Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
wtorek, 31 lipca 2007

Piccasso nam rośnie... albo jakiś inny Salvador Dali

PS. I po to w Kimbie jest STOLIK w komplecie

poniedziałek, 30 lipca 2007

Po ostatnich gwałtownych burzach u nas w domu pojawił się Deszczobój. Jak tylko zaczyna padać robi buzię w podkówkę i trzeba Deszczoboja brać na kolana. Inaczej urządza histerię.

Wtulony w matczyny biust łypie z podełba na wszystko co pojawi się w zasięgu wzroku. Gdy tylko ulewa ustanie Deszczoboj udobruchany pozwala odstawić się na swoje legowisko.

piątek, 27 lipca 2007

Antoś ma 6 lat. I również ma Potwora. Dzięki ogromnej miłości i uporowi swojej Rodziny we wrześniu zaczyna naukę. W domu, bo polskie szkoły nie są jeszcze przygotowane na przyjęcie dzieci z SMA. Ale aby poczuć się tak jak w szkole, Tosiek musi siedzieć. Siedzieć, aby móc korzystać z urządzeń, które pomagają mu komunikować się ze światem (tak jak nasz Precel- Antoś jest po zabiegu tracheotomii i nie mówi). Jedynym rozsądnym rozwiązaniem dla Antka jest wózek Kimba firmy Otto Bock. Ale taki wózek kosztuje aż 15 tysięcy złotych. A na to rodziców Tośka nie stać.

Bardzo się przejeliśmy problemem rodziców Antka, bo mimo że go znamy tylko ze zdjęć, bardzo gorąco kibicujemy mu w walce z Potworem, bo wierzymy w to, że on i jego Rodzina prztetrą szlaki w świecie życia z SMA I w Polsce.

Dlatego też pomóżmy Antkowi usiąść we wrześniu w Kimbie aby mógł rozpocząć edukację, jak każdy normalny 6-latek w tym kraju.

Prośbę Mamy Antosia o wsparcie zakupu wózka znajdziecie tu.

Numer konta jest tutaj.

Od wczoraj jestem na urlopie. Trzytygodniowym. W tym roku bez żadnego wyjazdu.

W planach wmyślenie domu bez barier. Już na to najwyższy czas, czuję to w kościach po dzwiganiu Kimby z Preclem na pierwsze piętro i drętwiejących nad ranem rękach.

Marzy mi się miejsce bez schodów, progów, wąskich przedpokoi i drzwi. Dom, w którym Precel sam mógłby zapalić sobie światło czy spróbować umyć rączki. Miejsce, w którym nie trzeba by dwóch dorosłych osób by nasze dziecko mogło iść na spacer. I bez widoku z okna na szare betonowe podwórko.

Wczoraj podpisałam w banku kredyt na zrealizowanie tego planu, którego raty pewnie zjedzą znaczną część domowego budżetu. Skończę spłacać ten kredyt jako staruszka. I to staruszka na emeryturze.

A po wymyśleniu planu czeka nas próba wprowadzenie pomysłu "domu bez barier" w życie.

Pewnie wrócę do pracy siwa.

