Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
piątek, 27 czerwca 2014

Niniejszym obwieszczam, że zarówno Precel jak i Ojciec otrzymali promocję do drugiej klasy szkoły podstawowej.

Maksym z całkiem niezłą średnią został uczniem drugiej klasy gimnazjum.

Szymon jak każdy przyzwoity uczeń otrzymał pierwsze w życiu świadectwo. Nie wiem kto był dumniejszy: on, my, czy Panie Nauczycielki.

Dokonaliśmy czegoś, co się nie śniło zwykłym śmiertelnikom: wysłaliśmy dziecko z respiratorem do szkoły na codzienne zajęcia. Precel chodził dzielnie póki pogoda pozwalała, wstając trzy razy w tygodniu o 6 rano i często gęsto wracając z lekcji do domu przed 17:00. Nie chorował, nie narzekał. Zawsze z uśmiechem.

Miał plecak, piórnik i podręczniki. Jak setki innych ośmiolatków.

Dostawał prace domowe, które pilnie odrabiał.

Brał udział w szkolnych przedstawieniach.

Nie było to łatwe o nie. Bywały dni, kiedy padaliśmy zmęczeni jak kawki. I z tym samym zmęczeniem zwlekaliśmy się rano z łóżka. Albo zaczynaliśmy odrabiać lekcje o dwudziestej bo to była pierwsza wolna chwila w ciągu dnia na takie zadania.

Ta cała nienormalna normalność nie stałaby się gdyby nie:

Nasza wspaniała kadra z SP 327 (w szczególności pracujące na co dzień z Szymonem: dwie Panie Magdy, Pani Paulina oraz Pani Kasia).

Panowie z transportu miejskiego, którzy zawsze i niezawodnie dowozili moich chłopaków na czas na lekcje.

Nasi Panowie rehabilitanci, którzy podczas roku szkolnego zmienili swoje miejsce pracy, ćwicząc z Szymonem często, gęsto podczas przerw w zajęciach na terenie szkoły.

Oraz Ojciec. Anioł Stróż Precla, dzielnie trwający przy nim na każdej lekcji i przerwie. Bez zająknięcia przerobił drugi raz w swoim życiu program pierwszej klasy. Bez jego opieki Szymon nie przetrwałby w szkole nawet 10 minut.

Teraz im wszystkim należy się zasłużony odpoczynek.

Witajcie wakacje.

20:43, gofer73
Link Komentarze (14) »
niedziela, 22 czerwca 2014

Jest takie powiedzenie, że każdy dostaje w życiu taki ciężar jaki jest w stanie unieść. Praktyka pokazuje, że z tym dźwiganiem ciężarów bywa różnie. Jedni biorą życie za bary, inni uciekają gdzie pieprz rośnie.

Dość często powtarzanym stereotypem, który mnie bardzo irytuje, jest to, że gdy na świecie pojawia się niepełnosprawne dziecko, Ojciec bierze nogi za pas i zostawia matkę samą z trudami wychowania.

Nie jestem znawcą tego typu zjawiska, ale obserwacje poczynione osobiście świadczą o tym, że ilość rozstań w związkach, że tak powiem, nieobciążonych problemem jakim jest niepełnosprawność jest mniej więcej taka sama jak w związkach, w których pojawiło się chore dziecko.

Z tym samym stereotypem postanowiła zawalczyć Pani Katarzyna Więsak, Mama Poli pomysłodawczyni projektu "Mam Super Tatę", zbierając zdjęcia ojców z dziećmi, z których na Dzień Ojca powstał wspaniały film. I ten film, mam ogromną przyjemność, z ogromnym wzruszeniem Wam zaprezentować. Oczywiście z najlepszymi życzeniami na Dzień Ojca. 

PS. Bo nawet jeśli nie mówimy Wam tego na co dzień, jest bezsprzeczną prawdą, że jesteście Najlepsi na Świecie!

wtorek, 17 czerwca 2014

Po pierwsze, Ojciec (noga jak podolski złodziej) zmieścił się w nowe sandały Maksa.

Rozmiar 45.

Jak ktoś wie ile jeszcze może rosnąć nastolatkowi stopa to proszę o info bo zaczynam się niepokoić.

Po drugie nakryłam dziś Syna nr 1 na wcinaniu pasztetowej z kaparami.

