Zapiski na kolanie o Preclu i o potworze zwanym SMA, , zawierające nasze osobiste pomysły i doświadczenia z życia z niepełnosprawnym ruchowo dzieckiem. Uwaga: wszelkie metody, doświadczenia i komentarze przedstawione w blogu stanowią osobiste doświadczenia i odczucia naszej Rodziny i nie stanowią naukowej podstawy do prowadzenia dzieci z rdzeniowym zanikiem mięśni. Blog jest chroniony osobistymi prawami autorskimi. Kopiowanie, przytaczanie jego zawartości lub wykorzystywanie pomysłów na wpis bez zgody Autorów bloga jest sprzeczne z prawem.
Archiwum
Zakładki:
01. Aby Pomóc Szymkowi...
02. Co to jest Potwór?
03. Do Strony o SMA
04. Księga Gości
05. Napisz do nas
06. English
07. Precel w mediach
08. Tu nam pomagają
Dzieci
Forum
Inicjatywy
Inni vs reszta świata
Nasze miasto a w nim
Po drugiej stronie barykady
Rodzinnie i przyjacielsko
Z pasją....
Z SMA w Polsce
Zakurzone
Tagi
Locations of visitors to this page
niedziela, 30 czerwca 2013

Służbowy laptop głęboko schowany do szafy.

W domu oznaki nieuchronnie nadchodzącego wyjazdu: walizka z przydasiami, suszące się pranie i nasza ulubiona walizka, w którą można spakować cztery osoby i konia na przykład.

Wybywamy na relaksy, w ramach nagrody przyznanej Preclowej przez Fundację Promyk Słońca w Kampanii Na Jednym Wózku.

Relaksy będą tutaj.

Dla Precla to pierwsze w życiu spotkanie z górami. Dla reszty z tym rejonem. A zatem ahoj przygodo.

Dla tych którzy nie wyjechali będziemy nadawać. Internet jest już chyba prawie wszędzie :).

czwartek, 27 czerwca 2013

Elektroniczny system rekrutacji do gimnazjum zafundował nam dziś podniesione ciśnienie prezentując poszatkowane oceny Maksa na koniec roku szkolnego, które to na poczet owej rekrutacji wprowadzała zaraz już była Szkoła Podstawowa. I tak wg systemu historii, obu języków i egzaminu na koniec 6 klasy Maks nie miał w ogóle. Za to ocena z religii tkwiła na pierwszym miejscu, choć o ile się nie mylę nie liczy się do średniej. Dodatkowego języka (niemieckiego) szkoła nie chce wprowadzić bo nie liczy się do średniej.

Jesteśmy w przededniu przyjmowania do gimnazjów. Maks mierzy wysoko, bo w gimnazjum matematyczne, czwarte w rankingu z czterema kandydatami na jedno miejsce. Szanse pewne są bo Dziecko mimochodem zdobyło 1 miejsce w międzyszkolnym konkursie matematycznym, nie mniej jednak potrzebuję Waszych zaciśniętych kciuków i tfu na psa urok.

(Znaczy się Matka się denerwuje. Po Pierworodnym nic nie widać.)

Precel w szampańskim nastroju pożegnał się dziś z Zielonym Latawcem i Wczesnym Wspomaganiem Rozwoju.

Rozpoczynamy nowy etap życia. Z przedszkola Precel wyszedł z papierami i to bardzo ważnymi papierami. Mam teraz na piśmie, to o co go od dawna podejrzewałam, a nie było mi tego doświadczyć, gdyż zawsze: bolała noga/ręka, wiał wiatr, dziecko było kosmicznie zmęczone, lub się wyłączało. Ale teraz już na 100 procent wiem, że:

niedziela, 23 czerwca 2013

Zwłaszcza taki, który spędza ze swoim dzieckiem 24 godziny na dobę.

Drodzy Ojcowie

Sto lat!

I niskiego cholesterolu :)

piątek, 21 czerwca 2013

Póki życie Precla ograniczało się do funkcjonowania w obrębie najbliższego skrzyżowania oraz nie wymagało od nas większych kontaktów z urzędami żyliśmy jak w raju.

