Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
czwartek, 30 lipca 2009

Ponieważ mamy już połowę wakacji pomyślałam sobie aby napisać o tym z czym podróżujemy podczas wakacji a co stanowi swoisty niezbędnik wczasowy dla rodzinki takiej jak nasza.

Może komuś to pomoże albo natchnie? A może inni, bardziej zaprawieni w jeżdzeniu z niepełnosprawnym dzieckiem uzupełnią listę?

Przede wszystkim zabieramy cały zapasowy sprzęt i środki medyczne jakie nam przyjdą do głowy (podstawą dla nas jest drugi ssak oraz wszystkie możliwe rurki i filtry do respiratora). Leki (w tym antybiotyk o szerokim spektrum działania aby w razie czego nie latać i szukać po aptekach).

 Poza tym:

-zapasowe strzykawki do karmienia

-cewniki foleya (gdyby wypadł PEG)

-dodatkowy czujnik pulsoksymetru (lubią się niespodziewanie psuć)

-stetoskop (w tym roku zapomnieliśmy)

-przetwornicę prądu / agregat prądotwórczy

-mikser (jedziemy na słoikach dla niemowląt - choć przyznam się miksowanie zupek w hotelowej łazience jest sporym wyczynem)

-podgrzewacz do butelek (bo te zupki)

-termos (ciepła woda musi zawsze być w zasięgu ręki)

-foczkę do kąpieli

-karimatę (świetnie się sprawdza na postojach - zawsze jest gdzie położyć Precla by odpoczął)

-gdyby pokój nie miał na wyposażeniu to pewnie i przydała by się i turystyczna lodówka i czajnik.

-listwę przepięciową

-całą masę chusteczek higienicznych i ręczników papierowych do wycierania Preclowych ślinek.

Ja dodatkowo zabieram ze sobą szymkową pościel, ale nie jest to chyba rzecz specyficzna dla podróżowania z niepełnosprawnym dzieckiem.

Więcej rzeczy nie pamiętam, jak sobie przypomnę to będę dopisywać...

wtorek, 28 lipca 2009

Są takie tematy które zrozumie tylko ktoś, kto siedzi w tym samym problemie po same uszy.

Są takie rozmowy, które można przeprowadzić tylko z Matką będącą w takiej samej sytuacji.

Są takie chwile, na które czekamy bardzo długo... aby się spotkać, napić kawy, pójść razem na spacer i razem dziwnie powyglądać.

Spotkania z innymi zapotworowanymi Rodzinami.

Czekamy na nie z utęsknieniem i wiem że Oni też.

Bo trzeba się czasem wygadać komuś kto nie będzie koloryzował i robił dobrą minę do złej gry.

Tylko po prostu wysłucha i zrozumie.

Wtedy również ładujemy akumulatory.

Dzisiaj z Antkową Rodziną, w sobotę mam nadzieję, że odwiedzimy Julkę.

PS. Basiu a wiesz, że Precel zrobił nam okrutną awanturę gdy wyjeżdzaliśmy od Was z Ustki? Chciał zostać z Wami :D

 

sobota, 25 lipca 2009

W czwartek Szymon zdobył sprawność Wilka Morskiego:

Dopiero w tym roku przełamałam swoje czarne wizje ewentualnej katastrofy morskiej i pozwoliłam wsadzić Prela na statek. Nie ukrywam, że pomogła mi w tym świadomość, że Antek też robi takie wycieczki i nic złego się nie dzieje.

Szymon jak to Szymon podróż statkiem przyjął z niekłamanym zachwytem, choć większa jej część upłyneła mu na śledzeniu much, które zaplątawszy się na statku mogły ewentualnie dybać na jego życie (niechęć do owadów latających urasta już do monstrualnych rozmiarów, przeszkadzająć w korzystaniu z wielu radości życia).

A potem zgubiliśmy deser z Preclowego brzucha. Przy przekładaniu Szymona do wózka wyskoczył koreczek z PEG a my tego nie zauważyliśmy. W rezultacie całą 1500 metrową drogę na plażę zaznaczyliśmy morelowym jogurtem z owocami malowniczo ciągnącym się za naszą Kimbą. Tak więc Precel stracił deser a my mamy nasz nowiutki wózek do dokładnego prania.

No i teraz wiem dlaczego zawsze noszę w kosmetyczce zapasowy korek do gastrostomii.

środa, 22 lipca 2009

Obaj nasi synowie jak przystało na dzieci w przeddzień wyjazdu dali się zapędzić do łóżek grubo po 23. A w sobotę rano byli już na nogach o 5.