wtorek, 24 lipca 2007
Amerykańska inicjatywa "Fighter Mom" (czyli po polsku: Matka Bojowniczka) wspiera każdą z matek (lub innego członka rodziny) walczącego z nieuleczalną chorobą swojego dziecka.
Według definicji podanej na stronie poświęconej Fighter Moms i SMA,  Matka Bojowniczka to matka, która nie tylko dba o swoje dziecko i podejmuje wyzwania w życiu prywatnym, ale również i taka, która walczy z chorobą działając społecznie np. zbiera fundusze na walkę z chorobą, dba o rozpowszechnianie informacji na jej temat albo nawet idzie do kongresu walczyć o prawa chorych.
Amerykańska Fighter Mom napisała podręcznik jak zostać Fighter Mom, który za jedyne 15 USD (koszt wysyłki) można zamówić za pośrednictwem w/w strony internetowej.
Ciekawa jestem tylko czy w tym podręczniku amerykańska Matka Bojowniczka napisała jak szukać dla swojej pociechy rurek tracheo (w chwili obecnej wiele zaprzyjaźnionych zarurkowanych rodzin ma ten problem - nie ma na naszym polskim rynku określonych typów i rozmiarów), walczyć z NFZ oraz ignorancją niektórych lekarzy.
Bo Polska Matka Bojowniczka musi jeszcze związać koniec z końcem we własnym domowym budżecie i cały czas przekonywać innych, że "czarne jest czarne a białe jest białe" oraz jak już pisałam wcześniej często na codzień stawać się jednym z wielu specjalistów akurat potrzebnych jej dziecku. I dlatego Polska Matka Bojowniczka nigdy nie sprosta warunkom stawianym w definicji. Dlatego niniejszym ją zmieniam:) Każda Matka, która walczy o poprawę bytu swojego chorego dziecka jest Bojowniczką.
Dlatego też z dumą przypinam sobie znaczek Fighter Mom. Bo ja jestem Fighter Mom. Z wiatrakami.
PS. A Informację o Fighter Mom znalazłam na tej stronce. Jest tam sporo informacj na temat toczących się badań nad rozwojem leku na SMA oraz tego co się generalnie dzieje w USA w tym temacie. Szczególnie godna polecenia jest sekcja Blogs. Po angielsku. Niestety.
niedziela, 22 lipca 2007

Jestem młodą mężatką. Młodą bo mimo 12 letniej znajomości i ponad 10 letniego związku dopiero choroba Precla spowodowała, że postanowiliśmy go zalegalizować.

A dlaczego? Przecież i tak było wspaniale.....

Ano dlatego, że wiedzieliśmy, że póki nasze niezdolne do samodzielnej egzystencji dziecko żyje, tylko jedno z nas ma szansę pracować. I tylko jedno z nas ma szansę zapewnić drugiemu godziwe życie na starość.

Bo wiedzieliśmy, że środki odkładane na naszych INDYWIDUALNYCH kontach emerytalnych podlegają zarówno prawu wspólnoty majątkowej jak i dziedziczenia. Takie funkcjonowanie systemu emerytalnego dawało szansę na to, że jeśli jedno z nas (to pracujące) nie daj Boże przeniesie się przedwcześnie na drugi świat, drugie nie umrze z głodu.

I co?

I pstro. Teraz słyszę, że Państwo ma w nosie rodziny takie jak nasza.(Inna sprawa, że Państwo wogóle ma w nosie wszystkie rodziny.)

W większości znanych mi rodzin z chorym dzieckiem, życie wygląda tak: jeden rodzic siedzi w domu, zajmuje się potomkiem (państwo nie zapewnia opieki), rehabilituje (państwo nie opłaca tyle rehbilitacji ile dziecko naprawdę wymaga), często robi za logopedę (to samo). Drugi małżonek pracuje od rana do nocy, bo jedna pensja, a nie rzadko zasiłki się też nie należą, bo pensja dla za wysoka, więc dostają od Państwa całe 153 złote zasiłku pielęgnacyjnego miesięcznie (a godzina prywatnej rehabilitacji w Warszawie to 60 zł). Pracuje bo trzeba zarobić na leki, sprzęt medyczny i rehabilitacyjny (a o kwotach refundacji można by zrobić kolejny wpis gigant).

Szanowni Państwo Rzadzący.

WARA wam od mojej emerytury. Wy na nią nie zasłużyliście. Należy się Ojcu, który ryzykuje swoją godną starość by zająć się naszym chorym dzieckiem. WARA, bo 80% problemów związanych z niepełnosprawnością naszego dziecka rozwiązujemy bez Waszej pomocy (jej po prostu nie ma). WARA od tego na co ciężko pracuję, tracąc chwile które mogłabym spędzić z rodziną, z Preclem, którego za kilka lat nie będzie.

