Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
poniedziałek, 30 lipca 2012

Od dłuższego czasu byliśmy namawiani przez dr O. na przestawienie Precla na dietę przemysłową. Podpytywaliśmy też rodziców innych dzieci z SMA, które na taką dietę przeszły o ich wrażenia. A wrażenia były dobre: dzieciaki są dożywione, w lepszej formie oddechowej i fizycznej.

Precel niedługo skończy 7 lat, więc mimo dobrych wyników badań krwi stwierdziliśmy, że czas na zmiany.

I tak dziś trafiliśmy do Poradni Żywieniowej w Centrum Zdrowia Dziecka, która prowadzi program żywieniowy dla dzieci.

Precla najpierw zmierzono i zważono (20 kg przy wzroście ok 130 cm) a potem trafiliśmy do Pani Doktor, która ustaliła nam dietę.

Docelowo mamy się pozbyć wszelkich posiłków przygotowywanych w domu na rzecz dwóch mieszanek: Frebini® original oraz Frebini® original fibre.

Ojcu odpadnie gotowanie zup i szykowanie owoców i kaszek. Na podróże i wakacje, gdy brak miejsca na przygotowywanie posiłków jak znalazł.

Gorzej, że mam dylemat z wyrzuceniem z codziennego zestawu normalnych posiłków.

Precel mimo, że nie łyka bardzo chce przyjmować to co je cała rodzina albo próbować produktów, które zobaczył w TV. Mam wrażenie, że daje mu to poczucie wspólnoty z częścią połykającej ludzkości. Wsadzając go całkowicie na dietę przemysłową, nieco go w tej sferze alienujemy.

Mamy co prawda obietnicę od Pani Doktor, że jeśli Frebini będzie dobrze tolerowane i Precel przytyje, będziemy mieli zezwolenie na jeden, zwykły posiłek dziennie. Ale to dopiero za dwa - trzy miesiące.

Pobrano Preclowi krew do badań i zapisano nas na koniec września na wymianę gastrostomii. Mamy otrzymać elegancki grzybek, który zastąpi wiszącego PEGa.

Na koniec, poszliśmy do szpitalnej apteki po trzymiesięczne zapasy szymonowej diety.

I powoli żegnamy się z zupą.

 

niedziela, 29 lipca 2012

Wczoraj po trzech tygodniach nieobecności do domu z obozu harcerskiego wrócił Maksiuta.

Opalony, tryskający energią i totalnie zjedzony przez komary.

Precel ze szczęścia oddał mu władzę nad pilotem do telewizora.

PS. Uprzedzając pytania: część rzeczy wyjętych z plecaka zachowała fabryczną (podkreślam - fabryczną) nowość, część nosi oznaki biegania po lesie bez butów.

 

czwartek, 26 lipca 2012

Zastosowanie wentylacji mechanicznej u dorosłej osoby chorej na SMA powinno być przemyślanym, wolnym wyborem.

Z dziećmi jest inaczej. To my rodzice, jako opiekunowie prawni podejmujemy pewne decyzje na wczesnym etapie ich życia.

Żadna z decyzji nie jest prosta ani w 100% dobra. Ale żadnej z nich nie należy się bać.

Z każdej napotkanej przykrej sytuacji należy wyciągać wnioski i podejmować działania, aby w przyszłości coś podobnego nie miało miejsca.

Takim działaniem w świetle ostatnich wydarzeń jest ten tekst na stronie SMAku Życia.

Zainteresowanych tematem, proszę o wzięcie udziału w swoistej kampanii informacyjnej poprzez rozpowszechnienie tego linku na swoich stronach, bądź też bezpośrednie lajkowanie tekstu na FB.

Respirator to nie koszmar. Respirator to narzędzie, które wykorzystane w umiejętny sposób może Wam dać lata w miarę swobodnego życia.

 

środa, 25 lipca 2012

Samoprzylepny papier kolorowy, nożyce, sztuczne oczy i zszywacz, którego zażądał Precel.

Pierwszy był dinozaur, kilka dni temu powstała policja.