Precel dzielnie przetwał dziesięciogodzinną podróż (w końcu wymuszona pozycja w samochodzie to nie pikuś dla czterolatka) marudząc jedynie gdy ze dwa razy utknęliśmy w korku. A po przyjeździe nie daje ani sobie ani nam szansy na odpoczynek. Skrócił czas snu z 12 na 9 godzin na dobę a wydłużył siedzenie z 4 do 7. Mamy jeździć i jak najwięcej oglądać - a on kręci głową z prawa na lewo (bo w Łebie akurat kręcenie szyją wychodzi) i bez przerwy gada.

Wieczorem nie chce zasnąć a rano po 8 już jest na nogach. Jest po prostu NIEZNISZCZALNY.

O Maksiucie nawet nie mówię, bo jak dał dyla na dwór to tyle go widzieliśmy (ale za to je Flądry - Ci, którzy znają Maksiutę osobiście zrozumieją że to nie lada postęp)

PS. Łeba przywitała nas ulewą i burzą i tak już jej zostało do wczorajszego południa. Ale nam to zupełnie nie przeszkadza, bo marni z nas plażowicze.

PS2. Ludzie się na nas gapią. Oj jak gapią, zupełnie inaczej niż w zeszłym roku.

Z wakacji nadawałam ja - Gofer. :)

piątek, 17 lipca 2009

Pakujemy się. Jutro skoro świt zmykamy na dwa tygodnie do Łeby. W przygotowaniu do zapakowania pranie, które cały czas schnie, albo przynajmniej usiłuje wyschnąć (bo aura w Stolicy dziś nie zachwyca - ale Ewelinko nas nie zalało).

Póki co w oczekiwaniu, aż nasze ubrania będą na tyle suche by dać się je zapakować do walizek, zapakowałam tę jedną, Najważniejszą.

Możemy pojechać bez majtek i butów, ale bez Preclowej walizy nigdzie się nie ruszamy. Lista najpotrzebniejszych Szymkowych rzeczy do zabrania zawiera ponad 30 pozycji (i nie ma na niej preclowego jedzenia, są za to zapasowe rurki tracheo, gaziki, filtry do respiratora, czujniki do pulsoksymetra no i oczywiście zapasowa RURA :P)

Internet w Łebie ma być, więc pewnie będziemy nadawać w trybie wakacyjnym. Do zobaczenia!

środa, 15 lipca 2009

(wpis będzie długi - kto nie ma siły niech nie czyta :))

 W piątek Preclowa obchodzi swoje trzecie urodziny. Z tej to okazji, postanowiłam wykonać pewne ćwiczenie, z którego zrobieniem nosiłam się dość dawno.  Na kartce papieru wypisałam imiona i nicki osób, bez których Preclowa byłaby zupełnie inna.

Dobrze pamiętam te pierwsze miesiące pisania bloga, ktedy najważniejsze było "wypisanie się" i wypuszczenie w blogsferę tego co chciałam przekazać o Potworze.  Moje wpisy szły w pustkę i tam wisiały czekając aż ktoś zainteresowany do nich dotrze.  Aż pewnego dnia pojawił się pierwszy komentarz i następny i następny.  I nagle okazało się, że Preclowa jest czytana. A ja powoli zaczęłam zmieniać swoje podejście do bloga. Rozmawiać ze swoimi czytelnikami, wymieniać poglądy i doświadczenia, no cóż tu długo gadać po prostu się zżywać. Jakiś rok temu okazało się, że tak właściwie nawet gdybym chciała, to Preclowa nie może przestać istnieć, bo jak mi przypomniano "jest się odpowiedzialnym, za to co się oswoi".  I jak nigdy wcześniej nie byłam świadoma faktu, że po trochu "Preclowa to Czytelnicy, Czytelnicy to Preclowa". Pisanie wyłącznie dla samej siebie przestało mieć rację bytu. Nie powiem - jest to ogromna odpowiedzialność, ale bardzo miła odpowiedzialność.

Wypełnienie kartki nie zajęło mi dłużej niż kilka minut. A i tak wiem, że to nie wszyscy (bo wszak nie wszyscy komentują, a nawet i komentujących pewnie kilku pominęłam). Na mojej liście są zarówno Ci, o których wiem, że wciąż czytają jak i Ci, co do których nie mam pewności i dlatego przy ich nicku stawiam znak zapytania wołając "Gdzie jesteście kochani???".  Wymienione przeze mnie osoby to osoby zajmujące szczególne miejsce w mojej głowie i sercu, które swoimi wpisami nie raz mi pomogły poukładać myśli i ukoić serce. Ludzie, których zdanie bardzo szanuję  i zawsze mile będę widzieć na tym blogu. Są to w końcu osoby, od których sporo się dowiedziałam i nauczyłam. Kilka z nich miałam przyjemność poznać w realu, jedna okazała się moją koleżanką z dziecinnych lat,  jeszcze inna sąsiadką z osiedla obok.  Są na tej liście również i osoby, z którymi znajomosć zeszła z toru preclowo-dzieciowego by wejść  na płaszczyznę mailowych pogaduszek kobieco-filozoficznych, które sobie bardzo cenię.

