Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
czwartek, 31 lipca 2008

Dziś Ojciec wylądował w szpitalu. Od kilku miesięcy wiedzieliśmy, że ta "atrakcja" nas czeka, ale wczorajszy telefon z Lindleya ("proszę się stawić w czwartek o 12 w klinice, w piątek operacja") zupełnie wytrącił nasze życie z równowagi.

Ja znów na urlop. Szef - Złoty Człowiek, podpisał dwa dni bez mrugnięcia okiem mrucząc pod nosem "są w życiu ważniejsze rzeczy niż praca".

Po drugie - Ojciec na oddział - solennie mu obiecano, że w piątek zabieg, w poniedziałek wypis. Pani Małgosia do Precla, ja wyrwawszy się wcześniej z biura zahaczam o szpital.

Ojciec od południa, po pobraniu krwi siedzi w poczekalni na kanapce i czeka na wolne łóżko. Mija godzina... dwie... w końcu przychodzi anestezjolog i tłumaczy co i jak. Łóżko ciągle zajęte. Ojciec wtajemnicza mnie w meandry domowego życia (zupa dla Szymka, kurczak dla Maksa, to trzeba kupić a tamto załatwić). Mija trzecia godzina - ja muszę wracać do domu zwolnić Panią Małgosię.

Po czwartej godzinie czekania Ojciec nie wytrzymał i wypisał się do domu na przepustkę - jutro punkt 7 rano ma się stawić w szpitalu. O dziesiątej - na stół. Dziś mimo, że został przyjęty na oddział, nie udało mu się spędzić w łóżku ani minuty.

A jutro ja w domu z dziećmi będę wariować - mąż na operacji, a ja nie będę mogła go nawet potrzymać za rękę i być gdy się obudzi. Jestem ostatnią osobą w rodzinie będącą w stanie odessać Precla. Na posterunku w domu. Po operacji Ojca za rękę będzie trzymać moja Mama. Ech.

PS. Obserwowałam dziś parę Staruszków - Żona odbierała Męża ze szpitala. Starusieńcy - pod 80. Oboje ledwo chodzili, ale biła znich taka niesamowita siła. Pomyślałam, że nie ważne co się jeszcze stanie w naszym życiu, ale zawsze będziemy my, we dwoje, nawet bez dzieci - Ojciec i Ja.

wtorek, 29 lipca 2008

Znany ze swojej niechęci do dotykania, a nawet oglądania jedzenia, Precel ma jedną słabość - pieczywo. Uwielbia pieszczotliwie gładzić chrupiącą skórkę chlebka lub ziarniste bułeczki. Im bardziej chropowata powierzchnia tym większa radość z dotyku.

Świadomi jak jest to bardzo stymulujące ćwiczenie, kładziemy mu na kolana każdy zakupiony chlebek a Szymon go mizia i mizia i mizia....

Dziwne te dzieci...

niedziela, 27 lipca 2008

Albo po polsku: wszędzie dobrze, ale w domu najlepiej. Wróciliśmy. Do naszych domowych kolorów i zapachów. Do codziennych rytuałów. Do własnej kuchni i łazienki.

Maks buszuje w swoim pokoju jakby go nie widział ze 100 lat.

Precel odzyskał swoją kanapę a co ważniejsze Mini Mini. Leży szczęśliwy i kontempluje Elma. Nie ma dziecka.

A mi tylko żal nadmorskiego lasu...

czwartek, 24 lipca 2008

Jak to się mówi - góra z górą.... ale na deptaku przy plaży w Łebie można na przykład spotkać Izunię z Mamą z naszego forum "Po tracheotomii". Iza za bardzo nie była zachwycona wspólnym zdjęciem - ale się udało :)

Z naszej strony też przyznam, że Szymon przy pierwszym spotkaniu się nie popisał (bo spotkania były aż trzy) - ewidentnie widok innego dziecka z rurką go niepokoi - płakał i zażyczył sobie natychmiastowego pójścia do hotelu. A to zdjęcie z wczoraj - jak widać kryzys już zażegnany.

A nam było bardzo miło poznać Rodziców i Ciocię Izuni.

środa, 23 lipca 2008

Nawet nie wiecie jakie to uczucie, gdy po kilku miesiącach totalnego milczenia słyszy się głos wlasnego dziecka, tak silny że słychać go w drugim pokoju. Mimo, że to był głośny płacz - my jak szaleńcy zamiast uspokoić Precla słuchaliśmy i śmialiśmy się... trochę ze łzami w oczach...