Żądam swojej wypracowanej emerytury w CAŁOŚCI i żądam aby w CAŁOŚCI była ona dziedziczona przez moją rodzinę. I mam szczerą nadzieję, że ustawa, która ją okrada zostanie zaskarżona. Bardzo serdecznie wam tego życzę.

czwartek, 19 lipca 2007
Precel powoli wyrasta ze swojego materacyka.
To znaczy Precel sam się jeszcze na nim mieści. Ale Precel z respiratorem już nie. Wymyśliliśmy z Ojcem, że przy pomocy Fundacji obstalujemy mu łóżko. Duże, z regulowanym położeniem materaca i z kółkami żebyśmy mogli jeździć z Szymkiem z pokoju do pokoju w celu utrzymywania więzi rodzinnych. Zaczełam nawet przekopywać się przez internet poszukując odpowiedniego łóżkowego kandydata. A tu klops. O każdym z prezentowanych w necie łóżek pisze się dużo, ale przede wszystkim o tym, że zapewniają pozycję Trendelenburga* lub any-Trendelenburga, a tylko przy niewielu podano rozmiary. Tak jakby rozmiar nie miał znaczenia (a akurat w tym przypadku ma!). Po co łóżku kółka jak przez drzwi do pokoju się nie przeciśnie? Chyba, że razem z łóżkiem powymieniamy drzwi, na szerokie na conajmniej 110 cm. Jeśli takie robią.
 
*Pozycja Trendelenburga to pozycja stosowana min w zabiegach ginekologicznych (czyli na leżąco z głową poniżej klatki piersiowej i miednicy).
wtorek, 17 lipca 2007
Równo rok temu zrobiłam pierwszy wpis w naszym "W stronę Precla".
Czytając go, z perspektywy dwunastu miesięcy, widzę jak bardzo byłam sfrustrowana: postawioną diagnozą, niejedzeniem Precla i brakiem zrozumienia części najbliższych tego co się dzieje w naszej rodzinie.
Potraktowałam więc bloga jako swoistą psychoterapię. Pomogło. A czytelników chyba nie zanudziło mimo, że tą pisaniną zdobyłam sobie nie tylko przyjaciól ale i wrogów. 
Grunt, że po naszym, na bloxie pojawiło się kilka blogów o chorych dzieciach: Julce, Pawełku, Nuli.
Teraz już nikt nie boi się pisać o chorobie. I chyba czytać też już nikt się nie boi.
niedziela, 15 lipca 2007
Gdzieś w pod koniec kwietnia 2006 zaczęło się nieco prostować. Odbyliśmy kilka w miarę owocnych spotkań, po których mniej więcej wiedzieliśmy co w przyszłosci mamy robić
 
Po pierwsze odbyliśmy rozmowę z Dr M, z CZD który prowadzi program wentylacji domowej. Abstrahując od róznicy zdań, która wyniknie między nami w przyszłości, była to jedna z rozmów dająca nam w miarę optymistyczne spojrzenie w przyszłość. Dr. M był pierwszym lekarzem, który powiedział, że granica dwóch lat przeżycia jest w dzisiejszych czasach bzdurą, gdyż w chwili obecnej nie ma w Polsce danych statystycznych na ten temat - większość dzieci z SMA objęta po 2000 roku programem wentylacji domowej jeszcze żyje :) A poza tym uwolnił nas (psychicznie) od tematu zakupu sprzętu kosztującego dziesiątki tysięcy złotych.
 
Po drugie trafiliśmy do Doktor Marii Jędrzejowskiej.  Od niej w końcu uzyskaliśmy informacje na temat prób powstrzymania choroby i ewentualnych ruchów, które musimy wykonać w pierwszej kolejności. Zbadała Szymkowi poziom genu SMN2, ustaliła dawkę witaminy B12. Skontaktowała z Rodzicami Hani z SMA I z wybrzeża. Odpowiedziała na większość pytań na które wciąż szukaliśmy odpowiedzi....
 