Część z Stałych Czytelników wymienię w grupach, których nazwy oznaczają pierwszą myśl jaka mi przychodzi gdy o nich wspomnę (choć nie ukrywam, pewnie by pasowali i do innych kategorii).

Z  góry przepraszam tych, którzy mi umkneli - pamięć dojrzałej, przepracowanej kobiety bywa zawodna:)

Jeśli ktoś chciałby uczcić trzecie urodziny Preclowej opowieścią jak i kiedy tu trafił zapraszam do zamieszczania komentarza pod wpisem.

A tak wogóle to dziękuję Wam Kochani (i tym komentującym i tym tylko czytającym) za te trzy lata.  Bez was pewnie nie miałabym siły ciągnąć tego co zaczęłam w lipcowy poniedziałek 2006 roku.

 

Weterani Preclowej:  Kakot, Mamajovana(?), Judyta, Syska86, Madymail(?), Symplegada, Panpaniscus, Wieczna Gosia

Z Tej Samej Paczki  - Basik71, Iki, Ani-ah, bea.taa, Ewelina, Mama Pawełka, Blondyna, Mama Borysa i Igora,  Mamaasia, Brombap(?) (tu też by się znalazło kilku Weteranów)

Tutaj Mi Nie Wyszło - Mama Nuli (również Weteranka)

Z Innej Blogowej Bajki ale Mimo To Czasem Zaglądają: Daria Nowak, Polarny, Pusta Literatka, Mangold(?), Chiara, Kasjo.pl, Iksińska,  Dr Ewa999, Socjopatyczna Malkontentka

Czy Tu Jeszcze Zaglądacie?: Anne Marie(?), Kasia O(?), Nulka(?), Renulkowy(?), Aniakuba(?), Batorysia(?), Yenulka(?), Anysz(?), Rainf0rest(?), Eva(?), Koteczka12(?), Doro_thea2(?), Odentka(?) (Nulkę i Anysz koniecznie proszę o znak życia, bo się bardzo martwię czy u nich jest wszystko w porządku)

Dobre Fluidy i Relacje Nie Tylko Preclowe -Gosha74, Mamapszczoła, Licencja, Matylda2000, Mondziaczek

Oraz: Kasiaba, Tolka11, Suonko, Talula, i siostra Taluli też, Suzet, Nitka82, Beatle1, Uefqa, Ewe36, Majka-Net, Hiromowa, Gusiek1, Ciocia Zuzia, Mada, Bld1, Kolorki, Ania b-z, Acoaco, Polaczka, Dsmiatek,  Tysia82, Marzek, Tupelo vel Murkowa, Mama_Adasia, Rad_q, Mikołajowa_Mama, Montechristo4(?), Syla, Linka4, Toroj(?), Awish, WrażliwaRoślinka i wielu, wielu innych...

 

poniedziałek, 13 lipca 2009

Nigdy ich nie lubiłam, ba nawet jako dziecko trochę się ich bałam. Bo czyż taka Mimbla  albo Buka  nie są przerażające? Do tego większość bohaterów książki zachowywała się tak jakby dostała schizofrenii.  Świat z tej ksiażki przynjamniej dla mnie był zawsze ciemny i nieprzyjazny.  Stała więc cała seria książeczek na półce w moim dziecinnym pokoju, potem przeprowadziła się ze mną gdzie indziej.... i znów się przeprowadziła, by koniec końców wylądować u Maksiuty w pokoju.  A ja wciąż mając w głowie swoją rezerwę do tej powieści jakoś nie zachęcałam do jej lektury.

A teraz za sprawą przyniesionego przez dziadków dodatku do "Polska the Times" zawierającego w formie książeczki dwa opowiadania - Muminki z wolna powracają do łask. Precel zachęcony kolorowymi ilustracjami (Muminki w kolorze wyglądają o wiele bardziej przyjaźnie niż na czarno-białych rycinach z mojej dziecięcej książki) katował te dwa króciutkie utwory przez dobre kilka wieczorów. Podjęłam więc męską decyzję i wyciągnęłam swój prawie 40-letni egzemplarz "Lata Muminków" by sprawdzić czy wciągnie moich chłopców.
 