PS. A potem okazało się że chodzi o zmianę kanału w telewizorze...

poniedziałek, 21 lipca 2008

Pojechaliśmy ze znajomymi na wycieczkę. Pozachwycaliśmy się Kaszubami i obejrzeliśmy dom na głowie. Gdy się już zbieraliśmy do odwrotu Ojca użądliła osa. Prosto w środek czoła. Ponieważ nie pojawiła się żadna reakcja alergiczna, Ojciec machnął ręką i wsiedliśmy do samochodu. Jakieś trzydzieści kilometrów później Ojca zaczeło boleć w okolicy mostka. Ból się nasilał tak bardzo, że nie mógł prowadzić samochodu. My w środku głuszy, nawet na dobre nie wiadomo gdzie. Z Preclem w samochodzie.

Szczęście w nieszczęściu, że Krzyś, kolega Ojca który jechał przed nami miał w aucie CB radio - przez nie dowiedzieliśmy się, gdzie jest najbliższy ośrodek zdrowia. Z trudem dojechaliśmy do pogotowia w Sierakowicach. EKG, osłuchanie i diagnoza lekarza - proszę się tak nie stresować, kupić sobie hydroxyzynę (środek na uspokojenie) i wyluzować. Nic Panu nie jest.

No i Ojciec się tak odstresował wiadomością, że będzie żył, że udało nam się dojechać do Łeby.

A w Łebie, już w Hotelu zaczął puchnąć. Gdy połowa jego twarzy wyglądała jak po mutacji wysłałam go do apteki. Ojciec wyszedł przed hotel - w naszym aucie kapeć. Na ratunek znów przybywa Krzyś - Ojciec ląduje po raz drugi tego dnia pogotowiu - tym razem w Łebie.

W końcu dostał zastrzyk oraz odpowiednie leki.

Dziś rano Ojciec wyglądał jak po stoczonej walce bokserskiej - małe szparki zamiast oczu i napuchnięte czoło jak u troglodyty. Teraz powoli powraca do normy.

A w naszym kole wulkanizator znalazł dziesięć równych nacięć - bieżnik po bieżniku. Nie do naprawy. Aby wrócić do Warszawy musimy kupić nowe opony.

Mamy też głęboką rysę na lakierze na drzwiach.

Po cichu dziękuję opaczności za nasze przypadkowe spotkanie z Krzysiem - tu w hotelu w Łebie. Po ponad ośmiu latach zamieszkał ze swoją rodziną dwa piętra nad nami.

I pojechał znami do Szymbarka.

Z CB radiem w samochodzie....

Preclowa będzie. Może inna ale będzie. Będzie też nowy blog.

PS. Przepraszam komentujących poprzedni wpis za "znikniete" komentarze. To efekt usunięcia wpisu. Zrobiłam to po raz pierwszy i mam nadzieję ostatni.

10:34, gofer73
Link Komentarze (10) »
czwartek, 17 lipca 2008

Właśnie mijają dwa lata od pierwszego wpisu na Preclowej.

Ostatnio coraz częściej zastanawiam się dokąd mnie ta pisanina zaprowadzi? Czy wnosi coś nowego do walki z Potworem? Ile można o tym pisać? Przecież, zakończenie naszej historii jest raczej znane, więc może pora ją zakończyć, gdy nasze życie z Szymonem jest na szczycie fali a nie na dnie.

Na dzień dzisiejszy bilans jest na plus - pozytywów płynących z Preclowej jest dużo więcej niż negatywów.

Zyskałam kilku serdecznych internetowych przyjaciół, ciepło myślących o naszej rodzinie, którzy zawsze wspomogą dobrą radą lub miłym słowem. Mam też nadzieję, że Preclowa pomogła kilku osobom... no i siedzę sobie w tym obrzydliwie drogim hotelu w Łebie będącym nagrodą za te dwa lata pisania.

Bezpowrotnie straciłam anonimowość oraz teściową.

U zarania dziejów Preclowej stał pewnien Konflikt. Konflikt, który nigdy sie nie skończy, ale tak jak dziś będzie spał, kąsając od czasu do czasu jak natrętny komar. Ci co chcieli być biali są biali, a ja przez stratę anonimowości nie znajduję w preclowej azylu.