Do zabawy można zaangażować samego zainteresowanego - wymyślanie kształtów i naklejanie poszczególnych elementów to zabawa w 10.

Zabawki lekkie jak papier (bo to wszak papier) w sam raz nadające się dla osłabionych dłoni.

Aż R2D2 poszedł na chwilę w odstawkę.

niedziela, 22 lipca 2012

Zdarza się.

Rodzina z masochistycznym namaszczeniem informuje na FB o każdym etapie umierania nastolatka chorego na SMA.

Że stracił przytomność

Że ksiądz z ostatnim namaszczeniem

Że jeszcze oddycha

A idioci klikają "lubię to".

Ludzie żądni sensacji zaglądają co chwilę sprawdzając rozwój sytuacji.

W komentarzach "trzymajcie się", "bądźcie dzielni" (za miesiąc zapomną, że ktoś taki istniał).

To nie mieści mi się w głowie.

Ostatni oddech to pół sekundy. Łatwo przeoczyć. Po co więc tracić w takiej chwili czas na internet?

A może Rodzice są tę relację winni tym wszystkim, którzy im do tej pory kibicowali?

Nie potępiam. Po prostu nie rozumiem.

Co sądzicie?

czwartek, 19 lipca 2012

Czasem naprawdę trzeba się nieźle nagłowić, aby dojść do tego o co chodzi Preclowi. Przykład bardzo abstrakcyjny z wczoraj:

Precel nadaje coś co brzmi mniej więcej: "uagggg"

Nie jest to jednorazowy komunikat. Po sprawdzeniu wszystkich możliwych ewentualności (czy boli, czy chodzi o telewizor, czy o coś w kuchni itp.) uciekamy się do pomocy książeczki z piktogramami.

Szymon wybiera dwa:

"cukierki"  oraz "słuchać".

Doszlibyście o co chodzi?

My nie wiedzieliśmy. Ale zawsze w takich sytuacjach zaczynamy analizować to co się działo zanim Szymon coś zakomunikował.

I doszliśmy do tego, że jakieś pół godziny wcześniej Ojciec zanucił refren pewnej piosenki.

Połączyliśmy cukierki ze słuchaniem i wyszło nam....

System of A Down - Sugar (klip raczej ostry, wrażliwi nie klikają). A sugar po angielsku to cukier!

I o to właśnie chodziło. Dziecko dostało swoją piosenkę i było zadowolone.

Ale kiedy Precel nauczył się angielskiego to nie wiem :/

środa, 18 lipca 2012

Proces.

Znacie?

Kto  ją kiedyś czytał pamięta wszechogarniające poczucie urzędniczej paranoi połączone z myślą „to niemożliwe”. Oto nasza, rodzinna wersja Procesu.

Rozdział I - ZUS.

W czasie naszych wakacji, jakaś tajemnicza ręka nasmarowała do ZUSu cosia w naszej sprawie. Ręka ta musiała być nie byle jaka, bo Pani Naczelnik, która cosia dostała na biurko o mało co nie dostała zawału. No i co nieco się na nas obraziła (i to awansem bo jeszcze do niej fizycznie nie dotarliśmy).

Gdy już dotarliśmy, niezmiernie zdumieni tajemniczą interwencją zaczęliśmy od przeprosin i tłumaczenia, że w żaden ale to żaden sposób nie jesteśmy za cosia odpowiedzialni, bo piszemy ogólnodostępnego bloga i każdy mógł to zrobić. I w ogóle.

Przy bliższym poznaniu Pani Naczelnik okazała się kobietą o gołębim sercu, która wykonawszy kilka telefonów (w międzyczasie aktualizując Ojca co się dzieje) kazała zgłosić się do ZUS w dzielnicy jego zameldowania po odbiór dokumentów.

I wczoraj pojechawszy z Preclem odebrał. Oba.

Idąc za ciosem Ojciec pojechał do Urzędu Gminy złożyć  dokumenty niezbędne do uzyskania świadczenia pielęgnacyjnego na Precla.

Rozdział II - Urząd Gminy Bemowo czyli Organ Wydający

(co tu kryć wszyscy wiedzą gdzie mieszkamy).