Teraz, gdy lada dzień wpadniemy w system edukacji, to co proste i zrozumiałe, zaczyna mnie przyprawiać o lekki ból głowy i narastającą frustrację. Zaczynam też powoli rozumieć innych rodziców niepełnosprawnych dzieci mówiących, że jak sobie nie wyszarpiesz to nie będziesz miał.

Prosta sprawa: Precel idzie do szkoły. A do szkoły Precla trzeba dowieźć.

Za dowóz dziecka niepełnosprawnego do szkoły, zgodnie z przepisami odpowiada Gmina, dając nam dwie możliwości: albo busik albo zwrot kosztów transportu, gdy dowozimy własnym samochodem.

Idealne nie?

Busik hipotetycznie odpada bo wiotki Precel latałby w nim jak szpak w klatce. Właściwie lepiej własnym.

Ale własnym Ojciec sam z Preclem nie pojedzie. Nie widziałam jeszcze takiego mistrza, który by podczas prowadzenia auta umiał jednocześnie odessać dziecko.

Przydałby się asystent, który by pojechał z chłopakami do szkoły i z nimi wrócił.

To w świecie idealnym.

W świecie nieidealnym, przejęta Pani z Wydziału Edukacji mówi, że to nie oni i daje numer do Pani z Pomocy Społecznej. Przejęta Pani z Pomocy Społecznej daje numer do stołecznego programu Asystent Osoby Niepełnosprawnej, który z założenia jest dla osób .... pełnoletnich. Program mówi, że sorry ale oni tylko od dorosłych więc może bym sobie znalazła sobie jakąś fundację, która zapewni mi asystenta do dziecka. Wracam do Pani z Pomocy Społecznej, ale próba uzyskania jakiejkolwiek konstruktywnej pomocy z Pomocy Społecznej kończy się następującymi propozycjami:

  1.  przeprowadzenia wywiadu środowiskowego czyli sprawdzenia naszej sytuacji finansowej, numeru buta i przepytania sąsiadów czy u nas nie ma libacji albo bałaganu oraz wypytania czy mamy pełną lodówkę, a potem na tej podstawie podjęcia decyzji czy dostaniemy dofinansowanie na opiekę (której muszę sobie szukać sama)
  2. znalezienia sobie samemu fundacji, która sfinansuje mi opiekę podczas transportu.
  3. zrezygnowania z pracy by towarzyszyć Ojcu w wyprawach do szkoły.

Ja w sumie chętnie poddam się temu wywiadowi środowiskowemu, gdybym tylko wiedziała jaki związek ma mój status finansowy i ilość pokoi w mieszkaniu z koniecznością dowiezienia dziecka do szkoły. No bo obowiązek szkolny mamy, ale nie chcąc zamykać dziecka w domu na pastwie nauczania indywidualnego wpadamy z Preclem w dziurę pod tytułem "nie ma czegoś takiego jak asystent do dziecka w wieku szkolnym, radźcie sobie Państwo sami", bo pomoc społeczna nie jest od pomocy tylko od dawania kasy.

A może tak nie jest? Może jednak przepisy jasno wskazują na to, że Wydział Edukacji albo jakiś inny wydział powinien nam zapewnić asystę podczas transportu i nauki w szkole?

Przegrałam pierwszą rundę. Nie jestem specem od przepisów. Myślicie, że jest szansa na drugą?

niedziela, 16 czerwca 2013

Wiecie co najbardziej kręci nastoletniego naukowca?

Najbardziej kręcą go takie wydarzenia jak 17 Piknik Naukowy. A brata młodego naukowca kręci wszystko to czym pasjonuje się starsze rodzeństwo.

Zapakowaliśmy więc całe towarzystwo powiększone o Babcię T i kolegę Maksa do samochodu i pojechaliśmy po raz drugi zdobywać Stadion Narodowy, i też zupełnie niechcący uczestniczyć w pobijaniu rekordu frekwencji.

Nie będę pisać co myślę, o rodzinnym spędzaniu wolnego czasu w 150 tysięcznym tłumie depczącym sobie po palcach i wyrywającym ulotki i baloniki. Cel był nadrzędny.