Co jeszcze mogę zyskać a co stracić? Co wnieść do czyjegoś życia? Może pora by zamknąć Preclową na cztery spusty?

wtorek, 15 lipca 2008

Pięć minut zabawy i dwadzieścia minut płaczu po wyjęciu z wagonika.

Ledwo pociąg ruszył już kazali wysiadać. Precel o to żal miał ogromny.....

 

poniedziałek, 14 lipca 2008

Z moich obserwacji wynika co następuje:

  1. W pobliżu naszego hotelu znajdują się co najmniej dwa ośrodki wczasowe prowadzące zabiegi rehabilitacyjne.
  2. Nasze wejście na plażę jest jednym z dwóch w Łebie, które posiadają podjazd dla wózków.

To by tłumaczyło tę niezwykłą ilość wózków inwalidzkich przypadającą na metr kwadratowy plaży.

A zatem żadnego cudu integracyjnego nie ma :(

Zmieniając temat - kwękamy - Ojciec i Precel z katarem, mnie bolą nerki. Maksiuta póki co nie daje się.  Teraz  zamiast na plażę zmykamy do apteki.

sobota, 12 lipca 2008

Ci, którzy spędzają wakacje nad polskim morzem, doskonale wiedzą jakimi wyciskarkami pieniędzy stają się latem nadbałtyckie kurorty. Wyciąganie pieniędzy z turystów jest ze szczególnym upodobaniem ukierunkowane na dzieci. Co pięć metrów atrakcja - sklep z chipsami, gofry, cymbergaj albo co gorsza -automaty z przeróżnymi drobiazgami. Wrzucasz do takiego automatu 1 zł i już po chwili jesteś właścicielem gumowego szkieletu albo kolorowej piłeczki.

Maksiuta przyjechał do Łeby zaopatrzony w całkiem pokaźne kieszonkowe - prezent od Cioć za świadectwo i oczywiście wpadł w szał zakupów. Już drugiego dnia zostaliśmy właścicielami gadającej papugi, pięciu kauczukowych kulek i dwóch nieśmierteników.

A potem było już tylko gorzej :) Na każdym spacerze obserwujemy jak z błyskiem w oku biegnie ku najbliższej maszynie nerwowo przeszukując kieszenie w poszukiwaniu drobniaków.

Od wczoraj Maksiuta nosi miano Pana Wrzuć Monetę.

I pomyśleć, że za moich czasów największą wakacyjną atrakcją były lody Calypso i oranżada w foliowych woreczkach serwowana na plaży.

środa, 09 lipca 2008

W co piątym plażowym grajdołku chore dziecko albo osoba na wózku inwalidzkim. Nie da się nie zauważyć.....

Tak się zastanawiam: specyfika miejsca? Czy to kwestia, tego że zaczełam na takie sprawy zwracać uwagę? A może coś się jednak zmieniło???

A tu nasz grajdołek:

Sprawiliśmy sobie z Ojcem Wakacje Życia - jesteśmy w kulinarnym niebie. Kuchnia hotelowa rozpuszcza nas do granic możliwości codziennie serwując dania z innego zakątka świata. Zaliczyliśmy już dzień kuchni polskiej, azjatyckiej, meksykańskiej oraz francuskiej. Nawet Ojciec - kulinarny sceptyk restauracyjny nie może się do niczego przyczepić. Jemy i próbujemy tak straszliwe ilości jedzenia, że nie wiem jak to się skończy. Szczęście w tym ogromnym szczęściu, że w hotelu jest basen, więc jest gdzie to obżarstwo spalić.

A ja powtarzam jak mantrę - tylko dwa posiłki dziennie, tylko dwa posiłki dziennie...

poniedziałek, 07 lipca 2008

po prostu przecudnie.... 5 minut spacerem przez las nad morze, lekka bryza, rozpusta kulinarna i basen oraz mnóstwo wolnego czasu.

Precel zachwycony morzem, dziesiątkami minut wpatrujący się w fale. Chłonący wszystko dookoła. I co ważniejsze - znów zaczął wokalizować.

sobota, 05 lipca 2008
Zapakowaliśmy ze dwa wagony rzeczy do naszego samochodziku.  Za kilka godzin znikamy ze Stolicy. Przed nami długa droga nad morze.
Mam nadzieję, że Precel ją wytrzyma.
 
1 , 2