Jest to urząd właściwy dla miejsca zamieszkania Ojca (nie zameldowania). Uprzedziłam o tym, gdy po raz pierwszy zadzwoniłam by się dowiedzieć jakie papiery musimy dostarczyć i usłyszałam, że nie ma z tym problemu bo Urząd sobie sam załatwi wszelkie sprawy związane z innym miejscem zamieszkania Ojca.

A wczoraj, tadam tadam, Pan przyjmujący dokumenty zażądał doniesienia kolejnego papierka dokumentującego, że Ojciec nie pobiera świadczenia w gminie, w której jest zameldowany.  I kazał jechać pod adres X. Dał mu na to 7 dni kalendarzowych.

Na stronie Miasta Stołecznego stoi jak byk, że o tego typu potwierdzenie występuje „organ gminy właściwy ze względu na miejsce czasowego pobytu”, a nie szary obywatel. Pan w rozmowie telefonicznej przyznał, że w sumie to faktycznie Gmina Bemowo może o taką rzecz wystąpić. W międzyczasie Ojciec zdążył zadzwonić pod adres X i dowiedział się, że… tam takiego zaświadczenia nie dostanie i że po nie musi pojechać pod adres Y.

Byliśmy w kropce. Złożyłam na barki Pana z Urzędu Gminy Bemowo ciężar uzyskania owego brakującego dokumentu. Tylko jak on go uzyska jak nie wie gdzie? Ryzyko czekania na poprawne działanie Urzędu jest dość duże. A w naszych portfelach posucha.

Dziś Ojciec podjął męską decyzję zatargania Precla pod adres Y (no bo przecie go nie zostawi) i samodzielne załatwienie kolejnego zaświadczenia. Poprosiwszy więc po raz kolejny o pomoc Babcię T wybrał się na drugi koniec Warszawy.

Rozdział III – Urząd Gminy X, Organ Wydający w Y

Na wstępie miła Pani poinformowała Ojca, że tak naprawdę na wydanie zaświadczenia, o które prosi (i na dostarczenie którego Bemowo dało mu 7 dni) to  Urząd Gminy X ma 7 dni roboczych. Ale zrobi wszystko co w jej mocy i wystawi zaświadczenie od ręki. I wystawiła. Tu wielkie podziękowania dla owej Pani, bo gdyby nie ona, znów bysmy musieli czekać.

Rozdział IV - Urząd Gminy Bemowo, Organ Wydający po raz drugi

Ojciec z jeszcze ciepłym papierem popędził na Bemowo i złożył dokumenty. Już w kurniku witaliśmy się z gąską gdy  10 minut po powrocie do domu, zadzwonił  Pan z Organu twierdząc, że „zapomniało mu się” powiedzieć, że niezbędne są dwa pisemne oświadczenia Ojca: pierwsze o tym, że ciężar ubezpieczenia zdrowotnego przejmuję na siebie ja, Matka. Drugie (uwaga bo to ciekawe): że Ojciec zobowiązuje się, że gdyby podjął pracę zawodową poinformuje o tym na piśmie Organ. Jutro więc czeka Ojca kolejna wizyta w gminie.

Zamiast epilogu: przemyślenia

Jak dotąd po to by uzyskać świadczenie z tytułu opieki nad niepełnosprawnym dzieckiem (ze swojej strony dodam, że niezdolnym do samodzielnej egzystencji) wytargaliśmy to dziecko z domu  co najmniej cztery razy tylko po to by dostarczyć urzędom różne dokumenty. A przed nami jeszcze kolejne wizyty, bo a nuż Panu Urzędnikowi coś się zapomni.

Do tego zaangażowaliśmy czas drugiej osoby niezbędnej do pilnowania Precla podczas jazdy samochodem.

