Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 31 lipca 2011

W ciągu tych dwóch tygodni udało nam się też trochę pojeździć. Przejechaliśmy całą Mierzeję wzdłuż – od Piasków, gdzie kończy się droga, aż po Trójmiasto – przejażdżka promem w Mikoszewie obowiązkowa.

Ważnym przystankiem był Obóz Koncentracyjny w Sztutowie.  Dla Precla być może nieodpowiedni (tak w sumie dla niego tylko spacer pomiędzy budynkami) – za to dla Maksiuty to była chyba pierwsza tak poważna lekcja historii. Tym bardziej, że Stutthof to miejsce śmierci Dziadka mojego Taty (czyli Maksiutowego i Preclowego Pra-pra Dziadka).

Kilka dni później pojechaliśmy do Gdyni. W planach mieliśmy zwiedzanie  Portu oraz Oceanarium.

W międzyczasie udało nam się umówić na spacer z Julkową Rodzinką.

Z zadowoleniem zauważyłam, że od naszej ostatniej wizyty w Oceanarium, gdy nosiliśmy wózek z małym Maksiutą po schodach wiele się zmieniło. Na każdy poziom można się teraz dostać specjalną windą, do samego Oceanarium prowadzi wygodny podjazd dla wózków, zaś opiekunowie niepełnosprawnych wchodzą za darmo.  Ryby kolorowe i fascynujące jak zawsze. Dzieciaki oczarowane. A ja wyszłam z Oceanarium z jednym w głowie: jaki to geniusz wymyślił sekcję „Laboratorium” w której każde dziecko może sobie pogłaskać rybkę w akwarium. Byłam świadkiem jak taka rybka była głaskana jednocześnie przez całą Kolonię  liczącą coś ok 30 sztuk dzieciwizytującą akwarium.  Rybka w postaci Flądry miała minę nietęgą – coś czuję, że Towarzystwo Opieki nad Zwierzętami  miało by tu coś do powiedzienia….

Stojące w porcie gdyńskim statki były już dla nas nieosiągalne - w sumie w te wakacje sporo czasu spędziłam na tłumaczeniu Szymonowi, dlaczego niektóre miejsca są dla niego niedostępne.  Im dalej w las tym rodzicielstwo niepełnosprawnego małego człowieka robi się coraz bardziej skomplikowane :/

Zdecydowaliśmy więc z Rodzicami Julki że mamy w nosie statki i poszliśmy na naprawdę smaczną i niedroga pizzę.



sobota, 30 lipca 2011

W połowie naszego pobytu w Stegnie, bezprzewodowy internet, który był dostępny w ośrodku zdechł na dobre.  A właściwie zdechł na tyle, że dostępny był tylko i wyłącznie w jednym miejscu – tuż przy ośrodkowej restauracji. A nie po to jest się na wakacjach, by w niej przesiadywać i grzebać w necie prawda?

Toteż siedzę sobie i w Wordzie nadrabiam zaległości, aby po naszym powrocie do domu je wkleić na bloga.

Co u nas? Odpoczywamy – sporo śpimy,  a gdy nie śpimy głównie chodzimy. Stegna jest niewielką miejscowością, nie do końca jeszcze zadeptaną przez turystów, co bardzo nam się podoba. Brak tu wszechobecnego w kurortach jarmarku typu mydło i powidło, brak (jeszcze) nachalnego wyciągania kasy. Za to jest Biedronka (produkty naprawdę polecają się na grilla) i szerokie pasmo leśne. Do plaży co prawda daleko i pod górkę, ale my kompletnie nie jesteśmy plażowi (Maksowi na osłodę został basen w miejscu gdzie wynajmowaliśmy domek).

Zaliczyliśmy też kilka wycieczek krajoznawczych, o których wspomnę w dalszych wpisach.

Precel przechodzi fazę pytań: „a jak to?” , „dlaczego?”, „gdzie?”, „a kiedy?”, "a co się stało?" – której staramy się sprostać. Zachwyca się też psami, które mieszkają kilka domków dalej, codziennie rano żądając zawiezienia do „Hałhałów”.