I tak Precel miał niewątpliwą okazję tym razem eksplorować płytę stadionu:

Resztę pikniku polizał przez papierek. Bo mimo świetnej organizacji i obiektu dostosowanego dla potrzeb niepełnosprawnych ktoś kto budował stoiska piknikowe ewidentnie nie pomyślał.

Wiecie co to jest?

To jest wejście do każdego ze stoisk 17 Pikniku Naukowego. Dobre 10 centymetrów nad ziemią. Żaden niepełnosprawny bez pomocy nie miał szans. O wjeździe na wózku elektrycznym nawet nie wspomnę.

I tak my z naszą kimbą mogliśmy sobie co najwyżej pospacerować mając odczucie, że przygotowane atrakcje były tylko i wyłącznie z myślą o ZDROWYCH ludziach. Zresztą szukając w tłumie osób na wózkach wypatrzyłam ich kilka, smętnie plączących się między atrakcjami i nie mających żadnych szans na polizanie polskiej nauki. I jeśli tak ma wyglądać polska nauka, w której nie ma miejsca dla mniej sprawnych fizycznie to ja się bardzo tej polskiej nauki wstydzę.

Jeden jedyny raz udało nam się poprosić Panią z jednego ze stoisk, aby zeszła z wyżyn i pokazała Preclowi co miała do zaoferowania. Precel z kimbą stoi na chodniku. Pani na podłodze stoiska. Zobaczcie o ile jest wyżej od Szymona:

I tak wychodzi na to, że mimo wielu pozytywnych zmian moje 8 letnie, niepełnosprawne dziecko nie ma w naszym kraju równego dostępu do wydarzeń edukacyjnych i kulturalnych.

Można zrobić imprezę na 150 tysięcy osób jednocześnie tak bezmyślnie mając w nosie prawa części tych osób. Ustawienie wolontariuszy i zapewnienie windy to jeszcze nie wszystko. Drodzy organizatorzy: po raz kolejny pokazaliście pięknego cukierka, ale w grubym, siermiężnym papierze.

Czekam aż się za rok poprawicie.

czwartek, 13 czerwca 2013

Ostatnio doszłam do wniosku, że co bym nie robiła - do łóżka trafiam o 23:00.

Nawet gdy uprę się, że położę się wcześniej.

Bo proces chodzenia spać każdej Matki i Pani Domu jest niezwykle złożony:

Nie wystarczy prysznic i umycie zębów.

Trzeba mleka nalać Preclowi na śniadanie,

okna pozamykać

bluzkę uprasować

podreptać bez sensu po mieszkaniu

rachunek zapłacić

dzieci wycałować na dobranoc

i jeszcze w międzyczasie zerknąć w telewizor. Tak jednym okiem.

I nawet gdy wcześniej to i tak gdy popatrzę na zegarek robi się 22:58.

Też to znacie?

PS. Dopada mnie entropia. Nawet r z klawiatury zaczyna znikać. Świetlana przyszłość pod postacią urlopu w Karpaczu robi się mglista. Znaczy się nie będzie dobrze.

wtorek, 11 czerwca 2013

Doczekaliśmy się,  z kanapy padło życiowe pytanie:

"Mamo a czy tata nie może iść do pracy?".

Padło ono na podczas rozmowy, w czasie której wyraziłam opinię, że wiem co będę robić następnego dnia: będę w pracy.

Nie raz nie dwa opierałam się prośbom Precla typu: mamo weź urlop. Albo mamo zostań w domu. Gdy nadchodzi w piątek jestem Mamą bardzo szczęśliwego dziecka.

Dlaczego synku nie mogę zostać w domu a Tata nie pójdzie do pracy, choć opiekowanie się tobą to też ciężka praca?

Bo taką podjęliśmy decyzję. Oboje. I była to decyzja podyktowana względami czysto ekonomicznymi.

I wiem, że choć teraz nie zrozumiesz, kiedyś pojmiesz jak trudne to było zadanie.

Ja tracę dni, które mogłabym spędzać z Tobą i Maksem.

