Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
poniedziałek, 31 lipca 2006

"Synku może byś zjadł kolacje?"

"Przecież byłem dzisiaj grzeczny?"

piątek, 28 lipca 2006

Gdzie jest ta cudowna granica między racjonalnym postrzeganiem świata a wiarą? Gdzie ją postawić? My, racjonalnie twierdzący że tylko ciężka, codzienna praca przyniesie efekty, dalecy od uciekania się w ludową medycynę, albo coś co się o nią ociera, zaczynamy robić coś co przeczy zdrowemu rozsądkowi (?) Od początku choroby Szymka wiemy, że mamy się przede wszystkim oprzeć na solidnej wiedzy medycznej i jak najdalej uciekać od wszelkiej maści sposobów niekonwencjonalnych aby nie tracić czasu na coś o wątpliwej skuteczności...Ale z drugiej strony nie moglibyśmy sobie wybaczyć gdybysmy nie zrobili WSZYSTKIEGO co w naszej mocy aby postawić Precla na nogi. A zatem:

Masaż limfatyczny -stymuluje zakończenia nerwowe w skórze, poprawia krążenie w tkankach.

Masaż kręgosłupa

Masaż segmentarny - Wpływa korzystnie na stan czynnościowy odpowiednich części ciała. Polega na pobudzaniu zakończeń nerwowych związanych z określonym narządem

Masaż szwedzki - Masaż szwedzki polega na energicznym uderzaniu kantem dłoni poszczególnych części ciała, począwszy od ostatnich kręgów kręgosłupa do karku i z powrotem

Masaż reflektoryczny (refleksologiczny) stóp - W stopie znajdują się zakończenia nerwowe odpowiadające poszczególnym narządom wewnętrznym. Masaż stóp działa na te zakończenia, co powoduje ich lepsze ukrwienie, a tym samym stymuluje działanie tych narządów czy nawet wspomaga (w chorobie tych narządów) ich leczenie.

To wszystko ma na celu pomoc Szymkowi w utrzymaniu kondycji. Pan Magik, szczerze oddany sprawie pojawia się u nas dwa razy w tygodniu. Razem z nami cieszy się z sukcesów Precla w zwiększaniu napięcia mięśniowego. Gdy Pana Magika nie ma, masujemy stópki kilka razy dziennie - środek tam gdzie nerki i pecherz, boki - kręgosłup, okolice dużego palca - szyja..... Może pomoże, na pewno nie zaszkodzi. Efekty są - ale jaka składowa tych efektów to masaż, a jaka ciężka praca fizjoterapeutyczna, którą z dnia na dzień odwalamy?

To samo pytanie tyczyć się będzie Pani Doktór z Sobieszewa, która nomen -omen wyciągneła Maksiutę z zapalenia płuc przy pomocy kuleczek z-nie-wiadomo-czego. No właśnie wyciągneła czy samo przeszło? Zapisała Preclowi też taki kuleczkowy zestaw z-nie-wiadomo-czego: na odporność, układ oddechowy, i stymulująco na układ nerwowy. Na Tajemniczy Zestaw składa się:

Calcarea Carbonica 9CH - centralny układ nerwowy, gruczoły, przewód pokarmowy, (...) układ ruchu, skóra, układ limfatyczny. Ludzie o jasnych włosach, okrągłej pulchnej twarzy i bladej cerze (...), szybko następujące wyczerpanie, powolne trawienie, krępe, ociężałe dzieci, o niskiej odporności na choroby infekcyjne. Stany wycieńczenia, zaburzenia rozwojowe u dzieci. Nieustanne pocenie się podczas najmniejszego wysiłku, pocenie się różńych częsci ciała, w szczególności głowy, kwasny pot.
 
Silicea 15 CH - centralny układ nerwowy, skóra, błony śłuzowe, układ limfatyczny.
 
Conium Maculatum - centralny układ nerwowy, układ oddechowy; Postępujące osłabienie kończyn prowadzące do całkowitego ich porażenia, pocenie się przy najmniejszym wysiłku
 
Mucedokehl D5 - zespół neurowegetatywny z objawami lęku, zespół hiperkinetyczny u dzieci, zaburzenia regulacji w zakresie układu limfatycznego, przewlekłe schorzenia układu oddechowego, zapalenia zatok, migdałków, bronchity, stany zapalne kości, zaburzenia czynności tarczycy.
 
Notakehl D5 - Zakażenia bakteryjne takie jak: angina, zapalenie krtani, dziąseł, stany ropne po leczeniu i ekstrakcji zębów, schorzenia kręgosłupa, zespół kręgów szyjnych, lędźwiowych, zapalenie ucha, neuralgie, choroby układu moczowo-płciowego, gruczolak prostaty, zakażenia dróg moczowych, schorzenia dróg oddechowych, bronchity, pseudobronchity, trądzik.