Jedyną pozostającą do życzenia rzeczą jest pogoda – w obecnym stanie wilgotności za kilka dni wyhodujemy  na naszych ręcznikach całkiem sporą kępkę mchu. I to właśnie stanowi jedyną przyczynę, dla której chciałabym wrócić do domu….



sobota, 23 lipca 2011

W końcu są wakacje, pogoda sprzyja (a przynajmniej tak twierdzą co poniektórzy) a zatem nic nie stoi na przeszkodzie aby być w ciągłym ruchu.

Precel wie to jak mało kto - cały czas nas poganiając - "Pa-cha bruuu bruu" rozlega się co chwila. Bo bez "bruu bruu", które oznacza zarówno jazdę samochodem, jak i poruszanie się wózkiem wakacje są n-i-e-w-a-ż-ne.

No więc robimy bruu bruu właściwie bez przerwy (bo stać pod budką z goframi i czekać na zamówienie też nie można).

Precel został miłośnikiem gier zespołowych nie przepuszczając codziennej partii bilarda albo ping-ponga.

Zaopatrzony w packi na muchy dzielnie brnie przez Stegnę, oczywiście wzbudzając żywe zainteresowanie tłumu (jednak Warszawa, w której wszyscy gdzieś pędzą i nie zwracają na nikogo uwagi pod tym względem daje nam wiele więcej komfortu).

Znów szukamy automatów z robalami, których tu na szczęście jest niewiele. Ale wczoraj dzięki automatowi Precel został właścicielem sympatycznego pająka Heńka, bez którego się teraz właściwie nie rusza.

A jutro jedziemy się lansować do Gdyni.

Poniżej Precel na rybce.


PS. Z ciekawostek Właściciele miejsca, w którym mieszkamy po przyjeździe Szymona na żywo zaczęli się interesować dostosowaniem ośrodka do potrzeb osób na wózkach. Bo jak usłyszeliśmy - coraz więcej osób pyta, czy miejsce przystosowane. Bardzo nas takie podejście ucieszyło.

czwartek, 21 lipca 2011

Żyjemy, spacerujemy, grillujemy, gramy w bilarda i ping ponga.... ino net nam rwie jak diabli - stąd też kiepsko z wpisami.

Precel budzi mnie codziennie po 4 rano na wielkie łapanie much. Generalnie.... jest co robić. :P

Pozdrawiamy ze Stegny.

 

piątek, 15 lipca 2011

Przyszedł czas na nasze wakacje. Dziś się pakujemy a jutro skoro świt (czyli o 8 rano) ruszamy nad morze - tym razem na Mierzeję.

Póki co usiłuję wysuszyć to co mi się udało uprać w ciągu ostatnich 24 godzin, tak aby wieczorem móc wpakować wszystko do przepastnej walizy, ale patrząc na to co znów zaczyna się dziać za oknem mamy wszelkie szanse pojechać z mokrymi ubraniami.

Obiecuję, że w miarę naszych możliwości będziemy nadawać z wakacji - zarówno tu jak i na Facebooku (o ile obiecany internet będzie działał).

Tymczasem zostawiam Was z niezwykłym urodzinowym tortem, który znalazłam na tym blogu.

W końcu w najbliższą niedzielę, Preclowa obchodzi swoje piąte urodziny.....

 

poniedziałek, 11 lipca 2011

Można chodzić spać, ze swoją ukochaną przytulanką - pieskiem, misiem, małpką i setką innych zwierzaków.

Można chodzić spać ze swoją ulubioną poduszką.

No ewentualnie z: samolocikiem, samochodzikiem, albo jak kogoś przypili z klockiem lego w kształcie R2D2.

Ale ostatnio Precel chodzi spać z... patyczkiem do czyszczenia uszu.