Tata traci wszystko to, co dzieje się poza naszym małym wybudowanym, bezpiecznym światem.

Dlaczego nie zostanę z Tobą w domu?

Odpowiedź pewnie jest prozaiczna, ale posiadająca drugie, trzecie a nawet i sześćdziesiąte dno:

For money.

niedziela, 09 czerwca 2013

Dziś podczas kąpieli przez chwilę Precel oddychał samodzielnie.

Bez pomocy respiratora dopychającego jego słabiutki oddech do prawidłowych parametrów.

Bez ambu, zwykle towarzyszącemu Szymonowi w kąpieli.

Precel siedział w wannie, z uśmiechem na rumianej twarzy. Nikt i nic nie wisiało mu u rurki tracheo. Wolny jak ptak.

Po kilku minutach zażądał worka ambu, mimo, że oddychanie nie powodowało jeszcze objawów nadmiernego wysiłku.

Wiemy teraz, że potwór nie zeżarł do końca preclowego oddechu.

Może jeszcze oddychać samodzielnie przez jakiś czas.

Ale nie chce.

piątek, 07 czerwca 2013

Rodziców Basi chorej na SMAI proszę o pilny kontakt na: gofer73@gazeta.pl.

Czekają namiary na specjalistę, które obiecałam na zjeździe.

(i jak baran nie wzięłam żadnego adresu).

18:53, gofer73
Link Komentarze (1) »
czwartek, 06 czerwca 2013

Trzeba mieć niebywałe szczęście aby po pół roku oczekiwania i odkładania kasy na bilety, kiedy nadszedł ten jeden specjalny dzień przeznaczony na obiecany wypad z Maksem paść ofiarą oberwania chmury.

Twardzi byliśmy. Dotrwaliśmy do Korna i Rammsteina. W mokrych butach i spodniach. Ale warto było.

Rammstein rozpoczął się fajerwerkami a potem było coraz.... dziwniej i coraz bardziej niesamowicie. To nie był koncert. To był spektakl.

Takie koncerty to miejsce, w które jeszcze przez chwilę nie zabierzemy Precla, tak więc stają się niejako wydarzeniem zarezerwowanym wyłącznie dla Maksa i dla nas.

Mamy pełną świadomość, że powinniśmy z nim spędzać więcej czasu. Bez Precla. Dać tę namiastkę normalności, o której pewnie marzy. Ale codzienność ma to w sobie, że skutecznie zabija wszelkie możliwości, bycia w tej konfiguracji.

Czasem po prostu nie mamy siły. Mimo, że wiemy, że popełniamy olbrzymi błąd, za który kiedyś zapłacimy.

Zachowanie równowagi w wychowywaniu chorego dziecka i  jego zdrowego rodzeństwa to temat rzeka. I to do tego beznadziejnie głęboka i wartka.

Co przegapimy teraz, się nie wróci. Nigdy. I co gorsza nigdy tego nie będzie można nadrobić.

Festiwal się skończył, deszcz został.

Tak jakoś.

niedziela, 02 czerwca 2013

Tym, którzy przegapili, albo nie mogli oglądać, polecam link do dzisiejszego wydania Polsatowskiego magazynu Wystarczy Chcieć, poświęconemu Rdzeniowemu Zanikowi Mięśni oraz ostatniej Konferencji.

Bardzo dziękujemy Polsat News za wnikliwe zainteresowanie się tematem.

A teraz idę zmyć z twarzy makijaż sponsorowany przez wymienioną wyżej stację a potem paść po bardzo udanym i pracowitym Długim Weekendzie.

sobota, 01 czerwca 2013

Jutro o godzinie 9:40, w ramach programu Wystarczy Chcieć, zostanie pokazany reportaż z Konferencji Weekend ze SMA-kiem oraz odbędzie się krótka rozmowa z jego organizatorami, prelegentami i uczestnikami.

Jutro na Polsat News. 9:40 rano.

Oglądajcie. Będzie sporo znajomych twarzy :)

PS. A Wszystkim Dzieciom Dużym i Małym, życzymy z okazji ich Święta morza miłości i szczęścia.