Zebrane dokumenty służą głównie do tego by udowodnić Organowi decydującemu o przyznaniu świadczenia, że nie jesteśmy oszustami.  W ogóle mam wrażenie, że w naszym kraju cały czas trzeba udowadniać że się nie jest złodziejem albo oszustem albo i jedno i drugie. Tym dowodem, mają być wszelkiego rodzaju papierki, przynoszone do tego samego urzędu czasem i po sześć razy (Organ Wydający zażądał od nas świadectwa urodzenia Precla. To, że piętro wyżej można sprawdzić że Precel jest pełnoprawnym, zameldowanym obywatelem Gminy Bemowo jest nieważne. Nieważne jest też to, że żaden Urząd nie zamelduje dziecka bez dostarczenia świadectwa urodzenia).

Zastanawiam się jaka jest wartość dodana dla Urzędu, gdy swoją niewinność dokumentuje petent, w którego interesie jest otrzymanie świadczenia pieniężnego. Uczciwy człowiek tylko się nalata, straci mnóstwo czasu i cierpliwości (i pieniędzy pewnie też), a ten co chciałby oszukać i tak oszuka – dostarczając Urzędowi nieco podrasowany papierek (w dzisiejszych czasach programów komputerowych i magicznych drukarek to nie problem).

Ja na miejscu takiego Urzędu poszłabym po rozum do głowy i sama sprawdzała z innymi urzędami czy ktoś ma do czegoś prawo czy nie, błyskawicznie eliminując element matactwa ze strony świadczeniobiorcy.

Dodatkowo, po świadczenie pielęgnacyjne, zgodnie z przepisami występują osoby, które musiały zrezygnować z pracy zawodowej gdyż ich niepełnosprawny członek rodziny nie jest w stanie funkcjonować bez ich opieki. To logicznie wyklucza możliwość beztroskich wędrówek po mieście w celu pozbierania dokumentacji. Wędrówek w godzinach pracy urzędów będących również godzinami pracy każdego przeciętnego człowieka. Wędrówek, bo komuś „się zapomniało” albo dla odmiany „się przypomniało” albo bo komuś się po prostu zwyczajnie po ludzku nie chce.

Gdyby Ojciec mógł sobie latać po mieście w godzinach 8-16 to pewnie poszedłby do pracy. Ale nie chodzi do pracy, bo od rana do późnego wieczora opiekuje się dzieckiem pod respiratorem, które wymaga prawie 100% uwagi.

Na mój babski rozum, procedura przyznania jakiegokolwiek świadczenia związanego z chorobą/ niepełnosprawnością powinna być maksymalnie uproszczona i odciążać rodzinę obarczoną opieką nad taką osobą.

Dowód osobisty – tak

Dokument poświadczający ustanie stosunku pracy – tak

Dowód, w postaci orzeczenia o niepełnosprawności z odpowiednimi zapisami – jak najbardziej.

Ale resztę mój kochany Organie to powinieneś sprawdzić sobie sam. Dla swojego własnego interesu jakim jest pilnowanie czy publiczne pieniądze są wydawane zgodnie z przeznaczeniem.

PS. W kontekście problemów generowanych przez oba Urzędy związanych z miejscem zameldowania/zamieszkania jestem ciekawa co by się działo, gdyby Ojciec był zameldowany np. w Koszalinie. Też by jeździł?

PS2. Już nawet nie chcę się zastanawiać, jak skończyłaby się ZUStory, gdyby nie nieoczekiwana „przysługa” tajemniczej ręki. Panie były urażone, ale zrobiłby co trzeba.  Ale przecież nie o to chodziło prawda?

PS3. Wyślę całą tę opowieść Burmistrzowi naszej dzielnicy. A niech sobie poczyta.

Dziękuję za uwagę.

poniedziałek, 16 lipca 2012

Na szóste urodziny Preclowej zepsuł nam się respirator.

Panowie z Bydgoszczy pędzą do nas ze sprzętem, a Precel cały we łzach głębokimi wdechami zużywa baterię.

Ostatnie sześć lat to albo kręcenie się w kółko, albo lecenie w dół na krechę.

Lub też wspinanie się pod górkę.

W tym roku przeżywamy duchowy i mentalny renesans.

Co Wam dają blogi pokroju Preclowej?