I wciągnęło. Precel słucha z zainteresowaniem mimo ubogiej szaty graficznej, (a co się z tym wiąże niemożnością oglądania obrazków). Maksiuta gramoli się swoją kościstą chudą pupą na moje kolana, by co wieczór wysłuchać kolejnego rozdziału.

A ja, zaczynam powoli bawić się tą książką - z rozmysłem i po dorosłemu. I z każdym rozdziałem coraz mniej mnie przeraża.
 
Są nawet szanse, że "Lato Muminków" i pozostałe tomy pojadą z nami na wakacje :)

piątek, 10 lipca 2009

Do dnia dzisiejszego na konto Precla w fundacji nie wpłyneła ani złotówka z tytułu przekazanego 1%.

Media pocichutku zaczynają przebąkiwać, że coś jest nie tak, a Fundacje, których działalność w dużym stopniu opierała się na tych wpłatach zaczęły bić na alarm. (klik klik ; klik, klik) oraz przypuściły atak na Ministerstwo Finansów tworząc inicjatywę "Lepszy1procent" (też jeśli macie ochotę możecie podpisać się pod listem otwartym do Ministra Finansów).

Ja również nieśmiało bąkam i pytam się - czy taka sytuacja ma zachęcić ewentualnych darczyńców do przekazania 1% i w przyszłym roku? I dlaczego Państwo, które nie daje odpowiedniego wsparcia socjalnego potrzebującym zmuszając ich do korzystania z innych form pomocy finansowej to jeszczcze ich z tych pieniędzy po chamsku okrada? Bo ja innego terminu na przetrzymywanie pieniędzy bez zgody ich właściciela nie znajduję (bo myślę, że zarówno obdarowujący jak i obdarowany nie życzą sobie aby datek spoczywał na koncie kogoś innego a ten ktoś jeszcze pobierał z tego profity w formie odsetek bankowych).

I nie chodzi o to, że jestem pazerna. Bo tak jak i Precel pieniedzy zostały pozbawione: hospicja, fundacje wspierające domy dziecka, schroniska dla zwierząt, organizacje wyposażające szpitale w sprzęt medyczny. Nie mają ich również i inne chore dzieci - wiele z nich nie pojedzie w tym roku na turnusy rehabilitacyjne albo pozostanie pozbawionych nowego, często lepszego sprzętu ułatwiającego poruszanie się.

A przecież zdaniem Pani Rzecznik Praw Pacjenta nasze państwo dba o chore dzieci, a bezradność ich rodziców wynika tylko z niewiedzy.

Pani Rzecznik czy Pani jest pewna swoich słów? Bo ja myślę, że nie.

Źle się dzieje w Państwie Duńskim.

środa, 08 lipca 2009

Mimo, że przez ostatnie dziesięć dni Precel funkcjonował na zasadzie jedynaka, przedłużająca się nieobecność Maksiuty sprawiała, że posiadanie rodziców na wyłączność nie było takie fajne jak jeszcze tydzień temu.

Gdy Maksiuta odzywał się do nas na Skype, Precel wyłaził ze skóry aby zerknąć w monitor komputera albo pojawić się przed kamerką. Z sentymentem przesiadywał w maksiutowym pokoju obserwując nas zajętych wywożeniem ton zbędnych lub popsutych przedmiotów, których za nic nie dałoby się usunąć, gdyby ich właściciel znajdował się w pobliżu.

Wczoraj powiedzieliśmy Szymonowi, że jego brat wraca. Cały dzień upłynął mu na wymownym zerkaniu z wyżyn swojej kanapy na drzwi wejściowe.  I nie dało się wytłumaczyć, że Ojciec przywiezie Maksa z lotniska w środku nocy.

Czekał, czekał aż zasnął udobruchany obietnicą, że jak tylko otworzy oczy następnego dnia brat będzie już w zasięgu wzroku.

Maksiuta przyjechał wpół do pierwszej w nocy. Po ogólnym wyściskaniu przez mamę i pokręceniu się chwilę po mieszkaniu pomaszerował w stronę naszej ciemnej sypialni mrucząc pod nosem "no dobra, dobra, idę zobaczyć jak tam się miewa Szymon..."

