musieliśmy się pofatygować.

No ale jakby człowiek wiedział, że po 7 latach z tego odbierania będzie się musiał tłumaczyć na Urzędowi na papierze i to pod karą więzienia, może by się nieco bardziej postarał.

środa, 17 lipca 2013

Dziś kończy siedem lat.

W kulturze Słowian, pewnie oddano by ją po postrzyżynach pod kuratelę Ojca.

Tak się jednak złożyło, że nasz osobisty Ojciec pod kuratelą ma paru innych młodych ludzi, więc wciąż będziecie skazani na moją skromną osobę.

Długo nas czytacie?

Kto przeczytał od deski do deski?

Liczę dziś na urodzinowe komentarze :)

wtorek, 16 lipca 2013

W końcu, po prawie dwóch miesiącach oczekiwania rozpoczęliśmy dziś życie w czerwieni:

Na nowej, wymarzonej przez Precla kanapie miejsca jest całe mnóstwo, zmieści się i Precel i ręka Precla i jego sprzęt oraz poduszki. I jeszcze Ojciec się zmieści.

Czego jest jeszcze mnóstwo? Oczywiście sprzątania i porządków, bo stara kanapa powędrowała do innego pokoju tym samym wymuszając całkiem spore przemeblowanie właściwie w całym mieszkaniu.

Pewnie niedługo ogłosimy Prec-wyprzedaż, szymonowych przydasiów, które dawno przestały już być przydasiami, a teraz zalegają zamiast służyć komuś innemu. Muszę tylko opanować gumtree albo tablicę pl. Bo Allegro mnie przerasta.

Z okazji przemeblowań, pod starą kanapą znalazł się dawno niewidziany Znajomy, którego kopie zapasowe są już w obiegu już od dość dawna. Panie i Panowie, z dumą oświadczam, że odzyskaliśmy Oryginał:

PS. A tu fotka dokumentująca powód naszego ponownego zniknięcia. Precel na wywczasach na molo w Olecku. Pod gustowną parasolką, którą udało nam się bez problemu przykręcić do Kimby:

poniedziałek, 08 lipca 2013

Jednak stwierdzenie, że internet jest wszędzie było nadużyciem. Bo akurat w Karpaczu, internet pojawiał się i znikał, zupełnie jak słoneczna pogoda w Karkonoszach.

Dlatego nie było wpisu. Ale wczoraj wróciliśmy z dużym poczuciem, że mamy:

  • za sobą jeden z fajniejszych wyjazdów wakacyjnych w super towarzystwie.
  • wrażenie że mamy mięśnie jak Pudzian - w końcu było cały czas pod górę, więc się trenowało pchanie:

  • zwiedzony park miniatur oraz kopalnię uranu w Kowarach, jednogłośnie uznaną przez chłopaków za najfajniejszą atrakcję wyjazdu. W kopalni Precel został fanem kasków i to takim, że zażądał jednego na pamiątkę i to się niestety nie udało.

  • zdobytą Śnieżkę i to DWA i pół raza (te pół raza zostawiam sobie i Mamie Franka bo przeszłyśmy mentalnie tę drogę patrząc na ulewę za oknem i zastanawiając się co się dzieje ze starszyzną podchodzącą w tym czasie pod szczyt)

(ten chłopiec obok to King Kong)

  • postawioną nogę w kolejnym kraju, bo tylko tam w okolicy biegały luzem po drogach zebry.

  • tysiąc pięćset sto dziewięćset partii makao. Bo można niespodziewanie zostać 8 letnim fanem gry w karty i nie zasnąć póki się nie walnie kilku partyjek z Tatą Franka.
  • wspomnienia bogatsze o taaakie widoki:

  • wymasowane to i owo w SPA. Tu moje osobiste podziękowania dla Promyka Słońca za vouchery do SPA. Bo pojechać na rodzinne wakacje to jedno, ale mieć możliwość zażyć odrobiny luksusu i mieć te kilka chwil tylko dla siebie to coś bardzo wyjątkowego, na co na co dzień nie  możemy sobie pozwolić.
  • poznanego King Konga z jego fantastyczną Rodziną.
  • poczucie, że było za mało i za krótko

 O wrażeniach z Karpacza naszych fantastycznych Towarzyszy możecie poczytać tutaj.

Poza tym mamy też:


a) gimnazjalistę, który został przyjęty do gimnazjum rejonowego i który wciąż walczy o miejsce w innym, w którym do przyjęcia zabrakło mu jednego punktu

b) wirusa, który powalił po kolei całą naszą czwórkę i którego zabraliśmy ze sobą do Warszawy.

c) mimo wszystko plany na dalszy wyjazd w tym tygodniu (jak już pozbędziemy się procesu rekrutacji do gimnazjum).

PS. Jak okazuje się przyjaciele Preclowej są wszędzie - w czasie naszego pobytu w Hotelu Relaks, wyszło na jaw, że jego dyrektorem jest brat naszej Czytelniczki. I jak tu nie wierzyć w przeznaczenie? :)