Po trzecie skontaktowaliśmy się z Renatą Laudan z Łodzi - mamą Piotrusia z SMA I a co ważniejsze lekarzem. Szczęście w nieszczęściu, że wśrod rodzin dzieci z Potworem mamy osobę, która łączy dwa najbardziej ważne doświadczenia - lekarza i rodzica. Od Renaty dostaliśmy większość wskazówek co do niezbędnego nam sprzętu, zbierania pieniędzy oraz umiejętności które powinniśmy posiadać. Każda z jej uwag (niezależnie od mojej interpretacji w chwili słuchania) okazała się bezcenna i sprawdziła się w 100% (no może poza próbą poprowadzenia Szymka nieinwazyjnie, ale to już historia opisana w blogu)
 
Zaczął przychodzić do nas Pan Paweł Z, fizjoterapeuta i spec od rehabilitacji oddechowej. Każdą z sesji ćwiczeniowych nagrywaliśmy a potem odtwarzalismy póki się nie nauczyliśmy wykonywać wszystkich ćwiczeń.
 
Udało nam się wywalczyć przyjęcie do Poradni Rehabilitacji w CZD i kilka turnusów rehabilitacyjnych.
 
W kwietniu trafilismy z Maksiutą do psychologa. Nasz starszy synek przestał sobie radzić z brzemieniem bycia starszym bratem smiertelnie chorego dziecka.
 
W maju poznałam Kasię Kozłowską, aktywnie działającą na rzecz chorych na choroby nerwowo-mięśniowe. To ona podpowiedziała mi, aby zgłosić się do Sue Ryder z Bydgoszczy. Mieli program wentylacji domowej i byli w stanie poprowadzić Szymka metodą nieinwazyjną tzn. bez konieczności wykonywania zabiegu tracheotomii.
 
Zaplanowaliśmy wakacje w ośrodku dla niepełnosprawnych dzieci z wadami wzroku - po to abyśmy wszyscy zobaczyli od podszewki jak wygląda życie osób niepelnosprawnych. I żeby Maksiuta zrozumiał, że nie wszystkie dzieci są takie same jak on.
 
W czerwcu po raz pierwszy resuscytowaliśmy Szymka w samochodzie na środku Alei Niepodległości. Od tego dnia wiedzieliśmy, że SMA to nie przelewki i wystarczy minuta, abyśmy znów zostali we trójkę.
 
Wzieliśmy cichy ślub, pojechaliśmy na wakacje, powoli układaliśmy sobie życie cały czas walcząc z tym co mieliśmy w głowach.... ale to już zupełnie inna historia
piątek, 13 lipca 2007
Jesteśmy już po kolejnych podejściach do pakowania Precla w TheraTogs. Protesty się skończyły, kombinezon jest coraz lepiej dopasowywany i powoli zaczyna spełniać swoje korekcyjne funkcje. Kregosłup Szymka został wzmocniony dodatkowymi paskami które jednocześnie naciągają i korygują go do właściwej pozycji.
Nasi Panowie Rehabilitanci mówią, że czują się jakby im przybyły ze trzy dodatkowe ręce. Nie muszą już tak bardzo asekurować Szymka przy danych "ćwiczebnych" pozycjach. A po rehabilitacji Precel ląduje w swojej Kimbie na dodatkową godzinę siedzenia.
Niewtajemniczonym powiem, że wiotkie dzieci nie trzymające głowy jest bardzo trudno posadzić tak by nie zrobić im krzywdy (czyli nie skrzywić kręgosłupa, rozwalić bioder i nie spowodować zaksztuszenia). Dlatego Szymek najczęściej przebywa w pozycji ok 20-30 stopni nachylenia do podloża. W TheraTogs zaryzykowaliśmy co najmniej 45 stopni.
I teraz przynajmniej mogę porobić kosi kosi
albo przymierzyć się do prowadzenia samochodu :)
wtorek, 10 lipca 2007
Ponieważ w ramach zabawy zostałam przez mojego Męża wyzwana do spowiedzi na temat moich nałogów, robię dziś wyjątek od głównego tematu bloga i napiszę kilka zdań na temat rzeczy bez których nie mogę funkcjonować.
  1.  KAWA absolutnie numer jeden na mojej liście. Nie jestem smakoszem kawy. Za to jestem niskociśnieniowcem i nie jestem w stanie zacząć dnia bez dwóch parujących kubków cafe late (to w pracy) albo czarnej rozpuszczalnej Maxwelhouse (to w domu). Ilość wypitych kaw dziennie waha się między dwa a pięć. Jeśli nie piję kawy to znaczy, że albo mam kaca albo jestem bardzo bardzo chora.
  2. KSIĄŻKI. Kiedyś w czasach kiedy mojego czasu nie wypełniały ani dzieci, ani żaden mężczyzna (a dawno to było) czytałam dwie - trzy książki tygodniowo. Teraz czytuję po tramwajach bo to jedyne miejsce w którym mam spokój. Czytam różnie - raz Emila Zolę raz Mastertona - w zależności od potrzeb duchowych.
  3. POPCORN. W wieku 18 lat twierdziłam uparcie, że mogłabym żyć żywiąc się tylko sokiem pomarańczowym i popcornem. Teraz z tej listy pozostał popcorn. Na nieszczęście dla moich bioder.
  4. SEN. W związku z przypadlością wymienioną w pkt.1 jeśli nie opiję się kawy biję (a raczej biłabym, gdyby mi pozwolono) rekordy spania. Uwielbiam spać i śnić. Nawet do 16 godzin dziennie (zdarzało się).
  5. JEDZENIE a w szczegolności ser w każdej postaci.
  6. INTERNET. Ten nałóg wpisuję na końcu bo jest w miarę swieży i nie dotyczy wszystkich sfer internetu. Ale powoli uzależniam się od: zakupów (zwłaszcza gdy uwalniają naszą rodzinę od wizyt w supermarkecie), forów internetowych oraz oczywiście blogów.
No i nie potrafię się obejść bez moich chłopaków, ale to chyba oczywiste :)
 