PS.  W poniedziałek gruntownie przebadaliśmy preclową krew (również pod kątem ewentualnych spustoszeń jakie mógł poczynić kwas walproinowy) i niniejszym donoszę, że właściwie wszystko jest OK. Jedyne odstępstwo od normy to zbyt duża ilość żelaza, co wydaje się dziwne przy tak mało zróżnicowanej diecie. Ale z drugiej strony może to efekt uboczny podawanego Nutrini - wszak oprócz tego, zarówno mieszanka mleczna jak i kasza są również nafaszerowane witaminami,  minerałami i żelazem. Schodzimy więc do jednego Nutrini na tydzień a badania krwi powtórzymy za dwa miesiące.

poniedziałek, 06 lipca 2009

Warto czasem czytać informacje obojęzyczne. W 57 biuletynie TREAT-NMD zamieszczono informację o zbliżającej się konferencji naukowej na temat SMA pod tytułem: SMA at the Eve of the Cure (po polsku nomen omen: "SMA w wigilę wynalezienia leku"), która ma mieć miejsce już we wrześniu w... Warszawie.

Podczas konferencji mają być poruszane takie tematy jak: standardy opieki, wentylacja domowa, postępy w próbach klinicznych badanych leków, diagnostyka prenatalna i wiele innych dotyczących SMA i SMARD.

Napisałam już do jej organizatorów z prośbą o przesłanie dokładnego programu (dostałam, ale ponieważ nie wiem czy jest on ostateczny to nie publikuję) oraz z propozycją wygłoszenia kilku słów na temat edukacji i komunikacji dzieci z SMA I. Póki co organizatorzy się zastanawiają nad moją ofertą a ja się zastanawiam w jaki sposób dostać zaproszenie na to wydarzenie, bo jak narazie mój mail z pytaniem o powyższe pozostał bez odpowiedzi.

No ale kto chętny i ciekawy może przyatakować organizatora czyli Polską Akademię Nauk: neurmyol@cmdik.pan.pl

PS. Ciśnienie jeszcze mi nie zeszło. W celu upuszczenia emocji sprzątam i wyrzucam co się da. Dawno nie mieliśmy w chałupie takiego porządku jak teraz.

PS2. z 08.07.2009 Program konferencji jest już opublikowany w internecie, więc mogę go już całkiem legalnie zamieścić (Klik klik).

środa, 01 lipca 2009

Moja Mama zawsze mawia: "policz do dziesięciu, zanim powiesz coś czego będziesz żałować". Od wczoraj wieczorem nie robię nic innego tylko "trzy, cztery... dziewięć, dziesięć, dziewięć, dziesięć..."

"Dziewięć, dziesięć."

Po cudnym reportażu Pani Doroty Fredro-Bonieckiej (dziękujemy) który w ciągu 20 minut zawarł właściwie prawie wszystko co ja, rodzic chorego na SMA chciałam przekazać okazało się... że jestem niedoinformowaną idiotką. A do tego niesłyszącą idiotką, bo podczas naszej wizyty na Banacha z 5 miesięcznym wtedy Preclem nie dosłyszałam od wypowiadającej się w audycji Pani Doktor, że nasz syn ma szansę przeżyć magiczne dwa lata.

 Nie dosłyszałam rownież, że są w Polsce ośrodki wentylacji domowej chętne zająć się naszym dzieckiem.

I tylko wydawało mi się, że lekarz pierwszego kontaktu, do którego poszłam po skierowanie do hospicjum nie wie co to jest SMA (to, że zapisywał na kartce nazwę choroby też mi się przywidziało).

Dobre rady wyglądają fajnie, gdy się ich udziela w Radio, gdy druga strona nie ma prawa głosu (jakoś dziwnie nie można było się tam dodzwonić).

Psycholog w hospicjum - owszem. Ale czy ktoś zadał sobie trudu aby dowiedzieć się jak trudno do takiego hospicjum się dostać?

PFRON i regionalne ośodki pomocy rodzinie też tylko czekają aby nam pomóc - tylko zapomniano jakoś o kryterium dochodowym które trzeba spełnić. Poza tym ciekawe, że ostatnio jedna z Mam, żaliła mi się, że gdy poszla do PCPR po pomoc potraktowano ją niemalże jako patologiczną wyłudzaczkę pieniędzy.

Być może zamiast się martwić, że przez "ekspertów" zostaliśmy potraktowani jako niemoty niewiedzące, że pomoc tylko czeka na nasze zgłoszenie powinnam się cieszyć że temat SMA trafił na antenę Polskiego Radia. Ale jakoś nie potrafię - bo tylko Ci, którzy są doskonale zaznajomieni z tematem wiedzą jaką wartość "dodaną" stanowiły te wypowiedzi.

Trafił mnie szlag.

Jak odtrafi to znów wrócę do pisania bloga.