Po latach namawiania do zjedzenia czegokolwiek, nawet suchej bułki, jest to dla mnie widok porównywalny z zobaczeniem kosmity grającego w piłkę pod moim oknem.

No właśnie piłka.........

czwartek, 12 czerwca 2014

Słowo się rzekło - kobyłka u płota.

We wtorek zaprosiliśmy Pana Alka z firmy medycznej na prezentację i przymiarkę nowej bryki dla Precla:

Wózka Rodeo.

Wózek Rodeo ma tę niewątpliwą zaletę że jest duży tzn. można wsadzić w niego dziecko które waży 77 kg i jest długie (do 170 cm). Mimo takich możliwości wózek jest lekki i sprawia wrażenie stabilnego.

Drugą zaletą wózka jest kubełkowe siedzisko, które można rozłożyć do takiej pozycji jaka jest nam potrzebna czyli do prawie leżącej. Siedzisko dodatkowo można dostosować za pomocą systemu pasów indywidualnie do potrzeb użytkownika ze znaczną skoliozą/ rotacją kręgosłupa. W porównaniu z kawałem metalu, który w ramach siedziska prezentuje nasza Kimba 2, ta możliwość wydaje nam się prawdziwym luksusem.

Rodeo jest wózkiem amerykańskim, a to oznacza (przynajmniej tak nam powiedziano), że przeszedł crash testy.  Zamówiliśmy Preclowi pięciopunktowe pasy, specjalnie do samochodu, oraz specjalne mocowania do wózka również utrzymujące wózek w samochodzie.

Minusy: beznadziejnie mała półka na respirator. Gdybyśmy mieli inny model respiratora niż Coviden oraz nieco większy ssak poleglibyśmy na amen. Oprócz małej półki mała kieszeń na cosie. Do tego zrobiona z przejrzystego, siatkowanego materiału.

Cechy dla nas obojętne, aczkolwiek wymagające paru dodatkowych ćwiczeń. Po pierwsze: siedzisko można ustawić tylko przodem do kierunku jazdy. Tracimy widok słodkiej buzi Precla oraz totalną kontrolę nad tym czy ta buzia się ksztusi czy nie. Precel przeszczęśliwy z takiego obrotu sprawy.  My musimy pomyśleć o lusterku.

Po drugie - ze względu na rozmiary wózek nie ma zdejmowanego siedziska. A tym samym odpada wożenie dziecka w siedzisku w samochodzie. Trzeba się zaopatrzyć w fotelik samochodowy. Albo w przystosowany samochód.

Cena wózka, w porównaniu z Kimbą, że tak powiem atrakcyjna. Cały zestaw (wózek, peloty, pas pięciopunktowy, buda) wyceniono nam na niecałe 13 tysięcy złotych.

Zamówiliśmy. Mamy nadzieję, że starczy na kolejne kilka lat.

A że nie wyjmiemy tak po prostu 13 tysięcy z kieszeni, wózek kupi dla nas Fundacja w której Precel ma subkonto.

A teraz czekamy. Podczas czekania oglądamy zdjęcia z przymiarki. Wózek jest na zdjęciu bez zagłówka, więc Preclowi wystaje z niego głowa. Do tego siedzi w nim bez gorsetu (o zgrozo) a jak siedzi bez gorsetu to się krzywi.

niedziela, 08 czerwca 2014

Są takie sytuacje, że w życiu człowieka, dzięki totalnemu przypadkowi, niespodziewanie pojawia się Ktoś, kto gdyby nie ten przypadek, żyłby sobie spokojnie obok nas, a nasze drogi nigdy by się nie przecięły.

Tym totalnym przypadkiem jest Precel.

Tym kimś jest Ciocia Magda, która zawitała do naszej Rodziny na fali podiagnozowej pomocy. I została. Tak zupełnie na amen.

Bo Ciocia Magda czuwa. Czuwa od prawie ośmiu lat. Czuwa nad stanem finansów Precla na koncie fundacyjnym raz na jakiś czas organizując akcje charytatywne. Czuwa i aktywnie wspiera wszystkie nasze pomysły związane z Akcją Mięśnie dla Mięśni. Czuwa też nas naszym osobistym samopoczuciem.

I właśnie w ramach tego ostatniego, razem z Ciocią Magdą i automagicznymi biletami, w sobotnie popołudnie zawitaliśmy na Monster Jam na Stadionie Narodowym.