PS. Sto lat!

niedziela, 15 lipca 2012

Preclowa jazda na wózku nie jest pasmem sukcesów. Palce są słabe i do tego szybko się męczą.

Pierwsze minuty jazdy na elektryku wyglądają tak:

fajnie nie? W rzeczywistości Ojciec cały czas koryguje i poprawia. A paluch i tak spada.

Wiem, że trzeba ćwiczyć, ćwiczyć i jeszcze raz ćwiczyć. Ale jak się nie uda? :/

Proszę o kontakt ze SMAkiem życia (mail: smakzycia@smakzycia.org) osobę, której mowa w tym wpisie.

 

Z góry dziękuję :)

środa, 11 lipca 2012

Dziś proponuję Wam zajrzenie do innych blogów.

Jeśli jesteście spragnieni najnowszych wiadomości na temat postępów w poszukiwaniu skutecznej terapii na SMA to zachęcam do przeczytania wpisu na ten temat na blogu Lianki, gdzie zamieszczona jest relacja z Konferencji na temat SMA, która odbyła się w Wielkiej Brytanii na początku lipca.

Na tym samym blogu znajduje się ciekawy wpis o zbawiennym potencjalnym wpływie kurkumy na chorych na zanik mięśni (klik,klik).

My kurkumę podajemy Preclowi od jakiegoś czasu, ale nie jesteśmy zbyt systematyczni. Za to Danio waniliowe z tą przyprawą - palce lizać.

Możecie też poczytać u Julki jak wygląda testowanie komputera sterowanego wzrokiem.

Dla ochłody zamieszczam Precla nad jeziorem (właściwie jedyne zdjęcie jakie sobie dał tam zrobić).

 

PS. Dzwoniłam w Augustowską głuszę. Maksiuta jeszcze żyje. Ba nawet udaje mu się pochłaniać trzy posiłki dziennie. Plecaka od soboty nie udało mu się rozpakować.

  

niedziela, 08 lipca 2012

No dobra - ktoś tęsknił? Chyba nie, bo jak widzę po statystykach odwiedzin bloga rozpoczęły się wakacje.

Na wakacje pojechaliśmy i my (zawsze to ekonomiczniej dochodzić do siebie na zaplanowanym urlopie niż na niezaplanowanym zwolnieniu).

Zrobiliśmy więc rzecz straszną: zapakowaliśmy chłopaków do samochodu i pojechaliśmy odetchnąć w głuszę za Olecko do domu Cioci i Wujka.

A tam?

Totalny brak internetu.

Właściwie głuche komórki.

I tylko trzy programy w telewizji (do tego nieźle śnieżące).

Do tego - muchy, ćmy, komary i pająki.

Precel każdy dzień rozpoczynał pytaniem: "Mama - ile dni do Warszawy?".

Gdy odwiedziliśmy Gabrysię, położony na kanapie przed telewizorem z nieskończoną ilością kreskówek oświadczył, że zostaje.

No po prostu nudy były.

A my się cieszymy, że te nudy były z dala od rozżarzonego miasta, z zerowymi awariami prądu w okolicy.

Co gorsza, w sobotę odwieźliśmy Maksiutę w puszczę Augustowską na obóz harcerski, który ma trwać następne trzy tygodnie.

Komórka i ipod zostały w domu, bo jak się domyślacie w puszczy łatwiej o jagody niż o prąd.

Mam nadzieję, że Maksiuta przeżyje tę harcerską przygodę i cały i zdrowy powróci do domu, bo minę na widok polany, na której jeszcze brakowało namiotów miał nietęgą.

A my? wieczorami siadaliśmy sobie na zydelku przed domem i słuchaliśmy ciszy. Patrzyliśmy w niebo, na przesuwające się chmury. Albo na burzę w oddali.

Doszłam nawet do wniosku, że taka głusza mi odpowiada, i że gdyby nie edukacja moich chłopaków i brak pracy w okolicy to bym zaczęła kombinować jak tu zostać właścicielką niewielkiego domku z ogrodem blisko jeziora.

Marzenie ściętej głowy prawda?

A teraz czas na powrót do młyna...