Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
sobota, 10 czerwca 2017

Najpierw, 1 czerwca była euforia. Bo Nusinersen, który będzie nosił handlową nazwę Spinraza, został dopuszczony do leczenia SMA w Unii Europejskiej.

Potem przez tydzień oczekiwaliśmy na podanie przez producenta leku ceny katalogowej na EU, modląc się po cichu, aby była ona nieco niższa od ceny na rynek amerykański. W USA za jedną dawkę producent życzy sobie 125 000 USD (tak, tak te zera to nie pomyłka), co czyni Nusinersen jedną z najdroższych terapii na świecie.

No i od wczoraj mamy również i w Europie jedną z najdroższych terapii ever. Jedna dawka leku ratującego życie naszych dzieci została wyceniona na 90 000 euro. Leku, który trzeba brać do końca życia. Trzy do pięciu dawek rocznie. Co daje kilkadziesiąt tysięcy euro za roczną terapię.

Biogen ujawnił europejską cenę Spinrazy.

Euforia przerodziła się w strach i zrezygnowanie.

Jak internet długi i szeroki, rodzice chorych dzieci zadają jedno pytanie: "I kogo będzie na to stać???" albo piszą "skończyło się nasze marzenie o leczeniu dziecka".

Mimo, że nawet i ja tłumaczę, że jest to cena katalogowa, a producent leku, będzie z każdym krajem oddzielnie negocjował finalną stawkę, to 90 000 euro jest kwotą powalającą.

I każdy zadaje sobie pytanie ile można dać rabatu polskiemu rządowi, aby mógł on z tego pustawego garnka wyjąć pieniądze i zapłacić za lek dla chorych na SMA. 20%? 40%? To i tak za mało aby zniknęły obawy chorych, że nikt nawet przez pięć minut nie pomyśli o refundowaniu leku dla każdego potrzebującego.

Jest mało prawdopodobne, aby pustawy garnek zapewnił leczenie wszystkim chorym w naszym kraju. A scenariusz, że lek dostaną np. tylko dzieci po diagnozie staje się coraz bardziej prawdopodobny.

Tu gładko przechodzimy, do odsypiającego miniony tydzień Precla. Możecie powiedzieć, że Precel ma swój lek, więc akurat moje obawy są niezasadne. Nic bardziej mylnego. Precel ma lek tak długo jak będzie trwał program wczesnego dostępu, lek będzie dla niego skuteczny a MZ będzie się zastanawiało nad jego refundacją. Potem, w zależności czy Spinraza będzie refundowana w Polsce i dla kogo, może się zdarzyć tak, że nasza przygoda z Nusinersenem się skończy.

Nie będę w stanie. Nikt nie będzie w stanie uzbierać tylu setek tysięcy euro rocznie, aby choć częściowo sfinansować terapię z własnej kieszeni.

Któryś z rodziców napisał, że czuje się jakby oglądał cukierek za szybką. Szybką, na którą nikogo nie będzie stać. A myśl, że takich rodzin na całym świecie jest mnóstwo, nie jest pocieszeniem.

A międzyczasie umierają dzieci.