Celem tej wyprawy, zresztą osiągniętym w 200% było wywołanie takiego zachwytu na twarzy Precla:

Zanim rozpoczęło się przedstawienie poszliśmy na tzw. pit party, gdzie mogliśmy obejrzeć z bliska wszystkie monster trucki oraz walnąć kilka selfie z kierowcami:

A potem było już tylko to. I to bardzo, bardzo głośno. Jak możecie się domyśleć wszyscy moi Panowie byli w siódmym niebie:

Baliśmy się, że czas, gorąc i hałas spowodują, że Szymon zażąda szybkiego powrotu do domu. Jakie było nasze zdziwienie, gdy nie dość że dotrwał do końca to potem ze łzami w oczach stwierdził, że nie pójdzie do domu, dopóki nie zbierze autografów od wszystkich bohaterów przedstawienia a w szczególności od Max D, którego monster trucka widzicie powyżej.

Gdy dotarliśmy do miejsca rozdawania autografów zobaczyliśmy kolejkę długą na 800 osób żądnych tego samego co my.

I znów zadziałały czary, a raczej dobre Dusze i udało się. Oto Max D i Precel:

Doprawdy nie wiem jak mogę wyrazić wdzięczność. W pobyt naszej rodziny w Monster Jam na Stadionie Narodowym zaangażowało się dużo ludzi. Przede wszystkim chciałabym podziękować Helenie, Julii i Michałowi, dzięki którym dostaliśmy bilety.

Cioci Magdzie: bo jest the best i żadne spaghetti carbonara w wykonaniu Ojca nie są w stanie zrównoważyć tego co dla nas robi.

Oraz Pani Małgosi z Działu Mediów firmy Alter Art i Mattowi z firmy Feld, którzy nie dość, że wpuścili nas poza kolejką to zebrali wszystkie niezbędne podpisy. I dzięki której, tuż po 22:00 mogliśmy iść do domu. Precel by nie odpuścił.

sobota, 07 czerwca 2014

Czy ktoś może pożyczyć odrobinę wolnego czasu?

Dokleiłabym do każdej doby choć z pół godzinki. I sobie i Ojcu. A nawet Maksowi.

Ledwo się człowiek ogarnie po przyjściu z pracy/szkoły i mamy 21:30.

Absolutny

Brak

Czasu.

ABS.

W końcu czuję, że mamy w Polsce drugą Koreę Południową. Tam żyje najbardziej zapracowany naród na świecie. Nam, a przynajmniej naszej rodzinie, nic do Koreańczyków nie brakuje. No może poza skośnymi oczami.

W życiu Precla planujemy totalny przewrót. Odkąd po zimie okazało się, że zagłówki w jego wózku wylądowały na wysokości preclowych ramion i jest to maksymalna wysokość na jaką można je podnieść zaczęliśmy szukać nowego wózka.

Za wózkiem pójdzie przeróbka naszego samochodu. Większe wózki inwalidzkie dla leżących dzieci nie mają zdejmowanych siedzisk, które można wykorzystać jako fotelik samochodowy.

No i dźwiganie siedziska z Preclem (jakieś 40 kilo) robi się coraz mniej przyjemne.

Pomysł jest taki, że Precle do auta będzie wjeżdzać.

Ponieważ firma od automagicznego sterowania komputerem falami mózgowymi olała nas dokumentnie (wciąż nie mogę wyjść z podziwu, że ktoś nie chce zarobić pieniędzy!) znów zaczynamy rozglądać się za czymś do sterowania oczami. Najpewniej za Tobiim. Postęp technologii łaskawie zadziałał na ceny, aczkolwiek wersja full wypas wciąż kosztuje coś około 60 tysięcy.

Takie mamy zajęcia na co dzień, gdy już dotrzemy zmachani do domu po pracy/szkole.

W międzyczasie, dzięki Preclowym czytaczom namierzyłam fajną miejscówkę nad morzem. I teraz widząc ją w niedalekiej przyszłości mam cel którego się trzymam.

Oby do końca lipca.

PS. A tydzień temu na akcji Mięśnie dla Mięśni było tak: poczytajcie.

środa, 04 czerwca 2014

Miał być wpis o Preclu i jego niebywałych uzdolnieniach matematycznych.

Ale nie będzie.

Poczekacie?