Chętnie poczytałabym co na temat nałogów powiedzieli by:
18:04, gofer73
Link Komentarze (9) »
niedziela, 08 lipca 2007

Jednym z podpatrzonych na amerykańskich stronach sposobów usztywnienia tak wiotkiego dziecka jest TheraTogs. Jest to system pasków i części ze specjalnej tkaniny, który dopasowany na pacjencie tworzy gorset korygujący wady postawy, wpływający na czucie głebokie (którego tak Szymkowi brak) oraz niejako zastępujący mięśnie, a w najgorszym wypadku zastępuje ręce fizjoterapeuty potrzebne do stabilizowania chorego podczas ćwiczeń, pozwalając mu na robienie z chorym zupełnie innych rzeczy.

Pierwszej przymiarki dokonaliśmy dziś. A jak to wyglądało możecie zobaczyć w albumie na naszej stronie internetowej. Precel nie był zbyt szczęśliwy, za to my tak!!!!!

Zobaczcie sami:

Ile działań asekuracyjnyvh na tym zdjęciu musi Pan Rafał włożyć, aby Szymek siedział prawidłowo:

A tu w kombinezonie. Pan Marek trzyma tylko głowę a Szymek siedzi prosto i stabilnie (mimo nie zachwyconej miny).

Kombinezon kupiliśmy ze środków uzbieranych na koncie Fundacji. Według naszej wiedzy jest to drugi TheraTogs w Polsce i pierwszy, który znajdzie zastosowanie przy tak wiotkim dziecku. Na naszej stronie internetowej i w blogu będziemy się dzielić naszymi doświadczeniami z TheraTogs. Może jeśli będą dobre to kombinezon, mimo swojej wysokiej ceny będzie mógł pomóc jeszcze jakimś dzieciom z SMA.....Ale bez naszych Darczyńców nie mielibyśmy szansy spróbować, więc dziękujemy Wam kochani :)

piątek, 06 lipca 2007
Powoli dopadał nas brak informacji... W apelu, o pomoc, który wysłaliśmy, prosilismy nie tylko o pieniądze, ale również o pomoc w znalezieniu fachowców, którzy mogli by nam pomóc - rehabilitantów, anestezjologa, ortopedy. Nasza dezinformację potęgowały efekty odbywanych po kolei wizyt zaplanowanych w Centrum Zdrowia Dziecka:
- Na Sobieskiego - Miła Pani Genetyk urządziła nam pogadankę na temat jak się dziedziczy SMA, pobrano Maksiucie krew do badań w kierunku nosicielstwa wadliwego genu (tak nam tlumaczono, po roku okazało się, że takie badania wogóle w Instytucie nie są wykonywane z uwagi na brak odpowiedniego sprzętu). Wyników badań (ewidentnie w kierunku choroby) nie dostaliśmy do tej pory, a wizyta była 22 marca 2006 roku (jedna z prób podpytania w Instytucie co z naszymi badaniami zakończyła się komentarzem "A co dziecko ma objawy choroby? Nie? To nie ma się co spieszyć")
 