Więcej wiedzy na: http://www.scholz.pl/ oraz http://www.sanum.com.pl/index.php

W połowie sierpnia mamy zadzwonić i powiedzieć czy podziałało.....Poczekamy, zobaczymy.....generalnie nie zaszkodzą

                                                * * *

Jest gorąco....chłopaki strajkują z jedzeniem i piciem. Jak tu im wytłumaczyć, że są to rzeczy niezbędne do życia? Mam w domu Dzieci Szkielety.


wtorek, 25 lipca 2006

Jesteśmy modelowi, czyli 2+2. No może niezbyt do końca, bo ślub wzięty dopiero 2 miesiące temu, a w domu rozbrykany sześciolatek, no i Precel.

I czasem z tym modelowym wyglądem też kiepsko bywa, bo z Ojcem nie chcą jeżdzić staruszki w windzie - taki duży i wytatuowany ("a nuż jakiś gangster albo co").

Maksiuta brat Precla, też jakiś dziwny bo macha rękami. Bez przerwy. Chyba, że siedzi przy komputerze - wtedy maksimum skupienia i zero reakcji na otaczający go świat. O Maksiucie będzie jeszcze więcej później, bo naprawdę ciekawy z niego typ.

Precel - nieruchome 7 kilo i 75 cm szczęścia, wiecznie uśmiechnięte. Sprzedalismy mu Potwora w genach. Chyba wybrał sobie nas abyśmy w tym życiu zrobili coś wartościowego zamiast zajmować się samymi sobą (jak to wiele modelowych rodzin robi). Jest wyjątkowy, tak jak jego choroba jest wyjątkowa. W Warszawie gdzie mieszkamy jest jedyny. W Polsce? Któż to wie. Doliczyliśmy się może 10 dzieci z Najgorszym Potworem (bo są równiez i Potwory o mniejszej sile rażenia). 

Matka - taka sobie matka. Niebiesko- zielona (tylko psychologowie wiedzą o czym piszę). Stara się mieć siłę.

I są jeszcze: Babcie, Dziadek i całe rzesze ciotek i wujków (tych spokrewnionych i tych zaprzyjaźnionych), którzy codziennie przewijają się przez nasze życie. 

I dzięki im za to! 

poniedziałek, 17 lipca 2006

Postanowiłam wziąć Potwora za rogi i rozprawić się z nim na dobre.

Potwór rządzi mną od paru miesięcy codziennie doprowadzając do płaczu.

Tak właściwie to nie ma dnia kiedy bym nie myślała o tym kiedy umrze moje dziecko.

Precel. Wyczekany młodszy braciszek. Miał być wesolutki i grubiutki.... Wesolutki to on może jest...grubiutki był przez parę miesięcy po urodzeniu. Za to ma Potwora. Potwór niszczy go z każdym jego oddechem, każdym bezruchem. A my możemy tylko się temu przyglądać. Bo nie ma lekarstwa, nie ma sposobu na zniszczenie Potwora. Można go jedynie na jakiś czas powstrzymać.

Te zapiski to trochę forma oswojenia Potwora zwanego SMA. Nie będą one całkowicie smutne, w końcu staramy się, aby nasze życie mimo wszelkich przeciwnosci losu było jak najbardziej normalne, ot takie sobie notki o tym co się może dziać w przeciętnej rodzinie takiej jak nasza, gdy zachoruje dziecko.

Stanie się rodzicem bardzo chorego dziecka oznacza wkroczenie do tajemniczego świata matek i ojców koczujących po oddziałach szpitalnych, walczących z ignorancją lekarzy, wymyślających najprzerózniejsze sposoby aby zdobyć fundusze na leczenie swoich dzieci oraz walczących z codziennymi paranojami typu schody po których nie można wejśc z wózkiem, winda w której się nie mieszczą albo pani doktór która się boi leczyć bo dziecko zbyt trudnym przypadkiem.

To świat o którym rodzic zdrowego dziecka nie ma nawet pojęcia, że taki istnieje, mimo, że jest on olbrzymi. Brodzimy w tym świecie narazie po pas. Ale wiemy, że będzie jeszcze głębiej.

                                                  ***

Precel ząbkuje i nie daje spać. Szoruję mu palcem po dziąsłach aby choć trochę ulżyc. Ślini się okropnie, wszędzie chodzimy z ssakiem aby uniknąc zaksztuszenia. Niech to się skończy będzie nam łatwiej. Zęby idą chyba ze cztery naraz a ja nie spię już trzecią noc z rzędu. Pociecha tylko w tym że nie jestem jedyną niewyspaną matką w tym miescie.

Dobranoc, trzeba korzystać z chwili spokoju póki ona jest. Bo kiedy będzie następna tego nie wie nikt....