A w nocy gdy się obudzi i zorientuje, że mu patyczek wypadł z ręki urządza taką histerię jakby mu rodziców toporami wybili.

 

Żeby było jasne: u nas w domu wszyscy zdrowi na umyśle :P

piątek, 08 lipca 2011

Czyli o czym mówiłam na konferencji. A mówiłam o tym, ze trzeba słuchać by dzieci mówiły.

Dla wielu rodziców dzieci niemówiących umiejętność wokalizacji staje się nadrzędnym celem. Kto zresztą nie marzy o usłyszeniu  słowa "mama" albo "tata". I dla mnie ten cel (zresztą jak kilka innych) był bardzo ważny. Ale po ponad pięciu latach ciężkiej pracy nad rozwojem Precla oraz w pełni świadomości tego co się stanie z nim w przyszłości (postępujący zanik mięśni może doprowadzić do całkowitej niezdolności do artykulacji) zaczęłam sobie zadawać wiele pytań na temat tego czy moje cele dotyczące różnorakiej terapii Szymona i jego cele są zbieżne?  Czy uszczęśliwia nas to samo? I w końcu: czy moje wymagania przypadkiem nie hamują jego rozwoju?

I tak powstała prezentacja mówiąca o zależnościach pomiędzy tym, jak rodzice radzą sobie z diagnozą choroby dziecka a poziomem oczekiwań wobec jego terapii i rozwoju. Prezentacja, w której postawiłam kilka pytań nie czekając na natychmiastową odpowiedź - bo to ma być początek dyskusji lub przemyśleń, do których serdecznie zachęcam. Listę pytań do przerobienia w swoich głowach znajdziecie w następnym wpisie.

Psychologowie mają swoje terminy na to co się dzieje w naszych głowach gdy otrzymamy diagnozę choroby dziecka. Istnieją definicje faz akceptacji istniejącego stanu rzeczy.  Gdy o nich poczytacie, a potem dokładnie przemyślicie co się działo w Waszych umysłach, gdy dowiedzieliście się o chorobie swojego dziecka może się okazać, że psychologiczna teoria znalazła swoje zastosowanie w praktyce.  

Jest  pogrążający żal i łzy (faza szoku), jest trzykrotne sprawdzanie czy oby nie pomylono wyników oraz poszukiwanie u dziecka odstępstw od ogólnie znanego obrazu choroby. Jest szukanie winnych  (faza kryzysu emocjonalnego). Jest też i okres nadziei, wytężonej pracy nakierowanej na maksymalizację rezultatów i próbowania każdej terapii jaka wpadnie nam w ręce lub też uciekanie się do metod niekonwencjonalnych (tzw. pozorne przystosowanie). Nadchodzi też i moment w naszym życiu gdy zaakceptujemy to co nas spotkało i nauczymy się czerpać radość z tego co mamy (konstruktywne przystosowanie).  

Myślę, że każde z nas, rodziców dzieci chorych lub niepełnosprawnych, emocjonalnie znajduje się w którymś z wymienionych wyżej etapów. Te etapy, trwają one dłużej lub krócej - zależy to od tego jaka jest nasza natura (charakter), w jakim środowisku przyszło nam funkcjonować, czy mamy wsparcie najbliższych, partnera oraz fachowców.

W ścisłej zależności od tego co dzieje się w naszej rodzicielskiej głowie pozostaje nasz stosunek do chorego dziecka. Pomijam postawy skrajne takie jak: odrzucenie lub obojętność (to wszak to też się zdarza), ale bardzo często niepełnosprawne dzieci są traktowane przez rodziców albo zbyt pobłażliwie na zasadzie: "biedne jest niech ma " co kończy się wyręczaniem dziecka we wszystkim i pozwalaniem na wiele zachowań, na które nie pozwolilibysmy zdrowemu.  Są też dzieci chowane zbyt surowo, którym stawia się zbyt duże lub niedopasowane wymagania w porównaniu do ich możliwości (np. uparcie się, że dziecko musi wokalizować - a co gdy przyczyna jego niepełnosprawności to uniemożliwia?).

W żadnej z tych postaw nie ma miejsca na słuchanie dziecka ani na respektowanie jego potrzeb i prawa wyboru.  W naszym kraju zwykło mówić się, że dzieci i ryby głosu nie mają i niestety w życiu codziennym to podejście daje się zauważyć. Zarówno rodzice jak i szkoła bardzo często w nikły sposób liczy się z potrzebami i zdaniem dziecka. Zdrowego dziecka. A gdy dziecko jest niepełnosprawne i do tego ma problem z komunikacją?

Bo czy przypadkiem chcąc dziecko wyręczyć nie zakładamy pewnych prawd z góry?  Albo autokratywnie podejmujemy za nie decyzje? Niby uczymy nasze dziecko komunikacji z otoczeniem,  ale na codzień często szybciej i efektywniej jest decydowac samemu, bez jego udziału (typu: będziesz pic mleko, założysz żółtą sukienkę, obejrzysz właśnie tę bajkę albo właśnie w tej chwili pójdziesz na spacer).  Żyjąc w ten sposób zabieramy mu głos. Zabieramy prawo wyboru i motywację do komunikowania się ze światem zewnętrznym. Bo po co mówić skoro nikt nie słucha?

Dlatego tak ważne jest przemyślenie sobie tego co dla nas oznacza bycie dobrym rodzicem dla niepełnosprawnego dziecka. Czy aby zyskać takie miano wystarczy tylko kochać? A jeśli kochać to jak?

Oto lista pytań, która doprowadziła mnie do przekonania, że wcale nie potrzebuję tego, aby Precel wokalizował, trzymał głowę, wykazał się ponadprzeciętnymi jak na SMA I zdolnościami w napięciu mięśni. A to przekonanie i rezygnacja z moich ambicji wobec Szymona doprowadziły do tego, że zamiast niezliczonych godzin terapii pewne efekty osiągnęliśmy inaczej (ale również przy pomocy fachowców).

A co najważniejsze nie mamy w domu sfrustrowanego i ubezwłasnowolnionego dziecka.

PS. cały czas się uczę trudnej sztuki wychowywania dzieci...

  1. Czy terapia ma wyręczać rodziców w wychowywaniu/pracy z dzieckiem czy ma być dla nich tylko drogowskazem?

  2. Czego ma się nauczyć moje dziecko? Czy mówienia czy komunikowania się?

  3. Czego ja chcę aby ono się nauczyło?

  4. Czego ono jest w stanie się nauczyć?

  5. Jaki jest koszt terapii dla mojego dziecka? (I nie chodzi tu o pieniądze) - utrata siły? utrata dzieciństwa? poziom frustracji gdy nasze cele są rozbieżne?

  6. Czy jako rodzic oczekuję od terapii szybkich, namacalnych rezultatów?

  7. Co rozumiemy przez mądre rodzicielstwo?

  8. Czy szanujemy prawa dziecka - przede wszystkim prawa do prywatności, wypowiadania własnego zdania oraz odrębności?

  9. Czy na pewno rodzic wie co dla jego dziecka jest najlepsze?

  10. Czy na pewno wiemy czego ono pragnie nawet gdy ono nam tego nie mówi?

  11. Czy realizujemy wszystkie jego potrzeby?

  12. Czy nasze dziecko jest szczęśliwe?


PS2. koniec wymądrzania :))





wtorek, 05 lipca 2011

Jesteśmy w połowie badań - USG jamy brzusznej i jąder nie wykazało nic poza tym co wiedzieliśmy czyli wnętrostwem.

Bardziej skomplikowanie wyglądają wstępne badania hormonów - testosterom, tsh - w normie, FT4 nieznacznie przekroczony za to DHEA-S, na poziomie 371 ug/dl gdy górna norma jest na poziomie 85 (teraz wiem, skąd to preclowe owłosienie i nie schodzący z twarzy uśmiech).

Wciąż czekamy na resztę badań hormonalnych (dobowa zbiórka moczu). Póki co dla Pani Endokrynolog aktualne wyniki nie powodują aby nas wezwać do siebie w trybie pilnym.

Z jednej strony chciałabym poczytać to za dobrą monetę, z drugiej zaś wiem, że w przypadku Precla pewne radykalne decyzje będą dość trudne i nie będą wymagały pośpiechu.

Na Google nie mogę już patrzeć.

I odchodzę od zmysłów - zarówno psychicznie jak i fizycznie.

A Precel jak zwykle - rozgadany i przeszczęśliwy.

niedziela, 03 lipca 2011

Po ponad rocznej niechęci do komputera, Precel odkrył gry on-line. Nie ma dnia, aby nie domagał się włączenia laptopa i odpalenia strony Cartoon Network z grami powstałymi na bazie jego ulubionych kreskówek. Sęk w tym, że posiadane przez nas osprzętowanie w postaci micro-light switch, pozwala Szymonowi jedynie na akcje wykonywane enterem lub lewym przyciskiem myszy. Nasze granie wygląda więc tak, że wybieramy głównie gry pozwalające na używanie myszy oraz klikanie - Szymona klika switchem a za mysz komputerową robię ja. Tak więc sprawa wymyślenia czegoś, co pozwoli Preclowi posiąść władzę nad kursorem robi się dość pilna.

Wykorzystaliśmy fakt, że podczas konferencji AAC odbywały się prezentacje sprzętu wspomagającego komunikację, zapakowaliśmy Precla w samochód i pojechaliśmy sobie popatrzeć i popróbować.

Najpierw poszliśmy się pobawić urządzeniem sterowanym za pomocą fal mózgowych. Cała zabawa polegała na przymocowaniu do ramienia Szymona specjalnego czujnika, który przekazywał informacje z preclowego mózgu wprost do komputera - sterując delfinem, który sobie pływał i zbierał monety. Możecie wierzyć lub nie ale to na prawdę działało, a Precel podobno osiągną całkiem niezły wynik w tej zabawie.

Panowie z lewej strony Szymona testują komputerek za bagatela 60 tysięcy złotych, który poza ceną wyróżnia się od innych tym, że posiada ekran dotykowy oraz wmontowany moduł pozwalający na kontrolę komputera oraz innych urządzeń na podczerwień za pomocą gałek ocznych.

My poszliśmy w nieco tańszą opcję, czyli w urządzenie SmartNav, które pozwala na korzystanie z myszki dzięki ruchom głowy do której jest przytwierdzony specjalny czujnik. My zastąpiliśmy głowę paluchem u ręki i... również zadziałało.  Już po 15 minutach Precel zapanował nad czujnikiem na tyle, że samodzielnie otwierał sobie pliki. Jest jeszcze oczywiście dużo do zrobienia (znalezienie najbardziej optymalnej pozycji zarówno Szymona jak i detektora ruchu) ale jesteśmy bardzo blisko decyzji o poproszenie Fundacji o zakup tego cuda. Tym bardziej, że Szymonowi tak się spodobała nowa niezależność, że nie chciał opuścić stanowiska testowego.

Zrobiliśmy też podejście do urządzenia Integra Mause, ale po bliższym zapoznaniu się z nim nie jesteśmy pewni, czy zdeformowane od leżenia szczęki a co za tym idzie usta podołają tej myszy - podobno istnieją specjalne nakładki mające zniwelować tego typu problemy, ale akurat podczas wystawy były one niedostępne. Być może w przyszłości umowimy się z przedstawicielamy dystrybutora na demonstrację.

Poniżej proces poskramiania myszy:

Precel macha paluchem przed detektorem:

 

 Paluch z czujnikiem:

Oswajanie myszy:

 

A potem poszliśmy do kina na Auta2 - Precel się świetnie bawił a ja ledwo przeżyłam - no ale kobieta nie musi rozumieć męskich filmów o samochodach prawda?