-Na Banacha - tu ten epizod przez wzgląd i szacunek do naszego Dr O. pominę. Powiem tylko, że niektórych ludzi nie powinno się wysyłać do rozmawiania z rodzicami ciężko chorych dzieci bo szkodzą. Szkodzą nie tylko Instytucji jaką jest Poradnia Chorób Nerwowo-Mięśniowych. Szkodzą przede wszystkim małym pacjentom. Ci co tam byli wiedzą o kim i o czym piszę.....
 
-TZCHNM - tu mogliśmy się jedynie zapisać i usłyszeć kilka dobrych słów. W naszym mieście nie mieli praktyki z niemowlętami. Dostaliśmy kilka telefonów do rodziców, którzy byli by nam w stanie pomóc. Na rehabilitacji finasowanej przez TZCHNM moglibyśmy się pojawic jak Szymek skończy dwa lata.
 
Do tego (komercyjna) przychodnia, w której Szymek był rehabilitowany jak tylko dowiedziała się, co jest przyczyną jego stanu, odmówiła nam dalszych zabiegów tłumacząc, że nie specjalizują się w prowadzeniu wad genetycznych.
 
Byliśmy przekonani, że musimy uzbierać pieniądze na respirator, który nas w przyszłości czekał.... Z ulgą po jakimś czasie dowiedzieliśmy się, że opieka respiratorowa jest finansowana przez Państwo w ramach programów wentylacji domowej.  Żeby było śmieszniej to jeden z tych programów jest prowadzony przez lekarzy z Centrum Zdrowia Dziecka i ma pod swoją opieką wiele dzieci z Rdzeniowym Zanikiem Mięśni. Wystarczyło aby ktoś z X piętra wykonał jeden telefon na OIOM, który się mieści na pierwszym, a zaoszczędzilibyśmy miesiąc szukania i kilkanaście bezsennych nocy.
środa, 04 lipca 2007

Jako Matka pracująca przechodzę Tydzień podróży: wczoraj Kraków i Chorzów (oba służbowo, choć Chorzów z niejaką dozą przyjemności jeśli wiecie o czym piszę :) Jutro o 7:05 znów wsiadam do pociągu do Krakowa.

Ojciec w domu z chłopakami powoli zamienia się w Kura domowego. Babcia R. mu dzielnie pomaga. Oboje starają sie wpoić Maksiucie zasady dobrago wychowania. Precel wytęskniony za Mamą czeka kiedy wrócę do domu na dobre. Chyba wyrodną Matką jestem. Wychowaniem dzieci powinnam w tym tygodniu zajmować się również i ja. Choć z drugiej strony jeść trzeba - więc pracę się szanuje i nie wybrzydza....

A ze mną Ojciec ma umowę. W zamian za mój, bądź co bądź służbowy, wyjazd na RHCP kupił sobie bilet na Toola. Na koncert pojedzie w sierpniu z naszym Rehabilitantem - Panem Markiem. Wyprawa ma na celu tzw. odgruzowanie ojcowskiej głowy zajętej ciągłą opieką nad dzieckiem pod respiratorem. I zobaczenie czegoś więcej niż betonowe podwórko w naszej kamienicy.

Wspólne wypady przeszły do historii. Choć w Chorzowie widziałam co najmniej troje młodych ludzi na wózkach inwalidzkich...... Coś się zmienia i jeśli chodzi o tego typu sprawy może być tylko lepiej.

Tak wygląda Precel w momencie gdy się zorientuje, że idziemy do wanny:

A tak w minutę po jej opuszczeniu: